Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

 

здесь вообще только пояс.

[glu]

и еще

[aliens]

Даже боюсь представить сколько эти штуки стоят?

[glu]

про эту штуку не знаю но мешочки и жилетки думаю не дорого )

[aliens]

про эту штуку не знаю но мешочки и жилетки думаю не дорого )

Я думаю дорого, но в России их все-равно нет, да и за границей, наверное не просто в аптеке они продаются

[Каспер]

...

 

уже не раз находил на ютубе видео от людей которые свои проблемы с атаксией решали - кто жилетку оденет какую то хитрую, кто пояс. и опа - снова бегает как олень горный. снял - перестал быть оленем. одел - опять всё супер. Что за такая штука никто не в курсе? насколько я понимаю она как то центр тяжести переносит и в путь.

Я носил полужесткий корсет с металлическими пластинами. Помогал держать тело вертикально при ходьбе (без него не мог стоять/ходить).

[Ласковая]

Потрясающая штука! Насколько может улучшить качество жизни РС-ника. Только боюсь, в ближайшие лет -надцать мы этого не увидим, не говоря уже о том, чтобы получить бесплатно, как коляску, например. А тут еще санкции на импортные изделия медназначения... Печально!...

[glu]

Да хорош. там просто вес перераспределяет и всё! наверняка и в поясе и в жилетке нет ничего кроме песка. Коляску с костылем сделать и то сложнее чем это. (я не про орто как его там, который на ногу одевается) не знаю.. Может умельцы найдутся поэкспериментируют с этим? 

[glu]

http://journals.lww.com/jnpt/Abstract/2008/09000/Balance_Based_Torso_Weighting_in_a_Patient_with.6.aspxа вот кстати краткая инфа по исследованиям этой штуки.

 

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0003999309000756и еще

 

а вот конструкция:

 

 

Balance-based torso-weighting where up to 1.5% body weight was placed in a garment on the trunk. Subjects were tested at baseline and then in randomly ordered balance-based torso-weighting and nonweighted garment conditions.

 

[Vera]

Сама в шоке. Причём до 22 июня этого года я и не болела особо ничем, даже в последние года 3 простужалась редко. Голова болела ну может раза 2 в год и по объективным причинам типа переутомления или нелосыпа...Про давление я вообще не, не слышала, мерила только на медосмотрах и всегда 120/80 было. А тут как-то разом навалилось все. Началось с жутчайшего головокружения и тошноты, очаги эти чертовы на МРТ, потом желудок конкретно скрутило. Теперь вот мочевик шалит и суставы(((((

Можно вставить свои три копейки? Это ВОЗМОЖНО генерализация АИ процесса. Бурное начало в здоровом ранее организме. Если первые пять лет неплохо продержитесь - то далее возможно всё как-то "устаканится" (ТТТ!).

 

У меня дочь заболела миастенией (наиболее близкое к её болезни и НАМНОГО более распространённое заболевание как раз РС) скорее всего в 14 лет: были поносы всё лето, один раз вызывали Скорую помощь - были рвота, понос, температура, давление, проблемы с сердцем. Всё это одновременно и вообще у неё было ужасное самочувствие, тогда врачи Скорой помогли и не отправили в инфекционную больницу (куда скорее всего не надо, как позже мы вроде убедились, хоть сомнения есть до сих пор и слово "нейроинфекция" прозвучало позже тоже).

 

Диагноз получили только через два-три года после того первого  криза, всё это время ходили по РАЗНЫМ врачам, вплоть до онкоцентра на Каширке и института Ревматологии там же напротив. Зато потом уже другие доктора предложили сразу вторую группу, вместе с диагнозом и лечением, которое только навредило не на шутку(((( Но у неё третья группа до сих пор, хоть минуло уже более 10 лет от получения диагноза (ТТТ!).

