Гормоны и обострение

[А.Я]

В 19.07.2019 в 12:13, Divmax сказал:

 

так все правильно сделали, ждите теперь. Если с ИМЧ придет тоже неопределенный ответ - делайте пункцию и потенциалы. 

Кстати, сколько капельниц Вам прописали, я пропустила?

Из Питера пришёл ответ, что заочно не консультируют. Приглашают на очную консультацию.

Сегодня должна быть пятая капельница, но отменили, я пожаловалась что у меня слева под ребрами стало болеть, где поджелудочная железа. 

Глаз правый стал хуже видеть, окулисты посмотрели, исключили РБН. Но глаз то в пелене!

 

[aliens]

2 минуты назад, А.Я сказал:

Из Питера пришёл ответ, что заочно не консультируют. Приглашают на очную консультацию.

Сегодня должна быть пятая капельница, но отменили, я пожаловалась что у меня слева под ребрами стало болеть, где поджелудочная железа. 

Глаз правый стал хуже видеть, окулисты посмотрели, исключили РБН. Но глаз то в пелене!

 

Ну в принципе было понятно, что вам нельзя заочно поставить диагноз.

Придется решать, либо ехать на консультацию в Питер/Москву, либо искать врача у вас.

[А.Я]

Если ехать в Москву для постановки диагноза, то куда лучше обратиться?

Это платно?

[Нэт]

К Бойко, он ведёт практику во многих местах Москвы, дешевле всего приём будет стоить в МОРС, только он вернётся в конце августа.

[Divmax]

34 минуты назад, А.Я сказал:

Если ехать в Москву для постановки диагноза, то куда лучше обратиться?

Это платно?

 

НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе. Врачи Трифонова Ольга Васильевна, Симанив Тарас Олегович. Берите с собой все анализы или выписки. Прием платно. Бесплатно можно попасть по направлению, если Вам его выпишут. По идее, для направления есть все основания - у Вас по МРТ диагноз не подтвержден, капельницы Солумедрола не помогают. Попробуйте поговорить с врачом, может выпишет.

[Divmax]

34 минуты назад, Нэт сказал:

К Бойко, он ведёт практику во многих местах Москвы, дешевле всего приём будет стоить в МОРС, только он вернётся в конце августа.

 

про Бойко на этом форуме отзывались не очень хорошо. Что то вроде "берет огромные деньги, результата нет"

[aliens]

1 час назад, А.Я сказал:

Если ехать в Москву для постановки диагноза, то куда лучше обратиться?

Это платно?

Я бы советовала в НИИ Неврологии, Симанив Т.О.  лично знаю, внимательный, к Захаровой в ее клинику и Бойко нет, специалисты хорошие, но очень любят раскручивать на деньги.

И в МОРСах есть хорошие врачи, например Хачанова насколько я знаю в 24-ой, Щур в 15-ой .

[А.Я]

Спасибо всем за советы.

[Olga Nechaeva]

Я щас лежала в НЦН у Аскаровой, так как опыт первый - не могу судить, но в целом они мне не оставили каких-то "но" по диагнозу. Насчёт гормонов вопросы остались. Жду когда чонть произойдёт.

[jodaz]

16 минут назад, Olga Nechaeva сказал:

Я щас лежала в НЦН у Аскаровой, так как опыт первый - не могу судить, но в целом они мне не оставили каких-то "но" по диагнозу. Насчёт гормонов вопросы остались. Жду когда чонть произойдёт.

Планируете ли принимать ПИТРС или?

[Olga Nechaeva]

5 минут назад, jodaz сказал:

Планируете ли принимать ПИТРС или?

Я сейчас еду в Питер, может получится там 2 мнение получить потому что они не уверены, ремиттирующее или ППРС, поэтому о ПИТРС рановато пока...то есть они мне словами сказали что скорее всего это ппрс, но так как это со слов, они мне есессно не могут его вписать. А тут же терапия зависит...хз пока. То есть в целом до сбора анамнеза мы думали насчет Абаджио, а теперь непонятно. Надо подождать видимо ещё какое-то время и посмотреть месяца 3-4, переделаю мрт, посмотрю копит или нет тот что сейчас. Не знаю пока. 

