Гормоны и обострение

[Наталия75]

Я про гормоны. Капалась метипредом. Зачем повторять, я объяснить не могу. Но врач, сказала "надо будет прокапаться"

[aliens]

21 минуту назад, Наталия75 сказал:

Я про гормоны. Капалась метипредом. Зачем повторять, я объяснить не могу. Но врач, сказала "надо будет прокапаться"

Вы бы спросили, зачем? Гормоны не витаминки, которые можно колоть и через три месяца.

[Лена73]

15 часов назад, Наталия75 сказал:

Я про гормоны. Капалась метипредом. Зачем повторять, я объяснить не могу. Но врач, сказала "надо будет прокапаться"

Тоже самое слышала от своего врача в МОНИКИ, способ поддержки тех,кто без ПИТРС. Также делали в Германии, рассказывала коллега по д-зу, чтобы не допустить обострение пока была без препарата.

[jodaz]

5 часов назад, Лена73 сказал:

Тоже самое слышала от своего врача в МОНИКИ, способ поддержки тех,кто без ПИТРС. Также делали в Германии, рассказывала коллега по д-зу, чтобы не допустить обострение пока была без препарата.

Как двинулась наука вперед.

Гормоны НЕ ДОПУСКАЮТ....... (Интересно, какова эффективность "недопускания"?)

А зачем тогда вообще ПИТРС?

[Валерий]

26 минут назад, jodaz сказал:

Как двинулась наука вперед.

Гормоны НЕ ДОПУСКАЮТ....... (Интересно, какова эффективность "недопускания"?)

А зачем тогда вообще ПИТРС?

Гормоны - иммуносупрессор.   Они давит всю иммунную систему . В том числе и аутоиммунные клетки.    При многих аутоиммунных болезней и в настоящее время назначают постоянный приём малых доз гормонов.   Да, симптоматика болезни снижается. Качество жизни улучшается, но и организм разваливается.   Здесь надо делать выбор. Или жить хорошо  сейчас, или жить долго...

[aliens]

Тизабри, лемтрада, гилениа и практически все новые препараты мощнейшие иммуносупрессоры. И что?

[Лена73]

1 час назад, jodaz сказал:

Как двинулась наука вперед.

Гормоны НЕ ДОПУСКАЮТ....... (Интересно, какова эффективность "недопускания"?)

А зачем тогда вообще ПИТРС?

Да НЕ ДОПУСКАЮТ... В моем случае говорилось, если мне придется остаться совсем без ПИТРС, что имеет место быть такой метод.

В Германии же ей капали пока она оставалась без препарата, после переезда из России

[jodaz]

Таки я не увидел данных "эффективности недопускания" :-)))

И зачем нужен дорогостоящий ПИТРС тогда? С жалкой эффективностью в 31%.

И как же "гормонозависимые обострения"?

[Romashik]

Дексаметазон болючий или только я так реагирую??? 

[aliens]

Только что, Romashik сказал:

Дексаметазон болючий или только я так реагирую??? 

Нет, не болючий. Витамины сделайте для сравнения, тогда будет понятно что такое "болючий".Но у каждого своя индивидуальная реакция, ещё куда попадешь может в уплотнение от предыдущего укол, например.

[Москвичка]

9 часов назад, Romashik сказал:

Дексаметазон болючий или только я так реагирую??? 

Для меня "болючий")). Я при в/м инъекциях большие дозы делила на 2 раза с интервалом в 3-4 часа и в разные стороны, т.е.право-лево))

[Romashik]

23 часа назад, aliens сказал:

Нет, не болючий. Витамины сделайте для сравнения, тогда будет понятно что такое "болючий

Мне витамин В раньше казался самым болючим, до вчерашнего дня.... Дексаметазон стали вводить это ад..... Как будто уксус вливают... Я после укола минут 20 не могла пошевелиться

[aliens]

Только что, Romashik сказал:

Мне витамин В раньше казался самым болючим, до вчерашнего дня.... Дексаметазон стали вводить это ад..... Как будто уксус вливают... Я после укола минут 20 не могла пошевелиться

Надо же, как у всех всё по разному.

[Наталия_1206]

Подскажите, у меня такая ситуация:

В начале декабря было онемение ног, от пальцев и до середины голени примерно. Лечение начала только с июля на Аксо (типа к тому моменту ещё не накопился), В МОРСе сказали в больницу не надо, назначили в итоге сосудистые (внутривенно), витамины В в/м и таблетки. Чуть больше недели - началась на эту историю аллергия (адова крапивница), всё пришлось прекратить. По действию - отпустило на 80%. Сдавала во время лечения кровь - тромбоциты повысились и почему-то сахар. Потом как-то стало легче, онемение прошло, прошла аллергия, но... заболели ноги - вот уже вторую неделю, икры гудят! такая не острая боль (хотя бывает будто поколет то там, то тут), а будто я марафон бежала... такое чувство у меня впервые - такое может быть при РС? или искать причину в другом? (анализы только сегодня пересдала и к хирургу записалась). Т.е. чтобы не онемение, а такие тупые боли в конечностях?

