Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите

[Мона*]

Добрый вечер. 
Тут знакомой рассказывала про фампиру, кинезиа и зашла в Видаль, прочитать ей вслух инструкцию. В разделе побочные действия споткнулась: «Со стороны ЦНС: часто - бессонница, тревога, головокружение, головная боль, нарушение равновесия, парестезии, тремор; частота неизвестна - судороги, невралгия тройничного нерва.»

Кроме тремора и невралгии- все мое! У меня самое печальное в ходьбе- это неустойчивость и нарушение равновесия. Неужели это все от фампиры?!

[Олег1970]

6 минут назад, Мона* сказал:

разделе побочные действия

так у любого Миорелаксанта такие же побочки

как под копирку написано

[Мона*]

У меня от сирдалуда, и в меньшей степени от баклофена, в основном мышечная слабость, сонливость, иногда даже дезориентированность какая-то. Ощущения от них очень отличаются от нарушения равновесия из-за фампиры. Я ее так давно принимаю, что уже не помню что там было с равновесием, «ДО». 

[Олег1970]

3 минуты назад, Мона* сказал:

сирдалуда, и в меньшей степени от баклофена

эти одновременно с фампирой принимаете?

4 минуты назад, Мона* сказал:

в основном мышечная слабость, сонливость, иногда даже дезориентированность какая-то

ну так это предшественники нарушения равновесия

когда ноги подкашиваются так и норовишь завалиться набок ((

 

[Мона*]

Миорелаксанты принимаю по ситуации. Если чувствую тонус сильнее обычного. Или превентивно- если вечером вина выпью, утром обязательно тонус будет. А баклофен подготовила)))  Но все это на фоне приема фампиры. 

19 минут назад, Олег1970 сказал:

 

[Мона*]

12 минут назад, Олег1970 сказал:

ну так это предшественники нарушения равновесия

когда ноги подкашиваются так и норовишь завалиться набок ((

Это как то понятно, понятно почему заносит. А на фампире необъяснимо начинаю кренделя выкручивать)

а может это просто РС))

[Олег1970]

07.06.2022 в 22:54, Krestiki сказал:

Пью первую пачку Кинезии. Эффект как и от Фампиры, никакой(

продолжаете пить или бросили?

[Олег1970]

21.06.2022 в 16:45, Мона* сказал:

Я ее так давно принимаю, что уже не помню что там было с равновесием, «ДО». 

Мона, а были у Вас перерывы в приеме?

если были, то как реакция организма, отличие есть ?

[Мона*]

Перерывы были, когда забывала выпить таблетку и не могла понять- чего это я так плохо хожу сегодня. Я понимаю, о чем вы спрашиваете- был ли эффект отмены. Однозначно не могу сказать- начала ее принимать, когда ещё сносно ходила, лучше чем сейчас на фампире. Поэтому не знаю реального положения дел, без препарата. Но каких-то общих реакций на пропуск фампиры не было. Только ухудшение ходьбы. 

[Олег1970]

21.06.2022 в 16:33, Мона* сказал:

У меня самое печальное в ходьбе- это неустойчивость и нарушение равновесия. Неужели это все от фампиры?!

 

21.06.2022 в 16:45, Мона* сказал:

Ощущения от них очень отличаются от нарушения равновесия из-за фампиры.

Склоняюсь, что Вы правы. Не даром на коробке нанесен знак, что управлять авто не желательно.

Пропил месячный курс фампиры в надежде, что организм адаптируется и неприятные побочки уйдут. Головокружение, подташнивало, головная боль спазмы спинных мышц чаще, чем обычно беспокоили. А улучшения в ходьбе не всегда были, иногда побочки есть, а ускорения в ходьбе нет...

3-й день как перестал принимать фампиру, экспериментирую ))

В 1-й день отказа от таблеток прямо хорошо было: голова ясная, не заносит в стороны, управлять авто ничего не мешает. По ходьбе слегка хуже, но не значительная разница. На ночь пол таблетки баклосана и спал как ребенок ))

На 2-й день примерно так же + усилилась спастика.