 

Реально помогли: диета без глютена совершенно, а также - минимум сахара и растительных жиров, в т.ч. и оливкового масла; изучение психологии и некоторая коррекция её характера; а также - существенная смена образа жизни: переезд от её папы (моего первого мужа), учёба и работа, замужество её и кстати моё и т.п. Я считаю - первые пять лет после получения диагноза самые сложные. Хотя конечно, все больные разные! Я за индивидуальный подход в питании и к психологическим проблемам конкретных людей - тоже. Такие проблемы нередко есть и у здоровых людей, просто последствия не столь трагические...

 

А про стрессы я уже немало писала на другом форуме - где есть по отдельности моя и дочкина темы. Я на некоторое время покидала этот форум, так как больше интересовалась подбором питания, индивидуальным обменом веществ и т.п. 

Вот и писала на форуме для любых больных с АИ заболеваниями. Не скажу, что меня там понимали, тем более диагнозы там у людей чаще всего другие. Но я для себя там нашла очень много полезного, в плане подбора питания.

[Елена Мал.]

Да хорош. там просто вес перераспределяет и всё! наверняка и в поясе и в жилетке нет ничего кроме песка. Коляску с костылем сделать и то сложнее чем это. (я не про орто как его там, который на ногу одевается) не знаю.. Может умельцы найдутся поэкспериментируют с этим? 

На ранних стадиях , когда просто шаткая походка-наверно,помогает.Но когда уже ноги не ходят,просто не знают как это делать ибо сигнал из головы не доходит-никакой корсет вам не поможет.

[glu]

только вот давайте говорить не ранняя стадия, а легкая форма.

[АсяС]

Можно вставить свои три копейки? Это ВОЗМОЖНО генерализация АИ процесса. Бурное начало в здоровом ранее организме. Если первые пять лет неплохо продержитесь - то далее возможно всё как-то "устаканится" (ТТТ!).

У меня дочь заболела миастенией (наиболее близкое к её болезни и НАМНОГО более распространённое заболевание как раз РС) скорее всего в 14 лет: были поносы всё лето, один раз вызывали Скорую помощь - были рвота, понос, температура, давление, проблемы с сердцем. Всё это одновременно и вообще у неё было ужасное самочувствие, тогда врачи Скорой помогли и не отправили в инфекционную больницу (куда скорее всего не надо, как позже мы вроде убедились, хоть сомнения есть до сих пор и слово "нейроинфекция" прозвучало позже тоже).

Диагноз получили только через два-три года после того первого криза, всё это время ходили по РАЗНЫМ врачам, вплоть до онкоцентра на Каширке и института Ревматологии там же напротив. Зато потом уже другие доктора предложили сразу вторую группу, вместе с диагнозом и лечением, которое только навредило не на шутку(((( Но у неё третья группа до сих пор, хоть минуло уже более 10 лет от получения диагноза (ТТТ!).

Реально помогли: диета без глютена совершенно, а также - минимум сахара и растительных жиров, в т.ч. и оливкового масла; изучение психологии и некоторая коррекция её характера; а также - существенная смена образа жизни: переезд от её папы (моего первого мужа), учёба и работа, замужество её и кстати моё и т.п. Я считаю - первые пять лет после получения диагноза самые сложные. Хотя конечно, все больные разные! Я за индивидуальный подход в питании и к психологическим проблемам конкретных людей - тоже. Такие проблемы нередко есть и у здоровых людей, просто последствия не столь трагические...

А про стрессы я уже немало писала на другом форуме - где есть по отдельности моя и дочкина темы. Я на некоторое время покидала этот форум, так как больше интересовалась подбором питания, индивидуальным обменом веществ и т.п.

Вот и писала на форуме для любых больных с АИ заболеваниями. Не скажу, что меня там понимали, тем более диагнозы там у людей чаще всего другие. Но я для себя там нашла очень много полезного, в плане подбора питания.

Мне ничего иного не остаётся кроме как ждать. Чего - не знаю. Была у специалиста по РС. Посмотрев снимки, она сказала, что ни исключить, ни подтвердить РС не может. Так как симптоматики в данный момент нет, а очаги есть. Велели переделать МРТ в апреле и прийти ещё раз.

