Наталья М Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 50 минут назад, jodaz сказал: "Ранее считалось, что у пациентов с рассеянным склерозом имеет место локальное воспаление в головном мозге, приводящее к повреждению миелина и образованию очагов демиелинизации, выявляемых на МРТ. В гистологических работах последних лет показано наличие диффузного воспалительного процесса, обусловленного активацией микроглии мозга и играющего основную роль в развитии прогрессирования заболевания. Предотвращение и лечение прогрессирования рассеянного склероза – не решенная проблема. Во многом это связано с тем, что единственным методом, позволяющим делать вывод об эффективности проводимых мероприятий является неврологический осмотр, отсутствуют инструментальные и/или лабораторные методики определяющие степень воспаления в мозге при развитии заболевания." Journal of Nuclear Medicine Большое спасибо всем откликнувшимся!!! Болею я долго, поэтому что происходит у нас в Башенке на всех уровнях нашего заболевания, знаю хорошо и не по наслышке!! Не знаю только что можно предпринять, что бы можно было относительно неплохо просуществовать еще лет ....цать как минимум и при этом избежать падения Башенки? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 3 минуты назад, Наталья М сказал: Большое спасибо всем откликнувшимся!!! Болею я долго, поэтому что происходит у нас в Башенке на всех уровнях нашего заболевания, знаю хорошо и не по наслышке!! Не знаю только что можно предпринять, что бы можно было относительно неплохо просуществовать еще лет ....цать как минимум и при этом избежать падения Башенки? Если бы кто-то знал, нобелевку вручили бы.. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Наталья М Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 3 минуты назад, Divmax сказал: Если бы кто-то знал, нобелевку вручили бы.. 10 минут назад, Наталья М сказал: И за такие ответы у вас Магистра вручают? Нет мне нужен позитивный человек, таких у нас в кресле невролога пруд-пруди! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 1 час назад, Наталья М сказал: Интересно, как Вы представляете себе вручение? А что Вы хотели услышать? Что есть чудо-таблетка, которая избавит от РС? Так нет такой. Я и говорю, была бы - нобелевку дали. Нужен позитивный человек, который будет хихи хаха все будет офигенно? Ну, это глупо. Этот форум как раз и был создан для поддержки пациентов. Здесь представлено огромное количество информации о том, как попытаться улучшить свое здоровье и притормозить прогресс. Есть темы по метаболической терапии, спорту и лфк, зож и прочие. Если Вам лень читать и Вы хотите, чтобы в одном сообщении Вам собрали всю имеющуюся информацию - такого тоже не будет. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 19 часов назад, Наталья М сказал: Доброй ночи! Уже как год колю этот чудный препарат, а лучше не становится только хуже, это значит он мне не помогает и можно его не колоть, не понятно? Ходила к окружному неврологу, назначил делать МРТ, сказал если очаги обнаружатся то перейдем на другое лекарство! Что оно поможет - спрашиваю я, Не знаю, но оно сильнее - отвечает он. Но очагов не нашли, как я и думала впрочем! И он мне говорит, простите по другому назвать не могу, не подходит под классификацию врачей никак, будем колоть дальше Аксоглатиран! Очагов же новых нет, жидкость не накапливают! Так вот и не понятно зачем колоть этот Чудный препарат, обкрадывать свою несчастную страну, которая только вход в поликлинику за этот год второй раз мрамором обкладывает все цвет подобрать не может, если он не помогает? 9 часов назад, ЯЕлена сказал: Возможно, Глатират подойдёт. Кому-то Копаксон подходил, а Аксоглатиран не подошёл. Хоть убейте, не пойму. Где в сообщении Натальи написано, что ей не подошел Аксоглатиран? Субъективная жалоба на ухудшение состояния без активности на МРТ и не подкрепленная выводами ее лечащего врача не в счет. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЯЕлена Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 34 минуты назад, Каспер сказал: Хоть убейте, не пойму. Где в сообщении Натальи написано, что ей не подошел Аксоглатиран? Субъективная жалоба на ухудшение состояния без активности на МРТ и не подкрепленная выводами ее лечащего врача не в счет. "Уже как год колю этот чудный препарат, а лучше не становится только хуже,... ...будем колоть дальше Аксоглатиран!" Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Наталья М Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 38 минут назад, Каспер сказал: 3 минуты назад, ЯЕлена сказал: 1 час назад, Divmax сказал: 3 часа назад, Divmax сказал: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 17 минут назад, ЯЕлена сказал: "Уже как год колю этот чудный препарат, а лучше не становится только хуже,... ...