Аксоглатиран

[Ипатов О.Ю.]

В 18.07.2016 в 19:44, ирина В сказал:

Сегодня сделала первый и последний укол Аксо. Это был кошмар:давление упало 100\60 при норм.130\90, t-35,5,холодный пот,сердцебиение,онемение конечностей,судороги,одышка.Все произошло через 10 мин.после укола.И это,как говорится, хороший аналог Копаксона?!!! У меня никаких других серьезных заболеваний нет, никогда никакой побочки  на лекарства не было. До этого колола Копаксон 7 лет вообще без серьезных побочных признаков.А тут...чуть"богу душу не отдала",все продолжалось около 2х часов.Я,конечно,понимаю,что у нас сейчас в стране полным ходом идет импортозамещение.но считаю,что Аксоглатиран не "доработан",судя по отзывам на форуме,уж слишком много побочки,которой не должно быть "в принципе".

Очень жаль,что в России до сих пор не научились делать  качественные лекарства.

И,еще,в службу поддержки по Акоглатирану,не дозвониться.сегодня целый день звоню,бестолку.

 

1. Мы выяснили насчет горячей линии - в связи с погодными условиями, она действительно не работала с 17 до 20.00 по Мск. Потоп вчера был в Москве - видели наверное. Просили извиниться, за неисправность.

2. "Весь день не могла дозвониться" - если вы дадите свой номер - я перешлю его тем лицам, которые отвечают за горячую линию и мы выясним, по какой причине вы не могли дозвониться. Номер можете прислать в личную почту.

3. Судя по форуму - исходя из своего личного опыта, "побочек" не так уж и много. Вы - вторая с такими серьезными нарушениями. Но первый товарищ вызвал "скорую" и уехал в больницу и зафиксировал свое состояние.

4. По замене препарата - тема поднималась уже не раз. Закупка препарата - это коллективная ответственность региональных и федеральных властей. Вам могут закупить тот препарат, который будет показан, если вы конечно сможете это доказать.

5. Если вы оставите свои контакты - я вам перешлю данные руководителя организации РС по Лен.области - известного правозащитника и знающего в какие двери нужно стучать.

Жду в личку контакты и телефон.

Да, я попросил специалиста прокомментировать ваш случай.

[Ипатов О.Ю.]

8 часов назад, stepa сказал:

 

...сказочники, неужели кто-то добился и до сих пор получает бетаферон или авонекс?..в лучшем случае переведут на другой препарат (инфибету или ронбетал), потом на третий, но копаксон теперь только в аптеке за собственные денежки...

получают, если препарат зарегистрирован в РФ. Кто-то готов даже отдать даром http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11452-preparat-avonex/?do=findComment&comment=297097

[stepa]

18 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

получают, если препарат зарегистрирован в РФ. Кто-то готов даже отдать даром http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11452-preparat-avonex/?do=findComment&comment=297097

 

...ну да, в России по программе 7 нозологий бесплатно получила и готова отдать, ага

 

В 24.05.2016 в 22:38, ОляОля сказал:

А у нас в Казахстане только авонекс и бетаферон,  ни одного центра РС, вообще ничего, так что выживает. ..

[Лолита]

9 минут назад, ЯЕлена сказал:

Только что разговаривала с врачом дочери. Рассказала, что ответили инстанции по поводу не выдачи препарата в мае и спросила, делают ли что другие больные в связи с этим. Ответил, что нет. Некоторые  не хотят трепать нервы, а другие не в состоянии. Так что: у кого какие возможности. Дочь тоже не стала бы этим заниматься. То есть дальше доктора она не пойдёт.

 

А что намеренны делать? Переходить на Аксо или покупать Копаксон?

[ЯЕлена]

20 минут назад, Лолита сказал:

А что намеренны делать? Переходить на Аксо или покупать Копаксон?

Пока в запасе Копаксон. Аксоглатиран пока отдавать не будет. Копаксон закончится, покупать возможности нет. Так что рано или поздно придётся переходить на Аксо. И не известно, как пройдёт следующий тендер. Если как в этот раз, то запас нужен.

