Моя история Р.С.

[Анна П]

Ей Богу, достали! Хотите историю полностью, не вопрос, мне скрывать не чего! Начнё пожалуй с того , что официально у меня было 9 обострений, а вообще 11 за 1,5 года. В первое обострение я потеряла полностью зрение на одном глазу( слава Богу потом оно востановилось), но т.к. диагноз ещё не стоял, это обострение и не считали врачи( неврологи). Я уже говорила что у меня была агрессивная форма течения Р.С. На первом МРТ сразу сказали что очагов много и везде( 3-6 мм), пока доблестные врачи думали и гадали что со мной делать, у меня была потеряна чувствилетьность кожи( для особо умных) с кончиков пальцев ног до мечевидного отростка( грудная клетка), на руках до локтей, далее ломпасно при этом постоянно было чувство дикой боли( то холодной, то огненной). Нервные импульсы в мышце правой ноги и рука проходили плохо и по этому ногу я подволакивала, а кушала 2-мя руками( удержать ложку одной не могла). Благодаря очагам в головном мозге, ровно стоять не могла, при ходьбе меня "кидало" из стороны в сторону. Первой больницей была 119 в Химках( так как я работала на военном производстве, а это из больница), но там мне честно сказали, что не знают что со мной делать. Потом я под расписку ушла из больницы и легла ин. Сеченова где мне и начали колоть( выше упомянутую кем-то пульсо-терапию хотя по сути это те же гармоны) метипред(метил преднезалон) и в африке метипред. Обострение сняли, но чегез 2 недели после выписки началось очередное обострение... А, забыла упомянуть, мне вводоли максимальные дозы метипреда( 5 по 1000) а потом снижали таблетками- другая терапия просто не помогла бы. И в таком же режиме проходили 7 обострений, в основном я лежала в ин. им Гельмгольца, т.к. туда могла лечь пусть платно, но быстро. Хотя если уж честно, у меня всегда была дома заначка метипреда, на всякий пожарный... В последний раз перед трансплантацией я лежала в ваше любимой 11. За 3 недели прибывания там у меня было 2 обострения( по этому и общее кол-во 11) но естественно в выписке было написано только об одном! Именно тогда мне и сказали, что теперь только мелкодозированная химиотеравия, и прошу не путать мух с котлетами! Интерфероновая терапия, о воторой тут все кричат в один голос-это одно, а химия-совсем другое( к примеру онкотрон). В моём случае интерфероны в любом виде были "отметены" после 2 обострения и жила я на гармонах... Ну а теперь вернусь к трансплантации.... Конкретно у этих врачей опыта больше, Самара и Новосибирск их ученики... Ещё раз повторю: Я НИ КОГО НИ НА ЧТО НЕ АГИТИРУЮ, А ВСЕГО ЛИШЬ РАССКАЗЫВАЮ СВОЮ ИСТОРИЮ!!! И можите поливать меня грязью сколько вам угодно, но я знаю что эти люди подарили мне, на данный момент, 6 лет нормальной жизни, без страха, без боли, без лекарств, И Я ИМ БЕЗМЕРНО БЛАГОДАРНА ЗА ЭТО!!! Да, тут, некоторые кидали ссылку на "ещё одну историю...", хм, видите ли наверное это воля судьбы, но с этим молодым человеком мы лежали в соседних палатах. Я не хочу говорить чего-то плохого о других, но ВСЁ ЗАВИСИТ ОТ ТОГО НА СКОЛЬКО СИЛЬНО ТЫ ХОЧЕШЬ ЖИТЬ И НА СКОЛЬКО ГОТОВ ДАТЬ СЕБЕ ПИНОК, ЧТО БЫ ДВИГАТЬСЯ ВПЕРЁД! По поводу того что я лазию по стенке и кто-то может не хуже, безумно за вас рада, но вы не были в моём состоянии... Да, и ещё, про обвинения в сборе денег на трансплантацию: на тот момент моми дочерям было 3 и 4,5 года, я уже была на инвалидности(2 гр), уж извините квартиру продать не могла-жила с родителями, естественно я знала что деньги мне взять не от куда( хотя и в сбор по инету не очень верила, если честно), но решила попробовать. А ни кого не обманывала, постоянно общалась с людьми( в основном по телефону, т.к. лежала в больницах), постоянно давала отчёт о поступлениях. Да просто чудом деньги были собраны за 2,5 месяца и в чём моя вина? точнее обман, в котором меня некоторые пытаются уличить???  Я ВСЕГО ЛИШЬ ПЫТАЮСЬ ПОМОЧЬ ХОТЬ КОМУ-ТО УЗНАТЬ О ЭТОМ МЕТОДЕ, А ВЫ ГОСПОДА НАКИНУЛИСЬ КАК СВОРА СОБАК... Надеюсь вопросов больше нет? Уж извините, не очень приятно с вам общаться... Форум, блин, единомышленников... смешно... ЖЕЛАЮ ВСЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!!

Нда. Херои.

"Нет пророка в своём отечестве..."

[Каспер]

....По поводу того что я лазию по стенке и кто-то может не хуже, безумно за вас рада, но вы не были в моём состоянии... 

Поскольку этот камень в мой огород то вынужден ответить.

А откуда Вы знаете в каком состоянии был я? Конечно, все РС-ники, с которыми я общался, считают что им досталось этой болячки больше всех

Вот например я потерял способность самостоятельно ходить в течении полутора часов, в конце рабочего дня. Поскольку это был дебют, то я за полтора часа, "без предупреждения", превратился из здорового человека в инвалида. Хорошо, что меня жена до дома смогла на своих плечах дотащить...

 

А насчет рекламируемого Вами метода ТСК - на форуме про этот метод уже давно было много тем и обсуждений. Так что ничего нового, кроме озвучивания названия клиники и Вашего положительного примера применения данного метода я в Ваших сообщениях не увидел. Но к сожалению, я владею сегодняшней статистикой по современным методам лечения РС, а она не утешительна   

[aliens]

Мда, истерика. В таком случае все разговоры бесполезны, хотя мадам знающие люди просветили насчёт "мелкодозированной химиотерапии", хотя и поздно.

[Ray]

а может, Анна подразумевала алемтузумаб? Тогда я думаю, что многие не против такой химиотерапии)
Кстати, aliens, согласно КИ, у него очень высокий процент эффективности. Но и побочек тоже..

И солу-медрпола мне капали больше "максимальной" дозы, но реже.. Дорогие, делайте, скидку на то, что с вами говорит не врач, у которого нет опыта лечения пациентов! да и врач может ошибаться или не проводить КИ самостоятельно..  А сами можете добавлять в копилку историю этого случая, вести статистику) (хотя бы в качестве примеров - вдруг, в определенный момент пригодится)

Анна, спасибо за историю.
Всем здоровья)

[aliens]

а может, Анна подразумевала алемтузумаб? Тогда я думаю, что многие не против такой химиотерапии)

Кстати, aliens, согласно КИ, у него очень высокий процент эффективности. Но и побочек тоже..

 

8 лет назад? А имела она ввиду вот что "единственная химиотерапия при таком заболевании («Конаксон» и «Бета интерферон»)" цитата

 

http://www.banker.kz/topic/14266-mamochka-tolko-zhivi/

 

Я знаю  про эффективность и побочки и у тизабри тоже.

[Ray]

алемтузумаб, лемтрада, действительно, лекарство от онкологии
и действительно применяются при химии. И у РСников в низких дозах.. А тизабри тоже у онкобольных применяют? Я помню, что тизабри меня совсем ПМЛом напугал, а у алемтузумаба, вроде, на мой взгляд, самое страшное - аутоиммунный тиреоидит в побочках и цена. Это не помешало FDA не пропустить его..

