Подскажите, что делать..

[Naty]

Всем добрый день. 
Моя мама заболела РС будучи совсем молодой и когда я была ребенком. На данный момент уже 16 лет болеет. Последние пять лет вообще отказалась полностью от какого-либо лечения. Всё было, и совсем лежачее положение, сейчас если посадить в коляску, сидит, может только колеса крутить, и все.. (никаких карточек и историй болезни нет, все выбросила). Сейчас я пытаюсь найти какую-то информацию, можно ли выздоровить? Или чтобы просто не болело все? Еще 16 лет назад, когда она обратилась в больницу, уже тогда была крайняя стадия, при которой можно было лишь как-то поддерживать, полжизни провела в больницах.

Исходя из этих данных, может кто из опыта посоветует или расскажет-можно ли как-то поправиться? Хотя бы максимально восстановить здоровье? Спасибо.

[Каспер]

Можно, но очень тяжело и не всем удается. Вам сначала нужно обратиться к официальным врачам. 

Вот контактная информация по Новосибирску http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=82&Itemid=346

 

Сейчас изменились методы лечения и появилось множество новых препаратов.

 

Удачи 

[fomyasha]

 Если человек не хочет лечиться, насильно ничего не получится. Может для начала обратиться к психиатру?

[aliens]

Сейчас уже поздно что-либо делать. Извините за прямоту. А вообще обратитесь к врачу,  советы на форуме вряд ли помогут в вашей ситуации.

[barcynya]

Заранее прошу прощения, если слова чем-либо обидят.

 

С одной стороны, есть такая штука, как свобода выбора... поэтому необходимо удостовериться - в здравом ли рассудке принято решение об отказе в лечении. В связи с этим соглашусь о необходимости консультации психиатра/психолога. Если же выбор сделан осознанно по каким-либо причинам (смирение, за которое выдают иногда обыкновенный мазохизм - где грань между ними?, или "пофигизм", граничащий с эгоизмом, а возможно полюбившаяся "роль жертвы",  и другие личные мотивы), то тут вряд ли чем поможешь. Принудительно лечат у нас только психических больных и наркоманов (с мая этого года, плюс штрафы за отказ).

 

Да и соглашусь также, что делать скорее всего уже поздно что-то... Для РС выражение "куй железо, пока горячо" - очень актуально. Чем раньше будет купировано то или иное обострение, тем больше шансов на минимальную выраженность неврологического дефицита. Возможно в Вашем случае есть вероятность подобрать какую-либо симптоматическую терапию, которая облегчит текущее состояние. Поэтому обращение к врачу - ОБЯЗАТЕЛЬНО, на форумах адекватный человек вряд ли заочно Вам начнет советы давать.

[Naty]

Всем добрый день. 

Моя мама заболела РС будучи совсем молодой и когда я была ребенком. На данный момент уже 16 лет болеет. Последние пять лет вообще отказалась полностью от какого-либо лечения. Всё было, и совсем лежачее положение, сейчас если посадить в коляску, сидит, может только колеса крутить, и все.. (никаких карточек и историй болезни нет, все выбросила). Сейчас я пытаюсь найти какую-то информацию, можно ли выздоровить? Или чтобы просто не болело все? Еще 16 лет назад, когда она обратилась в больницу, уже тогда была крайняя стадия, при которой можно было лишь как-то поддерживать, полжизни провела в больницах.

Исходя из этих данных, может кто из опыта посоветует или расскажет-можно ли как-то поправиться? Хотя бы максимально восстановить здоровье? Спасибо.

 

Спасибо всем, кто откликнулся, про состояние расскажу-шесть лет в постельно-кресельном режиме, но даже руки с трудом поднимает чтобы ложку держать. Смирение-скорее, это религия, стала верующей, на грани фанатизма, поэтому категорически отказывается от лечения. Как обратиться к психиатру, его же нужно пригласить домой, а мама не станет общаться, она не ъочет с врачами общаться. Давно уже мышцы атрофировались, но боли у мамы с годами переросли в постоянные (я помню, когда лет десять еще назад она даже сама ходила, с тросточкой, и тогда боли были как бы сезонами, лежала в больнице и снова легче немного становилось), а сейчас непрекращающиеся боли... И опять-таки надо как-то всех врачей заново пройти... А правда были случаи, когда люди в таком же состоянии (практически обездвиженном) вставали? Хотя бы с ходунками..

По актуальности, я понимаю, что все упущено, но сколько себя помню, мама болела, а когда я стала взрослой, она отказывается от лечения, не знаю, что делать.. Папа уходит, мы с бабушкой не сможем физически поднимать, чтобы садить в кресло и в ванную, боюсь, что если мамуля будет лежать, то уже даже никогда не сядет....

[mic]

А смирение - это не отказ от лечения, а принятие своей судьбы: мы должны тратить время и силы и на лечение, и на ЛФК. Если Ваша мама выбрала уход, чем можно помочь? Заочно специалисты не лечат, а тут больные посоветуют чудо-средство... Случаи бывают всякие, но не хочется давать Вам пустые надежды.

Всего Вам хорошего! 

[barcynya]

 

Всем добрый день. 

Моя мама заболела РС будучи совсем молодой и когда я была ребенком. На данный момент уже 16 лет болеет. Последние пять лет вообще отказалась полностью от какого-либо лечения. Всё было, и совсем лежачее положение, сейчас если посадить в коляску, сидит, может только колеса крутить, и все.. (никаких карточек и историй болезни нет, все выбросила). Сейчас я пытаюсь найти какую-то информацию, можно ли выздоровить? Или чтобы просто не болело все? Еще 16 лет назад, когда она обратилась в больницу, уже тогда была крайняя стадия, при которой можно было лишь как-то поддерживать, полжизни провела в больницах.

Исходя из этих данных, может кто из опыта посоветует или расскажет-можно ли как-то поправиться? Хотя бы максимально восстановить здоровье? Спасибо.

 

Давно уже мышцы атрофировались, но боли у мамы с годами переросли в постоянные (я помню, когда лет десять еще назад она даже сама ходила, с тросточкой, и тогда боли были как бы сезонами, лежала в больнице и снова легче немного становилось), а сейчас непрекращающиеся боли...

 

Ну вот Вы сами и ответили на свой вопрос. На данный момент нет лекарства, гарантированно излечивающих атрофию мышц. А в случае с РС, это не только мышечная проблема (в том числе возникающая вследствие этой атрофии деформация стоп и голеней), но и проблема проводимости импульсов от мозга к этим мышцам. Это огромный, огромный труд, постоянная физионагрузка и ЛФК для восстановления потерянных функций, при которых главное - ЖЕЛАНИЕ. Ваша мама желает этого?

А насчет болей, думаю, надежда есть. Но, только по назначенному лечению ВРАЧОМ.

 

если мамуля будет лежать, то уже даже никогда не сядет....

 

Не факт, но возможно.

 

Удачи и терпения Вам и Вашей маме.