Roxy

В Германии в Аугсбурге есть клиника, у них есть тесты для диагностики хронического боррелиоза. Стоят примерно 400 евро сами тесты плюс стоимость пересылки образцов крови, они работают с DHL. Подобные исследования делают также в Берлине и в Кельне. Их результаты европейские неврологи воспринимают всерьез. Но дорого конечно.... С другой стороны мой невролог считает, что их анализы слишком чувствительны и могут показать наличие боррелиоза даже у здоровых людей и говорит, что только люмбальная пункция может показать наличие нейроборрелиоза.

Не изловчатся, потому что тогда кто-то потеряет большие деньги и надает им по шапке за это Ээээ, как грубовато говорится, на каждую хитрую эту самую найдется свой винт с нарезкой, а тут можно шальные деньги из ничего сделать. Диметил фумарат стоит копейки, а производитель текфидеры за месячный курс хочет около 5000$. Если уж ронбетал сделали...

Ну да, вот только в России они появятся не скоро, если вообще появятся. А вот копа скоро в России может и не быть. Не надо только писать мне о пессимизме, это российская реальность.Да нет, не буду, помню еще все реальности :). Я не знаю, что там с патентной защитой, но текфидера (она же диметил фумарат) - очень недорогое вещество, раньше активно использовалось в пищевой промышленности. Вот и думала, может наши изловчатся и наладят производство хотя бы аналога.

Тогда пожалуйста прочитайте еще раз вопрос девушки и мой ответ и поймите, что я в нем не упоминала копаксон вообще. И слово "альтернатива" тоже. Речь шла о СУЩЕСТВОВАНИИ таблеток. Мне в свое время предлагали перейти на гилению с копаксона именно из-за агрессивного РС, ничего сверхъестественного в этом нет. Подходит ли гиления автору сообщения может сказать только ее невролог, а знать о возможных вариантах - ее право. Кстати, если уж зашла речь о альтернативах, то aubargio и tecfidera как препараты первой линии действительно можно считать альтернативой копаксону. Очень хочу надеяться, что в России они скоро появятся...

ПОКАЗАНИЯ: Гиления показана как монотерапия, модифицирующая рецидивирующее течение рассеянного склероза у взрослых пациентов следующих групп.Пациенты с высокой активностью. К этой группе относятся больные, у которых полный и адекватный (не менее года) курс лечения интерферонами-бета не вызвал терапевтического эффекта. То есть, в течение последнего года на фоне лечения интерферонами у пациентов должно быть отмечено не менее 1 обострения, а на МРТ головного мозга — как минимум 9 Т2-гиперинтенсивных очагов или хотя бы один очаг, накапливающий гадолиний. В группу «без реакции на терапию» также могут быть включены пациенты, у которых на фоне лечения состояние не изменилось или увеличилось количество обострений, и больные, перенесшие более тяжелые рецидивы по сравнению с предыдущим годом.Пациенты с быстропрогрессирующим тяжелым ремиттирующим течением рассеянного склероза. В данную группу входят больные при наличии двух или более инвалидизирующих обострений в течение года, или выявленные на МРТ головного мозга один или более гадолинийусиленных очагов, или увеличение количества Т2-гиперинтенсивных очагов по сравнению с предыдущей МРТ. Так вы прочитали это и поняли, что ВПРС тут не причем или все-таки нет?

Так девушка спросила, есть ли таблетки. Их есть :), но получить сложно и побочки могут быть такие (см. Фомяша), что копаксон манной небесной покажется.

За остальные два не знаю, но вот Гиления - не панацея от Копаксона, если вы колете Копаксон - навряд ли у вас ВПРС, а если у вас не ВПРС - то какая Гиления? Зачем её добывать если она для лечения другого типа течения заболевания? Естественно никто её не назначит вместо КопаксонаГиления используется только при РРРС, при агрессивном течении заболевания. При ВПРС она не эффективна, в этом случае иногда! разрешают тисабри, но это где-то на уровне клинических исследований. Кстати, мой знакомый с ВПРС колет копаксон и говорит, что помогает :).

Есть гиления, которую очень сложно добыть, но у некоторых получается :) и есть на свете tecfidera и aubargio, которые в России наверное еще не зарегистрированы, в Европе недавно появились.