[aliens]

алемтузумаб, лемтрада, действительно, лекарство от онкологии

и действительно применяются при химии. И у РСников в низких дозах.. А тизабри тоже у онкобольных применяют? Я помню, что тизабри меня совсем ПМЛом напугал, а у алемтузумаба, вроде, на мой взгляд, самое страшное - аутоиммунный тиреоидит в побочках и цена. Это не помешало FDA не пропустить его..

Конкретно тизабри нет, но препараты на основе моноклональных антител применяются в онкологии. Ещё проверяли эффективность ритуксимаба (мабтера) при РС, не знаю чем это закончилось. А я  бы наверное согласилась на тизабри, несмотря на риск ПМЛ  (очень в него верю), но Захарова сказала, никакого тизабри, это не для твоего течения. Но и конечно синдром отдачи пугает, потому как неизвестно сколько времени регион сможет его закупать.

[fomyasha]

 ТСК это лечения отчаяния при быстрой прогрессии, когда ничего не помогает. Ну или когда человек впадает в истерику и считает, что у него быстрая прогрессия и ничего не помогает. 

Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов. 

Забавно, только сегодня посмотрела серию Доктора Хауса про лечение РС стволовыми клетками.

[Каспер]

 ...Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов....

Забавно, но у меня давно такое же подозрение, основанное на том, что я прошел Митоксантрон (2 курса), а вот ТСК не делал.

[fomyasha]

 

 ...Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов....

Забавно, но у меня давно такое же подозрение, основанное на том, что я прошел Митоксантрон (2 курса), а вот ТСК не делал.

 

А я из-за твоей истории так и думаю :)

[Каспер]

 

 

 ...Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов....

Забавно, но у меня давно такое же подозрение, основанное на том, что я прошел Митоксантрон (2 курса), а вот ТСК не делал.

 

А я из-за твоей истории так и думаю :)

 

  Блин, награда нашла героя....

 

Спасибо 

[Анна П]

Мда, истерика. В таком случае все разговоры бесполезны, хотя мадам знающие люди просветили насчёт "мелкодозированной химиотерапии", хотя и поздно.

 

 

а может, Анна подразумевала алемтузумаб? Тогда я думаю, что многие не против такой химиотерапии)

Кстати, aliens, согласно КИ, у него очень высокий процент эффективности. Но и побочек тоже..

 

8 лет назад? А имела она ввиду вот что "единственная химиотерапия при таком заболевании («Конаксон» и «Бета интерферон»)" цитата

 

http://www.banker.kz/topic/14266-mamochka-tolko-zhivi/

 

Я знаю  про эффективность и побочки и у ти

Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

[aliens]

 

Мда, истерика. В таком случае все разговоры бесполезны, хотя мадам знающие люди просветили насчёт "мелкодозированной химиотерапии", хотя и поздно.

 

 

а может, Анна подразумевала алемтузумаб? Тогда я думаю, что многие не против такой химиотерапии)

Кстати, aliens, согласно КИ, у него очень высокий процент эффективности. Но и побочек тоже..

 

8 лет назад? А имела она ввиду вот что "единственная химиотерапия при таком заболевании («Конаксон» и «Бета интерферон»)" цитата

 

http://www.banker.kz/topic/14266-mamochka-tolko-zhivi/

 

Я знаю  про эффективность и побочки и у ти

Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

 

А в вашей глупости  деточка, что виновато?

[Каспер]

 

Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

А в вашей глупости  деточка, что виновато?

Глупость - это Дар Божий. Только некоторые им злоупотребляют...   

[Анна П]

 ТСК это лечения отчаяния при быстрой прогрессии, когда ничего не помогает. Ну или когда человек впадает в истерику и считает, что у него быстрая прогрессия и ничего не помогает. 

Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов. 

Забавно, только сегодня посмотрела серию Доктора Хауса про лечение РС стволовыми клетками.

я тоже год назад видела эту серию... долго смеялась...

[Анна П]

 

 

Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

А в вашей глупости  деточка, что виновато?

Глупость - это Дар Божий. Только некоторые им злоупотребляют... 

