aliens Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Всем привет. Я видимо одна из тех дур, кто не принимает лечение и не верят в существование рс. Хотя головой и врачами мне явно дали понять, что было уже два обострения с разницей в 8 лет ( неврит глазного дна и онемение). На МРТ показали в 2011 году неактивные очаги, и я все надеюсь вдруг это что-то другое. Читаю форум, вижу какие сильные люди тут находятся и как смело принимают болезнь, но я не могу понять - как вообще с этим можно жить? Как нужно себя чувствовать, когда ты знаешь что нужно колоть себя ежедневно/ через день? Неужели психика не рвет изнутри? Ведь есть куча молодых людей, которые еще не рожали, гуляют, путешествуют, работа , дом, друзья? И каждый укол будет напоминать о том, что ты инвалид какой-то и не факт что оно тебе поможет? Столько уже вариаций лекарств и разных методов ( и не традиционных) в том числе, как понять что твое, если ты находишься долгое время в ремиссии и чувствуешь себя вполне здоровым человеком? Я сразу прошу прощения у тех, кто находится в худшем состоянии и когда лекарство это спасение на данный момент , но я просто не пойму как это принять.... Врач последний раз в 11 сказал , живи спокойно рожай , про лекарства не стал говорить что необходимыЯ колю копаксон каждый день и готова колоть любое лек-во хоть три раза в день, лишь бы ходить. А инвалидом я себя чувствую, когда не могу спуститься без перилл или перейти дорогу, когда у обочины куча снега и я просто физически не могу через эту кучу перелезть, а вовсе не от уколов. Болезнь я приняла не сразу, было и отрицание и вопросы "почему я" и т.д., всё как по учебнику психологии. Работаю, отдыхаю,стараюсь жить как все и уколы совсем не мешают. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Сами по себе уколы ничего страшного не представляют, вы не становитесь инвалидом из-за них. Это всего лишь пара минут в день. Они не мешают вам иметь друзей и путешествовать. И не сравнивайте себя с другими более здоровыми или успешными ровесниками, вы не знаете, что у них творится в душе, что было в прошлом или что им предстоит перенести в будущем. То, кем вы себя чувствуете - это только ваш выбор. Я колола копаксон 2 года, затем авонекс полтора. Оба раза прекратила из-за побочек, которые очень сильно ухудшали качество жизни и под конец стновились невыносимыми. Чуть больше года без ПИТРС. Счастлива безмерно, устала страшно от лекарств. Но на последнем МРТ новый большой активный очаг, первый за 4 года и невролог советует вернуться к приему лекарств. Правда теперь это будут таблетки. Попробую... Ничего страшного, это просто жизнь :). 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
333 Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Вот именно осознание того, что твоя болезнь неизлечима, заставляет многих успеть как можно больше в любых проявлениях жизни. Разве это скучно? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elenpr Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Моему сыну 18 лет, поставили диагноз в ноябре 14. На сегодняшний день-ждем звонка из аптеки получить копаксон. Врач посоветовала накопить две упаковки, и только потом начинать колоть. Разговариваем с сыном. Настраиваем. Надеюсь препарат подойдет! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 katrin, в ежедневные/через день уколы втягиваешься, и через год-два перестаешь на это обращать внимание. Сильно портит жизнь ощущение физической неполноценности, невозможности делать что-то, как здоровый ровесник.И если, не дай Бог, Вы схлопочете сильное обострение, то может появиться психоз типа "как я утром встану с постели???". Для меня несколько лет подряд именно это было наиболее мучительным - ожидание очередного "подарка". Но при правильном подборе лечения с РС жить вполне можно Удачи и здоровья 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
призрачный гонщик Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 katrin, в ежедневные/через день уколы втягиваешься, и через год-два перестаешь на это обращать внимание. Не правда!К этому очень сложно привыкнуть. Я за 15 лет не привык. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Не правда!К этому очень сложно привыкнуть. Я за 15 лет не привык.Ну кому как, я привыкла, это как почистить зубы. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
