Аксоглатиран

[Голубева Елена]

В 4 июля 2016 г. в 16:46, Divmax сказал:

 

Главное, настраивайтесь на хорошую реакцию и все будет хорошо! Ждем!

Ужасный препарат! Делаю уколы Аксо 3 недели после копаксона (7.5 лет) небо и земля. Боль после введения Аксо три дня. На данный момент заболела, боль в горле, насморк, слабость. Сейчас лето, а осенью и зимой как? Это же аутоиммунный препарат, когда делала уколы копаксоном такого небыло. Это эксперимент над нами, ЖЕСТОКО!                              Отдайте Копаксон умоляю !!!

[Divmax]

8 minutes ago, Голубева Елена said:

Ужасный препарат! Делаю уколы Аксо 3 недели после копаксона (7.5 лет) небо и земля. Боль после введения Аксо три дня. На данный момент заболела, боль в горле, насморк, слабость. Сейчас лето, а осенью и зимой как? Это же аутоиммунный препарат, когда делала уколы копаксоном такого небыло. Это эксперимент над нами, ЖЕСТОКО!                              Отдайте Копаксон умоляю !!!

 

Я не совсем поняла, почему ко мне обращение? Если по поводу "все будет хорошо", я просто призывала не паниковать при переходе на новый препарат, потому что зачастую мы сами себя накручиваем и принимаем плохо даже нормальные препараты. Отдать вам Копаксон точно не смогу, нужно обратиться к своему лечащему врачу.

[aliens]

Я отдала копаксон и не жалею. Мне Аксо подходит больше, реакция на копаксон в виде боли,шишек и т.д. была больше. Колола копаксон с 2009 года. Аксо больше месяца.

Для меня препарат не ужасный, больше того,возврата копаксона не хочу. Можете кидать тапки, меня это не трогает. И почему я не хочу копаксон, не только местные реакции меня измучили, если бы EDSS держался на уровне 2009 года, я бы терпела любую боль и любые шишки( Но EDSS вырос, хотя на МРТ с 2011 изменений нет. Не знаю,что будет на Аксо, но пока чувствую себя как то бодрее что ли. МРТ сделаю наверное осенью.

И о болезни, я тоже недавно болела и что? С лек-вом никак не связываю, просто жарко и душно, везде кондиционеры и специально сделанные сквозняки, чтобы хоть как то можно было жить.Поэтому чихаем и кашляем

[Иван Ж.]

1 час назад, aliens сказал:

Это тоже своеобразный тормоз развития заболевания, как и другие моноклональные антитела, если повезёт. Как можно создать лекарство от РС, когда неизвестна причина развития РС? Именно причина, а толчок к появлению симптомов, типа стресс, инфекция и т.д.

Как по мне так лучше эффективный блокиратор развития болезни, чем каждый день из года в год колоть себе уколы. И то не факт, что поможет

[Иван Ж.]

1 час назад, aliens сказал:

Я отдала копаксон и не жалею. Мне Аксо подходит больше, реакция на копаксон в виде боли,шишек и т.д. была больше. Колола копаксон с 2009 года. Аксо больше месяца.

Для меня препарат не ужасный, больше того,возврата копаксона не хочу. Можете кидать тапки, меня это не трогает.

И о болезни, я тоже недавно болела и что? С лек-вом никак не связываю, просто жарко и душно, везде кондиционеры и специально сделанные сквозняки, чтобы хоть как то можно было жить.Поэтому чихаем и кашляем

Кстати, присоединюсь. Мне аксо тоже больше нравится, от копаксона шишки были чаще. Да и в живот колоться копаксоном было больнее, уж не знаю с чем это связано. 

[aliens]

7 минут назад, Иван Ж. сказал:

Как по мне так лучше эффективный блокиратор развития болезни, чем каждый день из года в год колоть себе уколы. И то не факт, что поможет

По мне тоже, но эти блокаторы (моноклональные антитела)очень дорого стоят и не торопятся для нас их закупать. Да и переводить нас на них тоже, то течение не то, то побочек много, то не стабильно они закупаются и т.д.

[Иван Ж.]

