Roxy

Сами по себе уколы ничего страшного не представляют, вы не становитесь инвалидом из-за них. Это всего лишь пара минут в день. Они не мешают вам иметь друзей и путешествовать. И не сравнивайте себя с другими более здоровыми или успешными ровесниками, вы не знаете, что у них творится в душе, что было в прошлом или что им предстоит перенести в будущем. То, кем вы себя чувствуете - это только ваш выбор. Я колола копаксон 2 года, затем авонекс полтора. Оба раза прекратила из-за побочек, которые очень сильно ухудшали качество жизни и под конец стновились невыносимыми. Чуть больше года без ПИТРС. Счастлива безмерно, устала страшно от лекарств. Но на последнем МРТ новый большой активный очаг, первый за 4 года и невролог советует вернуться к приему лекарств. Правда теперь это будут таблетки. Попробую... Ничего страшного, это просто жизнь :).

Выпросят, потом продадут какому-нибудь бедолаге... Недавно тут же на форуме предлагали упаковку гилении за 1000 долларов. А копаксон не подошел потому, что продать не удается.

Артем, расскажите пожалуйста подробнее о вашей ситуации, почему вы не можете получить лекарства, а просите во второй раз помощи на форуме. Вы в Москве? Кто ваш врач, куда обращались?

Я не из Эмиратов, вы перепутали. Далее - без комментариев.

Ах да, Вашингтон нынче - центр мироздания. На форуме сайта института мозга rscleros.ru есть два специалиста по РС, Ильвес А.Г. и Прахова Л.Н. Они консультируют и по МРТ в том числе. Денег не брали.

Что вам понятно и что нам жаль? Рекламы повсюду более чем достаточно, а РС - слишком серьезное заболевание для того, чтобы отдавать его на откуп частным лавочкам.

Восстанавливаться надо обязательно, только пожалуйста подходите разумно и БЕЗ ФАНАТИЗМА, с диетой или без нее. Ребенку нужна здоровая мама. А если мужа воротит от вашей походки, то он, мягко говоря, не прав. К сожалению, быть здоровым - это привилегия, которой можно в любую минуту лишиться.

Неа, только количество таких сообщений будет расти как снежный ком и найти нужную информацию будет трудно.

Вы определитесь с двумя вещами. Во-первых с ГВ точно закончили? Кормление ребенка и диета одновременно - это неразумно. Во-вторых какую диету вы выбрали? Их много - Эмбри, Сванк, Вахлс и еще несколько... Если вы имеете в виду безглютеновую диету, то кроме гречки, пшена и кукурузы можно рис, квиноа, тефф, амарант, безглютеновая овсянка иногда продается. Кукурузные хлопья обычно содержат глютен, есть бг варианты, надо искать в спец. магазинах/отделах. А что не так с супами? Если по Эмбри, то борщик на свиной косточке со сметанкой конечно накрывается медным тазиком и эта утрата имхо невосполнима. Но возможны компромиссные варианты, вполне себе съедобные. Кстати, вот сайт Мэтта Эмбри, сына Эштона, для которого вся эта диета была придумана. На англ. языке. Пишет, что уже 20 лет живет без лекарств и чувствует себя здоровым. http://www.mshope.com

А как вы измеряете? Если сразу после сна и в положении лежа, то многовато. Если сразу после движения, то нормально... http://menquestions.ru/articles/kakova-norma-pulsa-u-muzhchin.html

И эта, ремиелинизация

Хочу пожелать всем ЗДОРОВЬЯ, счастья, исполнения самых сокровенных и даже почти несбыточных желаний в новом году!!!

Можно я влезу? :) Так тисабри не так давно появился - в 2008 кажется, до этого только в КИ наверное. Так что немудрено. У нас на местном форуме есть товарищ, который очень долго использовал тисабри, еще в КИ, перенес PML и выжил. Последствия остались очень серьезные, паралич одной стороны тела, афазия (говорить не может) итд. Врачи ничего хорошего не обещают. Но жив...

Я действительно не ем пшеницу и всего, что содержит глютен :). Моя родственница, большая поклонница траволечения, как-то так доэкспериментировалась с травками от печени, что еле откачали. Хотя против цикория, лопуха и растропши ничего не имею. Про все остальное надо читать :).

Самое сложное здесь - это подтвердить наличие боррелиоза или другой бактериальной инфекции... Врачи ILADS считают, что бывают серонегативные формы, когда боррелии нельзя обнаружить даже в спинномозговой жидкости, достоверных анализов мало. Пока слишком мало и серьезных исследований на эту тему, они невыгодны. С другой стороны, даже при диагностированном ЛБ врачи классической медицины считают, что сравнительно коротких курсов антибиотиков достаточно и все, больной здоров. Существование хронической формы и нейроборрелиоза до сих пор ставится под сомнение. Боррелиоз - диагноз, появившийся сравнительно недавно, первые исследования были в 1975 году. Далее большой вопрос - РС и Лайм, два разных заболевания, существующих параллельно, или Лайм является причиной РС, или, или, или... В общем ИМХО пока больше вопросов, чем ответов. А пить такой сбор немножко это, страшновато :)))).

