Помогите, пожалуйста

[aliens]

я говорила врачу про этот препорат, но она сказала что когда- то до ребифа ( это было 6 лет назад) они ей его делали один раз и теперь не надо! это бред или действительно так??

Его можно ограниченное кол-во раз, но в любом случае не один. Вам обязательно нужен врач, потому что митоксантрон совсем не безобидный препарат, но он реально может помочь Вашей маме. А Вы можете привезти маму в Москву или Питер на консультацию?

А пока попробуйте задать вопрос врачам по РС Института Мозга вот на этом сайте: http://www.rscleros....74000ecf2807ce9 Там же есть e-mail адреса врачей (Ильвес А.Г и Прахова Л.Н.),можете написать им в личку и выслать имеющиеся выписки, чтобы их ответ был более предметным.

[Svetlankaaa]

Вызывала вчера платного невролога на дом которая знает про рс, много чего наговорила.Митоксантрон сказала не поможет, прописала капельницу "глиатемин" и несколько еще внутривенных уколов, еще как не странно сказала, что вместо " лирики" пить таблетки " золдиар" странно оно наркотического воздействия как я понимаю

[aliens]

Вызывала вчера платного невролога на дом которая знает про рс, много чего наговорила.Митоксантрон сказала не поможет, прописала капельницу "глиатемин" и несколько еще внутривенных уколов, еще как не странно сказала, что вместо " лирики" пить таблетки " золдиар" странно оно наркотического воздействия как я понимаю

А Глиатилин поможет? Ну попробуйте, другого выхода сейчас всё равно нет. И всё-таки советую Вам проконсультироваться на сайте Института Мозга, у врачей специализирующихся на РС.

[IRISHA]

комплексной терапии с ГКС - а что это такое? Давно руки тянутся к Тактивину. Но, я колю Копаксон.

Ещё 7 лет назад консультировалась по поводу Т-Активина на кафедре РС. Так вот, ответ врачей: Т-Активин- прошлый век, Копаксон намного эффективнее и мощнее. Хорошо, что Валерию он помогает, но ведь ему его назначили ещё задолго до появления КРАБов в России. Я считаю, что если есть более новейшие препараты, то не стоит возвращаться в прошлое в поисках необходимого лечения. Другой вариант, что если ничего из новеших не помогает или не доступно, то тут,конечно, все средства хороши. А Вас что-то в Копе не устраивает?

[Валерий]

Ещё 7 лет назад консультировалась по поводу Т-Активина на кафедре РС. Так вот, ответ врачей: Т-Активин- прошлый век, Копаксон намного эффективнее и мощнее. Хорошо, что Валерию он помогает, но ведь ему его назначили ещё задолго до появления КРАБов в России. Я считаю, что если есть более новейшие препараты, то не стоит возвращаться в прошлое в поисках необходимого лечения. Другой вариант, что если ничего из новеших не помогает или не доступно, то тут,конечно, все средства хороши. А Вас что-то в Копе не устраивает?

Нельзя сравнивать современные ПИТРС и Тактивин. Ну во первых по цене, тактивин на два порядка дешевле того же копаксона. А главное - он прекрасен как вспомогательное средство. Я не думаю что он реально предотвращает образование бляшек. Но то, что он значительно повышает жизненные силы организма. Сдерживает появление спастики. За это я его и люблю уже много лет...

[алекс1234]

а некоторы вообще говорят,что от него вреда больше чем пользы. имунитет лучше не трогать.

[IRISHA]

а некоторы вообще говорят,что от него вреда больше чем пользы. имунитет лучше не трогать.

Вы про Коп или Т-Активин?

З.Ы. Знаю я одну женщину, которая Коп получала, но не колола с заявлением: мне пока нормально, колоть его не буду, неизвестно как ещё он скажется на моём иммунитете, а вот когда совсем прихватит. то и начну.... прихватило....начала, через 3 месяца бросила со словами: всё-равно не помогает. А чуда ждать и не стоило, время-то уже упущено, а из инвалидной коляски Коп точно не поднимет, это препарат долговременного использования, не таблетка от головной боли, которая подействует через 20мин. после приёма.

[aliens]

Нельзя сравнивать современные ПИТРС и Тактивин. Ну во первых по цене, тактивин на два порядка дешевле того же копаксона. А главное - он прекрасен как вспомогательное средство. Я не думаю что он реально предотвращает образование бляшек. Но то, что он значительно повышает жизненные силы организма. Сдерживает появление спастики. За это я его и люблю уже много лет...

На форуме есть пользователь Tani я читала что ей ВВИГ вообще не помогли никак. Сейчас попробую найти её сообщение по этому поводу. Так что не так всё однозначно по по поводу ВВИГ. И КИ ВВИГ при РС не проводились, об этом писал Ильвес А.Г.

[алекс1234]

про Т активин.

[IRISHA]

Я про Т-Активин первый раз прочитала в газете "ЗОЖ"(бабушка по палате дала, когда увидела там статью про мой диагноз), лет 7-8 назад, тогда ещё у меня выхода в инет не было, но уже само описание этого преперата в такой газетке насторожило, хотя вроде он позиционировался, как очень действенный препарат при РС.

Но в любом случае рада за Валерия, что он ему подошёл и помогает. Хотя у Валерия вообще целая система по поддержке своего организма на фоне Рс выработана, за что ему одельное моё уважение. РС у каждго свой, поэтому и подходить к его лечению каждый должен индивидуально с учётом своих особенностей.

про Т активин.

[aliens]

Я про Т-Активин первый раз прочитала в газете "ЗОЖ"(бабушка по палате дала, когда увидела там статью про мой диагноз), лет 7-8 назад, тогда ещё у меня выхода в инет не было, но уже само описание этого преперата в такой газетке насторожило, хотя вроде он позиционировался, как очень действенный препарат при РС.

Но в любом случае рада за Валерия, что он ему подошёл и помогает. Хотя у Валерия вообще целая система по поддержке своего организма на фоне Рс выработана, за что ему одельное моё уважение. РС у каждго свой, поэтому и подходить к его лечению каждый должен индивидуально с учётом своих особенностей.

Для меня лично, то что написано в ЗОЖ насчет лечения серьёзных заболеваний, сразу показатель того, что так делать нельзя. Это моё мнение.

[Dianiska]

а некоторы вообще говорят,что от него вреда больше чем пользы. имунитет лучше не трогать.

,

В известной книге Ева Майда тоже пишет, что не нужно ставить Т-активин

[stepa]

А почему врачи даже не рассматривают применение тактивина при лечении РС.

Я колю его лет 15. Ни каких побочек. На ногах. Чего и вам желаю...

...ИМХО...если и был какой-то смысл в тактивине, то через 15 лет это уже чистое плацебо...проклятый организм имеет такую особенность - адаптироваться к лекарствам...здесь уже главное - ВЕРА в то, что тактивин помогает...

[алекс1234]

и вылечивали бы всех тактивином.

[Валерий]

А я вот не буду защищать свою систему поддержания здоровья. Просто констатирую факт. 10 лет назад всё резко покатилось вниз. И кишечник, и сердце. Левая рука, нога перестали работать. А тут программа ДЛО. Выбрал ВВИГ. Организовал бесплатное получение тактивина. И всё остановилось. Что-то восстановилось, к чему-то привык. Но на фоне выбранного стиля жизни продолжаю быть активным. Иногда вожу машину, до 5 часов в день работаю за верстаком. Не обхожу вниманием женщин. А главное, не жалуюсь на побочки от принимаемых лекарств. Их нет. А мне седьмой десяток пошёл. И болею уже четвёртый десяток лет. Да, все лекарства приходится ВЫБИВАТЬ. Вот сейчас дают пентаглобин, устаревший дорогой немецкий ВВИГ. Поверьте, пробить получение более дешёвого октагама, ни чуть не проще чем добиться получения вновь.

