СинноВекс

[Каспер]

  21.10.2015 в 18:22, mironovm сказал:

Спасибо за заботу дорогой ты мой человечек, но видимо мне ничто не помешало и не завело в тупик, ибо я на ногах прекрасно стою, даже на одной могу попрыгать, чувствую себя замечательно и прогрессирование судя по МРТ мне удалось остановить, т-т-т.

Так что позаботься лучше о себе, либо о тех кто нуждается в твоей заботе)

А я этим и занимаюсь.

А то новички начитаются на форуме ереси от тебя и таких как ты "правдолюбов" и "борцов за светлое завтра" и начнут шарахаться от препаратов, которые им могут и подойти 

Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС.

[mironovm]

  21.10.2015 в 18:34, Каспер сказал:

А я этим и занимаюсь.

А то новички начитаются на форуме ереси от тебя и таких как ты "правдолюбов" и "борцов за светлое завтра" и начнут шарахаться от препаратов, которые им могут и подойти 

Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС.

"Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС." - слишком глупо сказано. И то что не попробовав не узнаешь,и то что перебирать ПИТРС это прелесть, да и вообще  то что в ПИТРС есть прелесть.

по-хорошему ПИТРС должны бы изначально подбираться и назначаться индивидуально, а не так как ты любишь - пробовать все подряд, но к сожалению наша медицина придерживается твоей точки зрения, а то и вообще - просто то что есть.

Логика твоя конечно прекрасна - пол годика поколоть Ронбетал, убедится что говно, потом еще пол годика поколоть Синновэкс, убедиться в прелести и потом, может быть прийти к хорошему Копаксону, потеряв год времени и часть миелина, ну да это мелочь, в этом то и "прелесть"?!

А новичкам всем я открыто советую сразу добиваться Копаксона, минуя все остальные "прелести" и если для тебя это ересь, то ты либо дурак, либо тебе за это платят.

[mic]

Знаете же, как нам полезны все эти отрицательные эмоции.  Расслабьтесь)

Всем здоровья!

[glu]

  21.10.2015 в 18:34, Каспер сказал:

А я этим и занимаюсь.

А то новички начитаются на форуме ереси от тебя и таких как ты "правдолюбов" и "борцов за светлое завтра" и начнут шарахаться от препаратов, которые им могут и подойти 

Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС.

дада. тут уже одна дама сказала что ни за какие коврижки на свете не согласится потому что ей "таких ужасов понарассказывали".

[Каспер]

  21.10.2015 в 19:07, mironovm сказал:

"Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС." - слишком глупо сказано. И то что не попробовав не узнаешь,и то что перебирать ПИТРС это прелесть, да и вообще  то что в ПИТРС есть прелесть.

по-хорошему ПИТРС должны бы изначально подбираться и назначаться индивидуально, а не так как ты любишь - пробовать все подряд, но к сожалению наша медицина придерживается твоей точки зрения, а то и вообще - просто то что есть.

Логика твоя конечно прекрасна - пол годика поколоть Ронбетал, убедится что говно, потом еще пол годика поколоть Синновэкс, убедиться в прелести и потом, может быть прийти к хорошему Копаксону, потеряв год времени и часть миелина, ну да это мелочь, в этом то и "прелесть"?!

А новичкам всем я открыто советую сразу добиваться Копаксона, минуя все остальные "прелести" и если для тебя это ересь, то ты либо дурак, либо тебе за это платят.

Ограниченность мышления ...

Ты никогда не слышал, что бывает агрессивное течение РС. В таких случаях Копаксон не назначают, он слабоват, рекомендованы интерфероны. 

Поэтому мне назначили Экставию (торговое название Бетаферона), с которой я в последствии перешел на сам Бетаферон (оригинальный), а уже потом пошли дженерики...

 

А вот тебя как раз можно заподозрить в протекторате одной израильской фирмы... 

[mironovm]

  21.10.2015 в 19:17, Каспер сказал:

Ограниченность мышления ...

Ты никогда не слышал, что бывает агрессивное течение РС. В таких случаях Копаксон не назначают, он слабоват, рекомендованы интерфероны. 

Поэтому мне назначили Экставию (торговое название Бетаферона), с которой я в последствии перешел на сам Бетаферон (оригинальный), а уже потом пошли дженерики...

 

А вот тебя как раз можно заподозрить в протекторате одной израильской фирмы... 