призрачный гонщик Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Вас просто петушок основательно так не клевал в одно место еще (чего Вам желаю как можно дольше), когда какашку будешь на хлеб намазывать, если есть хоть какие-то шансы, что она окажется чудодейственной панацеей, имхо))Жесть! Вот отжиг дак отжиг!Торолли в атаку! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
призрачный гонщик Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Читаю эту ветку на форуме и диву даюсь, вот где неадекваты! Одна фекалии употреблять готова, иные прямо удовольствие от инъекций испытывают.Лукавство! Да, уколы делать совсем не приятно, а иногда и больно( если случайно инфильтрат захватишь),НО если есть желание пожить полноценной жизнью по- дольше НАДО! И БЕЗ ВАРИАНТОВ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Читаю эту ветку на форуме и диву даюсь, вот где неадекваты! Одна фекалии употреблять готова, иные прямо удовольствие от инъекций испытывают.Лукавство! Да, уколы делать совсем не приятно, а иногда и больно( если случайно инфильтрат захватишь),НО если есть желание пожить полноценной жизнью по- дольше НАДО! И БЕЗ ВАРИАНТОВ.У вас какое-то странное, мягко говоря, восприятие прочитанного. Написано одно (к уколам можно привыкнуть), вы видите совсем другое (испытывают удовольствие). Не надо перевирать.Или просто поёрничать и поругаться не с кем. Может для этого выберите какой-нибудь другой форум? Или свой создайте и упражняйтесь там в остроумии. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
призрачный гонщик Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Или свой создайте и упражняйтесь там в остроумии. Какое тут остроумие:? Это только ваш флуд. А с троллями чего тут ругаться? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Сами по себе уколы ничего страшного не представляют, вы не становитесь инвалидом из-за них. Это всего лишь пара минут в день. Они не мешают вам иметь друзей и путешествовать. И не сравнивайте себя с другими более здоровыми или успешными ровесниками, вы не знаете, что у них творится в душе, что было в прошлом или что им предстоит перенести в будущем. То, кем вы себя чувствуете - это только ваш выбор.Я колола копаксон 2 года, затем авонекс полтора. Оба раза прекратила из-за побочек, которые очень сильно ухудшали качество жизни и под конец стновились невыносимыми. Чуть больше года без ПИТРС. Счастлива безмерно, устала страшно от лекарств. Но на последнем МРТ новый большой активный очаг, первый за 4 года и невролог советует вернуться к приему лекарств. Правда теперь это будут таблетки. Попробую... Ничего страшного, это просто жизнь :).Почти моя история, правда авонекса было всего 3 укола. Полтора года без лекарств, не айс, но без обострений. На таблетках за 7 месяцев 2 обострения плюс куча побочек, но бросать не дают. Зато сейчас через месяц после солумедрола чувствую себя отлично. Вот думаю, может лучше вовремя капать гормоны, все таки не травить себя ежедневно, особенно при легком течении болезни. Но таблетки пью, потому что трусиха. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
призрачный гонщик Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Почти моя история, правда авонекса было всего 3 укола. Полтора года без лекарств, не айс, но без обострений. На таблетках за 7 месяцев 2 обострения плюс куча побочек, но бросать не дают. Зато сейчас через месяц после солумедрола чувствую себя отлично. Вот думаю, может лучше вовремя капать гормоны, все таки не травить себя ежедневно, особенно при легком течении болезни. Но таблетки пью, потому что трусиха. Вы понимаете, какая вещь: процесс демиелинизации идет постоянно в том или иной степени чтобы это процесс как-то минимизировать и нужны ПИТРС. А гормоны когда обострение т.е. нейроглия (белое в большей степени и серое вещество) повреждены уже катастрофически, почти не поправимо.Чтоб снизить выраженность и продолжительность этих кризисов и делаем ПИТРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Не правда!К этому очень сложно привыкнуть. Я за 15 лет не привык.Правда!!! Цитируя известный фильм - "жить захочешь, еще не так раскорячишься..." Удовольствия от уколов никакого, процедура неприятная, иногда болезненная. Но это реальная необходимость Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
barcynya Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Читаю эту ветку на форуме и диву даюсь, вот где неадекваты! Одна фекалии употреблять готова, иные прямо удовольствие от инъекций испытывают.Лукавство! Да, уколы делать совсем не приятно, а иногда и больно( если случайно инфильтрат захватишь),НО если есть желание пожить полноценной жизнью по- дольше НАДО! И БЕЗ ВАРИАНТОВ. Видимо понятия гротеска или метафоры остались слабым местом... Ну а зачем мозги напрягать, когда можно буквально все воспринимать и диву даваться. Ну и ладно, оно может и к лучшему, куда уж нам неадекватам до Вас... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
polishkinka Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 katrin2407 Вам советую обратиться к нескольким врачам с вопрос о назначение ПИТРС, мне сразу не назначали,а жаль.... заболевание очень индивидуально. Уколы не лишат Вас возможности иметь детей, путешествовать,работать.Состояние у Вас хорошее, болезнь диагностировали вовремя, это большой плюс, попробуюте воспользоваться тем что может предложить медицина Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Вы понимаете, какая вещь: процесс демиелинизации идет постоянно в том или иной степени чтобы это процесс как-то минимизировать и нужны ПИТРС. А гормоны когда обострение т.е. нейроглия (белое в большей степени и серое вещество) повреждены уже катастрофически, почти не поправимо.Чтоб снизить выраженность и продолжительность этих кризисов и делаем ПИТРС.Ну не знаю. Если верить МРТ, то у меня за 6 лет очаги демиелинизации только уменьшались и пропадали, а активный очаг был всего один раз сразу после 3-х уколов авонекса. И половина моих обострений начиналась через 2 недели после начала приема нового ПИТРС без видимых причин. Одно дело статистика, и совсем другое конкретный человек. У КРАБов эффективность вроде процентов 30, у гилении 70, но не все в эти проценты попадают к сожалению. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Для начала надо вернуться в реальность, принять РС и осознать что с этим диагнозом придётся дальше жить.Можно обратиться к психологу, потому как "зависание" на стадии отрицания затянулось, а это нехорошо. А заодно понять, что состояние может измениться не в лучшую сторону, а можно без особых проблем прожить долго. РС такое не очень предсказуемое заболевание.А уже потом осознанно решать, что делать дальше, принимать ПИТРС или не принимать. У девушки проблема в том, что она не признает что у неё РС. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
MNatalya Опубликовано 29 Января 2015 Поделиться Опубликовано 29 Января 2015 Для начала надо вернуться в реальность, принять РС и осознать что с этим диагнозом придётся дальше жить.Можно обратиться к психологу, потому как "зависание" на стадии отрицания затянулось, а это нехорошо. У девушки проблема в том, что она не признает что у неё РС.Да, katrin2407, извините, но Вы, по-моему, подзадержались. Как я поняла, минимум 8 л., а м.б. и больше...Чест.слово, всерьёз займитесь этим! Поверьте, когда Вы целиком и полностью примите факт б-ни, "жить будет проще, жить будет веселей"!))Это, конеч., отчасти шутка. А если серьёзно: "всё будет нормально" - просто будете ЖИТЬ дальше. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
eleeva Опубликовано 31 Января 2015 Поделиться Опубликовано 31 Января 2015 сама сейчас не могу убедить себя принимать лечение....( лекарство задержали и конец декабря и весь январь не кололась (Синовекс) , когда пропустила первый укол было тревожно..... а сейчас чувствую себя невероятно хорошо , от уколов была какая то тяжесть, даже не передать то вялое состояние, какое то безволие.... а сейчас голова чистая и ясная, бодрость и сила, лёгкие блуждающие онемения были и при уколах и без них..... коробка лежит.... а колоть не хочется.... чувствую себя в отпуске.... надо к неврологу съездить посоветоваться..... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти