Помогите поддержать человека с диагнозом

[apetrenko]

Всех приветствую.

 

Моей подруге недавно поставили такой диагноз, но, насколько я понимаю, ситуация у нее не совсем обычная.

 

Началось у нее все с определенных жалоб на здоровье: почему-то снизилась чувствительность в левой ноге, а в правой бывают какие-то небольшие подергивания. 3-4 раза за пару лет я видел, что она могла споткнуться на совершенно ровной поверхности, в обычной обуви (у меня вот никогда такого не было). В общем, симптомы не страшные, но само не проходит и вообще что-то непонятное.

Сначала думали на защемление нерва, но массажисты и терапевты не помогли, направили к неврологам.

 

Неврологи нашли еще косвенные симптомы, тоже не ярко выраженные: нистагм, нестабильное зрение (иногда сильно ухудшается), плохая переносимость жары, утомляемость, еще что-то. Несколько раз делали МРТ, на МРТ классической картины с бляшками нет, ни маленьких ни больших не видно. Но врачи показывают на пару точек, которые могут быть и бляшками.

 

В итоге ей-таки поставили рассеянный склероз, просто потому что симптомы больше ни на что не похожи. Но уверенности в диагнозе, как я понимаю, нет. Прописали лечение копаксоном, вчера она получила первую коробку лекарства чтобы начать колоть с января. Врач сказала, что решение принимать самим, но рекомендовала колоть копаксон.

 

Есть большие эмоциональные проблемы. Во-первых, она, конечно, очень боится этого диагноза, читать про болезнь довольно страшно. Во вторых, очень свежие воспоминания о побочных эффектах от лекарств, которые ей давали, когда она лежала в больнице на обследовании (какие-то гормоны). Не хочет каждый день делать себе эти уколы, от которых на теле реакции и синяки, она ведь красивая молодая девушка и очень ей не нравится эта перспектива. Проблемы с беременностью, кормлением и всем таким.

 

Хуже всего то, что она нервничает ещё сильнее на этой почве, а я, например, уверен, что такие болезни идут именно из головы. Она вечно нервничает из-за учебы, работы, всего на свете, вот это и накапливается в таких реакциях организма. Успокоить ее никак не получается, есть люди которые не могут легко смотреть на вещи.

В общем я боюсь, что от копаксона ей станет только хуже. Будет нервничать, придумывать себе побочные эффекты. Сама она его не хочет принимать, т.к. нет даже уверенности, что у нее этот диагноз.

 

Пожалуйста, люди с опытом, помогите советом.

• Насколько тяжело принимать это лекарство, реально ли с ним много проблем. Сильно ли, например, ухудшится жизнь здорового человека, который начал принимать такое лекарство?
• Самая главная моя задача - постараться заставить ее успокоиться и не нервничать по этому поводу. Как вы поддерживаете родственников, как вас поддерживают родственники, если вы сами болеете?
• Были ли у кого-то похожие случаи, когда диагноз ставился без уверенности, а потом новые симптомы никогда не проявлялись? Чем она реально рискует, если сейчас не начнет принимать лекарство, может есть смысл подождать, походить на обследования?

Буду рад любому ответу, спасибо, если кто-то прочитал этот мой поток сознания.

[aliens]

Странная история. Очагов нет,минимальные  симптомы могут относиться к куче других неврологических заболеваний. И в тоже время применялись гормоны и так легко выписан копаксон дорогостоящий препарат???
С копаксоном нет проблем,он прекрасно переносится.Если у неё действительно рассеянный склероз,то не колоть его по тем причинам, что Вы написали как минимум,глупо.

И почитать про РС придётся, не ей, так близким, чтобы знать о каком заболевании идёт речь, если он у неё действительно есть.

[MNatalya]

Странная история. Очагов нет,минимальные  симптомы могут относиться к куче других неврологических заболеваний. И в тоже время применялись гормоны и так легко выписан копаксон дорогостоящий препарат???

Единственное, м.б. КИС - клинически изолиров-й синдром?.. Не помню точно, должен ли быть хоть один очаг демиел-и при этом...

И при КИС, по-моему, реком-ся копаксон... по крайней мере, вот инф-я с rscleros.ru:

"По данным недавно завершившегося предрегистрационного исследования PreClSe Копаксон-Тева также эффективен при КИС. Данное показание планируется ввести в показания к применению препарата."

[aliens]

Странная история. Очагов нет,минимальные  симптомы могут относиться к куче других неврологических заболеваний. И в тоже время применялись гормоны и так легко выписан копаксон дорогостоящий препарат???

Единственное, м.б. КИС - клинически изолиров-й синдром?.. Не помню точно, должен ли быть хоть один очаг демиел-и при этом...

И при КИС, по-моему, реком-ся копаксон... по крайней мере, вот инф-я с rscleros.ru:"По данным недавно завершившегося предрегистрационного исследования PreClSe Копаксон-Тева также эффективен при КИСу. Данное показание планируется ввести в показания к применению препарата."

Возможно,да

[MNatalya]

apetrenko,

посоветуйтесь с лечащ.врачом, м.б. всё-таки необх-мо провести доп.диагн-ку:

- иммунолог.исслед-е как СМЖ(спин.-мозг.жидк-ти), так и перифер.крови, подробней мож.почитать здесь: http://rscleros.ru/27.php

- вызванные потенциалы, о кот-х здесь: http://rscleros.ru/24.php

И ещё мож.почитать о дифференц-й диагн-ке: http://rscleros.ru/26.php

[Каспер]

Возможен еще плохой аппарат МРТ или кривой рентгенолог. В моей жизни было и то, и другое. Хорошо, что только однажды 

[333]

Не перестаю поражаться - кривой рентгенолог - это что-то!

[Каспер]

Не перестаю поражаться - кривой рентгенолог - это что-то!

Да, МРТ делал в срочном порядке. Расшифровывали они его часа полтора, по сети кому-то отправляли... В заключении было много чего понаписано, когда на повторном МРТ рентгенолог посмотрел эти снимки и заключение, у него кроме слов "бухие они что-ли были" ничего не родилось   

[sema]

У меня была похожая ситуация. Клиника классического РС, три тяжелейших обострения за 4 года с практически полным параличом  и кучей других неприятностей. Тягали меня по врачам долго и нудно именно потому, что первых 3 года не было ни одного очага, хотя клиника уже была тяжелая. Потом появилось 3 очага до 5 мм.Сказали. что слишком малы для РС. Ну а теперь, спустя 7 лет.. при очередном залете в больницу в тяжелейшем состоянии делали МРТ и с контрастом и так. Поставили РС.. Так что, очень может быть.. что очаги на начальном этапе минимальны.

[barcynya]

Возможен еще плохой аппарат МРТ или кривой рентгенолог. В моей жизни было и то, и другое. Хорошо, что только однажды 

 

Соглашусь, возможно причина в малой мощности. Мне 5 лет назад еще до официальной постановки диагноза делали МРТ по поводу онемения щеки, без патологий. Списали все на нервы. Но как я узнала недавно, аппаратик тот был 0,5 Тесла и очаги не увидел, надо было по стоимости МРТ в 1200 рублей неладное заподозрить.

[apetrenko]

Всем спасибо за ответы.

 

Решили пока подождать лишние две недели, после повторной диагностики и более дорогого МРТ посмотрим что делать.

Договорился с врачом пообщаться. Видимо, ей прописали копаксон из-за молодого возраста. Вероятность того, что у нее РС в начальной стадии все-таки велика (врачи говорят симптомы больше ни под что не подходят).

 

А уж про болезнь она читала много, поверьте. В том числе в интернете много постов про побочные эффекты от копаксона. Там много всего - и кожные реакции, и атрофия жировой ткани в местах уколов, общее самочувствие. Проблема-то в том, что она чувствует себя практически совершенно здоровым человеком, поэтому сложно принять решение колоть себе такое лекарство. Да еще и куча проблем, например с переездами (особенно за границу). Но видимо придется все-таки начать принимать.

 

Возможно еще, что пишут про копаксон именно те, у кого был отрицательный опыт, потому что многие говорят, что переносится отлично. Надеюсь, только у малой доли людей возникают с ним проблемы.

[aliens]

Ну да местные реакции у копаксона есть, атрофии жировой ткани к меня нет, хотя колю его пять лет. С поездками за границу проблем вообще нет. Берёте справку у врача на всякий случай, хотя у меня за много раз никогда её не спросили, несмотря на то что копаксон вожу в ручной клади и естесственно на экране при прохождении контроля всё видно.

Томограф МРТ должен быть не менее 1,5 Тесла. Просто спрашивайте какой мощности томограф.

Симптомы подходят под многие неврологические заболевания, вот месторасположение очагов,  иногда очень прямо указывает на рассеянный склероз.

[apetrenko]

Ну да местные реакции у копаксона есть, атрофии жировой ткани к меня нет, хотя колю его пять лет. С поездками за границу проблем вообще нет. Берёте справку у врача на всякий случай, хотя у меня за много раз никогда её не спросили, несмотря на то что копаксон вожу в ручной клади и естесственно на экране при прохождении контроля всё видно.