7 минут назад, aliens сказал:

По мне тоже, но эти блокаторы (моноклональные антитела)очень дорого стоят и не торопятся для нас их закупать. Да и переводить нас на них тоже, то течение не то, то побочек много, то не стабильно они закупаются и т.д.

Мне кажется, тут вообще пока рано об эффективности этого блокиратора рассуждать. Они его только на мышах испытали. Пока клинические исследования пройдут, пока то да сё, думаю лет через 5 можно будет делать какие то выводы. Что касается закупок - большой вопрос. Фармацевтическая компания 10 лет разрабатывала этот Аксо, а тут раз - и блокиратор готов и ничего колоть не надо. Представляете какие убытки? Not personal, just business. Так и будут выпускать аксо, а кто сможет позволить себе -пусть делает блокиратор. Вот что подобное мне видится в российских реалиях. 

[aliens]

Я не про этот блокилатор, я про уже существующие, моноклональных тел то много.

[ирина В]

4 часа назад, Голубева Елена сказал:

Ужасный препарат! Делаю уколы Аксо 3 недели после копаксона (7.5 лет) небо и земля. Боль после введения Аксо три дня. На данный момент заболела, боль в горле, насморк, слабость. Сейчас лето, а осенью и зимой как? Это же аутоиммунный препарат, когда делала уколы копаксоном такого небыло. Это эксперимент над нами, ЖЕСТОКО!                              Отдайте Копаксон умоляю !!!

Забудьте про копаксон,его больше не будет.То,что Вы заболели, скорее всего, не из-за Аксо.А боль после уколов возможно пройдёт, когда организм привыкнет к новому лекарству,прикладывайте лед на место укола,посоветуйтесь с врачом. Про эксперимент, согласна.

[norka_korka]

Вот читаю я данную тему и все больше удивляюсь... Тут все прямо врачи, все учились в институтах медицинских, проходили интернатуру и прочее-прочее-прочее... Все обо всем знают, может поэтому так сложно не только поставить диагноз и назначить лечение, но и найти лекарство? Можно даже и не отвечать на мою речь :)

[ирина В]

1 час назад, norka_korka сказал:

Вот читаю я данную тему и все больше удивляюсь... Тут все прямо врачи, все учились в институтах медицинских, проходили интернатуру и прочее-прочее-прочее... Все обо всем знают, может поэтому так сложно не только поставить диагноз и назначить лечение, но и найти лекарство? Можно даже и не отвечать на мою речь :)

Мы тут собрались, надеюсь, для того, чтобы поддержать друг друга и поделиться советом,т.к.наши врачи не всегда могут дать совет, особенно с нашей болячкой, многое приходит с опытом «прохождения болезни».

[Лолита]

Что Вы все заладили про боль от уколов, да шишки?!))) это все лирика .,, и мелочи...Главное не это, главное, чтобы болезнь не начала прогрессировать ... Состояние здоровья по основному диагнозу не подводило, ну и конечно же не было серьезных аллергических реакций... И как будет действовать Аксо, покажет тока время и мониторинг больных, их реакция в процентном соотношении... Это как новая машина, сорри за сравнение... Умный человек никогда новую модель сразу не купит, подождет пока обкатают,  в течение года все равно найдутся косяки, их устранят и тогда можно машинку приобретать... Тока здесь тяжелее, связанно со здоровьем 1000 людей, которые не могут ждать и мониторить.. Им нужен препарат... Здесь и сейчас...  

[foi]

В 20.07.2016 в 07:14, stepa сказал:

 

...уважаемый Олег Юрьевич, мне это не интересно, мне изначально интересно было другое - кто-нибудь в нашей стране, в результате честного хождения по кругам бюрократического ада, добился ли для себя любимого персональной закупки бетаферона или авонекса?..и до сих пор их бесплатно получает?...этот интерес у меня возник после многочисленных советов типа "Можно добиться Копаксона в отдельных случаях"...спасибо за понимание...

Авонекс регионы закупают, судя по тендерам на госзакупках. Могу предположить, что персонально кому-то. Не ради же развлекухи.