На 3-й день совсем вернулся к майскому состоянию, если коротко: спастика, трудности с передвижением и чистая голова. И стандартная доза баклосана уже не так помогает, как ранее.

Чудес не бывает. Есть улучшения и есть побочки. Каждому решать самому что выбирать.

Дополнение:

Со стороны опорно-двигательной системы: часто — боль в спине.
Кстати на спину периодически начал жаловаться последний месяц - она прямо закаменела.

А только сейчас прочитал в инструкции...

 

[Олег1970]

Мне тут подсказали, что если побочки давят - нужно перейти по прием по 1-й таблетке на ночь и "все прекрасно становится"

не знаю, как-то не решаюсь 2-ю пачку начитать...

 

[jodaz]

"Коллега" делится опытом приёма Фампиры:

 

"...хочу поделиться своим текущим опытом приема Фампиры.
Получаю уже где-то полгода, а может быть и больше, так что уже можно делать какие-то выводы.
Что однозначно:
- после приема Фампиры лежачий больной не вскочит и не побежит и надо четко это понимать, чтобы не было потом сожалений о напрасных ожиданиях и бессмысленно потраченных немалых деньгах;
- Фампира не на всех оказывает положительный эффект, далеко не на всех, отчего и почему - непонятно, но всегда проводят 2-х недельный тест на действие Фампиры, посему, если хотите попробовать - купите немного и посмотрите на эффект.
К чему пришел на своем опыте:
- 2 таблетки одновременно не принимать!;
- режим приема Фампиры должен подбираться с учетом индивидуальной суточной активности, а в инструкции указано только, что 2 раза в сутки с соблюдением 12-ти часового промежутка;
- принимать Фампиру поздно вечером, на ночь - бессмысленно и резко ухудшает засыпаемость и сон вообще, если на фоне приема Фампиры возникли проблемы со сном, хорошо помогает прием Мелатонина, но лучше корректировать график приема Фампиры.
Как сделал (не рекомендация к действию, а лишь информация):
- утреннюю дозу Фампиры принимаю рано утром сразу после пробуждения и пока встану, приму водные процедуры, позавтракаю препарат начинает действовать;
- с вечерней дозой пока нет определенности, либо принимать сразу после отдыха дневного (18-19 часов), либо же когда ноги начинают хуже двигаться, но однозначно не перед сном, хотя если соблюдать 12-ти часовой промежуток то на сон получается...
Но, еще раз повторюсь, не панацея."

[jodaz]

2 часа назад, jodaz сказал:

...
- принимать Фампиру поздно вечером, на ночь - бессмысленно и резко ухудшает засыпаемость и сон вообще, если на фоне приема Фампиры возникли проблемы со сном, хорошо помогает прием Мелатонина, но лучше корректировать график приема Фампиры....

UPD

"Мелатонин

Гормон, вырабатываемый эпифизом в ночное время. Связываясь с рецепторами в гипоталамусе, влияет на суточные (циркадные) ритмы, особенно в начальные стадии сна. Доказана эффективность при синдроме отсроченного наступления сна (засыпание только в 2-4 ночи), при других формах бессонницы - проблематично. Частая ошибка - прием за 30 минут до сна (так написано в инструкциях). Принимать надо за 1-2 часа до предполагаемого засыпания (время биодоступности около 60 минут), а за 1.5-2 часа приглушить свет, что способствует выработке эндогенного мелатонина. Снотворное действие очень индивидуально и зависит от многих, пока не совсем понятных, факторов. По данным исследования Huffington Post (2013 года) добавки с мелатонином ускоряют засыпание на 7 минут, а продолжительность сна увеличивают только на 8 минут, так что не обольщайтесь!
Мелатонин ( Melatonin ) (Велсон, Мелаксен, Меларена, Меларитм, Соннован, Циркадин) – 3 мг, 1 таблетка, за 1-2 часа до сна."