[jodaz]

1 минуту назад, Olga Nechaeva сказал:

Я сейчас еду в Питер, может получится там 2 мнение получить потому что они не уверены, ремиттирующее или ППРС, поэтому о ПИТРС рановато пока...то есть они мне словами сказали что скорее всего это ппрс, но так как это со слов, они мне есессно не могут его вписать. А тут же терапия зависит...хз пока. То есть в целом до сбора анамнеза мы думали насчет Абаджио, а теперь непонятно. Надо подождать видимо ещё какое-то время и посмотреть месяца 3-4, переделаю мрт, посмотрю копит или нет тот что сейчас. Не знаю пока. 

Удачи Вам. ттт 

[Olga Nechaeva]

10 минут назад, jodaz сказал:

Удачи Вам. ттт 

Спасибо, да всё будет отлично, думала в пятницу вообще загнусь от побочек. А сегодня уже силовую тренировку оттарабанила. Конечно дрожащими ногами-руками, но взяла свои веса до госпитализации, чему рада:) Так что всё будет зашибись, уверена)

[AnnaZ]

5 часов назад, Olga Nechaeva сказал:

Я сейчас еду в Питер, может получится там 2 мнение получить потому что они не уверены, ремиттирующее или ППРС, поэтому о ПИТРС рановато пока...то есть они мне словами сказали что скорее всего это ппрс, но так как это со слов, они мне есессно не могут его вписать. А тут же терапия зависит...хз пока. То есть в целом до сбора анамнеза мы думали насчет Абаджио, а теперь непонятно. Надо подождать видимо ещё какое-то время и посмотреть месяца 3-4, переделаю мрт, посмотрю копит или нет тот что сейчас. Не знаю пока. 

Ольга, только хорошего!

Настораживает один момент, конечно, со 2 мнением будет яснее, но зачем ждать, когда препарат вам будет рекомендован и в случае РРРС и в случае ППРС? 

[А.Я]

Я вот тоже хотела спросить, ведь при любом течении РС нужно подключать ПИТРС терапию? Для чего ждать? Или от течения заболевания зависит выбор препарата?

[Divmax]

1 час назад, А.Я сказал:

Я вот тоже хотела спросить, ведь при любом течении РС нужно подключать ПИТРС терапию? Для чего ждать? Или от течения заболевания зависит выбор препарата?

 

при любом течении ПИТРС необходим, чтобы замедлить прогрессирование заболевания и отсрочить инвалидизацию. Именно от течения зависит, какой препарат пропишут. При ППРС только один - Окревус. При РРРС - достаточно много, все зависит от частоты обострений в год и неврологической симптоматики.

[Olga Nechaeva]

6 часов назад, AnnaZ сказал:

Ольга, только хорошего!

Настораживает один момент, конечно, со 2 мнением будет яснее, но зачем ждать, когда препарат вам будет рекомендован и в случае РРРС и в случае ППРС? 

Потому что препараты разные.  И насколько я поняла, начинать тот же Абаджио при ппрс, например, может и вовсе навредить. Поэтому хочется понимать чокак точно, тем более если всё-таки Окревус, то это индивидуальная закупка (что мы конечно с ребёнком проходили не раз, выбивали, опыта много) а пока ее ждёшь - приличные бабки. 
Ну и я не паникёр в целом, лучше щас спокойно подождать, но знать точно. 

Я ещё хотела антитела к MOG сдать и ещё кучу всего, поисследовать новое со всех сторон.

[Olga Nechaeva]

Слушайте, а общая разбитость и слабость это всё ещё побочка? (неделя после пульстерапии) До гормонов такого не было, то есть просто общая усталость от постоянного Лермитта и онемения, но в целом я был окнорм соматически. А щас прям устала быть усталой, в натуре. Хочется лежать вниз головой. А я целыми днями с 2 детьми, один из которых сам ничо не может и не умеет. Ы.

