Аксоглатиран

[ЯЕлена]

Что именно?

[jodaz]

Выходите из обострения и меняйте препарат (Аксоглатиран).

Оформление нежелательных явлений (затяжное обострение на Аксоглатиране после стабильного 11-летнего приема Копаксона 20) будет тоже полезно. (Тем более, что с Копаксон 40 пока есть неясности)

 

 

 

[fler_de_fler]

В 06.10.2017 в 17:54, Каспер сказал:

8(495)684-57-38 Это комната, где сидят Якушина с Лиждвой в отделении неврологии. По другим телефонам обычно инфы ноль.

И лучше все-же ногами, можно в дни и время приема в 303 кабинет, у них всегда с собой тетрадка :)

Огромное спасибо,дозвонилась,пригласили к телефону,записалась на прием.

[Каспер]

19 часов назад, fler_de_fler сказал:

Огромное спасибо,дозвонилась,пригласили к телефону,записалась на прием.

Здорово, удачи 

[Ипатов О.Ю.]

В 13.10.2017 в 18:11, HarshSiberian сказал:

Кстати, кто-нибудь в курсе, что стало с «горячей линией» по Аксоглатирану (номер 8-800-500-54-28)?

Сегодня хотел задать вопросы, касательно своей ситуации, и оказалось, что номер уже передан компании, которая о связи с консультациями по каким-либо медикаментам вообще понятия не имеет.

Горячая линия закрыта. У нее ведь был определенный временной период действия.

[Serg77]

Вопрос к мужчинам, употребляющим Глатирамера ацетат (Копаксон или Аксо) более года - есть ли какие-нибудь изменения в анализах на гормоны?

[mz_arGo]

19 часов назад, Serg77 сказал:

Вопрос к мужчинам, употребляющим Глатирамера ацетат (Копаксон или Аксо) более года - есть ли какие-нибудь изменения в анализах на гормоны?

Это всё индивидуально очень. В понедельник или вторник заберу анализы свои, посмотрю в сравнении с предыдущими. Но раньше не замечал ничего такого (это касается периодов вне обострения, разумеется), да и врачи не сообщали об изменениях.

[Наталия_1206]

Всем привет! Получила новые коробки аксо - вместо ФСинтез стоит Nativa, изменился логотип (ФС зеленым перестал быть), посмотрела производителя - стало вместо ЗАО какое-то ООО, у всех также? это ФСинтез какую-то мутную ОООшку сделал специально? фото прикладываю

 

[Serg77]

В 27.10.2017 в 15:12, mz_arGo сказал:

Это всё индивидуально очень. В понедельник или вторник заберу анализы свои, посмотрю в сравнении с предыдущими. Но раньше не замечал ничего такого (это касается периодов вне обострения, разумеется), да и врачи не сообщали об изменениях.

 

Индивидуально. Интересуюсь, так как в инструкции к препарату указано уж очень много побочек, в том числе и со стороны эндокринной и половой систем.

[Serg77]

В 27.10.2017 в 18:53, Наталия_1206 сказал:

Всем привет! Получила новые коробки аксо - вместо ФСинтез стоит Nativa, изменился логотип (ФС зеленым перестал быть), посмотрела производителя - стало вместо ЗАО какое-то ООО, у всех также? это ФСинтез какую-то мутную ОООшку сделал специально? фото прикладываю

 

 

В начале октября получил одну точно такую-же коробку Аксо, на которой Nativa. 

[mz_arGo]

В 29.10.2017 в 13:49, Serg77 сказал:

 

Индивидуально. Интересуюсь, так как в инструкции к препарату указано уж очень много побочек, в том числе и со стороны эндокринной и половой систем.

Побочки по мочеполовой у меня были после гормонов. Вес набрал до 106, походил с ним какое-то время, и организм непрозрачно намекнул, что это не моя весовая категория. Пришлось аккуратно заняться сгонкой веса. За полгода дошел до 76, потом вернулся в свои привычные 80-82, где и зафиксировался посейчас без всяких побочных эффектов. Никогда не знаешь, что вылезет в качестве "бонуса" к лекарству. Неважно какому.