Да, было, и не только на ногах. Прошло после отмены копаксона.

Что-то тут не сходится.... Странный врач, который сказал заведомо небогатым людям начать лечение копаксоном через неделю, препарат используется годами, к чему такая спешка, это не лекарство от рака в конце концов? Далее в след. сообщении фраза "Каждый месяц по мере возможности мы ищем кто может продать или отдать копаксон." Непонятно, то собираетесь начать лечение, то каждый месяц ищете возможности получить препарат. В общем осталось ощущение, что автор хочет купить или получить бесплатно препарат с целью дальнейшей перепродажи.

Уффф, меня еле хватило на 2 минуты, где учат говорить таким назидательным голосом ? Надо хотя бы поработать над тоном, мимикой, вести себя естесственно перед камерой. Эксперимент на самой себе - да нас тут уже и от сухой рожи лечили, и на гвоздях некоторые спали, и перекись водорода пили, и голодали, и в12 кололи (кстати, метил В12 никто не пробовал? ). В общем не, ни трусов, ни последних денег не отдам .

Вряд ли в сети оптик можно купить, т.к. подбирать должен опытный ортоптист, нужны такие наклейки немногим, стоят каких-то денег, т.к. мой врач настоятельно просил вернуть ее обратно после того, как зрение восстановится. Гугл говорит, что помимо Москвы они есть здесь http://www.mntk-tambov.ru/patients/children-treatment/deti/Fresnel_prism/.

спасибо. в первый раз у меня тоже прошло через 1,5. но был парез. а сейчас, видимо, паралич т.к. глаз с центра вообще не двигается к краям. а как называется такая наклейка? в четверг иду к окулисту, может тоже что-нибудь придумают. У меня тоже с центра не двигался, был одновременно парез 6, 8 и еще какого-то, уже не помню какого, нерва. Это называется призма Френеля по-моему, --При лечении бинокулярной диплопии (как комплексном, так и самостоятельном) была использована эластическая призма Френеля (ЭПФ) — это тонкая пластинка из гибкой прозрачной пластмассы-полиуретана. Одна поверхность пластинки гладкая, а вторая выполнена в виде призматического растра. Сила используемых нами призм варьируется от 6 до 30 призменных диоптрий (ΔД). Толщина данной призмы не превышает 1 мм. Данная призма отклоняет ход лучей в сторону основания призмы, благодаря чему смещает изображение предметов к своей вершине. Этот эффект используется для восстановления правильного хода лучей при отклонении оптической оси одного глаза от общей точки фиксации.

У меня начала проходить через полтора месяца, через 3 все восстановилось, без пульс-терпии. Окулист дала мне специальную наклейку на стекло моих обычных очков, выглядело это не очень, но худо-бедно сквозь нее можно было читать и голова не кружилась. Было некомфортно, но смотреть все время одним глазом еще хуже.

Может и зря. На след. неделе пойду разговаривать о замене Авонекса, а там посмотрим, что предложат и предложат ли что-нибудь вообще .

Так непонятно, что дальше . Копаксон не подошел, проблемы с сердцем начались, Авонекс - нунимагубольшеивсетут, это не жизнь, 4-8 таблеток парацетамола в день, чтобы уменьшить побочки и все равно еле ползать при этом. Ладно, это так, поворчать. Что-нибудь придумаю, просто страшно переходить на препараты второй линии, там уж совсем не витаминки...

На каждый новый очаг не накапаешься , печень у нас одна и почки тоже не железные. А без уколов - я походу решила немножко отдохнуть от своего Авонекса, 4 дня в неделю побочки и никакого света в конце туннеля, плюс усталость страшная, в общем... я без него просто ожила и при мысли, что НАДО снова колоть волосы встают дыбом. Упаси Боже, не агитирую, но вот сижу и думаю - нужно ли мне это очень теоретическое небольшое замедление прогрессии заболевания (которого я не вижу и не ощущаю) ценой такого ухудшения качества жизни сейчас. Короче я тоже в растерянности, нужен "волшебный пендель" .

Обострение может начаться "в первые 3 мес. после РОДОВ" . Но совсем не обязательно. Через 3 мес. если я правильно помню, меняется уровень пролактина, организм перестраивается, на этом фоне может РС взбрыкнуть. Плюс недосып, а нам этого совсем нельзя, предупреждайте родных заранее, чтобы были готовы помочь, ребенкам, им здоровая мама нужна . И как уже выше сказали, многие не кормят грудью, а снова начинают колоть ПИТРС.