[Света - М]

Валерий, уважаю вашу решимость. Я могу лечиться в трех местах :НИИ неврологии, 11 больнице и в Мониках. И в каждом месте лечение свое. И каждый считает себя правым, критикуя лечение других. Даже лекарство от спастики мне прописывали разное В НИИ -сирдалуд, в Моники - баклосан, критикую сирдалуд.В НИИ три года не назначали ПИТРС, говоримли, что не надо, пока не дошла до митоксантрона, в Мониках сказали, что мне нужно было колоть его еще года четыре назад, когда я еще нормально ходила. Про назначенный мне в НИИ Глутоксим, я вообще промолчу (тоже экспериментируют по-тихому). Я не против того, чтобы лечиться "правильно" и безукоризненно слушаться врачей, вот только за четыре года мне становится все хуже и хуже. Им от этого не холодно, ни жарко. А мне как-то не нравится. Поэтому все теперь хочу пробовать на себе. И начала с Келтикана и Нуклео - не действует. И, чтобы мне не говорили Тактивин тоже когда-нибудь попробую! Вот только отлежу две недели в НИИ неврологии. Не знаю, что будут делать на этот раз.

[алекс1234]

иногда говорят,что лучшее враг хорошего.

[mic]

Света-М, и есть в этом что-то новое? Все длительно болеющие прошли через это. Ваша жизнь - Вам и принимать окончательное решение. Можете ошибиться, но это будет Ваша ошибка. Удачи!

[Света - М]

Света-М, и есть в этом что-то новое? Все длительно болеющие прошли через это. Ваша жизнь - Вам и принимать окончательное решение. Можете ошибиться, но это будет Ваша ошибка. Удачи!

Спасибо.

[Маринчик.]

Для меня лично, то что написано в ЗОЖ насчет лечения серьёзных заболеваний, сразу показатель того, что так делать нельзя. Это моё мнение.

Мне в НИИ неврологии сразу назначили Тактивин колола по схеме пока не дали Ребиф, а через полгода дали Ребиф.

Вызывала вчера платного невролога на дом которая знает про рс, много чего наговорила.Митоксантрон сказала не поможет, прописала капельницу "глиатемин" и несколько еще внутривенных уколов, еще как не странно сказала, что вместо " лирики" пить таблетки " золдиар" странно оно наркотического воздействия как я понимаю

Вы бредите что ли? Деньги некуда девать? Если хотите помочь своей маме, то реально поможет только Митоксантрон.

[Света - М]

Вы бредите что ли? Деньги некуда девать? Если хотите помочь своей маме, то реально поможет только Митоксантрон.

Его можно капать, если с сердцем все в порядке.

[aliens]

Мне в НИИ неврологии сразу назначили Тактивин колола по схеме пока не дали Ребиф, а через полгода дали Ребиф.

Я имела ввиду, что лечится по газете ЗОЖ-это бред, по-моему. Если тактивин назначали в НИИ Неврологии по соответствующей схеме до ребифа-другое дело.

Маринчик, а что Вы колете сейчас, когда ребифа нет. Или Вы покупаете ребиф сами?

Вы бредите что ли? Деньги некуда девать? Если хотите помочь своей маме, то реально поможет только Митоксантрон.

Согласна

[pretty]

Решила написать сюда, надеюсь, не ошиблась темой.

У меня похоже в 1 раз, диагноз еще официально не поставили (завтра иду к невр, пока переписываемся по e-mail). 5 числа сделала МРТ. Навалилось ОЧЕНЬ не вовремя....

Началось все в понедельник вечером 18 февраля, на обед ела нормально, а вечером пошли с подругами в ресторан и я почти ничего не съела. Ужасно поменялся вкус продуктов, жирную молочку вообще не могу есть до сих пор. Заказала себе молочный коктейль, он был вообще пресный по вкусу, мясо тоже... Подруги посмеялись, что я беременна.

На след. день стало хуже, язык как будто ватный, во рту все тоже, с трудом говорила, как будто пьяная. Вкуса еды не чувствовала. Под конец недели (пт) стало легче намного, вкус еды вернулся. Я на все забила, как говорится "Было но прошло"

В сб, вс еле встала, стало еще хуже, причем было ужасное состояние, слабость дикая, головокружение, темнело в глазах. Вышла дойти до районной б-цы, еле дошла, хотя она мин 7 хотьбы. На солнце вообще не могла смотреть, шла смотрела под ноги всю дорогу. Районная была закрыта, пошла в вс к платному терапевту. Посмотрели, ничего не нашли, сказали идти к эндокринологу, может с щитовидкой что....