[Divmax]

3 часа назад, mz_arGo сказал:

Побочки по мочеполовой у меня были после гормонов. Вес набрал до 106, походил с ним какое-то время, и организм непрозрачно намекнул, что это не моя весовая категория. Пришлось аккуратно заняться сгонкой веса. За полгода дошел до 76, потом вернулся в свои привычные 80-82, где и зафиксировался посейчас без всяких побочных эффектов. Никогда не знаешь, что вылезет в качестве "бонуса" к лекарству. Неважно какому.

 

у меня тоже после них вес скакнул, но теперь очень сложно скинуть. Скажите, как у вас получилось? Исключили что-то или обычное здоровое питание?

[mz_arGo]

17 часов назад, Divmax сказал:

 

у меня тоже после них вес скакнул, но теперь очень сложно скинуть. Скажите, как у вас получилось? Исключили что-то или обычное здоровое питание?

Исключать пришлось булки всякие и практически полностью убрал из рациона сахар. Сначала сложно было, потом привык. Сейчас булки вернул, а сахар - нет  

В остальном питаюсь как обычно, без ограничений. Я зверею от любых диет через некоторое время. Там уже не кушать хочется - жрать. В этом вопросе я больше полагаюсь на собственную оценку состояния организма и его пожелания. 

Ну и главное, это то, что мне категорически запрещали делать ещё в дебюте и запрещают делать в принципе - физические нагрузки.

Пришлось некоторое время пообщаться с врачами, специалистами по лфк, чтобы определить какую-то норму нагрузки, которую можно давать организму без существенных последствий. Тоже всё на уровне собственных ощущений приходилось выяснять.

Делал комплекс упражнений в планке и со шведской стенкой. Сначала аккуратно очень прислушивался к ощущениям организма под нагрузкой, постепенно увеличивал её, и месяца через 2,5-3 вышел на определенный уровень, выше которого решил не забираться. После порядка 3,5 месяцев делал одни и те же упражнения два раза в день, утром и вечером. Когда (с удивлением) понял, что постоянный вес - 76 килограмм, остановился. Постепенно начал сокращать нагрузки и через некоторое время прекратил их полностью. К моменту прекращения нагрузок вернулся стандартный вес в 80-82 кг.

Советы в отношении нагрузок и упражнений давать не буду по понятным причинам. У нас заболевание индивидуальное, и то, что поможет мне, другого угробит.

Разве что одно - нам показан бассейн. Если вы найдёте грамотного инструктора (в идеале - бывший спортсмен хотя бы со средним медицинским образованием. Да, такие встречаются и не так уж и редко, как ни странно), бассейн поможет однозначно. Во-первых, это лучше и безопаснее, чем любые другие нагрузки на твердой поверхности. Во-вторых, грамотный инструктор расскажет как правильно плавать, чтобы лучше работали мышцы. В любом случае, это всё только после консультации с врачом. Иначе нам нельзя.

У меня бассейн только в планах. Я уже который год не могу скорректировать свой график таким образом, чтобы в него органично вписался бассейн. Слабая отговорка, конечно, но заставить себя пока не могу((

[mz_arGo]

В 26.10.2017 в 19:25, Serg77 сказал:

Вопрос к мужчинам, употребляющим Глатирамера ацетат (Копаксон или Аксо) более года - есть ли какие-нибудь изменения в анализах на гормоны?

Получил результат на руки, посмотрел, изменений не обнаружил.

[BeautifulQueen]

Привет всем.я новичок.сразу на Аксоглатиране.Диагноз с 13 года.О чем не заморачивалась до апреля 17 года.В апреле отправилась в реанимацию ... с инсультом...