[glu]

если не ошибаюсь, то по критериям постановки диагноза если у вас нет симптоматики значит и рс нет. а раз врач сказал что симптоматики нет - значит нет. гуляйте-веселитесь 

[АсяС]

если не ошибаюсь, то по критериям постановки диагноза если у вас нет симптоматики значит и рс нет. а раз врач сказал что симптоматики нет - значит нет. гуляйте-веселитесь 

Это не врач так сказал, это я вам говорю. А врач дословно сказала вот что: "На данный момент симптомов нет? Ну вот сегодня, вчера, 3 дня назад? нет? Хорошо....Сегодня я бы вам сказала, что РС нет. Но вы говорите, что 3 мес назад начались странные симптомы и длились они не день-два, а полтора месяца, чередуясь или сменяясь? Вот это уже хуже. Похоже на дебют. Ничего вам не могу предложить кроме как прийти ко мне 12 апреля (!!!) и принести свежий снимок МРТ.

 

Короче, надеясь на лучшее, жду апреля)

[MNatalya]

Я носил полужесткий корсет с металлическими пластинами. Помогал держать тело вертикально при ходьбе (без него не мог стоять/ходить).

Понятно, что такой корсет даёт хорошую поддержку мышцам спины и брюшного пресса, а это и поза, и облегчение собственной двигательной активности..

Каспер, а по ощущениям - как-то опосредованно у Вас это хоть что-то давало в плане шаткости(если она была, кон.)?

[aliens]

Вообще очаги на МРТ при РС имеют характерное расположение. Могу только ещё раз посоветовать,найти деньги и приехать в Москву, в НИИ Неврологии. Если нет,то забудьте до апреля,иначе сойдете с ума,если будете ждать симптоматику.

[АсяС]

Вообще очаги на МРТ при РС имеют характерное расположение. Могу только ещё раз посоветовать,найти деньги и приехать в Москву, в НИИ Неврологии. Если нет,то забудьте до апреля,иначе сойдете с ума,если будете ждать симптоматику.

Ни один невролог, в т.ч. и спец по РС мне не говорили про расположение моих очагов, либо про характер расположения очагов при РС.

Вы не подскажете, с чем, если что, мне ехать в Мск? Имею на руках заключение МРТ и снимки от 25 июня, осмотр офтальмолога в начале августа, результат ВЗП от 3 сентября и собственноручно записанные в блокноте симптомы с датами их посещения мой организм. Я просто не хочу прос***ть на дорогу 2 тыс, отвалить денег за прием в НИИ и получить ту же рекомендацию переделать МРТ в апреле. Что-то я подозреваю, что мне именно это и скажут. Я думаю, если у нашего специалиста центра РС были бы категоричные сомнения относительно РС, мне бы предложили еще дообследоваться

[aliens]

Со всеми обследованиями,со снимками МРТ и своими жалобами. Если сомневаетесь,то не стоит,я просто предпочитаю выяснить все до конца. Тем более что РС так и сидит у вас в голове. Здесь Вам говорили что РС у Вас нет,но Вы все-равно настаивали на РС.

[glu]

Это не врач так сказал, это я вам говорю. А врач дословно сказала вот что: "На данный момент симптомов нет? Ну вот сегодня, вчера, 3 дня назад? нет? Хорошо....Сегодня я бы вам сказала, что РС нет. Но вы говорите, что 3 мес назад начались странные симптомы и длились они не день-два, а полтора месяца, чередуясь или сменяясь? Вот это уже хуже. Похоже на дебют. Ничего вам не могу предложить кроме как прийти ко мне 12 апреля (!!!) и принести свежий снимок МРТ.

