Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза

[Vera]

9 минут назад, Roxy сказал:

 

Кроме бг пива (это пожалуй для фанатов именно пива, алкоголь бг - не проблема) все делаем сами, рецепты есть в интернете. У нас тоже мало чего есть, все рецепты я находила на сайтах, посвящённых Эмбри, веганских сайтах и биомеду (родители аутят пекут на ДР торты детям, сидящим на БГБК, знаете, как надо помучиться чтобы это было вкусно и красиво?). Йогурты и "сыр" на основе орехов, ни молока ни сои нельзя, кокос не все переносят. Пицца на шпинате - оттуда же. Было бы желание. 

 

Дочка однажды сама испекла торт слоями из рисовой муки. Рецепт был обычный (как ранее пекли мы из муки пшеничной), но все продукты БГБК. 

 

Т.е. мы пошли по другому пути. Не поиск рецептов - а как составить примерно такой же рецепт, только уже из других продуктов. В любом наборе, хоть БГБК или палео, или GAPS. И это очень упростило проверки разных диет и продуктов (поиск что подходит, что нет).

[Roxy]

9 минут назад, Vera сказал:

Дочка однажды сама испекла торт слоями из рисовой муки. Рецепт был обычный (как ранее пекли мы из муки пшеничной), но все продукты БГБК. 

 

Т.е. мы пошли по другому пути. Не поиск рецептов - а как составить примерно такой же рецепт, только уже из других продуктов. В любом наборе, хоть БГБК или палео, или GAPS. И это очень упростило проверки разных диет и продуктов (поиск что подходит, что нет).

 

Чтобы это ещё есть можно было :), бг мука - не самая вкусная вещь на свете.... Я пекла из... да из чего только не пекла... Смеси разных видов бг муки, банановая, ореховая выпечка, крем из кокосового молока, соя у нас не шла, уфффф. 

[Vera]

Я принципиально питаюсь продуктами из Ашана и примерно таких же магазинов. Ни разу не покупала БГ питания, никакого. Мука была просто рисовая из Ашана. Торт был вкусный, просто сказка. Конечно, надо знать какие-то технологические тонкости. Т.е. в приципе уметь печь торты из коржей. И начинать не с тортов БГ. И вообще - тут я вижу огромную и самостоятельную проблему. Потом опишу её  - если найду слова, чтоб сформулировать некоторые мысли.

[Roxy]

30 минут назад, Vera сказал:

Я принципиально питаюсь продуктами из Ашана и примерно таких же магазинов. Ни разу не покупала БГ питания, никакого. Мука была просто рисовая из Ашана. Торт был вкусный, просто сказка. Конечно, надо знать какие-то технологические тонкости. Т.е. в приципе уметь печь торты из коржей. И начинать не с тортов БГ. И вообще - тут я вижу огромную и самостоятельную проблему. Потом опишу её (это я для памяти пишу, чтоб это сделать позже).

 

Ну Ашана у меня под рукой нет, обычные магазины, с не самым широким ассортиментом ( в Питере выбор больше ;) ), кроме сыра и овощей пожалуй, но здесь бг продукты дорогие и содержат много неполезных добавок. Покупала макароны, муку и смеси некоторые. 

Я имела в виду торты бгБК, плюс ещё с учётом непереносимостей конкретного ребёнка. В принципе пеку хорошо и не из коржей ;), но у бг муки есть особенности, у каждой свои. У рисовой от schar очень интенсивный привкус например, её надо смешивать с чем-то. С добавлением кукурузной получаются замечательные бисквиты, лучше чем из обычной на мой взгляд (если яйца разрешены конечно). 

[Vera]

Мне Ашан вообще не очень нравится. Потери времени колоссальные, выбор конечно большой)))) - но чаще всего товары как раз такие, каких лично мне не надо. Мне больше нравится Вкусвилл, но зато там цены не очень нравятся( Меня в принципе устроит любой маленький магазинчик, где всё основное можно купить за 15 минут, что мне реально надо. И чтоб недалеко это было, при моей хр. усталости. Мне вообще не нравится мясо и в Ашане, и во Вкусвилле, фарш тем более, овощи тоже посредственные очень, чаще всего. Что-то во Вкусвилле дешевле чем в Ашане, конечно с учётом акций и скидок. В принципе, мне неважно какой магазин.