Там врачи не могли подтвердить или опровергнуть инсульт.Сделали КТ.НЕ ПОНЯТНО.СДЕЛАЛИ МРТ.НЕ ПОНЯТНО.СДЕЛАЛИ МРТ С КОНТРАСТОМ.Оказалось РС.ПЕРВЫЙ "инсульт" был в сентябре 12 года.Тоже вроде инсульт,но какой то не типичный.Диагноз звучал так.. ИНФАРКТ ГОЛОВНОГО МОЗГА 2 ОЧАГА ЛЕВОЙ СРЕДНЕЙ ДОЛИ.

Лежала в 15ГКБ в Выхино,в неврологии.Прокапали Мексидол и Пирацетам.Вывели меньше чем за неделю в люди). Предыстория "инсульта" такая...Жила на даче.Овощи с грядки.Мытые в бочке...3 кошки.. ну что то зачесалось в одном хорошем месте) Подумала мож глисты.Выпила Декарис.Начались бешеные головные боли.Не снимались не таблетками.Не уколами.Температура держалась 38 градусов.Так было неделю.После начала нарушаться координация движений.Через 5 дней "поплыла" речь.И тогда я вызвала скорую.Тянула потому, что на инсульт по тестам(достаньте до носа, улыбнитесь и т.д) не походило.И вот в больнице сделали КТ.И поставили вышеописанный диагноз.

Про Декарис сложила 2х2 только в апреле этого года!Ибо ситуация один в один!

Только теперь у меня двое маленьких детей!Три и 1,8г.И вот когда я лежала на сохранении в 2013 году и решался вопрос с родоразрешением,мне сделали МРТ и впервые поставили подозрение на РС.Опять же никуда не обращалась.Меня упрекнули зачем с таким диагнозом столько детей нарожала..А кто мне диагноз то поставил?Мой невролог в поликлинике провел какие то тесты и сказал,не морочь голову.Нет у тебя никакого РС.Я и жила спокойно 5 лет.В 42 и 44  родила двух прекрасных малышек.

 Организм не избалован.Аксоглатиран получила.Прочитала отзывы.Пообщалась в очереди к Поповой с пациентами отделения,лежащими с обострениями в 24-ой. Но альтернативы то нет. Решила колоться.Но не сразу.Так как на то время жила в области,с маленькими детьми, одна.Решила начинать по возвращению в Москву.Так и сделала.Колю с 1 октября.Каждый день.В местах уколов покраснения и шишки.Горячие на ощупь.Благо восемь мест для уколов.За неделю,Слава Богу,возвращаюсь к нормальному месту для следующего укола.Есть небольшой зуд в местах уколов.Антигистамины и гель Фенистил немного помогают.Такова моя история.

[Каспер]

Вопросы про декарис выделил в отдельную тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/12093-dekaris-vnimanie-opasnost/

[Катерина25]

Получила на той неделе коробку со сроком аж 08.2019))

[Наталья М]

Очень интересно, а аксоглатиран может провоцировать спастику? Вроде в инструкции ничего на эту тему не написано, а вдруг кто сталкивался?

[Roxy]

38 минут назад, Наталья М сказал:

Очень интересно, а аксоглатиран может провоцировать спастику? Вроде в инструкции ничего на эту тему не написано, а вдруг кто сталкивался?

 

Теоретически не должен, такое бывает с интерферонами.

[snakenew]

Полтора года как перепрыгнул с копаксона на аксоглатиран. Чувствуется, он и вправду несколько лучше - выражается в том, что обострения очередные с копаксоном протекали раз в пол года - год в виде 3х дневного недомогания, упадка сил и легкой температуры, как начало простуды, с аксоглатираном эти состояния длились 1 - 2 дня. Перехватывает дыхание сильно, наверное какая-то анафилактически шоковая реакция, когда попадаешь в сосуд и течет кровь из укола. Это касалось и копаксона. Если сильно надавить на ватку и подержать пару минут после укола, таких реакций не было ни разу. Чего-то начала побаливать печень и селезенка, это может быть от аксоглатирана? Болею РС с 94г, копаксон впервые получил в начале 2009.