[MariaKalimyllina]

Мне тут невролог в центре сказала, что гармоны могут сами по себе вызвать обострение. Мол 5 солу медрола много надо 3 капельницы, хотя первое обострение 3 капельницы ну вообще никак не сняли, становилось всё хуже.  Ничего не пойму!? 

[Оле]

Бывает на некоторые гормональные препараты у человека индивидуальная непереносимость. Лично знаю человека с РС, который не капается при обострении, потому что при дебюте пульс терапия не улучшила, а ухудшила состояние. В таких случаях можно попробовать ПФ.

 

[Москвичка]

2 часа назад, MariaKalimyllina сказал:

Мне тут невролог в центре сказала, что гармоны могут сами по себе вызвать обострение. Мол 5 солу медрола много надо 3 капельницы, хотя первое обострение 3 капельницы ну вообще никак не сняли, становилось всё хуже.  Ничего не пойму!? 

Бред! Гормоны НЕ МОГУТ вызвать обострения. Временное ухудшение состояния, обусловленное реакцией организма на препарат, может и как правило, бывает почти у всех. После пульс-терапии метипредом (солу-медрол) часто бывает т.н. "отложенный эффект" до полугода, когда воспаление остановлено, а восстановление еще не началось. А если 3 капельницы не помогли, значит надо делать 5, и ничего страшного в этом нет. Я в прошлом году сделала 5, оказалось мало,через 1,5 месяца - рецидив, обострение еще тяжелей. Пришлось повторно делать, но уже 7. В этом году при обострении, врач даже сомневаться не стала, сразу назначила 7. Сказала, чем рисковать, как в прошлый раз - за 3 месяца - 12 капельниц (5+7), лучше сразу ударную дозу "с гарантией"))

[Москвичка]

В 09.01.2018 в 18:05, Наталия_1206 сказал:

Подскажите, у меня такая ситуация:

В начале декабря было онемение ног, от пальцев и до середины голени примерно. Лечение начала только с июля на Аксо (типа к тому моменту ещё не накопился), В МОРСе сказали в больницу не надо, назначили в итоге сосудистые (внутривенно), витамины В в/м и таблетки. Чуть больше недели - началась на эту историю аллергия (адова крапивница), всё пришлось прекратить. По действию - отпустило на 80%. Сдавала во время лечения кровь - тромбоциты повысились и почему-то сахар. Потом как-то стало легче, онемение прошло, прошла аллергия, но... заболели ноги - вот уже вторую неделю, икры гудят! такая не острая боль (хотя бывает будто поколет то там, то тут), а будто я марафон бежала... такое чувство у меня впервые - такое может быть при РС? или искать причину в другом? (анализы только сегодня пересдала и к хирургу записалась). Т.е. чтобы не онемение, а такие тупые боли в конечностях?

Я очень осторожно отношусь к витаминам В в/м. На В6 у меня начинается аллергия, как у Вас, поэтому использую только В12, он менее аллергичен, или мильгамму через день, она получше переносится. А по поводу ног у Вас, скорей всего, начинается спастика. Попробуйте что-нибудь из мидокалм, сирдалуд, баклосан. Только начинать нужно с минимальных доз, постепенно увеличивая и подбирая дозу до получения эффекта, а то можно расслабиться сверх меры.

Хотя все эти советы из личного опыта и не отменяют консультации у врача

[Наталия_1206]

12 минут назад, Москвичка сказал:

Я очень осторожно отношусь к витаминам В в/м. На В6 у меня начинается аллергия, как у Вас, поэтому использую только В12, он менее аллергичен, или мильгамму через день, она получше переносится. А по поводу ног у Вас, скорей всего, начинается спастика. Попробуйте что-нибудь из мидокалм, сирдалуд, баклосан. Только начинать нужно с минимальных доз, постепенно увеличивая и подбирая дозу до получения эффекта, а то можно расслабится сверх меры.

Хотя все эти советы из личного опыта и не отменяют консультации у врача

Спасибо! ага -  схожу к неврологу, посмотрю что он еще скажет принимать 

[Mistery]

Добрый день, я новенькая тут и с этой болезнью. Меньше месяца с постановки диагноза. :( Началось все с ухудшения зрения на один глаз, потом к этому добавилась шаткоть и периодически скованность в правой ноге. Те я её чувствую, переставляю, поднимаю и тд, но она как будто деревянная, как у Буратино. Возникает периодически, секунд на 10-20. В конце февраля лежала в стационаре на пульс - терапии. Вот 5 дней как выписали. Особых изменений не заметила, ни лучше, ни хуже самочувствие не стало. А вот анализы при выписке испортились : сильно повысились АЛТ и АСТ. Теперь думаю, как приводить печень в порядок. Кто что пил в такой ситуации?