(информация врача)

[Олег1970]

4 часа назад, jodaz сказал:

хочу поделиться своим текущим опытом приема Фампиры.
Получаю уже где-то полгода

коллега не из России?

 

[Олег1970]

4 часа назад, jodaz сказал:

- 2 таблетки одновременно не принимать!;

имеется ввиду 2шт в сутки?

4 часа назад, jodaz сказал:

- принимать Фампиру поздно вечером, на ночь - бессмысленно и резко ухудшает засыпаемость и сон вообще

подтверждаю

но, видимо, как и все лекарства на разных людей действуют по разному

 

[Мона*]

Соглашусь по поводу 12-ти часового перерыва, не получается так. Я принимаю в 6 утра и где-то в 3-4 дня, т.к. начинаю хуже ходить. Но заметила, что если выпью вторую таблетку раньше- развозит страшно часа на 1,5

[jodaz]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

коллега не из России?

Испания

 

2 часа назад, Олег1970 сказал:

имеется ввиду 2шт в сутки?

2 штуки одновременно

[Мона*]

В августе отдыхали в Турции, купила там фампиру, где-то 5500р.  за упаковку. Везла без коробок в багаже- без проблем. 
Даже не знала, что все так просто, просила бы всех знакомых купить. У меня в городе фампиру можно купить минимум за 17.000 упаковка

[Олег1970]

13.09.2022 в 12:44, Мона* сказал:

У меня в городе фампиру можно купить минимум за 17.000 упаковка

Ну у нас тоже не дешевле...

На Островитянова в институте мне сказали ,что Кинезию выписывают по ОМС, но нужно от врача добиваться.

В МОНИКИ на это широко открыли глаза и сказали - по ОМС нет (((

 

[aliens]

22 минуты назад, Олег1970 сказал:

Ну у нас тоже не дешевле...

На Островитянова в институте мне сказали ,что Кинезию выписывают по ОМС, но нужно от врача добиваться.

В МОНИКИ на это широко открыли глаза и сказали - по ОМС нет (((

 

Есть по ОМС, называется индивидуальная закупка, также как сипонимод. 

[Nikita]

Кто-нибудь сознательно делал паузу в приёме Кинезии, Фампиры, после приёма этого более года, 1,4 года? Что такое эффект отмены(встретил тут слова), этот фактор действительно есть при остановке приёма? При остановки приёма ходьба становится хуже или ещё хуже? 

[Олег1970]

18 часов назад, Nikita сказал:

Что такое эффект отмены(встретил тут слова), этот фактор действительно есть при остановке приёма?

тоже задавался этим вопросом, но без успешно.

Видимо у всех индивидуальная реакция на препарат.

Я когда перестал принимать (месяц принимал) - мне лучше стало ))

[Nikita]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

тоже задавался этим вопросом, но без успешно.

Видимо у всех индивидуальная реакция на препарат.

Я когда перестал принимать (месяц принимал) - мне лучше стало ))

 

Лучше чем когда принимали?  То есть принимали с целью лучше ходить, во время приёма стали ходить хуже и после ого как перестали, стали ходить лучше, как до начала приёма, так? Что принимали?

[Олег1970]

Никита ,чуть выше подробно писал.

Ходить с фампирой стало ЧУТЬ лучше, ну немного быстрее. Совсем немного. Но побочки превысили ЗНАЧИТЕЛЬНО эти чуть лучше.

Перестал принимать - постепенно все вернулось на уровень до приема

 

Больше не экспериментировал...

[Мона*]

Когда я пропускаю таблетку фампиры, сразу хуже хожу. Но побочки действительно много. Если честно, я жалею, что когда то начала ее принимать, когда сносно ходила. А теперь отмена очень ощутима, и бросить ее вряд ли смогу.