Roxy

Хммм.... Алемтузумаб (обратите внимание на окончание - маб :)) относится к группе моноклональных антител. Может быть ваш врач имел в виду то, что препарат эффективен только для ремиттирующего рс с обострениями, а для прогрессирующих форм не подходит?

И мне тоже очень интересно :).

Интересно, то есть у вегетарианцев не может возникнуть рс?

Я не искала информацию о кэмпасе именно на этом форуме, а топик Евгении сегодня попался на глаза. Спасибо за ссылку, обязательно посмотрю.

Прочитала с интересом :). А почему вопросы в личку - это же всем может быть полезно. Да, два главных вопроса - где и сколько :). И еще немножко - как именно назывался препарат, который вам вливали - campath или как-то иначе? И еще один - у алемтузумаба есть одна побочка - у многих пациентов начинаются проблемы со щитовидкой - как у вас - обошлось?

А как давно ваш МЧ болеет? Может быть он еще не прошел все 5 фаз принятия болезни (горя)? Это довольно длительный процесс, у меня он занял около полутора лет, потом все стабилизировалось. По поводу поддержки - все же люди разные, каждому нужно что-то свое. Кстати, спорт разрешают (хорошо бы найти физиотерапевта, который подобрал бы ему комплекс упражнений или занятий), можно вместе пойти в зал заниматься или в бассейн поплавать, если обострения нет.

Юль, по делу ничего не могу подсказать, только хочу пожелать сил и поскорее восстановиться.

Плохо это все, у нас страховые компании часто отказываются Гилению оплачивать, а стоимость Tecfidera от нее не сильно будет отличаться, эхххх...

Да, вы правы насчет пшена, здесь http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=298 его можно . Овсянку у нас не разрешают потому что она содержит авенин, обладающий схожими свойствами с глютеном, его люди, страдающие целиакией часто переносят хуже чем глютен, т.е. не только из-за возможного перекрестного опыления.

C-надеждой пишет в описании диеты, что "Внимание! Нужно исключить продукты, содержащие глютен - пшеница, ячмень, рожь." А еще существует имхо довольно спорная идея, что больные РС могут иметь недиагностированную латентную (бессимптомную) целиакию.

Интересно, действительно похоже на Эмбри. Только пшенная каша точно содержит глютен, овсяная тоже (а что такое чистый овес?) - в Финляндии кажется разрешают овсянку больным целиакией, но у нас нет.

Добрый день, а можно поподробнее про биохимический анализ крови? На что там нужно смотреть?

Ок, спасибо большое, пойду читать про грибы...

Спасибо, Влад, про DHEA надо будет почитать. И еще один вопрос к вам , вчера на fb нашла статью https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/whats-bg-12-whats-protandim-and-whats-an-nrf2-activator/10150674812867211, автор которой считает, что биодобавка "protandim" действует подобно BG12, ссылаясь на это http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=137548&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900 исследование. Было бы очень интересно узнать ваше мнение об этой статье - может быть эта добавка имеет смысл?

Влад, не пугайте так пожалуйста . У Стивена Хокинга не РС а БАС (ALS) http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=stephen-hawking-als, с которым он вопреки всем медицинским законам живет уже много лет, РС по сравнению с ним - не самое страшное.

Спасибо, интересно. А откуда информация насчет гранул? Да, конечно. Хорошо, что дозировка меньше, нам ведь его постоянно придется принимать. Вот, что нашла по поводу разницы в формуле: "The main difference is between monomethyl fumarate in BG-12 and ethylhydrogen fumarate in fumaderm. Essentially, the second molecule from fumaderm has an ethyl group, CH3CH2-, on one end while the first molecule from BG-12 just has a methyl group, CH3-, on the end. Both molecules have a single ester group and a single carboxylic acid bonded in trans configuration to an ethene group, >C=C<. I have no idea if the substitution of a methyl for an ethyl has physiological significance." А вот какая разница будет в цене - большой вопрос, "Analysts expect sales of $390 million and $980 million for BG-12 in 2013 and 2014" .

Насчет революции не знаю, Biogen Idec обещал, что этот препарат для лечения РС (BG12) где-то в конце года появится. Есть небольшая разница в формуле по сравнению с Fumaderm, не знаю, насколько это принципиально. Но побочек у него тоже много, не настолько серьезные как у тисабри и финголимода, говорят, что пищеварительная система его ну очень плохо переносит. Те, кто принимали его от псориаза (я спрашивала на форуме) писали мне, что "хочешь добить почки и печень - попробуй". Но все равно ждем-с :).