Мне делали анализ на боррелиоз, когда ставили диагноз РС. Все отрицательно, но есть одно "но" - клещ меня действительно кусал, эритема была и много симптомов соответствующих. Около 20 лет назад. Всплыло сейчас, есть ли связь между этим укусом и РС не знаю, периодически раздумываю, не сдать ли анализ крови на Лайма в BCA в Германии, там более точная лаборатория.

В Питере с приемом проблем нет, напишите Ильвесу А.Г. или Праховой на форуме или позвоните. В Голландии диагностика да в общем-то и лечение РС в принципе мало отличаются от российской. Но если решите, то вам к нему http://www.vumc.nl/afdelingen/Vumc-Fonds/nieuws-project/2017335/MSexpert/. Но это на крайний случай, если никак не могут поставить диагноз. А вот если боррелиоз найдут, тогда надо смотреть в сторону Германии.

ИМХО самая большая проблема в том, что фарм. компании заинтересованы в увеличении своей прибыли, а не в предоставлении достоверной информации о побочных эффектах вакцинации. Вспомним недавнюю вакцинацию от мексиканского (свиного) гриппа. У нас в стране (не Россия) очень быстро, наспех разработали вакцину и в добровольно-принудительном порядке сделали прививки детям от 6 мес. до 4 лет. По 2 раза вкалывали каждому ребенку, якобы одного было мало. Очень многие родители писали на сайте компании, организовавшей вакцинацию о серьезных последствиях - несколько детей погибло (потом заявили, что они были изначально больные и ослабленные, зачем делали тогда???), много детей заболели нарколепсией, писали также о начавшихся судорогах и других серьезных проблемах. Агитация за прививки шла очень агрессивная, на родителей буквально давили в поликлиниках и по ТВ. В результате обещанной панадемии так и не случилось, смертность от мекс. гриппа не была выше чем обычно. Летом выяснилось, что этих вакцин правительство закупило столько, что привить можно было все население страны поголовно, все они были впоследствии уничтожены. А кто-то ведь на этом очень хорошо заработал....

Моя подруга, врач-терапевт, которой я в свое время задала вопрос, делает ли она себе прививки от гриппа, ответила, что нет, т.к. они могут стать причиной РС. До сих пор жалею, что тогда не придала значения ее словам. Насколько я понимаю, есть люди, которым лучше не делать прививки, по крайней мере без острой необходимости. Себя отношу к их числу. Возможно, есть генетическая предрасположенность или чувствительность к компонентам прививки (например к тимеросалу и алюминию).

Так. Мой невролог сказал, что курить табак совсем низззя . Но зато оказывается, у нас выдают рецепты! на лекарственную марихуану , она, как говорят, чистая и без примесей табака. Выписывают ее по-моему пациентам со спастикой. Разумеется, страховая компания этот "разврат" не компенсирует, платить надо самим. А вот про "пить" ничего плохого сказано не было, смею надеяться, что если пить иногда и понемногу качественный алкоголь (если организм нормально реагирует), вреда не будет.

Спорить я совсем-совсем не хочу , почему я задала этот вопрос... Есть собственный опыт с МТВ в период восстановления после обострения РС, было непросто и ногам, и низкая посадка мешала сильно, хотя я не новичок. Тогда на полгода пришлось пересесть на классический велосипед с низкой рамой, на нем хотя бы снова поехала, потом постепенно восстановилась, сейчас езжу на гибриде. МТВ все-таки велосипед для сложных дорог, лесных тропинок, когда себя чувствуешь не очень уверенно, немножко не до этого. Впрочем все ИМХО и хорошо, если МТВ окажется лучшим велосипедом для автора. Кстати, а на 3ем фото это точно МТВ? Шины как у гибрида и колеса большие .

MTB - хорошее дело, особенно для российских дорог, кто бы спорил. Но автор топика пишет, что "думает купить велосипед, но боится свалится с него" и "велосипед нужен, чтобы тренировать непослушные ноги". Вы уверены, что MTB - лучший выбор в данной конкретной ситуации?