Томограф МРТ должен быть не менее 1,5 Тесла. Просто спрашивайте какой мощности томограф.

Симптомы подходят под многие неврологические заболевания, вот месторасположение очагов,  иногда очень прямо указывает на рассеянный склероз.

 

Спасибо, в следующий раз обязательно будем проверять характеристики аппарата МРТ.

 

А подскажите, есть ли какой-то опыт в связи с беременностью? Я читал, что во время беременности прием копаксона прекращают, но снова начинают колоть сразу после родов. Т.е. ребенка нельзя кормить грудным молоком. Правда ли то, что я написал? Есть ли вариант не принимать лекарство какое-то длительное время после родов или это опасно?

 

По поводу поездок за границу я имел в виду не только отпуск. Любая длительная поездка (например командировка) под вопросом: как получать лекарство за рубежом? Кто окажет помощь в случае чего... Ну это уже, конечно, эффекты самой болезни, копаксон тут не при чем.

[kat4kat]

Насчет поездок. Лекарство вы не сможете получать заграницей , только при наличие международной страховки, которая будет покрывать лекарство. Их множество типов и те, которые "золотые" "платиновые" стоят оооочень дорого, а остальные имеют ограничения по суммам покрытия.

В неотложном случае, заграницей, нужна все та же страховка иначе будут вам помогать за ваш счет. Ну или Касный Крест, в случае, если нет денег.

А если вы получаете лекарство дома, тогда надо будет оговорить, что ваши родственники будут получать и вам передавать. Но как показывает практика, не любят наши врачи "командировочных за границу". Поэтому надо просто указать, что родственники будут получать, так как вам трудно. И анализы придется присылать, если командировка длительная.

Выводы о том, что они должны и обязаны выдавать лекарство, потому что я гражданин страны и неважно где я нахожусь - не делайте, не прокатывает)))))). Это я вам по многолетнему опыту и наблюдениям говорю.

[aliens]

 

Ну да местные реакции у копаксона есть, атрофии жировой ткани к меня нет, хотя колю его пять лет. С поездками за границу проблем вообще нет. Берёте справку у врача на всякий случай, хотя у меня за много раз никогда её не спросили, несмотря на то что копаксон вожу в ручной клади и естесственно на экране при прохождении контроля всё видно.

Томограф МРТ должен быть не менее 1,5 Тесла. Просто спрашивайте какой мощности томограф.

Симптомы подходят под многие неврологические заболевания, вот месторасположение очагов,  иногда очень прямо указывает на рассеянный склероз.

 

Спасибо, в следующий раз обязательно будем проверять характеристики аппарата МРТ.

 

А подскажите, есть ли какой-то опыт в связи с беременностью? Я читал, что во время беременности прием копаксона прекращают, но снова начинают колоть сразу после родов. Т.е. ребенка нельзя кормить грудным молоком. Правда ли то, что я написал? Есть ли вариант не принимать лекарство какое-то длительное время после родов или это опасно?

 

По поводу поездок за границу я имел в виду не только отпуск. Любая длительная поездка (например командировка) под вопросом: как получать лекарство за рубежом? Кто окажет помощь в случае чего... Ну это уже, конечно, эффекты самой болезни, копаксон тут не при чем.

 

Почитайте здесь про беременность, там же можно задать вопросы замечательным врачам Инситута Мозга Ильвесу А.Г. и Праховой Л.Н.

 

http://rscleros.ru/180.php

 

Многие кормят ребенка грудью, в зависимости от самочувствия.

Кстати копаксон единственный препарат, который не надо отменять за несколько месяцев до планируемой беременности.

А про страховку в другой стране и получение препарата Вам уже всё написали. С 2015 года, в Москве (не знаю, как у Вас) надо будет ходить за рецептом не каждый месяц, так что может родственникам будет удобнее получать лек-во.

Катя, а анализы у меня, при выписке рецепта, никто не спрашивал  вообще никогда (это в Москве). Да и мне кажется, что проблем с получением рецепта родственниками вообще не будет. А аптеке вообще все-равно кто получит лек-во.

[kat4kat]

У нас в Крыму, видимо пытаются из всего сделать проблему. Анализы, как и в Украине, требуют каждый месяц и родственникам отдать лекарство - прям преступление. Правда я давно подозревала невменяемость некоторых, но не мне судить. Может тоже все наладится и перестануть придумывать (выдумывать) дурацкие правила.

Мы получали прямо у врача и этим занималась лишь одна больница на весь Крым. Как будет сейчас, трудно предположить. Но до этого был оооочень тяжело и секретно)))))).

