aliens

Я тоже посмотрела. Тренажёр многообещающий. Если примитивно сравнивать, то похож на детские висячие ходунки.

Я работала в спортивном магазине и пробовала заниматься на эллипсоиде. Очень понравилось, тогда ещё не было РС, но сейчас его вспоминаю и думаю, что с нашим заболеванием-это то что надо, если конечно есть возможность удерживать тело на ногах. На нём тренируется всё и при этом очень мягко, без напряга и перегруза.

Не было, просто давление от копаксона скакало А может давление скакало не от копаксона, как теперь выясняется.

Ну это ни о чём не говорит. Вы же понимаете, слова " одна из возможных причин интоксикация" это ни о чём. Сколько ещё причин может быть. Знаете мне тоже как-то сделали ЭКГ и озвучили даже предполагаемый диагноз по сердцу, не помню уже точно но очень серьёзное, у меня была просто истерика, а потом оказалось что ничего такого даже и близко не было, вот как некоторые врачи читают ЭКГ. Это объясняет мое нынешнее состояние и становится понятно что делать дальше. Стало гораздо легче если честно, появилась определенность. Делала в хорошем центре, я туда всегда хожу, врачи там очень профессиональные. Врач мне сказал, что таких изменений в моем возрасте просто так быть не может, либо инфекция, либо интоксикация, других вариантов нет. Теперь есть повод пообщаться с кардиологом в 11-й, он меня на мониторинге в первый день просто очаровал:), прямо доктор-мечта из сериала. Тогда кстати проблем никаких не было. Заскочила заодно и к психотерапевту. Нет у меня никаких психосоматических проблем. Расстроена и испугана, не более того. Отправил к невропатологу. Вообще ничего не понимаю. В 11-й мониторили сердце перед назначением Гилении-всё было в порядке? Сколько Вы принимаете Гилению? И сейчас вдруг такие серьёзные измениния в сердце? Где-то что-то не сходится, либо врач в 11-ой ничего не понимает и Вам изначально не подходила Гилениа, либо в хорошем центре Вас вводят в заблуждение.

Ну это ни о чём не говорит. Вы же понимаете, слова " одна из возможных причин интоксикация" это ни о чём. Сколько ещё причин может быть. Знаете мне тоже как-то сделали ЭКГ и озвучили даже предполагаемый диагноз по сердцу, не помню уже точно но очень серьёзное, у меня была просто истерика, а потом оказалось что ничего такого даже и близко не было, вот как некоторые врачи читают ЭКГ.

Рассеянный склероз-прогрессирующее заболевание и новые симптомы могут появляться и самочувствие с годами тоже может ухудшаться потому как заболевание прогрессирующее и от это никуда не деться и течение может меняться с РРРС на ВПРС, нет излечивающего лек-ва. Ну не изобрели пока панацею.

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли. Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение. Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах. Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП. К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным. Ну так отказывайтесь, в чём проблема?Если от лек-ва хуже по вашему субъективному мнению , то зачем мучится. И про Винцеру, никто там никого насильно не держит, и кстати гормоны мне делали и во второй половине дня (не в Винцере) и помогли ведь. Насколько я знаю, конкретных указаний по времени введения гормонов нет. Я имею ввиду медицинские рекомендации, а не то, что пишут "любители" на форумах. И от ронбетала не отказываются те кому он подошёл, остальные отказались, что видно на этом форуме.

Постоянно ездить в АБ, хотя бы раза два в год.

Мабтера-моноклональное антитело. Применяется при онкологии. Проходил КИ для лечения РС. Чем закончились КИ не знаю. Предлагают в рамках КИ или как?

Не хочу никого пугать, но советую сдать кровь на онкомарке Про потенциал у людей в теле я с Вами согласна, что он больше, поэтому и расстраиваюсь из-за сильной худобы сына. Не хочу никого пугать, но советую худеющим без причины сдать кровь на онкомаркеры.

Системная реакция, на копаксоне бывает иногда, даже в инструкции об этом написано. Но на всякий случай выпейте антигистаминное перед уколом и при случае расскажите врачу об этом. У меня было нечто похожее, но как-то больше походило на аллергию. Колю пять лет. У подруги было подобное. А какой препарат можно выпить? Я не аллергик, впринципе, дома только супрастин есть. Ну супрастин и выпейте.