Просто лень описывать ВСЕ возможные ситуации, все равно к чему-нибудь придерешься, даже к чему нибудь выдуманному, как и сейчас)

И да, про "агрессивное течение" не слышал, слышал про ремитирующее, первично-прогрессирующее и вторично-прогрессирующее, но причем здесь они, если тема изначально про Синновэкс, применяемый при ремитирующем течении и соответственно обсуждая его, мы обсуждаем и ЕГО аналоги.

Я нигде и никогда никому не советовал тот же Копаксон при ППРС или ВПРС, так что снова мимо)

Так же и не советовал отказываться от всего на свете вообще. 

Советовал, если есть выбор например между Синновэксом, Инфибетой и Копаксоном, то выбирать сразу Копаксон, а уж если он не подойдет - тогда смотреть на остальные. А выбор есть. Потому как доктора кривят душой часто, утверждая пациентам, что дескать "У нас в районе/городе/области/крае только этот препарат и всё, других нет", программа Федеральная и значит любой из закупаемых препаратов можно получить в любой точке страны, только иногда для этого нужно приложить усилия самому.

И это правильно. И это правда. Хоть официально касательно оценки ПИТРС ОИБРС меня и не поддержит никогда, ибо это чревато для них) 

[mironovm]

Ну и для меня в какой-то степени, ибо к этой теме мне доступ закрывала уже уважаемая администрация форума)

Так что не буду больше здесь писать, всем мир, колите что хотите)

[Yopapipa]

Каспер, не приставай к людям! Надоел!
Позиция твоя понятна и, к сожалению, разговор вести смысла нет, уж как не крути.
 

[kat4kat]

А вообще ребята, я вам скажу, что нормальные препараты только Европа и Америка делают. Не думаю конечно, что великую тайну раскрыла))), но этотфакт. И мне вот непонятно, в Эмиратах хватает денег и больных ( на наш эмират около 2000), есть фармкомпании, заводы и лаборатории, но.... Именно жизненноважные препараты из Европы. Давеча антибиотики прописали, после удаления зуба, а в рецепте указали амоксицилин и его дженерики... Обычно выдавали Аугментин и все было прекрасно, а в этот раз выдали дешевый дженерик производства ОАЭ...который в пять раз дешевле Теперь борюсь с дисбактериозом и отвратным ощущением того, что лучше б за свои деньги подороже взяла...

Так что факт того, что оригинальные препараты качественнее - неоспорим, просто есть счастливчики, которым и дженерики подходят, в том числе и ронбетал. Если б у меня не было выбора, я бы тоже пробовала то, что дают. Но это я)))).

[aliens]

Вот у меня выбора наверное не будет,буду пробовать что дадут. Я уже заранее смирилась с инфибетой и ронбеталом,но не готова к генфаксону.Раньше я была намного категоричней говорила "ни за что и никогда". Хотя страшно.

[kat4kat]

А я не знаю почему, думаю, что инфибета лучшее из.... Всего, что представляют нам))). Не знаю, откуда у меня такое ощущение. А ещё ощущение того, что она поможет))))

[aliens]

  22.10.2015 в 16:12, kat4kat сказал:

А я не знаю почему, думаю, что инфибета лучшее из.... Всего, что представляют нам))). Не знаю, откуда у меня такое ощущение. А ещё ощущение того, что она поможет))))

Да я тоже надеюсь и ощущение такое же)))

[glu]

зато представляете, вам теперь через день надо будет колоть а не каждый :)

[aliens]

  22.10.2015 в 18:41, glu сказал:

зато представляете, вам теперь через день надо будет колоть а не каждый :)

Ну да,во всем надо искать позитив. Спасибо за поддержку.

[glu]

Алиенс, а всё же, не кажется ли вам что у вас с самочувствием всё в порядке а пересаживают вас с копа по надуманным причинам? я в смысле что может у вас и физиологических предпосылок нет. просто в стране кризис и врачи проводят "мягкую" оптимизацию. заменяя зарубежный преп на местный.

[kat4kat]

Glu, у вас есть какие-то конкретные пути решения данной проблемы? Может у вас уже и план разработан? Может тогда подскажете нас всем: что делать и как добиться импортного оригинального препарата? А то вы прям как-то аж цинично "наехали" на нашу медицину)))))). Доля истины конечно есть, но смысл нам от этой истины?