[Vanc]

Здравствуйте. Глупый вопрос, точнее несколько. Получал год Аксоглатиран, но где-то с августа перестал за ним приходить т.к появилась просто огромная куча дел + занялся спортом из-за которого стал чувствовать себя лучше, чем после лекарств. Да и торчать по 4 часа в поликлинике пока врач все заполнит (ну не могут что-ли раз в месяц заполнять самостоятельно?) как-то угнетало. Но вот пару дней назад, пошло какое-то онемение в ногах и тазовой области,возможно, конечно,что защемил нерв т.к сидел на очень неудобном стуле около недели, но онемение в ногах....в общем хотелось бы поинтересоваться вот чем 1. Можно ли принимать немного просроченный Аксоглатиран? Осталось упаковка с датой 10.17 и 2. После столь длительного *перерыва* если я заявлюсь за рецептом, то выпишут ли новый? Понимаю, что лучше сходить и узнать, но может есть у кого опыт. Заранее спасибо.

[Divmax]

1 час назад, Vanc сказал:

Здравствуйте. Глупый вопрос, точнее несколько. Получал год Аксоглатиран, но где-то с августа перестал за ним приходить т.к появилась просто огромная куча дел + занялся спортом из-за которого стал чувствовать себя лучше, чем после лекарств. Да и торчать по 4 часа в поликлинике пока врач все заполнит (ну не могут что-ли раз в месяц заполнять самостоятельно?) как-то угнетало. Но вот пару дней назад, пошло какое-то онемение в ногах и тазовой области,возможно, конечно,что защемил нерв т.к сидел на очень неудобном стуле около недели, но онемение в ногах....в общем хотелось бы поинтересоваться вот чем 1. Можно ли принимать немного просроченный Аксоглатиран? Осталось упаковка с датой 10.17 и 2. После столь длительного *перерыва* если я заявлюсь за рецептом, то выпишут ли новый? Понимаю, что лучше сходить и узнать, но может есть у кого опыт. Заранее спасибо.

 

Ого... У меня пара вопросов. Вы в каком городе живете, что 4 часа ждать в очереди надо? Никакая куча дел не может быть важнее, чем собственное здоровье. От спорта, естесственно, чувствуете себя лучше, но, я надеюсь, Вы помните, что нужен комплексный подход (ПИТРС+витамины+спорт+меньше стресса)?. Исключите что то из этой схемы и получите то, что получили. 

Если онемение держится более 24 часов - это обострение, а не защемление. К врачу.

Просроченный на два месяца - нельзя. Месяц еще хоть как-то можно. Да он Вам прямо сейчас и не поможет - нужно понять, обострение это или нет.

Когда придете в поликлинику, скажите, что не могли прийти по семейным обстоятельствам - уезжал к родственникам, болел, а сходить было не кому и тд и тп. Ни в коем случае не говорите, что "не было времени". Препарат выпишут.

[Vanc]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Ого... У меня пара вопросов. Вы в каком городе живете, что 4 часа ждать в очереди надо? Никакая куча дел не может быть важнее, чем собственное здоровье. От спорта, естесственно, чувствуете себя лучше, но, я надеюсь, Вы помните, что нужен комплексный подход (ПИТРС+витамины+спорт+меньше стресса)?. Исключите что то из этой схемы и получите то, что получили. 

Если онемение держится более 24 часов - это обострение, а не защемление. К врачу.

Просроченный на два месяца - нельзя. Месяц еще хоть как-то можно. Да он Вам прямо сейчас и не поможет - нужно понять, обострение это или нет.

Когда придете в поликлинику, скажите, что не могли прийти по семейным обстоятельствам - уезжал к родственникам, болел, а сходить было не кому и тд и тп. Ни в коем случае не говорите, что "не было времени". Препарат выпишут.

