Roxy

Почему вы лечите системный клещевой боррелиоз солумедролом? Вот на этом сайте https://borrelioz.com есть хороший форум, задайте вопросы им - там тоже уже огонь и воду все прошли. Боррелиоз и РС могут теоретически быть вместе, но для этого надо оказаться исключительным "везунчиком".

Представляю, сколько денег они планируют заработать на этом чистом биотине, будет копеечный биотин как лемтрада стоить .

Давайте я попробую рассказать... Биотин обычно вместе с антигрибковыми препаратами входит в протоколы лечения кандиды ( она присутствует у всех в кишечнике, но иногда разрастается, доставляя много проблем хозяину кишечника ). Собственно доказательная медицина не вполне признает необходимость ее лечения, исследований на эту тему недостаточно, но когда доказательная медицина помочь не может ( приведу как пример необходимость улучшить состояние ребенка - аутиста), мы обращаемся к альтернативным средствам. Механизм действия биотина на кандиду неоднозначен, это не антибиотик, он не дает развиться мицелию кандиды. Возможно, в больших дозах он может вызвать отмирание кандиды и как следствие реакцию Герксгеймера. Но это ТОЛЬКО ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ, которое могло бы объяснить некоторое ухудшение состояния у тех, кто начал принимать Биотин. Я думаю, что эта реакция может возникнуть только у тех, у кого действительно есть проблемы с кандидой.

Послушайте, а почему вы думаете, что этот профессор имел в виду всех своих пациентов, а не конкретно жену Сергея в связи с ее состоянием? Если к примеру ( я точно не знаю разумеется) она прошла много курсов митоксантрона, а потом добавить химию, то шансы выжить будут наверно сравнимы с 50%. Думаю, что если бы у него из 39 пациентов половина не выжила, его бы как минимум отстранили от работы.

Очень сложно писать об этом, уже 2 раза начинала и все стирала. При очень быстрой прогрессии заболевания, когда жизнь и так висит на волоске, ничего из уже сделанного не помогло, понимаешь, что если так пойдет дальше... Почему бы нет? Я бы решилась. Поэтому ИМХО - каждый выбирает для себя.

Чудесно, а давайте не будем пребывать в эйфории и попробуем объективно посмотреть на вещи. Есть ли статистика в процентах? По какой- нибудь из клиник, работающих с ТСК? Я не имею в виду восторженные отзывы тех, кому платят за их написание. Сколько человек получили улучшение состояния или восстановились, у скольких состояние не изменилось, у скольких ухудшилось, сколько умерло в процессе или сразу после? Как отразилась на здоровье тяжелая химия, которую должны проходить все пациенты, которым предстоит ТСК? Пока эти операции находятся в руках частных клиник, шансы получить ответы на эти вопросы невелики. На этом форуме некоторые участники делали ТСК, но к сожалению чуда не случилось. Я бы тоже очень хотела узнать, как дела у Юли.... Судя по ее последним сообщениям, не очень, и дай Бог чтобы я ошибалась. Нет, мы не компьютеры и не стоит сравнивать иммунную систему человека с глючной виндой . Первая намного сложнее. Нас не так просто включить и выключить . ИМХО подобные операции пока имеют смысл при очень быстро прогрессирующем РС, когда надо выиграть хотя бы пару лет нормальной жизни.

Бегать с атаксией - это на любителя сильных ощущений. А вообще... Если состояние более-менее - в спортивный зал или на мед. фитнес (есть у нас такое - фитнесс с учетом ваших ограничений). Нет - тогда ЛФК. Забавно когда через некоторое время "мучений", мозг как бы снова вспоминает как правильно двигаться.