[ОляОля]

4 часа назад, stepa сказал:

 

...ну да, в России по программе 7 нозологий бесплатно получила и готова отдать, ага

 

Степан, я вообще-то не из России,  если Вы не в курсе.

 

И да, я готова отдать препарат тому кому он необходим, т.к. в нем, да и в других ПИТРС больше не нуждаюсь. 

[aliens]

2 минуты назад, ОляОля сказал:

Степан, я вообще-то не из России,  если Вы не в курсе.

 

И да, я готова отдать препарат тому кому он необходим, т.к. в нем, да и в других ПИТРС больше не нуждаюсь. 

Оля, вообще то алемтузумаб тоже ПИТРС- препарат изменяющий течение рассеянного склероза. И только,к сожалению.

[ОляОля]

3 часа назад, aliens сказал:

Оля, вообще алемтузумаб тоже ПИТРС)

Согласна,  только его в моем случае ставить нужно 2 курса. И все. К уколами ровно отношусь, но все же...без как-то лучше.

[aliens]

Только что, ОляОля сказал:

Согласна,  только его в моем случае ставить нужно 2 курса. И все.

Не факт, как пойдёт.

[Лолита]

Только что, ЯЕлена сказал:

Пока в запасе Копаксон. Аксоглатиран пока отдавать не будет. Копаксон закончится, покупать возможности нет. Так что рано или поздно придётся переходить на Аксо. И не известно, как пройдёт следующий тендер. Если как в этот раз, то запас нужен.

Понятно. У меня запас Копа закончится в конце июля, уже купила 2 коробки Копа, хватит до начала октября.. Но тоже ощутимо по бюджету, но пока, ущемив другие статьи расхода, могу себе позволить...

[ОляОля]

3 часа назад, aliens сказал:

Не факт, как пойдёт.

Я настроена на самый оптимистичный  вариант)))

[ЯЕлена]

2 минуты назад, Лолита сказал:

Понятно. У меня запас Копа закончится в конце июля, уже купила 2 коробки Копа, хватит до начала октября.. Но тоже ощутимо по бюджету, но пока, ущемив другие статьи расхода, могу себе позволить...

Я работаю на 2-х работах в бюджете, зарплата небольшая, получаю мизерную пенсию. Дочь спросила, где купить Коп. и сколько он стоит. Представляете моё состояние от безысходности, от невозможности его купить. Не нападайте! Ей страшно переходить на другой препарат от стабильности. В своё время вопрос стоял о её жизни, поэтому неизвестность пугает.

[Лолита]

Только что, ЯЕлена сказал:

Я работаю на 2-х работах в бюджете, зарплата небольшая, получаю мизерную пенсию. Дочь спросила, где купить Коп. и сколько он стоит. Представляете моё состояние от безысходности, от невозможности его купить. Не нападайте! Ей страшно переходить на другой препарат от стабильности. В своё время вопрос стоял о её жизни, поэтому неизвестность пугает.

Очень Вас понимаю... В подобном положении оказались многие люди... В одной аптеке в Мариной роще есть Копм за 20 тысяч, в другие начиная от 24 тысяч за упаковку, я так от страха вообще 2 заказала по 27,000... ... Переплатила... Вот сижу думаю может еще за 20,000 купить про запас... Пока я богатая ... (Получила отпускные, потому сейчас при деньгах)....

[ЯЕлена]

2 минуты назад, Лолита сказал:

Очень Вас понимаю... В подобном положении оказались многие люди... В одной аптеке в Мариной роще есть Копм за 20 тысяч, в другие начиная от 24 тысяч за упаковку, я так от страха вообще 2 заказала по 27,000... ... Переплатила... Вот сижу думаю может еще за 20,000 купить про запас... Пока я богатая ... (Получила отпускные, потому сейчас при деньгах)....

Я тоже просмотрела весь инет, но увы, Коп. пока недосягаем.                

[Ипатов О.Ю.]

5 часов назад, stepa сказал:

 

...ну да, в России по программе 7 нозологий бесплатно получила и готова отдать, ага

 

Пациенты всегда помогают друг другу. И было много предложений по безвозмездной передаче препаратов. Если интересно - поищите на форуме.

