Нашла коса на камень!

[Тётя]

Хотела ответить  Domesticus. Вы, действительно, угомонитесь.  Не нужно. Здесь мужественные и смелые люди, которые преодолевая сомнения применяют новый препарат. Только ради чего?  Биотек уже ставит на торгах пачку выше 30 000 рублей.  (чтобы вышибить Теву на первом тендере цена была чуть больше 20 000). Нам бы все равно (коли бесплатно), но РЕПУТАЦИЮ И ДОВЕРИЕ не зарегистрируешь. Вы над эти работайте. 

А в аптеках Копаксон можно купить за 24 000.  Вот и смотрите, кто на чем наживается.

[Divmax]

On 6/21/2016 at 9:51 AM, Divmax said:

Уважаемая Мед. дирекция ЗАО Ф-Синтез, у многих пациентов вопрос: почему был выдан препарат с датой производства годом ранее (июль, август 2015 года) при условии максимального срока хранения 2 года. Я понимаю, что за один месяц невозможно выпустить такое большое количество препарата, но, пожалуйста, расскажите об этом подробнее, чтобы снять все подозрения и домыслы.

 

Поступил ответ от Ф-Синтез мне на почту, дублирую сюда: 

"Отвечаем на Ваш вопрос:

Цикл производства, включая контроль готового продукта, занимает до 50 дней. Препарат был произведен в полном соответствии с требованиями действующего законодательства. Выпуск был запланирован заранее для того, чтобы полностью провести все необходимые процедуры по контролю качества и стабильности препарата.

Сроки проведения федеральных аукционов по закупке лекарственных средств МЗ РФ заранее не сообщает. Поэтому в соответствии с процедурой государственной регистрации препарата для своевременного обеспечения пациентов ЛС было принято решение о производстве промышленных серий заранее."

[aliens]

ТЕВА будет судиться из за проигранного тендера, а пока потребовала прекратить поставки выигравшего препарата (о больных речи вообще не идёт). Хорошо суд с этим требованием не согласился.

Некрасивое поведение ТЕВА, по моему.

[Divmax]

48 minutes ago, aliens said:

ТЕВА будет судиться из за проигранного тендера, а пока потребовала прекратить поставки выигравшего препарата (о больных речи вообще не идёт). Хорошо суд с этим требованием не согласился.

Некрасивое поведение ТЕВА, по моему.

Шикарно, а на основании чего она собралась судиться? Про больных и у Минздрава редко речь идет, чего уж ожидать от другой страны... Но требовать прекратить поставки это уже вообще на грани. 

[Plutoffka]

1 час назад, aliens сказал:

ТЕВА будет судиться из за проигранного тендера, а пока потребовала прекратить поставки выигравшего препарата (о больных речи вообще не идёт). Хорошо суд с этим требованием не согласился.

Некрасивое поведение ТЕВА, по моему.

 

 

Подскажите, откуда информация? В интернете ничего подобного не нашла. 

[aliens]

http://kad.arbitr.ru/PdfDocument/d37896c8-cb10-4ee7-86f9-1d7ce8a1778f/A40-120703-2016_20160530_Opredelenie.pdf

 

http://kad.arbitr.ru/Card/bd3a137e-6b80-444c-a729-3672fe334ef3

[Katerina_S]

11 часов назад, aliens сказал:

http://kad.arbitr.ru/PdfDocument/d37896c8-cb10-4ee7-86f9-1d7ce8a1778f/A40-120703-2016_20160530_Opredelenie.pdf

 

http://kad.arbitr.ru/Card/bd3a137e-6b80-444c-a729-3672fe334ef3

Блин, как же они задолбали...все деньги делят...а пациенты все на нервах и всякие последствия не хорошие получают...бессяТ(((

[aliens]

3 минуты назад, Katerina_S сказал:

Блин, как же они задолбали...все деньги делят...а пациенты все на нервах и всякие последствия не хорошие получают...бессяТ(((

Да уж, тут кто то писал что ТЕВА так заботится о нас, больных. Прям наглядный пример "заботы". О своих деньгах они заботятся.