Интересная статья из этой группы на FB, втч с информацией о побочных явлениях биотина, на англ., http://www.md-health.com/Biotin-Side-Effects.html. Перевод с google translate здесь: http://translate.google.nl/translate?hl=en&sl=en&tl=ru&u=http%3A%2F%2Fwww.md-health.com%2FBiotin-Side-Effects.html&sandbox=1. Об этом не очень много информации, до последнего времени считалось, что препарат безвреден. Но тем, кто собирается начать прием биотина в больших дозах, лучше знать заранее.

Неа, не стоит. Этого нельзя делать без врача, который будет вас вести (там очень аккуратно должна увеличиваться дозировка) и как минимум каждые 3 месяца контролировать показатели крови. Возможные осложнения - проблемы с жкт, печенью, почками и в самом худшем случае PML.

Уважаемый Священник, я прочла некоторые статьи по ссылкам, предложенным Владом (увы, поверхностно, т.к. подробное их изучение требует времени). Хочу обратить ваше внимание на некоторые моменты. Реммитирующий РС был критерием исключения в этих исследованиях, т.к. предварительные этапы показали, что биотин в предложенной дозировке не уменьшает количество обострений. Поэтому отбирали пациентов с прогрессирующими формами РС. Вопрос, может ли биотин улучшить состояние при РРРС, остался за рамками этих исследований. Далее, по поводу аутизма. В немногих работах на эту тему исследовались дети с врожденным дефицитом биотинидазы и аутизмом как следствием этого нарушения. Речи о больших дозах не шло - 10мг в день - стандартная доза при этом заболевании. Биотин входит в список "желательных" препаратов при аутизме но наравне с другими витаминами и в обычной или близкой к обычной дозировке.

ИНФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ ДЛЯ ЕВГЕНИЯ ⚠️ . Люди, которым подобная информация действительно нужна, как правило, оформляют СПИСОК ВОПРОСОВ в виде анкеты, публикуют ссылку на опросник на сайте форума и ВЕЖЛИВО предлагают его заполнить участникам. Не забывая потом поблагодарить всех ответивших. Да, на это надо потратить время и силы. Ваше же поведение не приведет к получению требуемого результата. Более того, вы уже оттолкнули от себя участников форума, которые могли бы помочь.

Здесь, например, 10mg http://www.amazon.de/Abtei-Biotin-Stück-1-er-Pack/dp/B002NQ2W7S/ref=sr_1_2?ie=UTF8&qid=1430904813&sr=8-2&keywords=Biotin+10mg. Пью около 3 месяцев вместе с альфалипоевой кислотой, полет нормальный, волосы довольны и кожа тоже :). Подозреваю правда что при такой дозировке на РС это никак не скажется, но 100 и 300 mg принимать без врача не рискну.

По поводу этого сайта... Насколько я понимаю, для МРТ важно не только то, на какой аппаратуре его делают, а еще квалификация радиолога, который его проводит. А не только то, кто пишет заключение. А во- вторых, не могу понять, зачем известным радиологам заниматься такой работой за не очень большие деньги? И где гарантия что именно ЭТИ люди будут писать заключение по МРТ, а не какой-нибудь студент - третьекурсник?

А Влад -то тут причем? В исходном сообщении, которое вы цитируете, он ничего про апитерапию не писал.

Дымянка, огневка, ПИТРС будущего... Что вы там такое курите? Нам оставьте ;). С текфидерой прямо сейчас дела обстоят как-то странно. Хотя есть люди, очень ей довольные, но очень многие жалуются на проблемы с ЖКТ и постоянную усталость. Недавно еще одна женщина умерла от PML, спровоцированного текфидерой (вернее ее аналогом, который от псориаза). У меня сложилось впечатление, что медики не вполне представляют возможные последствия постоянного применения этого препарата и стандартный протокол по текфидере с контролем параметров крови раз в 3 месяца еще не доработан до конца. Если дымянка? дает такой же эффект как текфидера, то я бы побоялась ее без врача принимать.

Тогда остается либо найти невролога и сделать все вышесказанное, если решите идти до конца, либо к психологу по поводу уменьшения тревожности - возможно, причины ваших проблем именно там.