 

Недавно была на море - там вообще почти ничего не было. Главное, были мясо неплохое и овощи-фрукты. И уже вполне можно жить и не страдать на таком рационе. А торты, пиво и проч. - это излишнее, можно сказать - избалованность или даже извращение пищевое. Я ещё понимаю, когда обычного хлеба хочется (чёрного или серого). Но сама хлебопечку покупать не стала. А на море мне было нормально, я осталась довольна продуктами (не буду их описывать). Я вообще не про это хочу написать. Трудно выразить нечто принципиально новое, но я попытаюсь. Чуть позже.

[Roxy]

Вот здесь не могу согласиться. Торты, пиво, мороженое - это не избалованность и не извращение, это т.н. социальная еда, то, что мы едим в хорошей компании, на праздник, с друзьями. И это - важная часть нашей жизни, особенно для не самого здорового человека, когда болезнь накладывает свои ограничения и иногда приводит к вынужденной изоляции. 

Ощущение праздника должно присутствовать обязательно. 

 

[Vera]

Может, я не очень подробно написала - но я считаю, что сначала стабилизация состояния с обретением устойчивости к различным "повреждающим факторам", а потом всё остальное (развлечения, удовольствия, компании и прочее). Праздник - это ходить на своих ногах. А не тортики кушать, сидя в коляске. Впрочем, это личный выбор и каждый его делает сам для себя (при невозможности иметь и то, и это одновременно).

 

Т.е. по моему личному мнению БГБК диета тяжелое испытание для избалованного человека. А никак не переход от тортов обычных к БГ тортам с ожиданием суперрезультатов. "Ах, мол я на диете уже 2 недели! И почему это я ещё не выздоровел от своего тяжелого АИ заболевания?" - эти настроения нередко просматриваются на форумах для больных. На этом форуме мало пишут, зато на других явственно виден именно такой подход (который я попыталась предельно кратко описать). Это был просто пример.

 

Извиняюсь перед теми, кто обиделся!  Но у меня нет цели обидеть кого-либо или кому-либо что-то навязать, а есть цель помочь. НО только тем, кто ступил на примерно такой же пут,ь каой прошли мы с дочкой)

[MNatalya]

В 21.09.2016 в 16:59, Vera сказал:

..Праздник - это ходить на своих ногах. А не тортики кушать, сидя в коляске..

Извините, но, имхо, как-то категорично..

А если уже в коляске, то рассуждения д.б. примерно такие: "жизнь - ад (прости, Господи, за глупости) и вообще не достоин/йна я кусочка тортика/мороженого"??

И Вы же прекрасно понимаете, что  б-нь может скрутить, что называется, не спрашивая. И дело порой вовсе не в "выборе" или "избалованности", как Вы говорите..

[Vera]

MNatalya, спасибо за Ваш комментарий!

Категорично получилось именно потому что коротко. Это был пример (м.б. не самый удачный). Чтобы прояснить позицию.

 

Естественно, всё неизмеримо сложнее. И надо писать более мягко и психологично. Извините все, кого я невольно обидела!

 

Жизнь это выбор (к сожалению, нередко между плохим и очень плохим). Тысячи выборов в ситуации почти полной неопределённости. Иногда выбора уже нет, и это печально. Иногда он ещё есть, но человек многого не понимает. Позже начинает многое понимать лучше...

Вот поэтому и написала коротко, с учётом личного опыта и исходя из реальной картины - естественно, она у каждого своя.

[Roxy]

57 минут назад, Vera сказал:

Может, я не очень подробно написала - но я считаю, что сначала стабилизация состояния с обретением устойчивости к различным "повреждающим факторам", а потом всё остальное (развлечения, удовольствия, компании и прочее). Праздник - это ходить на своих ногах. А не тортики кушать, сидя в коляске. Впрочем, это личный выбор и каждый его делает сам для себя (при невозможности иметь и то, и это одновременно).