Системная реакция, на копаксоне бывает иногда, даже в инструкции об этом написано. Но на всякий случай выпейте антигистаминное перед уколом и при случае расскажите врачу об этом. У меня было нечто похожее, но как-то больше походило на аллергию. Колю пять лет. У подруги было подобное.

Пока такие таблеточки в нашей аптеке выпрашиваешь, можно убить всех окружающих. При дебюте РС врач в центре РС мне рекомендовала попринимать коаксил (антидепрессант). Так вот купить его в аптеке оказалось нереально, выписать в р-ой п-ке тоже, удалось 1 раз одну упаковку, с неврологом проблем не было, а вот заведующая никак не хотела подписывать. Вообщем выпрашивали как могли, показывали все бумаги, нормальные фармацевты шли навстречу, но их мало. Это был 2006 год, а сейчас это намного сложнее. Адаптол тоже покупала, предъявляя выписку из НИИ Неврологии.

,Адаптол не поможет , да и другие лек-ва тоже. Попробуйте изменить своё отношение к происходящему, всё зависит только от Вас и вашего отношения. Может и этот человек покажет другую сторону себя и окажется не таким, как Вы его сейчас представляете. Все мы можем быть очень хорошими и приятными для кого хотим, и очень неприятными и колючими для других. Не накручивайте себя. А уходят не из-за "серой" зарплаты, что-то в "консерватории" не так, мне так кажется.

А сейчас Вы как себя чувствуете? Ходите?

Потому, что тема мне близка. Очевидно же. Странно как-то близка, вы даже не прочитав, что Gera участвует и КИ алемтузумаба уже несколько лет ( явно больше 3-6 месяцев) начали его учить что у него в протоколе. Приветствую. Не знаю, не слышал, что это такое и с чем его едят. Не подскажу. У Вас по протоколу через 3-6 месяца.

Ну да, этот пользователь вообще странно появился со странными заявлениями исключительно в 2-х темах и обе про алемтузумаб.

Правда Ida, даже если fomyasha откажется от Гилениа, то совсем не факт что Вы её получите. Скорее всего всё останется как есть для Вас. В Москве тоже есть больные, которые ждут Гилениа. Я не про себя. И ещё, если бы так легко было подобрать себе лек-во.............. Я например, уверена что мне подошёл бы Тизабри (участвовала в КИ аналогичного препарата), но никто не предлагает.

Меня ещё так оценивали (тоже получается несколько субъективно): 1. FS visual (зрение) 2. FS brainstem (ствол мозга) 3. FS pyramidal (пирамидальная) 4. FS cerebellar (мозжечок) 5. FS sensory (сенсорный) 6. FS bladder/bowel (мочевой/кишечник) 7. FS mentall (психический) Может по этой шкале и получилось 0,5 балла. У меня где-то 0, где-то 2 (там где связано с координацией и ходьбой, т.е pyramidal и cerebellar и visual -1), а получается 2,5 балла. .

Это вы Ильвеса называете теоретиком? Каждый конечно сам выберет к кому прислушаться, но лично я однозначно прислушаюсь к мнению А.Г. Ильвеса.

Детям платят определённую сумму, инвалидам детства, которые никогда не работали считается как-то по-другому. Я не бухгалтер, это всё для не специалистов-тёмный лес. По шкале EDSS, некоторые врачи вообще наверное не считают эту шкалу очень показательной, например М.Н. Захарова ни в одной выписке не писала мне свою оценку по шкале. Это не закрытая информация, Вы и сами можете оценить своё состояние по шкале, посмотрите информацию в Википедии. Оценка получается несколько субъективной, но и когда врачи оценивают тоже. На себе убедилась. 2,5 и 3 балла трудно различить, но конечно между 2 и 6 баллами разница естественно различима.

Ну Вы зря сравниваете, Ваш сын-ещё ребенок и он не работал. У меня например тоже 3-я группа и в год выходит примерно столько же без ЕДВ.

У меня нет. Я в сентябре выписывала рецепт на копаксон в окружной, никакого направления из районной не просили, даже не заговаривали об этом.

Ну да, только протокол у нас на 6 месяцев. Вот каждые шесть месяцев и ходим за протоколом в 11-ю. Раньше ходили каждые три месяца.

Не знаю, повлияет или нет, но в любом случае идти в 11-ю надо, ПИТРС назначают только там. Я к сожалению, не уверена что назначат именно копаксон. Ситуация с лек. препаратами в Германии и России принципиально разная.