[glu]

14 часов назад, Divmax сказал:

 

Я не совсем поняла, почему ко мне обращение? Если по поводу "все будет хорошо", я просто призывала не паниковать при переходе на новый препарат, потому что зачастую мы сами себя накручиваем и принимаем плохо даже нормальные препараты. Отдать вам Копаксон точно не смогу, нужно обратиться к своему лечащему врачу.

сказали вам отдайте - значит отдайте! и давайте тут это самое, воду не мутите! 

[Иван Ж.]

16 часов назад, norka_korka сказал:

Вот читаю я данную тему и все больше удивляюсь... Тут все прямо врачи, все учились в институтах медицинских, проходили интернатуру и прочее-прочее-прочее... Все обо всем знают, может поэтому так сложно не только поставить диагноз и назначить лечение, но и найти лекарство? Можно даже и не отвечать на мою речь :)

Тут люди свое мнение высказывают и делятся своим опытом. А что касается знаний... мне рецепты выписывают в поликлинике, а у нас в поликлинике большая текучка терапевтов... так вот, частенько очередной терапевт представляет из себя молоденькую мадам, которая только институт окончила.... и когда ей говоришь свой диагноз - обычно округляет глаза.... Так что касательно РС - могу с уверенностью сказать, что знаю побольше некоторых врачей)

[Иван Ж.]

12 часов назад, Лолита сказал:

Что Вы все заладили про боль от уколов, да шишки?!))) это все лирика .,, и мелочи...Главное не это, главное, чтобы болезнь не начала прогрессировать ... Состояние здоровья по основному диагнозу не подводило, ну и конечно же не было серьезных аллергических реакций... И как будет действовать Аксо, покажет тока время и мониторинг больных, их реакция в процентном соотношении... Это как новая машина, сорри за сравнение... Умный человек никогда новую модель сразу не купит, подождет пока обкатают,  в течение года все равно найдутся косяки, их устранят и тогда можно машинку приобретать... Тока здесь тяжелее, связанно со здоровьем 1000 людей, которые не могут ждать и мониторить.. Им нужен препарат... Здесь и сейчас...  

А никто и не говорит, что боль от уколов и шишки - это главное. Это результат сравнения копаксона и аксо. Кому то это более критично, кому-то менее. Если мне аксо более комфортен в плане уколов, чем копаксон, то почему бы об этом не сказать 

[fragile]

Сделала 2 укола аксоглатирана (7 лет на Копаксоне), разница пока лишь в более тугом поршеньке (тяжелее втыкивается). Я считаю что лучше оригинального препарата создать что-то врятли получится. Результат Копаксона я поняла года через 4, как ставить начала, значит и аксоглатиран по трем уколам нельзя оценивать, ИМХО.

[Пользователи]

1 час назад, fragile сказал:

Сделала 2 укола аксоглатирана (7 лет на Копаксоне), разница пока лишь в более тугом поршеньке (тяжелее втыкивается). Я считаю что лучше оригинального препарата создать что-то врятли получится. Результат Копаксона я поняла года через 4, как ставить начала, значит и аксоглатиран по трем уколам нельзя оценивать, ИМХО.

Я уже вторую коробку колю, но инжектором. Все идеально "втыкивается". Для себя не вижу разницы в препаратах. Единственно, аксоглатиран чуть медленнее рассасывается, зато покраснений практически никогда не бывает. Теперь не буду так бояться очередного аналога, даже если весь форум "засыпят" побочками .

[Ипатов О.Ю.]

В 21.07.2016 в 10:49, Голубева Елена сказал:

Ужасный препарат! Делаю уколы Аксо 3 недели после копаксона (7.5 лет) небо и земля. Боль после введения Аксо три дня. На данный момент заболела, боль в горле, насморк, слабость. Сейчас лето, а осенью и зимой как? Это же аутоиммунный препарат, когда делала уколы копаксоном такого небыло. Это эксперимент над нами, ЖЕСТОКО!                              Отдайте Копаксон умоляю !!!

Я вообще не понимаю, зачем это сообщение здесь? Вы что ждете в ответ? Какой смысл публикации подобных вещей? Зачем? Пройти процедуру регистрации на форуме чтобы вылить здесь свой негатив? Совершенно неконструктивное сообщение с непонятными претензиями.

[Ипатов О.Ю.]