 

Т.е. БГБК диета тяжелое испытание для избалованного человека. А не переход от тортов обычных к БГ тортам с ожиданием суперрезультатов. "Ах, мол я на диете уже 2 недели! И почему я ещё не выздоровел от своего тяжелого АИ заболевания?" - эти настроения нередко просматриваются на форумах для больных. На этом форуме мало пишут, зато на других явственно виден именно такой подход (который я попыталась кратко описать). Это был просто пример.

Дело в том, что доказательная медицина не признает диетический подход как способ лечения РС. При целиакии да, при Кроне возможно, а при РС нет. И здесь мы ищем каждый свой путь.

Никто не гарантирует стабилизации состояния при той или иной диете, а ухудшение состояния при срыве может быть просто обострением, не связанным с диетой. Так же как никто не обещал, что придерживаясь диеты, вы будете ходить. Но попробовать можно, почему бы нет?

Я не рассматриваю БГБК диету как тяжелое испытание, это всего лишь вопрос привычки и некоторой гибкости. Срывы могут случаться, хотя лучше бы их не было, но на ошибках учатся. И еще раз, и тортики, и вкусности всякие могут и должны быть. В рамках диеты это тоже возможно.  

 

[Vera]

Естественно, у Вас уже есть опыт и есть результаты (насколько я понимаю). Выработался подход. А то, о чём я писала - характерно для новичков: ожидание от диеты существенных результатов и желание скрасить жизнь на диете тортиками. Обрекающее на неуспех и разочарование. Я писала под впечатлением написанного Наказанным.

 

Что касается доказательной медицины - то я не медик и к ней равнодушна как-то. Чего не скрываю))))

У меня свой подход, приложенный не к диагнозу, а к человеку. Во всей его полноте...

Подробно писала ранее и не здесь. Непонятно это людям. Коротко трудно описать и получается категорично.

Пока что не получается что-то...

[Roxy]

Если захочет, разберётся со временем, лиха беда - начало. В биомеде 3 первых месяца на бгбк и не считаются всерьёз, т.к. идёт ошибка на ошибке. В списке ингредиентов на упаковках продуктов зачастую черт ногу сломит, буквально не хватает знаний из области химии. Но все нормально, это процесс в развитии, зачем же заранее обрекать его на неуспех и разочарование... 

 

[Vera]

На неуспех люди сами себя обрекают. Иногда шанс только один. Я знаю такие случаи. М.б. Наказанному повезёт...

 

Вы себе представить вряд ли сможете - на какие жертвы пошли моя дочь и я.

Какой образ жизни пришлось вести. Какие усилия прикладывали.

[Roxy]

Я знаю прямо противоположные случаи, зачем такой фатализм? Для целиакии срывы, как говорят, совсем нехорошо, но у нас другие проблемы.

РС и миастения опять же не одно и тоже, вероятно и причины возникновения разные. 

Конечно я не знаю, на какие жертвы вы пошли (я искренне рада, что у вас все получилось), но и вы не знаете, через что пришлось пройти мне. И как раз мой путь научил меня спокойнее смотреть на вещи. 

[Vera]

Я тоже спокойно смотрю на многое. Это сила слова прорезается, а не беспокойство. А путь у каждого свой, конечно же.

 

Деление по диагнозам в какой-то степени условно (конечно, в плане питания, а не в плане выбора лекарств).

Целиакия - это совсем не то, о чём стоит говорить здесь (как я считаю). И аллергия на глютен - другое. Здесь есть смысл говорить о правильном подборе пищи - конечно, индивидуальном. Ну и конечно, можно об этом не говорить вообще. Подождать пока появится некоторая ясность.

Я с большим трудом подбирала пищу себе и дочери. А иногда приходится менять подобранное. Сейчас мне праздники доступны тоже. Но после них может стать хуже. Тогда нужны некоторые ограничения, чтобы всё пришло к норме.