Я не зло выразилась, в шутливой форме)))

[glu]

откуда я знаю )) это вы там в россии живете :) я там не живу. ну так к слову, бывает и хуже. сильно хуже. у вас вон хоть дженерики дают. а тут только бахилы. и те не бесплатно. 

пусть они (дженерики, не бахилы) хоть и с дискомфортом, но работают вроде как. пусть есть КИ пусть есть всякие тизабри которые тоже вроде как дают иногда. а здесь вам за бесплатно даже бахил не дадут. ну деку может проколят. потому что она гроши стоит в аптеке. хотя и ее навряд ли. и домой помирать отправят, предварительно попросив денюжку в кассу за уколы. в госклинике. на этом ВСЁ. т.е. совсем ВСЁ. а да еще могут чо нить перепродать бесполезное за 4 цены. всё познается в сравнении.

 

синовекс робентал инфибета хаха. три раза. тут народ об этом даже мечтать не может потому что ему об этом не говорят. даже банально не говорят. нам не сказали. когда я вопрос задал мне ответили ну да типа там где то есть и да типа стоит пипец как космос и "вам это не надо". больше ничего не сказали. идите домой сказали. всё, давай до свидания.

[aliens]

  22.10.2015 в 19:10, glu сказал:

Алиенс, а всё же, не кажется ли вам что у вас с самочувствием всё в порядке а пересаживают вас с копа по надуманным причинам? я в смысле что может у вас и физиологических предпосылок нет. просто в стране кризис и врачи проводят "мягкую" оптимизацию. заменяя зарубежный преп на местный.

Нет,не кажется,потому что прогрессия есть,я её чувствую. Тизабри,который я хочу предназначен для активного течения,а у меня ничего активного,просто прогрессия,хотя доктор сказал посмотрим,МРТ сделаем ( я давно не делала) и решим. Про то что я не очень хочу и опасаюсь интерферонов сказала,он меня услышал,но при моём нынешнем течении больше подходят интерфероны.

[glu]

ну вы это, держитесь там. я за вас переживаю. 

[galka]

  23.10.2015 в 04:01, aliens сказал:

Нет,не кажется,потому что прогрессия есть,я её чувствую. Тизабри,который я хочу предназначен для активного течения,а у меня ничего активного,просто прогрессия,хотя доктор сказал посмотрим,МРТ сделаем ( я давно не делала) и решим. Про то что я не очень хочу и опасаюсь интерферонов сказала,он меня услышал,но при моём нынешнем течении больше подходят интерфероны.

Если у вас есть выбор  или возможность получить Гилениа, то постарайтесь получить этот препарат, если боитесь интерферонов ( это моё мнение). Моему сыну после интерферонов (бетаферон, экставиа, ронбетал) на фоне приема в течение 2-х лет   Гилениа была значительно положительная динамика. Потом опять год на Ребифе и сейчас опять Гилениа. После Ребифа МРТ ещё не делали. Какой будет результат - пока не знаем. Впрочем, течение РС у всех разное, поэтому это ваш выбор....

[galka]

Aliens, а вы не обращались за советом к Ильвесу А.Г. - какой интерферон  из предлагаемых вашим врачом лучше после Копаксона?

[333]

А мы, мне кажется, будем рассматривать переход на ВМИГ, если опять предложат интерфероны.

[glu]

я так чую такими темпами скоро целая контрольная группа по вмигам наберется.

[aliens]

  23.10.2015 в 06:47, galka сказал:

Aliens, а вы не обращались за советом к Ильвесу А.Г. - какой интерферон  из предлагаемых вашим врачом лучше после Копаксона?

Мне ещё не выбрали лек-во, для того чтобы это произошло надо лечь в больницу, а для этого надо сдать анализы. Меня в нашей районной п-ке на сдачу анализов крови записали только на 30-е октября.  Может мне и оставят копаксон, может поменяют, может предложат КИ. Я не знаю, пока колю копаксон.

  23.10.2015 в 06:13, glu сказал:

ну вы это, держитесь там. я за вас переживаю. 

Спасибо , держусь.

[galka]

  23.10.2015 в 07:59, 333 сказал:

А мы, мне кажется, будем рассматривать переход на ВМИГ, если опять предложат интерфероны.

А как происходит переход на ВМИГ? Набирают на КИ в центрах РС? Или под наблюдением врача в поликлинике?