Кстати Биотек, который ответчик ведёт себя достойнее.

[Katerina_S]

18 минут назад, aliens сказал:

Да уж, тут кто то писал что ТЕВА так заботится о нас, больных. Прям наглядный пример "заботы". О своих деньгах они заботятся.

Кстати Биотек, который ответчик ведёт себя достойнее.

я не знаю, конечно, кто там о ком заботится...главное, чтобы из-за их делешки мы без препарата не остались опять...пока они там буду рынок делить...

[aliens]

Я не говорю о том, что кто то из них бессеребренник, но мы видим кто как себя ведет, и пока поведение фармгиганта мне не симпатично.

Ну собственно, такое поведение от них не в первый раз и не только в России.

[aliens]

Слушайте просто Мария, просто Вова, кто следующий? Наводит на размышления. Скоро наверное появится 60 мг 1 раз в неделю. На этом тоже можно сыграть)

[aliens]

Просто Вова, а зачем дженерик исследовать на мышах? Что такое дженерик можно узнать в Википедии.

[fotina]

10 минут назад, ПростоВова сказал:

Про лево- и правовращающие изомеры и их различия в действии из школьного курса химии вы конечно знаете (это так просто для примера)?

Супер !!!!!   

[aliens]

2 часа назад, ПростоВова сказал:

А затем, что по словам самих же создателей препарата:

Про лево- и правовращающие изомеры и их различия в действии из школьного курса химии вы конечно знаете? А теперь наберите в поисковике "талидомид механизм тератогенного воздействия" (но это так просто для примера)

Наверное считаете себя остроумным... Ну считайте)

 

Удачи

[fotina]

13 минут назад, Чернова мар сказал:

 

В прошлый раз за мои невинные вопросы к фарм компании меня на этом ресурсе и истеричкой и нытиком обозвали. Поэтому в этот раз сразу прошу не беспокоится защитникам аксоглатирана

 

Марина, вы молодец что написали свои ощущения и мнение о препарате. Мы пока ставим Коп. из своих запасов и отданной коробоки (знакомые пошли на КИ и нам отдали) до августа дотянем. Но слежу за темой Аксоглатиран  и становится мерзковато из-за явного лоббирования препарата. Ведь если все хорошо, выскажи свое мнение и дай другим высказаться, а не"гасить" авторитарно. Складывается впечатление, что тема АГ, диалог всего нескольких людей, а Аксоглатиран начали ставить сотни... 

[Каспер]

В 04.06.2016 в 08:41, Наталья Зрячева сказал:

....

4. На столе всегда держу набор "скорой помощи". Пустой шприц, в ампулах Супрастин и Преднизолон (на случай аллергической атаки), спирт, тампоны ватные, пластырь Бранолинд Н (на случай неприятностей в местах инъекций, единственно, что помогает мне рассасывать неприятные явления после неудачных инъекций).

.....

 

С уважением!
Наталья Зрячева
Вице-президент МООИ "Московское общество
рассеянного склероза (РС)"

e-mail:  mosors@ms2002.ru

(пациентка со стажем РС 32 года)

 

 

 

 

1 час назад, Чернова мар сказал:

... Но напишу про свои ощущения. Я чуть не задохнулась, вечером на меня нахлынули волны страха, паники и спазмы в горле, не хватка воздуха ,слезы из глаз. Через немного времени я почувствовала, что воздух проходит. Я еле отдышалась, ни когда, ни чего подобного у меня не было. Да это не сколько минут но страх останется на долго. ...

 

Кто-то не читает старших товарищей а потом страдает...

[Каспер]

 

1 час назад, fotina сказал:

Марина, вы молодец что написали свои ощущения и мнение о препарате. Мы пока ставим Коп. из своих запасов и отданной коробоки (знакомые пошли на КИ и нам отдали) до августа дотянем. Но слежу за темой Аксоглатиран  и становится мерзковато из-за явного лоббирования препарата. Ведь если все хорошо, выскажи свое мнение и дай другим высказаться, а не"гасить" авторитарно. Складывается впечатление, что тема АГ, диалог всего нескольких людей, а Аксоглатиран начали ставить сотни... 