[Каспер]

35 минут назад, Mistery сказал:

... Кто что пил в такой ситуации?

 

Резалют Про :)

[aliens]

Только что, Mistery сказал:

Добрый день, я новенькая тут и с этой болезнью. Меньше месяца с постановки диагноза. :( Началось все с ухудшения зрения на один глаз, потом к этому добавилась шаткоть и периодически скованность в правой ноге. Те я её чувствую, переставляю, поднимаю и тд, но она как будто деревянная, как у Буратино. Возникает периодически, секунд на 10-20. В конце февраля лежала в стационаре на пульс - терапии. Вот 5 дней как выписали. Особых изменений не заметила, ни лучше, ни хуже самочувствие не стало. А вот анализы при выписке испортились : сильно повысились АЛТ и АСТ. Теперь думаю, как приводить печень в порядок. Кто что пил в такой ситуации?

Эссенциале (дорого), более доступно Карсил.

[Валерий]

В ‎11‎.‎01‎.‎2018 в 00:08, Москвичка сказал:

Я очень осторожно отношусь к витаминам В в/м. На В6 у меня начинается аллергия, как у Вас, поэтому использую только В12, он менее аллергичен, или мильгамму через день, она получше переносится. А по поводу ног у Вас, скорей всего, начинается спастика. Попробуйте что-нибудь из мидокалм, сирдалуд, баклосан. Только начинать нужно с минимальных доз, постепенно увеличивая и подбирая дозу до получения эффекта, а то можно расслабиться сверх меры.

Хотя все эти советы из личного опыта и не отменяют консультации у врача

Несколько лет назад заметил что у меня аллергия на  мильгамму.  А это у меня было главное лекарство, чуть что - мильгамму и всё отпускало.  Стал колоть В12.   + эффект есть, но слабее чем от мильгаммы.   Но совсем не больнючий укол. Что радует.    В6 очень больнючий, решил попробовать В1  И  тут по всему телу красные пятна поползли.   Не так сильно с првого укола, а со второго весь покраснел.   Сделал вывод.   Появилась аллерния на вит В1.   Теперь он у меня под запретом. 

  Одно из первых, что выводит из строя прогрессирование РС - ноги.  У кого-то одну, у кого-то обе.  Это очень не хорошая симптоматика.   Её невозможно вылечить.   Если бляшка заблокировала прохождение нервных импульсов, а потом постоянно растёт.  И нога всё сильнее  отказывается слушаться - это очень плохо.   Теоретически должны помогать ПИТРС.   Но они работают- то всего : Аванекс 18%,   Бетаферон  30%, Копаксон  40 % ...    Обидно, но эта бляшка полностью перекроет нервный путь  на 18 - 40 %  позже чем вообще без этих ПИТРС.    Особенно это заметно при ВПРС.   А при РРРС там не понятно работает ПИТРС или не работает.   У многих и без ПИТРС при этом течении обострений много лет не бывает. 

 В 2005 году  у меня сначала левую ногу стал тянуть.   Перестала слушаться.   Потом на правой онемение кожных покровов пошло.   И тут появилась программа ДЛО.    И стали мне капать ВВИГ.   И остановилось у меня прогрессирование РС.   Уже 13 лет.  Левая не слушается, а на правой лишь иногда чуть проявляется онемение кожных покровов ( Нарушение тактильной чувствительности).  Но зато она осталась сильной и совершенно активной.    Ну а выводы делайте сами...

[Лена73]

2 часа назад, Mistery сказал:

Добрый день, я новенькая тут и с этой болезнью. Меньше месяца с постановки диагноза. :( Началось все с ухудшения зрения на один глаз, потом к этому добавилась шаткоть и периодически скованность в правой ноге. Те я её чувствую, переставляю, поднимаю и тд, но она как будто деревянная, как у Буратино. Возникает периодически, секунд на 10-20. В конце февраля лежала в стационаре на пульс - терапии. Вот 5 дней как выписали. Особых изменений не заметила, ни лучше, ни хуже самочувствие не стало. А вот анализы при выписке испортились : сильно повысились АЛТ и АСТ. Теперь думаю, как приводить печень в порядок. Кто что пил в такой ситуации?

Обратитесь к гастроэнтерологу. У сына такая же проблема после Солика, лечение долгое.

 

[Mistery]

4 часа назад, Лена73 сказал:

Обратитесь к гастроэнтерологу. У сына такая же проблема после Солика, лечение долгое.

 

Ох.. 

Попробую сейчас эссенциале пропить, потом пересдать. Если будет так же, пойду к гастроэнтерологу