Гормоны и обострение

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 02:33, Divmax сказал:

 

это побочка после пульс-терапии. Обычно длится около 2 недель, но если не позволять себ отдыхать, будет длиться месяцы.

Расширить  

Позволять это конечно хорошо, когда от тебя зависит:)

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 01:29, AnnaZ сказал:

В моем случае, наблюдали очаг, копивший контраст.  Повтор МРТ был через месяц от гормонтерапии, ПИТРС еще не получала. То есть, тоже непонятки были..

Слелала, непонятки исчезли, ПИТРС. 

Поэтому, я и удивилась, зачем ждать 3 месяца... не надо :( 

А антиастенические препараты, рассмотрите, помогают..

Расширить  

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

[Divmax]

  24.07.2019 в 03:30, Olga Nechaeva сказал:

Позволять это конечно хорошо, когда от тебя зависит:)

Расширить  

 

это Ваш выбор, продлить "агонию" на месяцы или быстро восстановиться. Если нет родственников, можно нанять няню временно.

[aliens]

  24.07.2019 в 03:33, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Расширить  

Ну легко сказать, подобрать терапию, мы тут подбираем, подбираем ...и не очень подбирается. Не навредит, если непереносимым побочек не будет, просто

 РС вообще непредсказуемое заболевание.

Пока не попробуете-не узнаете.

Рыцарский подход, с наскока сейчас я тут всех победю, а вы ничего не понимаете, не подходит, увы.

 

[AnnaZ]

  24.07.2019 в 03:33, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Расширить  

Тогда будем надеяться только на хорошее! 

Терапия ослабляет организм, несомненно нужен щадящий режим после нее, витамины и ноотропы, правильное питание, контроль сна и отдыха. Нам врачи рекомендовывали также избегать многолюдных мест, во избежании вирусов и инфекции. Ношение маски в течении месяца (все дополнительные вопросы не ко мне) при помещении больниц, школ, садиков.. 

Берегите себя, вы одна мама для своих детей! 

[Divmax]

  24.07.2019 в 03:33, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Расширить  

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 04:14, Divmax сказал:

 

это Ваш выбор, продлить "агонию" на месяцы или быстро восстановиться. Если нет родственников, можно нанять няню временно.

Расширить  

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 04:30, aliens сказал:

Ну легко сказать, подобрать терапию, мы тут подбираем, подбираем ...и не очень подбирается. Не навредит, если непереносимым побочек не будет, просто

 РС вообще непредсказуемое заболевание.

Пока не попробуете-не узнаете.

Рыцарский подход, с наскока сейчас я тут всех победю, а вы ничего не понимаете, не подходит, увы.

 

Расширить  

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 06:19, AnnaZ сказал:

Тогда будем надеяться только на хорошее! 

Терапия ослабляет организм, несомненно нужен щадящий режим после нее, витамины и ноотропы, правильное питание, контроль сна и отдыха. Нам врачи рекомендовывали также избегать многолюдных мест, во избежании вирусов и инфекции. Ношение маски в течении месяца (все дополнительные вопросы не ко мне) при помещении больниц, школ, садиков.. 

Берегите себя, вы одна мама для своих детей! 

Расширить  

Берегу конечно, я всего лишь задала вопрос побочка это или системное, мне ответили, спасибо:))

[Divmax]

  24.07.2019 в 06:39, Olga Nechaeva сказал:

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

Расширить  

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 06:26, Divmax сказал:

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

Расширить  

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

[Divmax]

  24.07.2019 в 06:44, Olga Nechaeva сказал:

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

Расширить  

 

Удачи!

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 06:43, Divmax сказал:

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

Расширить  

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

[Divmax]

  24.07.2019 в 06:46, Olga Nechaeva сказал:

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

Расширить  

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

[aliens]

  24.07.2019 в 06:41, Olga Nechaeva сказал:

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

Расширить  

Не понимаете, не помните свое же, написанное ранее, ну и ладно

[Olga Nechaeva]

  24.07.2019 в 06:50, Divmax сказал:

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

Расширить  

Да это конечно так и есть. Я стараюсь выжать из своей ситуации максимум) Спасибо)

[aliens]

Андреуш, о гормонах при обострениях есть чего сказать?

Советы о фильмах в другой теме, просто "поболтать" тоже тема есть.

Как то так.

[Дарья15]

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

[Каспер]

  18.09.2019 в 18:30, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Расширить  

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

[Divmax]

  18.09.2019 в 18:30, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Расширить  

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

[jodaz]

  18.09.2019 в 18:30, Дарья15 сказал:

У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Расширить  

Вот здесь - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b

адекватно пишут об обострениях РС и проводимых действиях.

[aliens]

  18.09.2019 в 18:30, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Расширить  

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

[Дарья15]

  18.09.2019 в 19:00, Divmax сказал:

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

Расширить  

В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.

[Дарья15]

  18.09.2019 в 19:19, aliens сказал:

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

Расширить  

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.

[jodaz]

  18.09.2019 в 18:30, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Расширить  

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год.

А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат?

 

"Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b )

Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны,

а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов.

Но решение всегда остается за лечащим врачом.