вред антибиотиков преувиличивают, чтоб люди не лечили сами себя, иначе врачи на что??Считаю пора бы им по скайпу принимать и назначать лечение, и мсэк проходить, ну и совершенно серьёзно читал на форуме боррелиоз , что люди годами ели докси и азитромицин плюс тинидазол и живы, более того утверждали , что улучшения есть, я конечно не призываю пробывать подобное это глупо, но если ваш вид рс вызван бореллиям или ещё каким либо инфекцией, то может стоит месяцок себя проверить антибиотиками, некоторые английские микробиологи утверждают о верности этой версии рс, доводилось читать переводы с инглиша, люди пишут , что уходили в стойкую ремиссию.Не то, чтобы преувеличивают, печень у нас одна и антибиотики ну никак ее здоровее не делают. А в последнее время появилось много инфекций, резистентных ко всем известным антибиотикам и медики как раз связывают это с их бесконтрольным употреблением. Ну да, на форуме об антибиотиках пишут наиболее живучие, не факт, что нам так повезет. Поэтому лучше все- таки с врачом, хотя бы показатели крови проконтролировать, про реакцию Яриша-Герксгеймера уже и не говорю.

У невролога спросите, мы ведь не врачи. Руки - это обычно шейный отдел позвоночника.

А чем руки мешают лечить нос? :) Не уверена, что описанные вами проблемы с руками - это спастика, но я в этом плохо разбираюсь, может быть другие расскажут. Почитала про этмоидит, он ведь тоже может объяснять проблемы с глазами.

По поводу контраста, обычно он нужен, когда уже есть характерные для РС очаги (расположенные в определенных зонах мозга, критерий диссеминации в пространстве) и нужно установить факт диссеминации во времени для постановки точного диагноза. Плюс нужна соответствующая клиническая картина РС и иногда люмбальная пункция, если у врача остаются сомнения. У вас таких очагов слава Богу :) нет, насчет клинической картины не знаю, но на наши проблемы не очень похоже. Может быть стоит поискать другую причину вашего состояния?

Прямо сейчас ничего. На авонексе с суставами было совсем грустно, болело все само по себе, плюс еще "гриппозное состояние" как побочка авонекса - все суставы ломило по 3 дня после укола и это через год после начала....

244 и 243 - это видимо Элиза тест, я его делала дважды, один раз "отрицательно" и потом в Питерском хеликсе результат - "сомнительно", и что с этим делать я пока не решила. Есть еще Вестерн блот и по-моему 2 или 3 других теста в России. С суставами у меня то же самое в последнее время :(.Про эту женщину много писали, ей действительно повезло. У меня есть знакомые по другим форумам, которые пили доксициклин очень долго, по полгода, но увы, без результатов. Но я бы все равно попробовала, найти бы врача, который согласился бы контролировать этот процесс :).

В Германии в Аугсбурге есть клиника, у них есть тесты для диагностики хронического боррелиоза. Стоят примерно 400 евро сами тесты плюс стоимость пересылки образцов крови, они работают с DHL. Подобные исследования делают также в Берлине и в Кельне. Их результаты европейские неврологи воспринимают всерьез. Но дорого конечно.... С другой стороны мой невролог считает, что их анализы слишком чувствительны и могут показать наличие боррелиоза даже у здоровых людей и говорит, что только люмбальная пункция может показать наличие нейроборрелиоза.

Не изловчатся, потому что тогда кто-то потеряет большие деньги и надает им по шапке за это Ээээ, как грубовато говорится, на каждую хитрую эту самую найдется свой винт с нарезкой, а тут можно шальные деньги из ничего сделать. Диметил фумарат стоит копейки, а производитель текфидеры за месячный курс хочет около 5000$. Если уж ронбетал сделали...

Ну да, вот только в России они появятся не скоро, если вообще появятся. А вот копа скоро в России может и не быть. Не надо только писать мне о пессимизме, это российская реальность.Да нет, не буду, помню еще все реальности :). Я не знаю, что там с патентной защитой, но текфидера (она же диметил фумарат) - очень недорогое вещество, раньше активно использовалось в пищевой промышленности. Вот и думала, может наши изловчатся и наладят производство хотя бы аналога.

Тогда пожалуйста прочитайте еще раз вопрос девушки и мой ответ и поймите, что я в нем не упоминала копаксон вообще. И слово "альтернатива" тоже. Речь шла о СУЩЕСТВОВАНИИ таблеток. Мне в свое время предлагали перейти на гилению с копаксона именно из-за агрессивного РС, ничего сверхъестественного в этом нет. Подходит ли гиления автору сообщения может сказать только ее невролог, а знать о возможных вариантах - ее право. Кстати, если уж зашла речь о альтернативах, то aubargio и tecfidera как препараты первой линии действительно можно считать альтернативой копаксону. Очень хочу надеяться, что в России они скоро появятся...