А может просто реакция на стресс или нехватка каких-нибудь витаминов. Исключить РС и БАС можно, сделав МРТ и ЭМГ. Не на 100%, но хотя бы успокоиться. Но это скорее всего недешево. Родители у вас как, могут помочь? Надо найти хорошего невролога, который воспримет вас всерьез. Обычно при подозрении на РС назначают анализ крови, чтобы исключить дефицит в12, боррелиоз, еще много всего. Вы такое сдавали?

За всю Европу не скажу, у нас диагноз ставит обычно именно один врач-невролог. Есть клиника, где диагноз ставится группой специалистов, она у нас одна и там всегда можно попросить second opinion, особенно если диагноз звучит как "возможный или вероятный РС". Но всех туда не посылают, страховые компании не дадут :(. О снимках думаю можно договориться в Питере в институте мозга. Про Москву наверное москвичи расскажут.

Если скорость позволяет, то тут есть ну очень много фильмов и сериалов и в хорошем качестве http://www.online-life.me

----Для достижения эффекта креатин должен сочетаться с тренировками. Без тренировок человек будет получать избыточную энергию, но мышцы развиваться не будут. Эффект от креатина сильно зависит от типа физических нагрузок. Постоянные тяжелые физические нагрузки увеличивают объем мышц, размеренные и менее интенсивные – укрепляют их, а занятия аэробикой повышают выносливость. Кроме того пишут, что от креатина увеличивается вес до 2,5-3 кг в месяц и он может задерживать воду в организме :(. Мне бы не понравилось насчет веса, его еще запивать надо сладким соком, точно не мышцы будут расти :).

Охххх... Во- первых взгляды бывают КОСНЫЕ, а не КОСТНЫЕ, и нет, я ни разу не педант, с точностью до наоборот :). Во-вторых вы это серьезно, насчет "отношу себя к рс-никам"? Зачем вы программируете себя на болезнь и что вам это дает? Потом же жалеть будете. Судя по толщине костей и росту РС у меня нет и никогда не было. Пофигизм тоже зашкаливает, хотя это скорее механизм выживания - иначе с этими симптомами свихнуться можно. Все остальное можно отнести к кому угодно в той или иной степени.

Томограф - это не фото, принцип действия абсолютно другой. И роль играет не только толщина среза, но и другие факторы. Для диагностики РС используются Томографы 1.5-3тл. Если вы хотите определенности с диагнозом - вам нужен именно такой томограф и опытный радиолог, работающий с MS- protocol. Все остальное - гадание на кофейной гуще.

По поводу 1.5 тл томографов данные очень разные, от 0.2 мм (с трудом верится) до 1-2мм

Как бы 0.3 тесла - это мало, нужно больше, лучше 1.5. Синдром Лермитта (если это в самом деле он) могут давать очаги в позвоночнике, обычно в шейном отделе. "Такая петрушка" или похожая без очагов в ГМ может быть например при дефиците в12 или при поздней стадии болезни Лайма, болезни Девика и еще при большом количестве заболеваний. А может быть просто реакцией на стресс. Теоретически может быть еще вот так: Primary progressive multiple sclerosis (PPMS) In addition to the above criteria, the diagnosis of primary progressive multiple sclerosis has also been revised. The diagnosis now requires: ≥1 year of disease progression (this can be determined either prospectively or retrospectively) plus two of the following three criteria brain dissemination in space ( ≥1 T2 bright lesions in ≥1 of juxtacortical, periventricular, infratentorial areas) spinal cord dissemination in space (≥2 T2 bright lesions) positive CSF (oligoclonal bands and/or elevated IgG index) Тогда истории прогрессии, очагов в СМ и позитивной люмбальная пункции будет достаточно. Но заниматься этим должен врач. И нужен нормальный томограф, на этом поймать очаг РС очень трудно.

Во-первых почему срочно, во-вторых где "пожалуйста"?