[U.Anna]

Диета при любой болезни играет огромную роль. Уже много лет хожу на иглотерапию, без соблюдения диеты, там даже не лечат. Исключить надо аллергенные продукты, жирное, жаренное, мясное и бульены после 6, кофе, шоколад, кондитерские изделия, бобовые и все подобное.На момент обращиения в клинику случилось опущение века, все врачи разводили руками говоря: "Что вы хотите, болезнь". Я так старалась поправится, что диета была не втягость. И чудо произошло. Я на той диете по сей день, только в послеродовое жуткое обострение присоединила диету Эмбри. Единственное, что сейчас добавила кефир на закваске Кутушова. Диета не дает сверх результатов в короткие сроки,  но я крепну, пью витамины, сосудистые, БАДы, правильное питание. Хожу в гости, человеческая еда меня особо не напрягает, стараюсь радоваться общению. Понимаю, что все может изменится в любой момент, но стараюсь не думать об этом. В моем случае диета играет огромную роль, любое нарушение отражается на тяжести в ногах и шаткости.

[U.Anna]

Минус от диеты сниженный вес, стала худой, не смотря, что орехи каждый день потребляю.

[Vera]

1 час назад, U.Anna сказал:

Минус от диеты сниженный вес, стала худой, не смотря, что орехи каждый день потребляю.

Я бы назвала это не минусом, а закономерным последствием длительного и слишком резкого ограничения набора продуктов.

Что может со временем привести к истощению, что само по себе огромная проблема, даже если не иметь таких серьёзных болезней вообще.

 

У моей дочки было ранее истощение... Как мы с ним боролись - отдельная "песня" (это описать ещё труднее, чем многое другое). И сейчас вес легко теряется, с огромным трудом набирается. Поправиться практически невозможно, что бы она ни ела (естественно - соблюдая строгую БГ диету и исключив многое другое, от чего здоровье ухудшается). Я все продукты перебрала по одному и не один раз. И её этому же учила - как продукты подбирать. А сейчас мы живём отдельно и дочка сама себе подбирает всё - что хочет и как хочет. Но на глютен строгое табу.

[Лолита]

1 час назад, U.Anna сказал:

Диета при любой болезни играет огромную роль. Уже много лет хожу на иглотерапию, без соблюдения диеты, там даже не лечат. Исключить надо аллергенные продукты, жирное, жаренное, мясное и бульены после 6, кофе, шоколад, кондитерские изделия, бобовые и все подобное.На момент обращиения в клинику случилось опущение века, все врачи разводили руками говоря: "Что вы хотите, болезнь". Я так старалась поправится, что диета была не втягость. И чудо произошло. Я на той диете по сей день, только в послеродовое жуткое обострение присоединила диету Эмбри. Единственное, что сейчас добавила кефир на закваске Кутушова. Диета не дает сверх результатов в короткие сроки,  но я крепну, пью витамины, сосудистые, БАДы, правильное питание. Хожу в гости, человеческая еда меня особо не напрягает, стараюсь радоваться общению. Понимаю, что все может изменится в любой момент, но стараюсь не думать об этом. В моем случае диета играет огромную роль, любое нарушение отражается на тяжести в ногах и шаткости.

Это ужас, а не жизнь...полнейшая зациклинность... Вы обделяете многим себя в жизни... Склероз, не диабет...при котором необходима диета.... Это Ваше личное ощущения, что от употребления кактх-либо продуктов появлется шаткость и тд...У меня подруга много лет более РС... Питрс не колит, только сосудистые препараты... Живет полной жизнью...кушает абсолютно все, но по немногу.. В любом случаи фанатизм не привествуется...по мне Вы не живете, а существуете... Имхо))) 

[Катерина25]

29 минут назад, Лолита сказал:

Это ужас, а не жизнь...полнейшая зациклинность... Вы обделяете многим себя в жизни... Склероз, не диабет...при котором необходима диета.... Это Ваше личное ощущения, что от употребления кактх-либо продуктов появлется шаткость и тд...У меня подруга много лет более РС... Питрс не колит, только сосудистые препараты... Живет полной жизнью...кушает абсолютно все, но по немногу.. В любом случаи фанатизм не привествуется...по мне Вы не живете, а существуете... Имхо))) 

согласна с автором. Каждый, конечно, делает, как ему лучше.

Но я вот считаю, что нужно питаться полноценно, мы и так болеем, организму надо брать откуда-то энергию)
единственное чего я не ем - мед, по понятным причинам)

[Vera]

5 минут назад, Катерина25 сказал:

согласна с автором. Каждый, конечно, делает, как ему лучше.