 

бр-р, начнём всё заново... Сбор денег был через сайт " помоги делом.ру" Чесно говоря я вообще не поняла чо вы на меня накинулись, а сейчас посмотрела ссылку, данную вами.... пока нахожусь под впечатлением, на сколько были перевраны мои слова!!! ТАК ЧТО МОГУ ПРИНЕСТИ СВОИ ОФИЦИАЛЬНЫЕ ИЗВИНЕНИЯ!!! ((( А в остальном не знаю уж что мне помогло, ТСК или метаксонтрон, но сейчас для меня это уже и не важно!!! Не буду скрывать, сейчас я не совсем в теме, но своим изначальным посланием не хотела никого обидеть, просто в моё время всё было более сложно и инфо почти не было!!! А уж как и кому теперь относиться к моей истории, выбирайте сами!!!

 

 

Господи, детонька, сколько же в вас злости.... Может не т-лимфоциты виноваты в вашем состоянии???

А в вашей глупости  деточка, что виновато?

Глупость - это Дар Божий. Только некоторые им злоупотребляют... 

 

грубо, очень грубо и не вполне достойно мужчины!!!

[Анна П]

Вот сейчас мельком посмотрела темы сайта, раньше просто не было времени, почитала.... Чес слово в полном шоке.... ничего не изменилось... В моё время всё было херово, а сейчас вообще пи......... нет слов, одни междометия!!! РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

[barcynya]

Вот сейчас мельком посмотрела темы сайта, раньше просто не было времени, почитала.... Чес слово в полном шоке.... ничего не изменилось... В моё время всё было херово, а сейчас вообще пи......... нет слов, одни междометия!!! РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

 

Это что? Компенсация ущемленного самолюбия, бомбанувший баттхёрт, унылый толстый троллинг или как? Все сделали свои выводы из написанного Вами - кто-то поверил/разделил радость, кто-то отнесся скептически, но Вы продолжаете что-то доказывать, несмотря на то, что никто не просил об этом. Что за агрессия и дешераздирающая необходимость сделать так, чтоб Вам все поверили??

 

 Я очень переживаю за Вас, т.к. нам, РС-никам, категорически нельзя нервничать, а Вы тут уже вдоволь наэмоционировали.  Не пора ли остановиться и перестать рыть себе яму?

 

Если Вам тут херово, в чем тогда проблемы?

 

 

РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

 

Взаимно.

[MNatalya]

И все-таки, повторюсь, весь вопрос здесь, имхо, в области морали. Всего несколько высказываний просуммировала:

...вольному- воля, а спасенным- рай...

...но вы не были в моем состоянии...

...мои вам соболезнования...

Можно мое мнение? Гордыня.

А теперь- sorry, no comments. Пишу не с целью обидеть, люблю анализ-ть.

Всему свое время и каждому свое...Еще раз-sorry.

Здоровья!

[Jelena]

Анна, не отвечайте никому.

Уходите с этого форума.

Забудьте, что Вам тут понаписали, как сон дурной.

[андей73]

Вот сейчас мельком посмотрела темы сайта, раньше просто не было времени, почитала.... Чес слово в полном шоке.... ничего не изменилось... В моё время всё было херово, а сейчас вообще пи......... нет слов, одни междометия!!! РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

 Люди устали что им постоянно врут. Нет доверия не кому.

И про,"соболезнования". Вы перебарщиваете...не кто в нём не нуждается. Нельзя хвалится о победе..когда враг не разбит полностью. Да вам может повезло. У нас у многих были, моменты и бывают что мы чувствуем себя здоровыми, Так здоровья каждому, и пусть эти моменты будут более продолжительными .

"не буди лихо"

[Анна П]

И все-таки, повторюсь, весь вопрос здесь, имхо, в области морали. Всего несколько высказываний просуммировала:

...вольному- воля, а спасенным- рай...

...но вы не были в моем состоянии...

...мои вам соболезнования...

Можно мое мнение? Гордыня.

