мой опыт

[winner]

расскажу то что было у меня. для начала - я живу в Украине. у нас страна своеобразная ) ПИТРС государство не закупает. и тебе их никто не назначает.

 

уже годами я чувствовал непонятную усталость и тяжесть в теле. не мог полноценно работать ни физически ни умственно.

в феврале месяце этого года я неожиданно ослеп на 1 глаз. пролежал в глазном с диагнозом ретробульбарный неврит. потом сразу в неврологии. МРТ и диагноз - первая атака РС.
в июне снова в больницу попал. вызвал скорую потому как не мог ходить. началось с онемения всего тела от головы до пяток. а потом нарушилась координация.  потом ходить перестал и рука правая не поднималась. снова больница и диагноз - рассеянный склероз.

 

я верующий. хоть скажу честно  - грешник. но я держу в голове веру в Создателя.
и вот, я помолился Богу от души, отчаянно.

начало проходить. за неделю все симптомы ушли.

не знаю надолго ли. как решит Господь.

 

вот такая история. мой вопрос к участникам форума - что вы можете сказать про ПИТРС? они помогают или нет на ваше мнение? у меня создалось впечатление что те кто принимает ПИТРС - у них болезнь развивается своим чередом независимо от лекарств. я вот буквально неделю назад был в больнице в гости к знакомому заходил у него РС. 23 года болеет. началось у него в 18 стал плохо видеть, в 19 плохо стал ходить. не принимал ПИТРС потому как не было доступа, лечился моржеванием. стабилизация длится 22 года без лекарств. у него в палате лежит человек - в 28  поставили диагноз, болеет 5  лет. на ПИТРС с первого дня, обеспеченные родители. за 3 (не 5 а 3, опечатка) лет ПОЛНОСТЬЮ перестал ходить.

и еще. ПИТРС - это не лечение. имунная система атакует нервные клетки ведь не просто так, там очевидно какая-то зараза сидит. просто ее не нашли еще. так называемая медицина ничего почти не знает про механизм функционирования имунной системы. но она предлагает заглушить имунитет и лечить таким образом РС. это то же самое как лечить грибок на ноге ампутацией этой самой ноги. зараза себе живет в нервных клетках, развивается. снимешь ПИТРС - имунитет с удвоенной силой начнет ее уничтожать вместе с пораженными нервами. с удвоенной потому как за время приема препаратов имунитет научился выделять лимфоциты на заразу в увеличенном количестве, ведь надо же заразу ему побеждать.

ВАШЕ МНЕНИЕ ПО ВОПРОСУ КАКОЕ?

 

[Yanke]

Добрый день. Вы восстановились после атак РС? Принимаете ли Вы на данный момент ПИТРС? Какой у Вас возраст?

[winner]

не принимаю ПИТРС. восстановился я единственно по милости Господа. у меня все прошло, только иногда бывает легкое онемение в пальцах.

мне 34. первая атака была в 33. а ухудшение  состояния, которое как я теперь понимаю было связано скрытым развитием болезни - уже лет 6.

[winner]

А зачем Вам информация о ПИТРС, если

Вы "восстановился единственно по милости Господа"

и ПИТРС Украина не закупает?

ты что прикалываешься или что?

 

ПИТРС Украина не закупает. она вообще ничего не закупает. состояние в стране такое что закупать ПИТРС наша страна не будет еще минимум лет 20.

информация нужна для того что завтра и послезавтра я еще буду жить

[aliens]

не принимаю ПИТРС. восстановился я единственно по милости Господа. у меня все прошло, только иногда бывает легкое онемение в пальцах.

мне 34. первая атака была в 33. а ухудшение состояния, которое как я теперь понимаю было связано скрытым развитием болезни - уже лет 6.

Ну так ещё всё впереди, болеете то всего год. А хамить не надо,не с того начинаете. Изменено 17 Сентября 2015 пользователем aliens

[TBM]

Так как мои сообщения стирают, больше информацию не выкладываю. Вообще.

[Ипатов О.Ю.]

Так. Я что-то не совсем понимаю комментарии наших уважаемых пользователей - TBM и andrey57 Не нужно устраивать провокаций на форуме.

[TBM]

Ник удаляю

[Ипатов О.Ю.]

Так как мои сообщения стирают, больше информацию не выкладываю. Вообще.

Не только "стирают" - а еще и дают предупреждение.

Ну так ещё всё впереди, болеете то всего год. А хамить не надо,не с того начинаете.

Я не заметил хамства, наоборот, человека пытались спровоцировать.

Так как мои сообщения стирают, больше информацию не выкладываю. Вообще.

Вам помочь?

[TBM]

Да, спасибо.

Прощайте. )

[Ипатов О.Ю.]

 

у меня создалось впечатление что те кто принимает ПИТРС - у них болезнь развивается своим чередом независимо от лекарств.

У каждого свой РС, и каждому нужен свой ПИТРС. Нужна хорошая диагностики и нужен подбор препарата. Тема препаратов изменяющих течение рассеянного склероза поднималась не раз на форуме, и уже много копий сломано - забейте в поиск и поищите. Есть очень много "за" и очень много "против". Есть масса положительных примеров, ну и есть мягко говоря отрицательные.

Но не нужно зацикливаться на мысли, что если нет ПИТРС, то жизнь кончена. Это абсолютно не так. Лет 25 назад про эти препараты никто не слышал, а люди живут более или менее нормальной жизнью до сих пор.

У нас на форуме есть глубоко образованные люди, если будут вопросы пишите - мы всегда рады нашим пациентам, независимо ни от места проживания, ни от национальности.

[stepa]

Ник удаляю

 

Прощайте. )

 

...ТВМ, Вы прям как птица феникс...

[Ray]

Посмотрите https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Multiple+sclerosis+Ukraine&recr=Open

В ки лекарства дают бесплатно. И наблюдают, как правило, хорошо.

[glu]

Тут кто то ВМИГ советовал. я не доктор. не надо принимать это как руководство к действию. Но хотя бы ознакомиться стОит и они вроде вполне доступны. Правда, что-то этот человек с форума пропал.

[333]

Он не пропал, а иногда заходит сюда, делясь своим опытом применения иммуноглобулинов,

[glu]

Так тем более. Чем не вариант если КИ обломятся. У нас тут такая же тема как и на Украине. ничего бесплатного нет ВООБЩЕ. даже бахилы покупать надо. 500 баксов в месяц на лечение на одного человека пожизненно (ну почти пожизненно) - да вы что? это космос. )) Они лучше своруют эти деньги.

[Валерий]

Тут кто то ВМИГ советовал. я не доктор. не надо принимать это как руководство к действию. Но хотя бы ознакомиться стОит и они вроде вполне доступны. Правда, что-то этот человек с форума пропал.

Вообще-то я каждый день на этот форум захожу. И если появляются вопросы- с удовольствием отвечу. Вот ссылка, одна из многих, о применении ВМИГ при РС.

Я 9 лет сидел на ВВИГ. Эффективно до дорого. С декабря на ВМИГ. Эффективно и дёшево Вот почитайте одну из статей http://medical-diss.com/medicina/effektivnost-dlitelnogo-primeneniya-immunoglobulina-chelovecheskogo-normalnogo-dlya-vnutrimyshechnogo-vvedeniya-pri-rasseИли наберите в поисковике - Применение ВМИГ при рассеянном склерозе. К сожалению я не могу набрать группу и проводить КИ. А врачам это не нужно. А фармакологам тем более. Мне это было очень нужно. Я искал и нашёл. Теперь я ни от кого не зависим. колю себе сам, в бедро. через день. Если , вдруг, перестанут выдавать бесплатно, как это сделали с ВВИГ, просто пойду в аптеку и куплю. полтары тысячи в месяц не велики деньги...

[glu]

благодарю, я это всё уже перечитал и даже больше :) Я про товарища из Украины, где крабы не выдают. я конечно не врач но тоже считаю что это лучше чем ничего, а судя по тем исследованиям что я нашел (по вашим ссылкам в т.ч.) эффективность вмиг не хуже питрс первой линии. врачи же в любом случае будут работать по протоколу и никогда не выпишут их, будь они трижды эффективны, пока эти препы не внесут в официальный список. им проще ничего не выписывать вообще, как нам в ташкенте. 

[SVETA-842]

не принимаю ПИТРС. восстановился я единственно по милости Господа. у меня все прошло, только иногда бывает легкое онемение в пальцах.