 

Короче, надеясь на лучшее, жду апреля)

ну и. скажут вам тоже самое. а когда вы придете с апрельскими МРТ, если у вас кол-во очагов не изменится -- это ОПЯТЬ таки НЕ будет означать что РС у вас нет :) но и не будет означать что он у вас есть. Понимаете? вот если у вас увеличится - тогда вывод будет иной. а если нет - то вы снова в подвешенном состоянии. т.е. варианта два: или диагноз подтверждается или под подозрением. в любом случае подозрение вам не снимут. Кстати, про аппарат вам уже тут сказали надеюсь, что надо делать на том же. И опять таки, в силу специфики технологии картина очагов может измениться всё-равно. по моему скромному мнению - если у вас нету очевидных симптомов а ля атаксия или там рука нога отвалилась, или зрение пропало то кажется вы сами себе голову морочите.

[glu]

Ни один невролог, в т.ч. и спец по РС мне не говорили про расположение моих очагов, либо про характер расположения очагов при РС.

Вы не подскажете, с чем, если что, мне ехать в Мск? Имею на руках заключение МРТ и снимки от 25 июня, осмотр офтальмолога в начале августа, результат ВЗП от 3 сентября и собственноручно записанные в блокноте симптомы с датами их посещения мой организм. Я просто не хочу прос***ть на дорогу 2 тыс, отвалить денег за прием в НИИ и получить ту же рекомендацию переделать МРТ в апреле. Что-то я подозреваю, что мне именно это и скажут. Я думаю, если у нашего специалиста центра РС были бы категоричные сомнения относительно РС, мне бы предложили еще дообследоваться

2 тысячи рублей не такие уж и большие деньги за собственное спокойствие )) Я бы не экономил. а так врачи разные бывают. Моя вот пошла к терапевту (в России) а ей выписали книги по ёге )) (или яге) не помню. тётка врач за 60-т. Нормально да. 

[Каспер]

Понятно, что такой корсет даёт хорошую поддержку мышцам спины и брюшного пресса, а это и поза, и облегчение собственной двигательной активности..

Каспер, а по ощущениям - как-то опосредованно у Вас это хоть что-то давало в плане шаткости(если она была, кон.)?

Да, я намного увереннее стоял на ногах, легче контролировать равновесие.

 

Но никому не пожелаю, после часа нахождения в нем выть хочется, а если еще и сидеть (в транспорте), то вообще мрак.

[АсяС]

Со всеми обследованиями,со снимками МРТ и своими жалобами. Если сомневаетесь,то не стоит,я просто предпочитаю выяснить все до конца. Тем более что РС так и сидит у вас в голове. Здесь Вам говорили что РС у Вас нет,но Вы все-равно настаивали на РС.

РС у меня в голове не сидит. Если бы сидел, побежала бы дальше по врачам. У меня на это нет ни желания, ни средств. Да и сейчас ттт все в норме относительно.

[АсяС]

2 тысячи рублей не такие уж и большие деньги за собственное спокойствие )) Я бы не экономил. а так врачи разные бывают. Моя вот пошла к терапевту (в России) а ей выписали книги по ёге )) (или яге) не помню. тётка врач за 60-т. Нормально да.

Я за 3 мес потратила на всевозможные обследование больше, чем зарабатывают за месяц, поэтому для меня сейчас и 500 р- деньги....Не думаю, что врач из нашего центра РС настолько дремуча, что следует искать опровержение её слов в столице.

Я очень надеюсь, что апрельское исследование не покажет ухудшений+не будет больше неприятных симптомов, тогда можно уже и забыть о РС)))

[АсяС]

по моему скромному мнению - если у вас нету очевидных симптомов а ля атаксия или там рука нога отвалилась, или зрение пропало то кажется вы сами себе голову морочите.

Я же писала тут уже не раз, да и врач сказала, что мои симптомы можно как приписать к РС, так и ко многим другим заболеваниям....Мне никто не приписывал, к примеру, инфаркт, потому как симптомов не было. А симптомы РС были, потому о нем и была речь....

Вот тут говорят о синдроме хронической усталости при РС, о слабости ног. Ну вот допустим, я после часовой уборки выдыхаюсь и мне надо полежать часа 2. Пешком если пройдут больше получаса, потом ноги ноют сутки. Кто ж мне вот так на 100℅ скажет, признак ли это РС или особенность моего организма?