будем колоть дальше Аксоглатиран!" А Вы про такое прогрессирующее заболевание, которое называется рассеянный склероз вообще в курсе? И кстати про то что на ПИТРС должно становится лучше Вы где то читали? Я вот долго колола чудесный без кавычек препарат, копаксон, сначала было также, а потом все хуже и хуже. Хотя коп со своей задачей справлялся, обострений не было, но зато прогрессия была( Но отсутствие прогрессии никто и не обещал. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Наталья М Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 41 минуту назад, Каспер сказал: Хоть убейте, не пойму. Где в сообщении Натальи написано, что ей не подошел Аксоглатиран? Субъективная жалоба на ухудшение состояния без активности на МРТ и не подкрепленная выводами ее лечащего врача не в счет. Да Каспер безусловно моя жалоба субьективна и ничем не подкреплена, но мне ощущений которые мешают ходить вполне достаточно, что бы влезть в инет, сходить ко врачу, спросить у вас Каспер и самой подумать, что я могу предпринять в сложившейся ситуации! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 11 минут назад, ЯЕлена сказал: "Уже как год колю этот чудный препарат, а лучше не становится только хуже,... ...будем колоть дальше Аксоглатиран!" Конечно, Глатират ее сразу вылечит от РС Люди, включайте мозги, учите матчасть. ПИТРС созданы для уменьшения количества обострений и снижения их тяжести. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 25 Мая 2017 1 минуту назад, Наталья М сказал: Да Каспер безусловно моя жалоба субьективна и ничем не подкреплена, но мне ощущений которые мешают ходить вполне достаточно, что бы влезть в инет, сходить ко врачу, спросить у вас Каспер и самой подумать, что я могу предпринять в сложившейся ситуации! Если ухудшение из-за побочек, то фиксировать их у врача и менять препарат. Про остальные варианты писал выше 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fler_de_fler Опубликовано 26 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 26 Мая 2017 Доброй ночи! Была сегодня в МОНИКАХ,ни кто ,ни чего про новое лекарство не говорил.Прием прошел спокойно что принимаю,что принимать,неврологический осмотр по выведению EDSS =2,5 баллов,повторное МРТ. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лолита Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 9 часов назад, fler_de_fler сказал: Доброй ночи! Была сегодня в МОНИКАХ,ни кто ,ни чего про новое лекарство не говорил.Прием прошел спокойно что принимаю,что принимать,неврологический осмотр по выведению EDSS =2,5 баллов,повторное МРТ. Вот это то и расстраивает, в некоторых районах Москвы, он появился... Но опять же... По русской традиции... Все по блату... А так выдают Аксо... А Глатират придерживают для своих.... Врач мне а прямую сказала... У нас внегласное указание от главного врача, выписывать, вернее в аптеках выдать Аксо. В рецепте написано производное вещество, а там на усмотрение провизоров... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 17 минут назад, Лолита сказал: Вот это то и расстраивает, в некоторых районах Москвы, он появился... Но опять же... По русской традиции... Все по блату... А так выдают Аксо... А Глатират придерживают для своих.... Врач мне а прямую сказала... У нас внегласное указание от главного врача, выписывать, вернее в аптеках выдать Аксо. В рецепте написано производное вещество, а там на усмотрение провизоров... Ох уж мне эти заговоры, ох уж эти заговорщики Все проще и банальнее - аптечная сеть (включая склады) обязана реализовать ранее завезенные препараты. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мар Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 Только что, Каспер сказал: Ох уж мне эти заговоры, ох уж эти заговорщики Все проще и банальнее - аптечная сеть (включая склады) обязана реализовать ранее завезенные препараты. То есть, чуть позже всем будут выдавать глатират? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 37 минут назад, Мар сказал: То есть, чуть позже всем будут выдавать глатират? Если закупили партию то да, будут непременно. Это плановое хозяйство, и препараты у них проходят по МНН. То что они для пациента различаются, им до лампады. Им главное, чтобы на складе просрочек не было, и препарат не испортился при хранении (я всегда при получении вынимаю шприцы и смотрю на цвет и прозрачность). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 Если закуплен Глатират, то логичнее было бы выдавать его тем, у кого оформлена "официальная непереносимость" Аксоглатирана ) Полагаю, так и есть 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лолита Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 3 часа назад, jodaz сказал: Если закуплен Глатират, то логичнее было бы выдавать его тем, у кого оформлена "официальная непереносимость" Аксоглатирана ) Полагаю, так и есть Нет, та и нет. У моей приятельницы не переносимость. Просто сняли с Аксо и все. Перевели на другой препарат, теперь она за свои покупает Коп, все нормально. Действует лекарство. Хуже, что наши ввели инсулин российский . Вот, где беда. У людей сезара поднимаются до облаков. Не умеют наши ничего делать. Брынцаловщина сплошная ))) СаХара 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 39 минут назад, Лолита сказал: Нет, та и нет. У моей приятельницы не переносимость. Просто сняли с Аксо и все. Перевели на другой препарат, теперь она за свои покупает Коп, все нормально. Не умеют наши ничего делать. Брынцаловщина сплошная ))) СаХара Как же нет ? Сняли с Аксо и перевели на другой препарат. ) А покупать конкретно-желаемое за свой счет никто не запрещает ) Как пожаловаться ("на брынцаловщину") - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=16&t=11616&sid=91a4dc93e6d4a5783f814749eb06075d Вы уже пожаловались? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 42 минуты назад, Лолита сказал: Нет, та и нет. У моей приятельницы не переносимость. Просто сняли с Аксо и все. Перевели на другой препарат, теперь она за свои покупает Коп, все нормально. Действует лекарство. Хуже, что наши ввели инсулин российский . Вот, где беда. У людей сезара поднимаются до облаков. Не умеют наши ничего делать. Брынцаловщина сплошная ))) СаХара 21 минуту назад, jodaz сказал: Как же нет ? Сняли с Аксо и перевели на другой препарат. ) А покупать конкретно-желаемое за свой счет никто не запрещает ) Как пожаловаться ("на брынцаловщину") - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=16&t=11616&sid=91a4dc93e6d4a5783f814749eb06075d Вы уже пожаловались? Нет, Лолите проще здесь воду в ступе лишний раз помутить... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fler_de_fler Опубликовано 27 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 27 Мая 2017 12 часов назад, Лолита сказал: Вот это то и расстраивает, в некоторых районах Москвы, он появился... Но опять же... По русской традиции... Все по блату... А так выдают Аксо... А Глатират придерживают для своих.... Врач мне а прямую сказала... У нас внегласное указание от главного врача, выписывать, вернее в аптеках выдать Аксо. В рецепте написано производное вещество, а там на усмотрение провизоров... вот в том то и дело, есть знакомый провизор,работает в Москве,спросила,она не слышала о поступлениях или появлении нового лекарства заменяющего копаксон и аксоглатират. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лолита Опубликовано 28 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 28 Мая 2017 12 часов назад, fler_de_fler сказал: вот в том то и дело, есть знакомый провизор,работает в Москве,спросила,она не слышала о поступлениях или появлении нового лекарства заменяющего копаксон и аксоглатират. Я только слышала от пациентов, что в некоторых регионах и районах Москвы выдают Глатират. При хорошем нажиме на врача. У нас такая сво, на нее без толку нажимать... ну будем надеется, что Аксо канет в лету.))) лично мне есть куда 15-20 тысяч потратить, помимо Копа. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 28 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 28 Мая 2017 2 часа назад, Лолита сказал: Я только слышала от пациентов, что в некоторых регионах и районах Москвы выдают Глатират. При хорошем нажиме на врача. У нас такая сво, на нее без толку нажимать... ну будем надеется, что Аксо канет в лету.))) лично мне есть куда 15-20 тысяч потратить, помимо Копа. Странно, что кроме Вас об этом больше никто не слышал... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 28 Мая 2017 Вот только непонятно, врач при чем? Врач в рецепте пишет МНН, а не аксоглатиран или глатират. Удивительно, но врач у Лолиты такая "сво", но по секрету именно ей все про блат рассказала.... Ну ни странно ли это. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мар Опубликовано 28 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 28 Мая 2017 3 часа назад, Каспер сказал: Странно, что кроме Вас об этом больше никто не слышал... Наверняка слышали, но благодаря вам здесь никогда ничего пишет. И это очень и очень жаль (((( Здесь мы можем только в ладоши хлопать, а по настоящему интересную и важную информацию единицы осмеливаются писать. На счёт Лолиты. Врач который "сво" ничего и не рассказывала. Это от пациетнов информация. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти