Окревус (Окрелизумаб)

[Marusya65]

2 часа назад, He1ga сказал:

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

 

Я привезла в 71 в дневной стационар тоже свой Солумедрол , не взяли. Не знаю, какая ситуация сейчас

[Сергей1978]

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

Все инфузии были в дневном стационаре и каждый раз со своим Солу-Медролом....

[RVerhoeven]

Добрый день всем,

 

27 лет - Мужчина. Первый МРТ в феврале 2020, подтверждение диагноза в МОРС; РРМС выявлен случайно: мне для допуска к соревнованиями по боксу назначили МРТ как и всем участникам. Вспомнил, что неврологическая симптоматика (сильные онемения, потеря порядка 10проц зрения) была последние лет 10 каждые пару лет. Последние 6 месяцев на Плегриди, переношу очень плохо.

 

Сейчас по работе нахожусь в Англии, встал на учет в местный аналог МОРСа, пророчат назначение Окревуса. Вариант с Англией  нарисовался совсем случайно одновременно с диагнозом, решил переехать сюда в том числе из-за Окревуса/Мавенклада. 

 

Естественно, всяких неопределенностей из-за ковида и РС здесь не меньше чем в РФ. В том числе относительно большая вероятность потери работы в период после первой инфузии/первых доз Мавенклада. Потеря работы => потеря рабочей визы => больше не смогу получать лечение здесь.

 

Помогите оценить вероятность получения лечения в РФ. Я помню на этом форуме весной 2020 читал всякие фразы о том, что Окревус получают только депутаты из госдумы :D

[Yopapipa]

9 часов назад, RVerhoeven сказал:

Помогите оценить вероятность получения лечения в РФ. Я помню на этом форуме весной 2020 читал всякие фразы о том, что Окревус получают только депутаты из госдумы :D

Начать лечение там, а в России будут все основания его назначить, чтобы не прерывать терапию.
с окревусом будет легче в 2021 году, так как будет закупаться федерально.
Короче, отжить там сколько можно, если появится, вдруг, возможность находиться там и далее, то продолжайте... ))) или смело возвращайтесь без боязни окревус здесь не получить...

[Сергей1978]

Не депутат и получаю с 2018 года :) Но это Москва, за остальное не скажу

[ALENUSKA]

22.08.2020 в 19:27, Сергей1978 сказал:

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше!

 

 

Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги.

 

 

Все у вас получится!

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

[Каспер]

28 минут назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

 

Искренних поздравлений :)

 

[Иван10]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

[Сергей1978]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

 

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

[Marusya65]

Скоро ложусь в 71 больницу капать очередной Окревус(в пятницу была на приеме в МОРСе). ПЦР не нужно сдавать до госпитализации, сами там возьмут. Солумедрол у них есть. Интересно, сколько дней займёт госпитализация.

[Каспер]

2 часа назад, Иван10 сказал:

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

 

Поищите в интернете информацию по тендерам госзакупок. 

По Окревусу они уже прошли, если память не изменяет, то самый дорогой Окревус получился для Магадана.

[ALENUSKA]

3 часа назад, Сергей1978 сказал:

 

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

ходить легче это огромный плюс,я хожу со скандинавскими палочками и без них никак

[ALENUSKA]

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Скоро ложусь в 71 больницу капать очередной Окревус(в пятницу была на приеме в МОРСе). ПЦР не нужно сдавать до госпитализации, сами там возьмут. Солумедрол у них есть. Интересно, сколько дней займёт госпитализация.

мне сказали окревус с апреля,в декабре последняя тизабри и до апреля раз в месяц солумедрол,но госпитализировать не обязательно

[ALENUSKA]

4 часа назад, Иван10 сказал:

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

врач с моник сказала в декабре последняя тизабри,три месяца отмываться и с апреля окревус

[Иван10]

30 минут назад, ALENUSKA сказал:

врач с моник сказала в декабре последняя тизабри,три месяца отмываться и с апреля окревус

Понятно. Мне тоже врач сказала, что я выполнил все необходимые дообследования,  ожидайте препарат в 21 году. Вот и подумалось, может какая-то ясность с более точными сроками появилась.

[ALENUSKA]

11 минут назад, Иван10 сказал:

Понятно. Мне тоже врач сказала, что я выполнил все необходимые дообследования,  ожидайте препарат в 21 году. Вот и подумалось, может какая-то ясность с более точными сроками появилась.

анализы и прочее дообследования прошла еще в сентябре,осталось завтра мрт,а там как скажет доктор,но разговор идет про апрель

[Иван10]

14 минут назад, ALENUSKA сказал:

анализы и прочее дообследования прошла еще в сентябре,осталось завтра мрт,а там как скажет доктор,но разговор идет про апрель

Что касаемо мрт, то собираюсь делать в феврале-марте. На положительное заключение не особо надеюсь, т.к. уже большое количество времени без питрс. Да и физическое состояние подсказывает, что дела не очень.

Надеюсь, что поступление назначенного питрс не заставит ждать в 21 году. Январь-февраль вряд ли, а там кто знает. ))

[ALENUSKA]

8 минут назад, Иван10 сказал:

Что касаемо мрт, то собираюсь делать в феврале-марте. На положительное заключение не особо надеюсь, т.к. уже большое количество времени без питрс. Да и физическое состояние подсказывает, что дела не очень.

Надеюсь, что поступление назначенного питрс не заставит ждать в 21 году. Январь-февраль вряд ли, а там кто знает. ))

вообще мрт в данный момент идет как дообследование (бесплатно) и без контраста,а физическое сосотояние не очень,я тут согласна полностью,на тизабри 2,5 года и ходить могу только со скандинавскими палочками ,а сама уже никак,

[Иван10]

38 минут назад, ALENUSKA сказал:

вообще мрт в данный момент идет как дообследование (бесплатно) и без контраста,а физическое сосотояние не очень,я тут согласна полностью,на тизабри 2,5 года и ходить могу только со скандинавскими палочками ,а сама уже никак,

Да, с самостоятельной ходьбой тоже не очень, мягко говоря. С опорой на что-нибудь/кого-нибудь... Бодрился при митоксантроне, но, к сожалению, его много нельзя, а мне эффективность его очень и очень даже. Год потом на других питрс сидел. К счастью, результаты анализов и дообследований не выявили противопоказаний к Окревусу. 

А мрт надо будет делать в любом случае, всё равно при госпитализации понадобится. 

 

[ALENUSKA]

58 минут назад, Иван10 сказал:

Да, с самостоятельной ходьбой тоже не очень, мягко говоря. С опорой на что-нибудь/кого-нибудь... Бодрился при митоксантроне, но, к сожалению, его много нельзя, а мне эффективность его очень и очень даже. Год потом на других питрс сидел. К счастью, результаты анализов и дообследований не выявили противопоказаний к Окревусу. 

А мрт надо будет делать в любом случае, всё равно при госпитализации понадобится. 

 

зачем госпитализация?речи не было,тизабри капаю дома

[Иван10]

34 минуты назад, ALENUSKA сказал:

зачем госпитализация?речи не было,тизабри капаю дома

Я про Окревус, его дома не прокапаешь.  ))

[ALENUSKA]

17 минут назад, Иван10 сказал:

Я про Окревус, его дома не прокапаешь.  ))

Почему?Тизабри капаю со второй капельницы дома.

[Сергей1978]

Окревус через инфузомат вводится, дома с этим проблемы :)

[ALENUSKA]

22.11.2020 в 22:14, Сергей1978 сказал:

Окревус через инфузомат вводится, дома с этим проблемы :)

ну инфузомат это капельное медленное введение,а сколько по времени?

[Сергей1978]

43 минуты назад, ALENUSKA сказал:

ну инфузомат это капельное медленное введение,а сколько по времени?

2 ампулы 3,5-4 часа.