[Fine]

Всех приветствую.

 

Моей подруге недавно поставили такой диагноз, но, насколько я понимаю, ситуация у нее не совсем обычная.

 

Началось у нее все с определенных жалоб на здоровье: почему-то снизилась чувствительность в левой ноге, а в правой бывают какие-то небольшие подергивания. 3-4 раза за пару лет я видел, что она могла споткнуться на совершенно ровной поверхности, в обычной обуви (у меня вот никогда такого не было). В общем, симптомы не страшные, но само не проходит и вообще что-то непонятное.

Сначала думали на защемление нерва, но массажисты и терапевты не помогли, направили к неврологам.

 

Неврологи нашли еще косвенные симптомы, тоже не ярко выраженные: нистагм, нестабильное зрение (иногда сильно ухудшается), плохая переносимость жары, утомляемость, еще что-то. Несколько раз делали МРТ, на МРТ классической картины с бляшками нет, ни маленьких ни больших не видно. Но врачи показывают на пару точек, которые могут быть и бляшками.

 

В итоге ей-таки поставили рассеянный склероз, просто потому что симптомы больше ни на что не похожи. Но уверенности в диагнозе, как я понимаю, нет. Прописали лечение копаксоном, вчера она получила первую коробку лекарства чтобы начать колоть с января. Врач сказала, что решение принимать самим, но рекомендовала колоть копаксон.

 

Есть большие эмоциональные проблемы. Во-первых, она, конечно, очень боится этого диагноза, читать про болезнь довольно страшно. Во вторых, очень свежие воспоминания о побочных эффектах от лекарств, которые ей давали, когда она лежала в больнице на обследовании (какие-то гормоны). Не хочет каждый день делать себе эти уколы, от которых на теле реакции и синяки, она ведь красивая молодая девушка и очень ей не нравится эта перспектива. Проблемы с беременностью, кормлением и всем таким.

 

Хуже всего то, что она нервничает ещё сильнее на этой почве, а я, например, уверен, что такие болезни идут именно из головы. Она вечно нервничает из-за учебы, работы, всего на свете, вот это и накапливается в таких реакциях организма. Успокоить ее никак не получается, есть люди которые не могут легко смотреть на вещи.

В общем я боюсь, что от копаксона ей станет только хуже. Будет нервничать, придумывать себе побочные эффекты. Сама она его не хочет принимать, т.к. нет даже уверенности, что у нее этот диагноз.

 

Пожалуйста, люди с опытом, помогите советом.

• Насколько тяжело принимать это лекарство, реально ли с ним много проблем. Сильно ли, например, ухудшится жизнь здорового человека, который начал принимать такое лекарство?
• Самая главная моя задача - постараться заставить ее успокоиться и не нервничать по этому поводу. Как вы поддерживаете родственников, как вас поддерживают родственники, если вы сами болеете?
• Были ли у кого-то похожие случаи, когда диагноз ставился без уверенности, а потом новые симптомы никогда не проявлялись? Чем она реально рискует, если сейчас не начнет принимать лекарство, может есть смысл подождать, походить на обследования?

Буду рад любому ответу, спасибо, если кто-то прочитал этот мой поток сознания.

Лучше пройти полное обследование, которое поможет точно определить диагноз. С лечением лучше не затягивайте. У моего мужа симптомы появились четыре года назад, тогда заподозрили РС, но тоже конкретно не сказали. Мы как-то перестали беспокоиться. А в сентябре 2014 года жареный петух клюнул нас в одно место...У него онемели руки и ноги, что он даже кушать сам не мог, ложку держать, застегивать пуговицы и так далее...По сей день ему лучше не становится, так что лучше объективно смотреть на ситуацию и действовать вовремя.

[Konstantin S]

.....Есть большие эмоциональные проблемы. Во-первых, она, конечно, очень боится этого диагноза, читать про болезнь довольно страшно. Во вторых, очень свежие воспоминания о побочных эффектах от лекарств, которые ей давали, когда она лежала в больнице на обследовании (какие-то гормоны). Не хочет каждый день делать себе эти уколы, от которых на теле реакции и синяки, она ведь красивая молодая девушка и очень ей не нравится эта перспектива. Проблемы с беременностью, кормлением и всем таким.....

 

 

Похоже подруга искренне считает что от её "хочу-не хочу" что-то поменяется. Если есть РС надо колоться. Не хочет колоться, процесс не притормозится, продолжится. И вся любовь до копейки.

Я уже который год генфаксоном колюсь. Итог - на видео.