[AnnaZ]

1 час назад, Olga Nechaeva сказал:

Слушайте, а общая разбитость и слабость это всё ещё побочка? (неделя после пульстерапии) До гормонов такого не было, то есть просто общая усталость от постоянного Лермитта и онемения, но в целом я был окнорм соматически. А щас прям устала быть усталой, в натуре. Хочется лежать вниз головой. А я целыми днями с 2 детьми, один из которых сам ничо не может и не умеет. Ы.

Оля, метаболичекую терапию рекомендовал врач? Витамины? Антиастенические препараты? 

 

Мне Нобен помогал, где-то месяца три его пила, бодрит, снимает тревожность, главное по схеме пить.

Еще мы делали анализ крови на витамин Д.. ниже нормы был у всех. Пониженный уровень Д, тоже влияет на самочувствие... 

[Olga Nechaeva]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Оля, метаболичекую терапию рекомендовал врач? Витамины? Антиастенические препараты? 

 

Мне Нобен помогал, где-то месяца три его пила, бодрит, снимает тревожность, главное по схеме пить.

Еще мы делали анализ крови на витамин Д.. ниже нормы был у всех. Пониженный уровень Д, тоже влияет на самочувствие... 

Неа, ничо. Д низкий, я ем по 20 тыр и фолат ещё и железо тк анемия (но уже поднимается). А так никаких рекомендаций кроме как лечить желудок после гормонов:))

[AnnaZ]

52 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Неа, ничо. Д низкий, я ем по 20 тыр и фолат ещё и железо тк анемия (но уже поднимается). А так никаких рекомендаций кроме как лечить желудок после гормонов:))

Мне при выписке еще Милдронат рекомендовали, но я его не ощущаю по действию. Нобен помог. 

Если ничего нет в рекомендациях, значит либо связывайтесь опять с врачом, либо "помоги себе сам"))

Про анемию тоже вопрос сложный. Мы на форуме обсуждали это. 

Можно на В12 также сдать анализ, анемия может быть и по этому фронту.  

Витамины группы В тоже месяц пили после терапии, Комбилипен табс.

Мне помог поднять гемоглобин за месяц Мальтофер Фол. Сейчас пью В12 с Айхерб, там лучше почти все нужные нам витамины  и по форме и по содержанию.

Конечно, хорошо бы с Аскаровой связаться вам, больше рекомендаций можно получить. 

 

 

[Olga Nechaeva]

Не, я В12 сдавала ещё до, как и кучу всего, аквапорины и тп, так как исключала все остальные возможные диагнозы, миелит и пр)) 
Просто непонятно, это побочка ещё или уже что-то системное.

[AnnaZ]

2 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Не, я В12 сдавала ещё до, как и кучу всего, аквапорины и тп, так как исключала все остальные возможные диагнозы, миелит и пр)) 
Просто непонятно, это побочка ещё или уже что-то системное.

А МРТ повтор по очагам не сказали сделать через месяц?

[AnnaZ]

10 минут назад, Olga Nechaeva сказал:

Не, я В12 сдавала ещё до, как и кучу всего, аквапорины и тп, так как исключала все остальные возможные диагнозы, миелит и пр)) 
Просто непонятно, это побочка ещё или уже что-то системное.

В моем случае, наблюдали очаг, копивший контраст.  Повтор МРТ был через месяц от гормонтерапии, ПИТРС еще не получала. То есть, тоже непонятки были..

Слелала, непонятки исчезли, ПИТРС. 

Поэтому, я и удивилась, зачем ждать 3 месяца... не надо :( 

А антиастенические препараты, рассмотрите, помогают..

[Divmax]

1 час назад, Olga Nechaeva сказал:

Не, я В12 сдавала ещё до, как и кучу всего, аквапорины и тп, так как исключала все остальные возможные диагнозы, миелит и пр)) 
Просто непонятно, это побочка ещё или уже что-то системное.

 

это побочка после пульс-терапии. Обычно длится около 2 недель, но если не позволять себ отдыхать, будет длиться месяцы.