[Specialist]

В 18.07.2016 в 19:44, ирина В сказал:

Сегодня сделала первый и последний укол Аксо. Это был кошмар:давление упало 100\60 при норм.130\90, t-35,5,холодный пот,сердцебиение,онемение конечностей,судороги,одышка.Все произошло через 10 мин.после укола.И это,как говорится, хороший аналог Копаксона?!!! У меня никаких других серьезных заболеваний нет, никогда никакой побочки  на лекарства не было. До этого колола Копаксон 7 лет вообще без серьезных побочных признаков.А тут...чуть"богу душу не отдала",все продолжалось около 2х часов.Я,конечно,понимаю,что у нас сейчас в стране полным ходом идет импортозамещение.но считаю,что Аксоглатиран не "доработан",судя по отзывам на форуме,уж слишком много побочки,которой не должно быть "в принципе".

Очень жаль,что в России до сих пор не научились делать  качественные лекарства.

И,еще,в службу поддержки по Акоглатирану,не дозвониться.сегодня целый день звоню,бестолку.

 

Уважаемая Ирина!

Все симптомы, которые Вы перечислили могут наблюдаться как побочные явления при применении Глатирамера ацетата и встречаются одинаково часто - около 60% после инъекции и оригинального препарата. Все эти симптомы описаны в инструкции по медицинскому применению препаратов. К ним относятся: тремор и судороги, - со стороны нервной системы. Со стороны сердечно-сосудистой системы: ощущение сердцебиения, тахикардия, что может сопровождаться понижением артериального давления. Со стороны дыхательной системы: кашель, одышка. Все эти реакции проходят самостоятельно не требуют каких-либо вмешательств. Однако всегда важно понимать: каков Ваш эмоциональный настрой на лечение? Когда Вы сами настроены не позитивно, в Вашем организме запускается реакция, приводящая к выбросу так называемых "гормонов стресса", которые запускают каскад биологических изменений в организме человека. Общеизвестно, что стресс является фактором, который может спровоцировать обострение хронических заболеваний, в том числе, стать одной из причин развития очередного обострения рассеянного склероза. «Избегайте стрессов», — эту рекомендацию дают своим пациентам все врачи, занимающиеся лечением РС.
Нельзя также забывать о том, что все пациенты с данным диагнозом плохо переносят жаркое время года, и что стало причиной появления таких симптомов у Вас: эмоциональный настрой? Первая инъекция препарат в жаркое время года? Даже незначительное повышение температуры тела (например, на четверть-половину градуса) снижает проводимость электрических импульсов по демиелинизированным волокнам. Иногда повышение температуры может привести к появлению «новых» симптомов, которые человек, страдающий РС, ранее не замечал. Это связано с тем, что поражение в соответствующем отделе головного или спинного мозга, было достаточно небольшим и не вызывало рецидив, либо проявления этих симптомов были не столь очевидны. Однако, важно помнить, что воздействие тепла приводит только к временному ухудшению симптомов и не вызывает необратимых органических повреждений (демиелинизации или повреждения нервных волокон). Симптомы, как правило, исчезают по мере снижения температуры. В случае, если появление новых или усиление проявлений существующих симптомов не регрессирует по мере снижения температуры и продолжается более 24 часов, необходимо обратиться за помощью к врачу. Поэтому врачи дают рекомендации пациентам делать инъекции в наименее жаркое время суток (утром или вечером), не заниматься перед введением препарата физической нагрузкой.

В любом случае, если вас что-то настораживает в процессе лечения, нужно обязательно обратиться к Вашему лечащему врачу.

[stepa]

9 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Пациенты всегда помогают друг другу. И было много предложений по безвозмездной передаче препаратов. Если интересно - поищите на форуме.

 

...уважаемый Олег Юрьевич, мне это не интересно, мне изначально интересно было другое - кто-нибудь в нашей стране, в результате честного хождения по кругам бюрократического ада, добился ли для себя любимого персональной закупки бетаферона или авонекса?..и до сих пор их бесплатно получает?...этот интерес у меня возник после многочисленных советов типа "Можно добиться Копаксона в отдельных случаях"...спасибо за понимание...

[Ипатов О.Ю.]

5 часов назад, stepa сказал:

 

...уважаемый Олег Юрьевич, мне это не интересно, мне изначально интересно было другое - кто-нибудь в нашей стране, в результате честного хождения по кругам бюрократического ада, добился ли для себя любимого персональной закупки бетаферона или авонекса?..и до сих пор их бесплатно получает?...этот интерес у меня возник после многочисленных советов типа "Можно добиться Копаксона в отдельных случаях"...спасибо за понимание...

Бетаферона у нас давно нет. А насчет Авонекса - были на форуме комментарии. Законодательно - есть такая возможность, чтобы ваш регион закупил конкретно для вас необходимый вам препарат. Есть горячая лини - не ГА, а вторая, на ней сидят наши специалисты. Позвоните, задайте вопрос, они как раз в теме.

[Divmax]

On 7/14/2016 at 4:39 PM, Мед. дирекция ЗАО Ф-Синтез said:

Компания «Ф-Синтез»  ориентирована на постоянное улучшение качества продукции и для эффективной работы в этом направлении убедительно просим Вас сообщить нам номер серии препарата, чтобы мы могли провести соответствующее внутренне расследование.

 

Сегодня представитель Ф-Синтез забрал у меня бракованный шприц, надеюсь, это поможет в предотвращении проблем с инъекциями в будущем. Хоть и сама ситуация немного тревожит, но приятно, что они обратили на это внимание. На форуме писали, что с иглами у Копаксона тоже иногда были проблемы. Интересно, что на это отвечала Тева.

[Надежда81]

знаю точно, что в Воронеже человек 40 получает ребиф ( это о ригинальный препарат, насколько я понимаю, в России всем выдают дженерик, какой-не помню )

. Мне врач говорил. 

[ирина В]

23 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

1. Мы выяснили насчет горячей линии - в связи с погодными условиями, она действительно не работала с 17 до 20.00 по Мск. Потоп вчера был в Москве - видели наверное. Просили извиниться, за неисправность.

2. "Весь день не могла дозвониться" - если вы дадите свой номер - я перешлю его тем лицам, которые отвечают за горячую линию и мы выясним, по какой причине вы не могли дозвониться. Номер можете прислать в личную почту.

3. Судя по форуму - исходя из своего личного опыта, "побочек" не так уж и много. Вы - вторая с такими серьезными нарушениями. Но первый товарищ вызвал "скорую" и уехал в больницу и зафиксировал свое состояние.

4. По замене препарата - тема поднималась уже не раз. Закупка препарата - это коллективная ответственность региональных и федеральных властей. Вам могут закупить тот препарат, который будет показан, если вы конечно сможете это доказать.

5. Если вы оставите свои контакты - я вам перешлю данные руководителя организации РС по Лен.области - известного правозащитника и знающего в какие двери нужно стучать.

Жду в личку контакты и телефон.

Да, я попросил специалиста прокомментировать ваш случай.

Я ночью дозвонилась до специалиста горячей линии.Мне сказали, что Аксо-это тот же глатирамера ацетат.Мне интересно, почему же на глатирамера ац. Копаксон у меня не было побочки, а на отечественный Аксоглатиран, есть? Плохо, что скорая приехала только через 1,5часа,когда мне стало лучше и зафиксировали только сниженное давление.Вообще,я бы поборолась за Копаксон,да ,думаю,не стоит.Мой лечащий врач говорил о возможном переходе на другое лекарство,т.к.Коп я уже 7  лет колю,и в последнее время у меня начались обострения.Так, что эксперимент с Аксоглатираном не удался.

[ирина В]

17 часов назад, Specialist сказал:

Уважаемая Ирина!

Все симптомы, которые Вы перечислили могут наблюдаться как побочные явления при применении Глатирамера ацетата и встречаются одинаково часто - около 60% после инъекции и оригинального препарата. Все эти симптомы описаны в инструкции по медицинскому применению препаратов. К ним относятся: тремор и судороги, - со стороны нервной системы. Со стороны сердечно-сосудистой системы: ощущение сердцебиения, тахикардия, что может сопровождаться понижением артериального давления. Со стороны дыхательной системы: кашель, одышка. Все эти реакции проходят самостоятельно не требуют каких-либо вмешательств. Однако всегда важно понимать: каков Ваш эмоциональный настрой на лечение? Когда Вы сами настроены не позитивно, в Вашем организме запускается реакция, приводящая к выбросу так называемых "гормонов стресса", которые запускают каскад биологических изменений в организме человека. Общеизвестно, что стресс является фактором, который может спровоцировать обострение хронических заболеваний, в том числе, стать одной из причин развития очередного обострения рассеянного склероза. «Избегайте стрессов», — эту рекомендацию дают своим пациентам все врачи, занимающиеся лечением РС.
Нельзя также забывать о том, что все пациенты с данным диагнозом плохо переносят жаркое время года, и что стало причиной появления таких симптомов у Вас: эмоциональный настрой? Первая инъекция препарат в жаркое время года? Даже незначительное повышение температуры тела (например, на четверть-половину градуса) снижает проводимость электрических импульсов по демиелинизированным волокнам. Иногда повышение температуры может привести к появлению «новых» симптомов, которые человек, страдающий РС, ранее не замечал. Это связано с тем, что поражение в соответствующем отделе головного или спинного мозга, было достаточно небольшим и не вызывало рецидив, либо проявления этих симптомов были не столь очевидны. Однако, важно помнить, что воздействие тепла приводит только к временному ухудшению симптомов и не вызывает необратимых органических повреждений (демиелинизации или повреждения нервных волокон). Симптомы, как правило, исчезают по мере снижения температуры. В случае, если появление новых или усиление проявлений существующих симптомов не регрессирует по мере снижения температуры и продолжается более 24 часов, необходимо обратиться за помощью к врачу. Поэтому врачи дают рекомендации пациентам делать инъекции в наименее жаркое время суток (утром или вечером), не заниматься перед введением препарата физической нагрузкой.

В любом случае, если вас что-то настораживает в процессе лечения, нужно обязательно обратиться к Вашему лечащему врачу.

Не говорите глупости.Я трезвомыслящий человек,и могу реально оценить свое состояние.У меня даже  не возникло мысли о серьёзных последствиях.Я, до настоящего времени, почти доверяла отечественным производителям, тем более,что Акс то же стоит не дешево.Теперь буду относиться с осторожностью.К, сведению, в Санкт-Петербурге нежарко.

[foi]

4 часа назад, Надежда81 сказал:

знаю точно, что в Воронеже человек 40 получает ребиф ( это о ригинальный препарат, насколько я понимаю, в России всем выдают дженерик, какой-не помню )

. Мне врач говорил. 

Неверная информация. Уже второй год в тендерах на закупку по 7 нозологий побеждает закупка 50% на 50% ребифа и генфаксона (биосимиляр ребифа, и не путайте с дженериком это разные вещи). Так что уже второй год тот, кто шёл на ребифе (я например) получаем препарат в рамках федеральной закупки. И те, кому пошёл генфаксон тоже не обделены. По факту, тот кто начинал с генфаксона более менее его переносит. Производство ребифа локализовано компанией Мерк Сероно совместно с Фармстандарт на заводе в Уфе. Препарат считается российским. Полтора года до этого я по установленной процедуре добилась и получала ребиф в рамках индивидуальной закупки. В Москве я такая не одна была. По-моему человек 40-50 индивидуальщиков было.

Изменено 20 Июля 2016 пользователем foi

[Иван Ж.]

Недавно в сети натолкнулся на любопытную статью. Если это действительно правда, то лекарство от РС уже не за горами!

https://hightech.fm/2016/07/20/sclerosis-antibody

[aliens]

Это тоже своеобразный тормоз развития заболевания, как и другие моноклональные антитела, если повезёт. Как можно создать лекарство от РС, когда неизвестна причина развития РС? Именно причина, а толчок к появлению симптомов, типа стресс, инфекция и т.д.