Вторично-прогрессирующая стадия

[Polo]

Сразу вопрос. Копаксон не работает..., а как вы это определили?

Это не я определила - доктора оглушили, причем не один.

[Polo]

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

[irina0210]

BAF 312 проходили КИ

[Polo]

BAF 312 проходили КИ

Спасибо!

Если нетрудно - поделитесь, пожалуйста, своими мыслями о результате.

[Каспер]

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

Знаю, что в этом году в Самаре врачи опять начали пробовать курсы Митоксантрона при ВПРС.

[aliens]

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

Андрей Орешкин(давно его не видно на форуме)участвовал в КИ Тизабри при ВПРC. Как результат не знаю.Пока Тизабри зарегистрирован только при РРРС.

[Макс-73]

На КИ по тизабри с 2013 года (у меня ВПРС), ухудшений нет. Состояние стабильное. EDSS-6 баллов, как-то так.

[Polo]

Знаю, что в этом году в Самаре врачи опять начали пробовать курсы Митоксантрона при ВПРС.

Спасибо. Врач сказала, что митоксантрон мне пока рано. Я-то готова....

Андрей Орешкин(давно его не видно на форуме)участвовал в КИ Тизабри при ВПРC. Как результат не знаю.Пока Тизабри зарегистрирован только при РРРС.

Спасибо. Я разговаривала с доктором о терапии тизабри или амемтузумабом. Говорит, что мне не поможет.

[Polo]

На КИ по тизабри с 2013 года (у меня ВПРС), ухудшений нет. Состояние стабильное. EDSS-6 баллов, как-то так.

У меня тоже в настоящее время EDSS 6 баллов. Очень хочется хотя бы остановиться на этом, вот поэтому и пытаюсь составить для себя реальную картину . Паники нет, есть желание бороться. Я вам всем благодарна.

[Макс-73]

Спасибо. Врач сказала, что митоксантрон мне пока рано. Я-то готова....

Спасибо. Я разговаривала с доктором о терапии тизабри или амемтузумабом. Говорит, что мне не поможет.

фиговый доктор если так говорит, надо подавать хоть какую-нибудь НАДЕЖДУ. 

[andrey57]

фиговый доктор если так говорит, надо подавать хоть какую-нибудь НАДЕЖДУ.

Есть и такие-услышав что мне больше полтинника,заявила:"Ну что же Вы хотите".

[Валерий]

Я понимаю что вторичное прогрессирование наступает после того, как ГЭБ перестаёт выполнять свои функции и остаётся постоянно открытым. Аутоиммунные комплексы прямяком из крови попадают к миелину ЦНС и разрушают его. Так как они вырабатываются медленно, то и разрушение происходит медленно но постоянно.

Для остановки этих медленных разрушений применяют малые дозы гормонов, иммуноглобулины. Высокие дозы иммуноглобулинов работают почти как гормоны, останавливают выработку своих иммуноглобулинов, а организм пользуется донорскими. Я 9 лет капал ВВИГ. Помогало. Теперь перешёл на ВМИГ Это в 100 раз дешевле чем ВВИГ, на работает. Я рискнул. У меня получилось. Продолжаю активную жизнь. Хотя и болею с молодых лет. А мне уже 64.

[Polo]

Я понимаю что вторичное прогрессирование наступает после того, как ГЭБ перестаёт выполнять свои функции и остаётся постоянно открытым. Аутоиммунные комплексы прямяком из крови попадают к миелину ЦНС и разрушают его. Так как они вырабатываются медленно, то и разрушение происходит медленно но постоянно.

Для остановки этих медленных разрушений применяют малые дозы гормонов, иммуноглобулины. Высокие дозы иммуноглобулинов работают почти как гормоны, останавливают выработку своих иммуноглобулинов, а организм пользуется донорскими. Я 9 лет капал ВВИГ. Помогало. Теперь перешёл на ВМИГ Это в 100 раз дешевле чем ВВИГ, на работает. Я рискнул. У меня получилось. Продолжаю активную жизнь. Хотя и болею с молодых лет. А мне уже 64.

Спасибо, Валерий. Я читала Ваши сообщения (в других темах) и серьёзно рассматриваю этот вариант лечения. Видела сама, как внутривенно вводят октагам больным, но почему-то только для ремитирующего течения. Врач сказала, что он для ВПРС неэффективен. Но мне-то терять уже нечего....

Я ведь всего 3 года 10 мес на копаксоне, и никаких других ПИТРС не принимала. И вот дошла. Буду выкарабкиваться.

[Валерий]

Спасибо, Валерий. Я читала Ваши сообщения (в других темах) и серьёзно рассматриваю этот вариант лечения. Видела сама, как внутривенно вводят октагам больным, но почему-то только для ремитирующего течения. Врач сказала, что он для ВПРС неэффективен. Но мне-то терять уже нечего....

Я ведь всего 3 года 10 мес на копаксоне, и никаких других ПИТРС не принимала. И вот дошла. Буду выкарабкиваться.

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...

[Alex2233]

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...

подскажите названия препаратов?

[Polo]

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...

У меня основной симптом - сильная спастика, поэтому интерфероновая группа препаратов мне не пошла (врачи сказали - они усиливают спастику). Поэтому была на копаксоне.

Валерий, как ВМИГ влияют на спастику? Вы с этим симптомом сталкивались?

[Валерий]

У меня основной симптом - сильная спастика, поэтому интерфероновая группа препаратов мне не пошла (врачи сказали - они усиливают спастику). Поэтому была на копаксоне.

Валерий, как ВМИГ влияют на спастику? Вы с этим симптомом сталкивались?

А ни как не влияет. Интерфероны и иммуноглобулины разные вещи.  А чтобы у меня не было спастики, я уже 20 лет постоянно колю себе тактивин. Он резко повышает жизненные силы.  Улучшаются все функции организма.

[Alex2233]

А ни как не влияет. Интерфероны и иммуноглобулины разные вещи.  А чтобы у меня не было спастики, я уже 20 лет постоянно колю себе тактивин. Он резко повышает жизненные силы.  Улучшаются все функции организма.

тактивин стимулирует имунитет? разве это идет не во вред?

[Валерий]

тактивин стимулирует имунитет? разве это идет не во вред?

Для того, чтобы стимуляция иммунитета не навредила течению болезни, Я этот иммунитет подавляю большими дозами иммуноглобулинов.  Потому у меня и обострений нет, и спастики нет .

[aliens]

Для того, чтобы стимуляция иммунитета не навредила течению болезни, Я этот иммунитет подавляю большими дозами иммуноглобулинов.  Потому у меня и обострений нет, и спастики нет .

А прогрессии тоже нет? Ведь проблема РС не только в обострениях. У меня их давно нет, а прогрессия потихоньку, медленно, но есть.

[Валерий]

Если нет прогрессии, то это не РС.   Другое дело на сколько быстра эта прогрессия. При правильно подобранной терапии она на столько медленна, что можно воспринимать  как возрастные изменения.

[Валерий]

Давате ещё раз вернёмся к вопросу Что такое ВПРС . На основании каких критериев он ставится. Для меня вопрос не праздный. 9 лет лечил РС ВМИГ. Полностью пропали обострения. Ухудшения здоровья есть, но на уровне естественного старения организма. И тут получилось что я якобы провинился перед Мин. Здравом края. Главный невролог края ставит диагноз ВПРС . Утверждает что при ВПРС патогенетическая терапия не применяется. Мне отменяют патогенетическую терапию ВВИГ. Но оставляют лазейку - в случае обострения ложиться в стационар и прокапаться ВВИГ. Это для меня не приемлемо. Если уж у меня случится обострения, то в моём возрасте и с моим стажем болезни до стационара, да ещё в другом городе я не доберусь.

Так у меня вопрос:

- Как ставится диагноз ВПРС. Особенно на фоне патогенетической терапии, которая и призвана останавливать обострения болезни.

- А зто правда, что во всём мире, как утверждает главный невролог края, патогенетическая терапия РС при стадии ВПРС не проводится? Ну хоть зацепку какую-то, откуда у него(неё) такая информация.

[Сережа]

 Ну хоть зацепку какую-то, откуда у него(неё) такая информация.

протоколы лечения , Валерий я когда добивался жене ВВИГ мне сунули протокол лечения ВПРС там чёрным по белому лечения по симптоматики, вот вам и влепили данный диагноз, просто лечить вас стало гораздо дешевле, если не ошибаюсь я в одной из рубрик уже точно не помню где но отправлял данные протоколы , правда тогда была другая платформа сайта

[Света - М]

Мне раз семь меняли тип течения болезни из-за назначений : митоксантрон, копаксон, ронбентал, инфибета, ребиф и снова копаксон. На МРТ нет новых и активных очагов больше 3 лет.

[galka]

Мне раз семь меняли тип течения болезни из-за назначений : митоксантрон, копаксон, ронбентал, инфибета, ребиф и снова копаксон. На МРТ нет новых и активных очагов больше 3 лет.

Света, такая положительная динамика благодаря копаксону или алемтузумабу? Вы, как я поняла, принимаете для лечения ещё алемтузумаб.