 

Авторитарно "гасятся" только попытки раздуть ненужную истерию, особенно от тех, кто препарат не применял!

Я лично прошел через волну такой истерии в истории с Ронбеталом, поэтому всякие поползновения буду пресекать с предельной жестокостью.

[lefro5]

55 минут назад, Чернова мар сказал:

Вы меня не поняли, это было не после укола, а через несколько часов. Возможно паническая атака. И все время быть с таким набором не сильно удобно. 

С таким набором я и на темаксоне, и на копе, и через 2 дня на аксо была и буду- ничего страшного. У меня после укола временами реакции на любой ГА, а если себя накручивать, то панические атаки и через сутки не закончатся. Спокойнее надо быть, не нервничать- нам это вредно

[Каспер]

11 часов назад, Каспер сказал:

 

 

Авторитарно "гасятся" только попытки раздуть ненужную истерию, особенно от тех, кто препарат не применял!

Я лично прошел через волну такой истерии в истории с Ронбеталом, поэтому всякие поползновения буду пресекать с предельной жестокостью.

 

8 часов назад, ПростоВова сказал:

И в итоге оказалось, что истерия была искусственно раздута, а ронбетал суперпрепарат, да?

Ведь судя по письму Росздравнадзора от 2013 года официально (!!!) зарегистрированных побочек на него во много раз больше, чем на все остальные ПИТРС вместе взятые (и биокад из-за этого даже поменял его торговое наименование).

Значит все-таки препарат оказался д..., а "истерия" была обоснованной?

 

Как мы любим ухватиться за ниточку, сесть на заезженного конька и поскакали.... Ронбеталлл

 

Вова, мое сообщение было не про Ронбетал, а про мою личностную мотивацию к чрезмерному насилию на этом форуме.

 

П.С. Ронбетал обсуждать не буду, есть соответствующие темы. А кто не прошел через это в 2011-м, все равно не поймет...

[Ипатов О.Ю.]

14 часов назад, fotina сказал:

Марина, вы молодец что написали свои ощущения и мнение о препарате. Мы пока ставим Коп. из своих запасов и отданной коробоки (знакомые пошли на КИ и нам отдали) до августа дотянем. Но слежу за темой Аксоглатиран  и становится мерзковато из-за явного лоббирования препарата. Ведь если все хорошо, выскажи свое мнение и дай другим высказаться, а не"гасить" авторитарно. Складывается впечатление, что тема АГ, диалог всего нескольких людей, а Аксоглатиран начали ставить сотни... 

Собственно тема Копаксона, которая развивается уже много лет - если вы внимательно почитаете это тоже не 18 тысяч пользователей этого препарата. Существует огромная категория пользователей - которые просто читают форум. Не комментируя. Им достаточно той информации, что уже за них написали. Если АГ начали давать сотням и нет информации - так это же хорошо, даже превосходно. Значит у людей все относительно хорошо и нет повода шарахаться по инету и форумам.

Во первых я бы не стал огульно обвинять кого-то в лоббировании, во-вторых вы можете иметь свое мнение по препарату - только в том случае, если вы его сами используете. Собственно сейчас ваши комментарии - это просто мнения других людей. Вы зря сами себя заранее настраиваете против того,что не пробовали.

[Ипатов О.Ю.]

12 часов назад, ПростоВова сказал:

И в итоге оказалось, что истерия была искусственно раздута, а ронбетал суперпрепарат, да?

Ведь судя по письму Росздравнадзора от 2013 года официально (!!!) зарегистрированных побочек на него во много раз больше, чем на все остальные ПИТРС вместе взятые (и биокад из-за этого даже поменял его торговое наименование).

Значит все-таки препарат оказался д..., а "истерия" была обоснованной?

1. Тема ронбетала в ронбетале. Препарат был доработан и используется большим количеством пациентов.

2. Истерии не было - была планомерная работа по привлечению внимая к проблемам пациентов - и это сработало, препарат был доработан. Тем более ронбетал был первым отечественным препаратом - и у форума это тоже был первый опыт организации обсуждения. Вот исходя из того опыта и многих последующих мы и установили некие правила обсуждения. Именно чтобы не было истерии.