Но я вот считаю, что нужно питаться полноценно, мы и так болеем, организму надо брать откуда-то энергию)
единственное чего я не ем - мед, по понятным причинам)

Не поняла - почему мёд не едите. 

А во всем остальном не согласна с Лолитой и Катериной. Впрочем, если ПИТРС помогают, почему бы и нет. Или получается жить полноценной жизнью почти без лекарств - ну тогда вообще всё просто чудесно.

У моей дочки выбора не было вообще. Лек-ва давали одни побочки. Про полноценную жизнь речь уже не шла в 2001-2003 гг. Вес падал и наступило истощение. Сидела дома, без всяких перспектив в жизни.

[Катерина25]

3 минуты назад, Vera сказал:

Не поняла - почему мёд не едите. 

А во всем остальном не согласна с Лолитой и Катериной. Впрочем, если ПИТРС помогают, почему бы и нет. Или получается жить полноценной жизнью почти без лекарств - ну тогда вообще всё просто чудесно.

У моей дочки выбора не было вообще. Лек-ва давали одни побочки. Про полноценную жизнь речь уже не шла в 2001-2003 гг. Вес падал и наступило истощение. Сидела дома, без всяких перспектив в жизни.

понятно, что когда прижимает, то ищешь все пути, которые возможны.

я мед как-то поела, начиталась инета и начала каждый по чайной ложке кушать.

Итог: обострение через 2 недели. А потом мне уже врач сказала, что мед аллергичен и повышает иммунитет и его есть нельзя ни при каких условиях.

Теперь всегда читаю состав всего, прежде чем кушать)

[Vera]

7 минут назад, Катерина25 сказал:

понятно, что когда прижимает, то ищешь все пути, которые возможны.

я мед как-то поела, начиталась инета и начала каждый по чайной ложке кушать.

Итог: обострение через 2 недели. А потом мне уже врач сказала, что мед аллергичен и повышает иммунитет и его есть нельзя ни при каких условиях.

Теперь всегда читаю состав всего, прежде чем кушать)

И иногда находишь! Буквально хватаясь за каждую соломинку.

 

А может, дело было просто в избыточном количестве мёда? Я знаю, что мёд аллерген. Но не бОльший, чем многие другие продукты. Более 1 ст л в день никогда не принимаю его уже. А если хуже стало, нисколько уже не ем! А не так, что подналечь на мёд, как когда-то...

 

Да, и иммунитет у меня и у дочки слабый, однозначно. Мы слишком давно болеем. Не осталось уже таких прямо сильных звеньев иммунной системы.

[Катерина25]

7 минут назад, Vera сказал:

И иногда находишь! Буквально хватаясь за каждую соломинку.

 

А может, дело было просто в избыточном количестве мёда? Я знаю, что мёд аллерген. Но не бОльший, чем многие другие продукты. Более 1 ст л в день никогда не принимаю его уже. А если хуже стало, нисколько уже не ем! А не так, что подналечь на мёд, как когда-то...

 

Да, и иммунитет у меня и у дочки слабый, однозначно. Мы слишком давно болеем. Не осталось уже таких прямо сильных звеньев иммунной системы.

я мед ела по полчайной ложки утром 1 раз в день. Ну я больше проверять не хочу от него ли было обострение или от чего-то другого.

[Vera]

А я старалась выйти в такое состояние, когда можно уже ничего не проверять (так как всё проверено). И при этом не опасаться, что такие мелочи мне сильно навредят. Т.е. я хотела, чтобы организм сам справлялся с мелкими повреждающими факторами. И на праздники уже могу пойти, особо не заморачиваясь. Думаю, могу и пива выпить разок. Но рисковать не хочу, т.к. оно мне надо - это пиво. Мне больше нравятся другие напитки)))

 

Хочу написать - это форум, и вполне нормально, что в эту тему заходят разные люди: кто ищет свой путь и кто его нашёл (или думает, что нашёл). Одни категоричны и уверены в своей правоте, другие не очень уверены... Ищут своё. Разница большая.