мне 34. первая атака была в 33. а ухудшение  состояния, которое как я теперь понимаю было связано скрытым развитием болезни - уже лет 6.

Все ОЧЕНЬ индивидуально. Я болею лет с 18, а диагноз узнала только в 33, ноги совсем замучали. Т.е.вывод - все это время жила без ПИТРС, не знала и ничего. Теперь уже больше года на препаратах и только третий мне более или менее подошел и то еще рано говорить, принимаю его 4-ый месяц. Но это МОЯ ИСТОРИЯ, у Вас может быть совсем по-другому. Знаю женщину, ей за 60, узнала о диагнозе после рождения второго сына, никаких ПИТРС тогда не было или только стали появляться, но назначения ей никакого не было. Бывали времена, когда она лежала лежкой и вообще встать не могла, все делал муж. Умирать собиралась не один раз. Но до сих пор жива и на своих ногах, в разговоре с ней  чувствуется депресняк, но это уже ерунда. А еще с одной женщиной беседовала (ей лет 45), она всю болезнь на ронбетале. Я ее спросила: и как? Она ответила, что не знает, хорошо или плохо, потому что не знает, как было бы без него.

[Валерий]

Или вот эту статью почитайте. Она маленькая. Я её распечатываю и врачам показываю. Они делают круглые глаза и молчат...

http://www.kgmu.kcn.ru/sites/default/files/u53/2004/NV-04-01_02-c043-45.pdf

[Валерий]

В дополнении.  Я по натуре экспериментатор. И так как мне уже терять не чего, экспериментирую на себе.   Болею я уже лет 30.   20 лет вообще ни какой патогенетической терапии не получал. Накопил массу  остаточных явлений после обострений. От 2 инфарктов до пареза левой руки и ноги.   А вот когда начал колоть (капать) иммуноглобулины, скорость прогрессирования реально замедлилась.  В лечении ВМИГ тоже сделал свою корректировку. Колю укол не 2 раза в неделю а через день.   Ну если брать во внимание что 9 лет капал ВМИГ, а там доза сухого вещества в месяц была на порядок выше чем я колю сейчас, то это не повредит. Зато я реально чувствую что количество донорского иммуноглобулина мне хватает чтобы остановить прогрессирование болезни. Кстати, уколы переносятся совершенно безболезненно...

[glu]

Всё же, если вы используете его с декабря - выходит всего 9 месяцев срок пока не сильно то большой..

[TaniaChuk]

расскажу то что было у меня. для начала - я живу в Украине. у нас страна своеобразная ) ПИТРС государство не закупает. и тебе их никто не назначает.

 

Мы в разных странах что ли живем? (Типа, Киев- это не Украина... ) В той, что я живу, ПИТРС дают. Понятно, что не оригинальные, а местного разлива. Есть масса КИ, где 2 к 3 вероятность попасть на оригинальный препарат.

Вы почитайте пока о РС, а то "тьма и мракобесие". Ваше восстановление "единственно по милости Господа" целиком вписывается в "классику" РС (нисколько не хочу задеть Ваши религиозные чувства, если что). Давайте как-то мух отдельно...

Господь же для чего-то дает нам удочку?

[winner]

Мы в разных странах что ли живем? (Типа, Киев- это не Украина... ) В той, что я живу, ПИТРС дают. Понятно, что не оригинальные, а местного разлива. Есть масса КИ, где 2 к 3 вероятность попасть на оригинальный препарат.

Вы почитайте пока о РС, а то "тьма и мракобесие". Ваше восстановление "единственно по милости Господа" целиком вписывается в "классику" РС (нисколько не хочу задеть Ваши религиозные чувства, если что). Давайте как-то мух отдельно...

Господь же для чего-то дает нам удочку?

 

не хочу верить в то что вы написали.

это страшно. страшней смерти.

это что - конец? тяжелейшая болезнь приводящая к полной инвалидности и неспособности себя обслуживать?

никто не знает сколько еще ходить смогу?

по большому счету - нет завтрашнего дня ?

[TaniaChuk]

На всякий случай: уныние- тяжкий грех!

А вообще, неверие в диагноз- тоже, увы, классика...

И никакой это не конец! Но, однозначно, жить придется с оглядкой на диагноз. Не пере- труждаться, греваться etc. И лечиться. В идеале ПИТРС. Вы откуда именно?