Воронеж. И я не преувеличиваю на счет времени. Я не знаю, кто там это придумал, но каждый месяц им зачем-то нужен осмотр. Осмотр - это выжди всю очередь а потом жди, пока они начнут шевелится и выписывать данный рецепт. Итого пока прождешь очередь (думаю мы все знаем, что приемы у невролога это не 10 минут) пока тебя осмотрят и будут выписывать рецепт, то в лучшем случае пройдет 2-2.5 часа. При этом работает невролог с 9 до 15. Я уж молчу, что конкретно мой врач, может запросто в приемные часы по коридору разгуливать с кем-то из *своих* знакомых и консультировать их или принимать без очереди. И да, жалобы не помогают, уже не раз пытались его к стенке поставить (А наблюдаюсь я у него ни много-ни мало 5 лет). 
 Да, онемение больше 24 часов,но с ног постепенно отходит. Печально. Но хорошо хоть онемение, а не что похуже. И спасибо, попробую, надеюсь получится. А по поводу поможет - думаю да. До того как я начал получать лекарство, я наблюдался в кабинете РС, но диагноз не ставили и когда произошло онемение стоп, то врач сказал, что это второй звоночек и теперь я официально с РС, печаль. Но после первых же приемов все пошло на спад и забавный факт, чем дольше я колол АГ, тем хуже от него становилось вплоть до того, что после укола - весь день можно было вычеркивать т.к кроме того, чтобы тупо лежать делать ничего не мог. А тут дел навалилось да и спортом решил заняться и как-то от постоянной занятости стало лучше, чем от лекарства и решил перестать его принимать..если бы не это онемение особенно в районе таза =/

[Divmax]

19 минут назад, Vanc сказал:

Воронеж. И я не преувеличиваю на счет времени. Я не знаю, кто там это придумал, но каждый месяц им зачем-то нужен осмотр. Осмотр - это выжди всю очередь а потом жди, пока они начнут шевелится и выписывать данный рецепт. Итого пока прождешь очередь (думаю мы все знаем, что приемы у невролога это не 10 минут) пока тебя осмотрят и будут выписывать рецепт, то в лучшем случае пройдет 2-2.5 часа. При этом работает невролог с 9 до 15. Я уж молчу, что конкретно мой врач, может запросто в приемные часы по коридору разгуливать с кем-то из *своих* знакомых и консультировать их или принимать без очереди. И да, жалобы не помогают, уже не раз пытались его к стенке поставить (А наблюдаюсь я у него ни много-ни мало 5 лет). 
 Да, онемение больше 24 часов,но с ног постепенно отходит. Печально. Но хорошо хоть онемение, а не что похуже. И спасибо, попробую, надеюсь получится. А по поводу поможет - думаю да. До того как я начал получать лекарство, я наблюдался в кабинете РС, но диагноз не ставили и когда произошло онемение стоп, то врач сказал, что это второй звоночек и теперь я официально с РС, печаль. Но после первых же приемов все пошло на спад и забавный факт, чем дольше я колол АГ, тем хуже от него становилось вплоть до того, что после укола - весь день можно было вычеркивать т.к кроме того, чтобы тупо лежать делать ничего не мог. А тут дел навалилось да и спортом решил заняться и как-то от постоянной занятости стало лучше, чем от лекарства и решил перестать его принимать..если бы не это онемение особенно в районе таза =/

 

Так, скажите, 1. есть ли электронная очередь или только живая? 2. пробовали договориться с врачом? Я пришла и сразу сказала - мне ваш осмотр НЕ НУЖЕН, я буду ходить только за рецептом, зато у вас освободится время на что то более полезное - и врач согласилась. Попробуйте. 

А теперь расскажите, до Аксо кололи Копаксон или что то еще? 

[Каспер]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

.... 2. пробовали договориться с врачом? Я пришла и сразу сказала - мне ваш осмотр НЕ НУЖЕН, я буду ходить только за рецептом, зато у вас освободится время на что то более полезное - и врач согласилась. Попробуйте. 

....

Поддерживаю, я договорился с врачами - за рецептом отправляю маму :)