3. Официально предупреждаю - если вы будете заходить на форум из под прокси - я вас просто забаню - это запрещено правилами. Каждый человек должен отвечать за свои слова на форуме, а не прятаться под подставные адреса. Наводит на размышления, что вы не "просто Вова". Да, и вы же еще и Димон2 - и регистрация с анонимных адресов. Не надо нам мутить воду, уважаемый.

[Yopapipa]

В 25.06.2016 в 11:04, Ипатов О.Ю. сказал:

2. Истерии не было - была планомерная работа по привлечению внимая к проблемам пациентов - и это сработало, препарат был доработан.

Препарат был зарегистрирован БЕЗ КАКИХ БЫ ТО НИ БЫЛО ИССЛЕДОВАНИЙ.
Национальный орган контроля иммунобиологических препаратов (тогда НИИ им.Тарасевича) о нём ничего не знал, ВООБЩЕ НИЧЕГО! (лично и очно осведомлялся). 
ЭТО БЫЛО ПРЕСТУПЛЕНИЕ!, за которое никто не понёс ответственности.
ОООИБРС следовало не привлекать внимание к проблемам пациентов, а призывать ВСЕХ истерить и массово обращаться в прокуратуры и суды!, а также добиться для регистраторов уголовной ответственности! (производство, импортозамещение, суд, Сибирь)
Тут почти тоже самое:
Доказывают, что аксоглатиран лучше копаксона, как и ронбетал лучше бетаферона.

Количество испытуемых 150 человек.
И произведено было заранее, хотя аукционом и не пахло.
И задержка - конечно провокация прокуратуры... 

 

Надеюсь, что с фармакопеей у Ф-синтез всё получится, будет хоть на что ссылаться за качество, хоть формально исполнят исследования.
 

[Каспер]

46 минут назад, Yopapipa сказал:

Препарат был зарегистрирован БЕЗ КАКИХ БЫ ТО НИ БЫЛО ИССЛЕДОВАНИЙ....

 

Артем, тогда в очередной раз тебя спрошу, хотя ты опять наверняка отмолчишься. 

А препарат Инфибета фирмы Гженериум http://www.generium.ru все прошел ???

 

Ах, да, ведь у них GMP сертификация...

Цитата

«Генериум» является первым предприятием в РФ, успешно прошедшим GMP-инспекцию регуляторного органа INVIMA для регистрации препаратов в странах Латинской Америки. 

http://www.generium.ru/development/quality_standards/

Изменено 26 Июня 2016 пользователем Каспер

[Bobtel]

5 часов назад, Каспер сказал:

Артем, тогда в очередной раз тебя спрошу, хотя ты опять наверняка отмолчишься. 

А препарат Инфибета фирмы Гженериум http://www.generium.ru все прошел ???

Дак они потрудились приобрести технологию производства сразу.

[Ипатов О.Ю.]

Откройте начало темы по Ронбеталу и почитайте, что делала ОООИБРС - кстати если мне не изменяет память, то кто-то руководит ее региональным отделением? Может не стоит дистанцироваться?

Могу напомнить, что именно форум и организовал отдельную петицию и собрал подписи под ней (найдите - почитайте). И именно в следствии деятельности именно форума фармкомпания надавила на нужные кнопки и форум был "закрыт по техническим причинам". Никто не помнит, что форум раньше располагался по адресу msforum.samaradom.ru и почему-то был вынужден в срочном порядке переезжать?

Артем, не занимайся демагогией. Почитай и про суды и про прокуратуры к примеру в Волгограде. Если есть желание - найди людей, собери побочки - и сделай все что ты рекомендуешь выше. У тебя есть все полномочия.

Да, вот свежее из Волгограда http://www.vlg.aif.ru/health/med/dengi_konchilis_v_aprele_v_volgograde_ne_hvataet_lgotnyh_lekarstv

Могу подкинуть телефончик МК-Питер.

Да, если хочется подискутировать на эти темы - в личку пожалуйста.

Для информации. Линия ОООИБРС