А теперь- sorry, no comments. Пишу не с целью обидеть, люблю анализ-ть.

Всему свое время и каждому свое...Еще раз-sorry.

Здоровья!

О-о-о-о, психоанализ пошёл )) Люблю психологию! Только Вы немного ошиблись, мне нечем гордиться, не я же сама себя вылечила....

Анна, не отвечайте никому.

Уходите с этого форума.

Забудьте, что Вам тут понаписали, как сон дурной.

)) ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ- ЭТО ЕДИНСТВЕННОЕ ЧЕГО Я ЖЕЛАЮ ВСЕМ ПОСЛЕ БОЛЕЗНИ...

[MNatalya]

Практически весь смысл был...в поговорочке. Заметила, что люди оч.часто или не замечают их, или почти не задумываются. А вообще, русский фольклор оч.содержательный, емкий, просто, поучительный. Пословицы, поговорки, сказки, басни, что хотите...- да по ним можно психологию жизни познавать (если захотеть).

Всем здоровья!

ПС От добра добра не ищут (здесь еще один смысл всей истории)

[Анна П]

 

Вот сейчас мельком посмотрела темы сайта, раньше просто не было времени, почитала.... Чес слово в полном шоке.... ничего не изменилось... В моё время всё было херово, а сейчас вообще пи......... нет слов, одни междометия!!! РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

 

Это что? Компенсация ущемленного самолюбия, бомбанувший баттхёрт, унылый толстый троллинг или как? Все сделали свои выводы из написанного Вами - кто-то поверил/разделил радость, кто-то отнесся скептически, но Вы продолжаете что-то доказывать, несмотря на то, что никто не просил об этом. Что за агрессия и дешераздирающая необходимость сделать так, чтоб Вам все поверили??

 

 Я очень переживаю за Вас, т.к. нам, РС-никам, категорически нельзя нервничать, а Вы тут уже вдоволь наэмоционировали.  Не пора ли остановиться и перестать рыть себе яму?

 

Если Вам тут херово, в чем тогда проблемы?

 

 

РЕБЯТА ПРИМИТЕ МОИ ИСКРЕННИЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ!!!!!

 

Взаимно.

 

Мадам, тек вы не читайте, а переживаний в жизни ещё много будет... Просто пора научиться держать эмоции под контролем!!!

[Анна П]

Опять ошибочка вышла. Пользователь Юлёк проходила трансплантацию в Новосибирске, в рамках КИ  бесплатно. 

Сори, я уж не в курсе что в Новосибирске, а про Самару могу сказать, "Зайцу" очень повезло- в Самаре было сделано 20 бесплатных ТСК которые оплачивались губернаторской программой, а не мин. здравом.... Так что уж простите о бесплатных ТСК говорить не приходится. Да и если уж пошла такая пьянка, могу озвучит: цена ТСК зависит от веса поциента и , как это не бонально, от курса $. В моём случае почти точной суммой было 850 тыс. из них 700 ушло на лекарства, которые заказывались из-за границы, и это не голословные слова, т.к. курьер привозил их лично мне с предоставлением всей док-ции, ну а 150 ушло на полное обследование(естественно с МРТ 3-х отделов) и прибывание в клинике в течении месяца( именно столько занимает обследование и ТСК). у вот как-бы и всё...

 

... А ВОТ ПО ПОВОДУ БЕСПЛАТНЫХ ТРАНСПЛАНТАЦИЙ, ЭТО ИЗВИНЯЙТЕ ТОЛЬКО В БЕЛОРУССИИ, У НИХ ЭТО ЕСТЬ ГОС. ПРОГРАММА... 

Не извиню, лично знаком с Зайцем. Ей делали бесплатно трансплантацию в Самаре (КИ).

Как говорилось в фильме "Берегись автомобиля": ... а Вы не знаете, вот и молчите...

 

Вы меня заинтриговали темой про бесплатные ТСК, вот я и решила всё проверить. Позвольте я не буду повторяться, просто прочитайте выше сказанное вашей подруге....