Насчет витаминов и добавок не знаю, не считала, по поводу хлеба - можно наверное безглютеновый, если без молока на раст. масле, это ИМХО очень невкусно, но лучше чем ничего. Есть также БГ макароны, выпечка, но там добавки часто используют для улучшения вкуса, по Эмбри это не годится, надо всегда состав смотреть.

Могло бы быть, в начале это был очень многообещающий проект, а сейчас к сожалению превратился в чистую коммерцию и постоянные просьбы о деньгах на финансирование ее исследований. Объективно никаких доказательств того, что у нее был SPMS она не предъявляла, кроме фотографии в инвалидной коляске. Теоретически доказать это довольно сложно, но она врач, по-моему даже с докторской степенью, могла бы в принципе. Что касается самой диеты - "палео" с использованием ТОЛЬКО органических продуктов и мяса, БГБК диета. В ее идеях есть довольно много противоречий, то можно есть овощи из семейства пасленовых, то нельзя. Список рекомендуемых препаратов и биодобавок по стоимости ок. 300 евро в месяц минимум... В общем если есть приусадебный участок со своими овощами, фруктами, очень много денег и терпения - можно попробовать. Кстати, в пост будет совсеееем тяжко - даже хлеба нельзя :-(.

Я не стану делать ни за что. После эксперимента с прививкой от гриппа получила самое сильное обострение за всю мою историю с РС, еле-еле восстановилась потом.

Врачи перестраховываются, это естественно, имхо, рожать лучше сейчас, пока молодая и есть силы. Выносить и родить - это еще очень мало :), ребенка надо вырастить и воспитать. Вероятно вам понадобится помощь и понимание не только мужа, но еще и родственников в первое время после родов. Очень важно высыпаться, надо чтобы ваши близкие это понимали и постарались обеспечить вам эту возможность. Так, теперь немножко по делу. Во время беременности обычно РС затихает, но вскоре после родов могут начаться обострения, связанные с гормональными изменениями. Это надо бы обсудить с неврологом. У меня обострение началось когда сыну было 3 месяца, ребенок был на ГВ и я не использовала лекарств. Сейчас я в возможно поступила бы по-другому, сразу бы начала колоть копаксон. В общем и целом состояние после родов стало несколько хуже, но пока вполне терпимо. Но так или иначе, младшему уже 4 года, и мы очень-очень рады, что он у нас есть :). Вам - здоровья, много-много сил и удачи :).

ИМХО конечно, но атеизм верой или религией не является, это скорее из категории убеждений. Это не вера, значит и чувств верующего нет. Далее уже все зависит от человека. Оскорбиться можно в ответ на что угодно. А можно просто улыбнуться, пройти мимо и забыть.

Да есть, но пока, после 2 месяцев серьезными успехами похвастать не могу. По-моему стало немного лучше с памятью и хронической усталостью, но пока еще рано утверждать точно. Хотя и полностью следовать ее рекомендациям не получается - мясо organic и овощи-фрукты, выращенные без химикатов стоят дорого. Добавки и витамины, приведенные в ее протоколе по объему наверное тянут на полноценную суповую тарелку таблеток в день, а уж по стоимости . В общем пока держусь, но с трудом .

С вопросом про итоги наверное лучше к неврологам... В нескольких англоязычных статьях встречала упоминание о том, что на поздних стадиях РС часто встречается деменция. Исследования повреждений серого вещества при РС начались сравнительно недавно, пока не очень много информации в открытом доступе.

Серое вещество вроде бы тоже повреждается :(, на 7Т МРТ видно. Вот здесь статья (англ.) http://www.auntminnieeurope.com/index.aspx?sec=sup⊂=mri&pag=dis&ItemID=606137&wf=173, перевод статьи с англ. http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=ru&rurl=translate.google.com&sl=en&tl=ru&twu=1&u=http://www.auntminnieeurope.com/index.aspx%3Fsec%3Dsup%26sub%3Dmri%26pag%3Ddis%26ItemID%3D606137%26wf%3D173&usg=ALkJrhj4iDvINBuvAl1R3ippCTqfct_PyA