19 часов назад, norka_korka сказал:

Вот читаю я данную тему и все больше удивляюсь... Тут все прямо врачи, все учились в институтах медицинских, проходили интернатуру и прочее-прочее-прочее... Все обо всем знают, может поэтому так сложно не только поставить диагноз и назначить лечение, но и найти лекарство? Можно даже и не отвечать на мою речь :)

Не надо иронизировать. Да, поверьте мне, пациент имеющий стаж хронического заболевания лет 15-20 вполне может разбираться лучше врача-невролога в состоянии собственного здоровья. Как правило врачи это тоже осознают, и прислушиваются к мнению пациента. Я имею ввиду врачей -специалистов. Врачи общей практики, бывает только от пациента узнают о тех или иных препаратах, к сожалению.

Для того и был создан форум. Но в шапке написаны рекомендации, по применению сведений полученных на форуме.

[Иван Ж.]

1 час назад, m60875 сказал:

Я уже вторую коробку колю, но инжектором. Все идеально "втыкивается". Для себя не вижу разницы в препаратах. Единственно, аксоглатиран чуть медленнее рассасывается, зато покраснений практически никогда не бывает. Теперь не буду так бояться очередного аналога, даже если весь форум "засыпят" побочками .

Откройте секрет, как вам удалось достать инжектор. Давно хочу данный девайс, но никак найти не могу

[aliens]

1 час назад, Иван Ж. сказал:

Откройте секрет, как вам удалось достать инжектор. Давно хочу данный девайс, но никак найти не могу

Никакого секрета, их когда-то выдавали в МГЦРС на базе 11-ой больницы (г. Москва). Сейчас нет ни МГЦРС, ни 11-ой больницы(  Тоже колю инжектором.

Ф-Синтез обещал инжекторы именно к Аксо где-то в августе вроде. Их наверное будут выдавать в центрах РС. Просто недавно видела в МОРС2 выдавали интерферонщикам инжекторы и гелевые подушечки. Попросила гелевую подушечку, извинились, но не дали, так как там по списку.

Зато в стоматологии, после удаления зубов мудрости (а их четыре)надавали кучу гелевых подушечек))) Пришлось оставить одну, остальные выбросить

[Ипатов О.Ю.]

В 20.07.2016 в 17:54, ирина В сказал:

Не говорите глупости.Я трезвомыслящий человек,и могу реально оценить свое состояние.У меня даже  не возникло мысли о серьёзных последствиях.Я, до настоящего времени, почти доверяла отечественным производителям, тем более,что Акс то же стоит не дешево.Теперь буду относиться с осторожностью.К, сведению, в Санкт-Петербурге нежарко.

Почему глупости-то? Человек ведь вас не знает, и дает общие рекомендации. Естественно у каждого могут быть свои реакции на один и тот же препарат. Чашка кофе с утра и на ночь - две большие разницы.

[Иван Ж.]

5 минут назад, aliens сказал:

Никакого секрета, их когда-то выдали в МГЦРС на базе 11-ой больницы (г. Москва) Тоже колю инжектором.

Ф-Синтез обещал инжекторы именно к Аксо где-то в августе вроде. Их наверное будут выдавать в центрах РС.

А, ну понятно. Значит я в пролете. Жаль, что купить нельзя, это было бы гораздо проще. 

[Ипатов О.Ю.]

14 минут назад, aliens сказал:

Никакого секрета, их когда-то выдали в МГЦРС на базе 11-ой больницы (г. Москва) Тоже колю инжектором.

Ф-Синтез обещал инжекторы именно к Аксо где-то в августе вроде. Их наверное будут выдавать в центрах РС.

Инжекторы, в свое время предоставляла Тева - на основании договора с ОООИБРС. А организация на основании договоров с пациентами через свою патронажную службу их распространяла по всей территории РФ. По количеству не помню - но были обеспечены все желающие. Правда это было давно.

Вообще зашел совершенно за другим. Есть очень хорошие новости - теперь рецепт будет действителен в течении 90 дней для всех пациентов - вот тут более подробно. Долго мы воевали по этому поводу. Но реально ведь получилось.

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11706-prikaz-minzdrava-rf-№-254n/