Во вторник 26 февр. я сначала пошла на УЗИ щит-ки, НИЧЕГО. Мня тут же отправляют к лору, та ваще ничего не находит и говорит вам к неврологу, у вас явная потеря чувствительности во рту, это не мое.

Ну собственно попали.

Невролог ничего не сказала про РС, просто назначила кучу анализов крови/мочи (вкл инфекции) и МРТ. ПРошлую неделю новых симптомов не было, а вкус не вернулся конечно, но я почти чувствую еду, т.е. могу отличить сладкое от соленого, вкус лишь немного изменен. В первые дни я бы не отличила с закрытыми глазами что я ем.

Я спокойненько без спешки записалась на МРТ, дело в том, что там где я решила делать, с КУ делают только по вторникам, поэтому записалась только на неделю вперед 5 марта.

Кровь сдала, все ОК, ничего нет. Немного повышен % лимфоцитов, на 1 что-ли....

МРТ показало 1 очаг в ГМ, контраст не копит, что по словам невролога косвенно говорит о том, что он не свежий.

Я ей по e-mail прислала рез-ты, на что она мне пишет, что надо срочно ложиться в стац, на пульс терапию метилпредом, чтобы снять обострение.

Но дело в том, что в пн 11 я должна лететь во Франкфурт на 4 дня в ком-ку. Там ничего сложного не будет, просто выставка, надо много ходить, а так чистый расслабон.

Плюсом ко всему у меня началось ОРВИ, сын заболел и вот меня заразил, лежу вся в соплях, в ухе стреляет, голова болит, можно делать пульс терапию то в таких условиях?

Я ее прошу, выпишите мне таблетки на неделю, чтобы может остановить немного процесс, а прилечу в пт могу уже ложиться спокойно.

Но все еще ухудшается тем, что у меня на этой неделе особенно в последние 2-3 дня появились новые симптомы и ухудшилось состояние....

Немеет лицо (нижняя часть), чувствую мятный холод во рту, в носу и как бы на подбородке. Причем тут ехала в машине, чувствую холод в носу, потрогала нос, а он ледяной.

Плюсом в последние 2 дня нарушается координация движений и немееют ноги. Т.е. наступает приступ, немеет лицо и в это время ноги как будто не слушаются меня. Вот щас несла кофе, начался приступ, я ваще не могла контролировать, в итоге чашка была под небольшим наклоном и я пролила, плюс как-то странно дошла, чтобы ее поставить. Как будто все тело зажато....

Собственно, главный вопрос - можно ли мне что-то попросить выписать на неделю, чтобы обегчить симптомы? или единственный вар-т ложиться в стац?

Спасибо большое!

Мы тут немного шокированы диагнозом, маме не говорю, что мне уже хуже, а то распереживается...

[aliens]

Собственно, главный вопрос - можно ли мне что-то попросить выписать на неделю, чтобы обегчить симптомы? или единственный вар-т ложиться в стац?

Вы о чём? Какие таблетки? Вы наверное до конца не понимаете всей серьёзности ситуации. Поговорите с врачом, может дексаметазон в/м можно поколоть по схеме. Хотя конечно 1-раз, врач должен быть в зоне досягаемости.

[pretty]

Вы о чём? Какие таблетки? Вы наверное до конца не понимаете всей серьёзности ситуации. Поговорите с врачом, может дексаметазон в/м можно поколоть по схеме. Хотя конечно 1-раз, врач должен в зоне досягаемости.

Согласна, что не понимаю, но я не могу взять и не полететь... Вот честно. Во-первых, долго этого ждала, во-вторых, просто позвонить шефу со словами "Мне плохо, я не лечу" - это тоже если не глупо, то как бы не очень.... Верят обычно своим глазам, а не словам. Когда чел будет видеть, что мне реально плохо, будет по-другому.

Я уже думаю, может мне 11 попасть к районному и выписать себе направление в стац, чтобы 15 лечь. Вообще как это происходит?

Глупый вопрос, но я в б-це не лежала с раннего детства, за искл. родов....