Roxy

ПОКАЗАНИЯ: Гиления показана как монотерапия, модифицирующая рецидивирующее течение рассеянного склероза у взрослых пациентов следующих групп.Пациенты с высокой активностью. К этой группе относятся больные, у которых полный и адекватный (не менее года) курс лечения интерферонами-бета не вызвал терапевтического эффекта. То есть, в течение последнего года на фоне лечения интерферонами у пациентов должно быть отмечено не менее 1 обострения, а на МРТ головного мозга — как минимум 9 Т2-гиперинтенсивных очагов или хотя бы один очаг, накапливающий гадолиний. В группу «без реакции на терапию» также могут быть включены пациенты, у которых на фоне лечения состояние не изменилось или увеличилось количество обострений, и больные, перенесшие более тяжелые рецидивы по сравнению с предыдущим годом.Пациенты с быстропрогрессирующим тяжелым ремиттирующим течением рассеянного склероза. В данную группу входят больные при наличии двух или более инвалидизирующих обострений в течение года, или выявленные на МРТ головного мозга один или более гадолинийусиленных очагов, или увеличение количества Т2-гиперинтенсивных очагов по сравнению с предыдущей МРТ. Так вы прочитали это и поняли, что ВПРС тут не причем или все-таки нет?

Так девушка спросила, есть ли таблетки. Их есть :), но получить сложно и побочки могут быть такие (см. Фомяша), что копаксон манной небесной покажется.

За остальные два не знаю, но вот Гиления - не панацея от Копаксона, если вы колете Копаксон - навряд ли у вас ВПРС, а если у вас не ВПРС - то какая Гиления? Зачем её добывать если она для лечения другого типа течения заболевания? Естественно никто её не назначит вместо КопаксонаГиления используется только при РРРС, при агрессивном течении заболевания. При ВПРС она не эффективна, в этом случае иногда! разрешают тисабри, но это где-то на уровне клинических исследований. Кстати, мой знакомый с ВПРС колет копаксон и говорит, что помогает :).

Есть гиления, которую очень сложно добыть, но у некоторых получается :) и есть на свете tecfidera и aubargio, которые в России наверное еще не зарегистрированы, в Европе недавно появились.

Да, было, и не только на ногах. Прошло после отмены копаксона.

Что-то тут не сходится.... Странный врач, который сказал заведомо небогатым людям начать лечение копаксоном через неделю, препарат используется годами, к чему такая спешка, это не лекарство от рака в конце концов? Далее в след. сообщении фраза "Каждый месяц по мере возможности мы ищем кто может продать или отдать копаксон." Непонятно, то собираетесь начать лечение, то каждый месяц ищете возможности получить препарат. В общем осталось ощущение, что автор хочет купить или получить бесплатно препарат с целью дальнейшей перепродажи.

Уффф, меня еле хватило на 2 минуты, где учат говорить таким назидательным голосом ? Надо хотя бы поработать над тоном, мимикой, вести себя естесственно перед камерой. Эксперимент на самой себе - да нас тут уже и от сухой рожи лечили, и на гвоздях некоторые спали, и перекись водорода пили, и голодали, и в12 кололи (кстати, метил В12 никто не пробовал? ). В общем не, ни трусов, ни последних денег не отдам .

Вряд ли в сети оптик можно купить, т.к. подбирать должен опытный ортоптист, нужны такие наклейки немногим, стоят каких-то денег, т.к. мой врач настоятельно просил вернуть ее обратно после того, как зрение восстановится. Гугл говорит, что помимо Москвы они есть здесь http://www.mntk-tambov.ru/patients/children-treatment/deti/Fresnel_prism/.

спасибо. в первый раз у меня тоже прошло через 1,5. но был парез. а сейчас, видимо, паралич т.к. глаз с центра вообще не двигается к краям. а как называется такая наклейка? в четверг иду к окулисту, может тоже что-нибудь придумают. У меня тоже с центра не двигался, был одновременно парез 6, 8 и еще какого-то, уже не помню какого, нерва. Это называется призма Френеля по-моему, --При лечении бинокулярной диплопии (как комплексном, так и самостоятельном) была использована эластическая призма Френеля (ЭПФ) — это тонкая пластинка из гибкой прозрачной пластмассы-полиуретана. Одна поверхность пластинки гладкая, а вторая выполнена в виде призматического растра. Сила используемых нами призм варьируется от 6 до 30 призменных диоптрий (ΔД). Толщина данной призмы не превышает 1 мм. Данная призма отклоняет ход лучей в сторону основания призмы, благодаря чему смещает изображение предметов к своей вершине. Этот эффект используется для восстановления правильного хода лучей при отклонении оптической оси одного глаза от общей точки фиксации.

У меня начала проходить через полтора месяца, через 3 все восстановилось, без пульс-терпии. Окулист дала мне специальную наклейку на стекло моих обычных очков, выглядело это не очень, но худо-бедно сквозь нее можно было читать и голова не кружилась. Было некомфортно, но смотреть все время одним глазом еще хуже.

Может и зря. На след. неделе пойду разговаривать о замене Авонекса, а там посмотрим, что предложат и предложат ли что-нибудь вообще .

Так непонятно, что дальше . Копаксон не подошел, проблемы с сердцем начались, Авонекс - нунимагубольшеивсетут, это не жизнь, 4-8 таблеток парацетамола в день, чтобы уменьшить побочки и все равно еле ползать при этом. Ладно, это так, поворчать. Что-нибудь придумаю, просто страшно переходить на препараты второй линии, там уж совсем не витаминки...

На каждый новый очаг не накапаешься , печень у нас одна и почки тоже не железные. А без уколов - я походу решила немножко отдохнуть от своего Авонекса, 4 дня в неделю побочки и никакого света в конце туннеля, плюс усталость страшная, в общем... я без него просто ожила и при мысли, что НАДО снова колоть волосы встают дыбом. Упаси Боже, не агитирую, но вот сижу и думаю - нужно ли мне это очень теоретическое небольшое замедление прогрессии заболевания (которого я не вижу и не ощущаю) ценой такого ухудшения качества жизни сейчас. Короче я тоже в растерянности, нужен "волшебный пендель" .

Обострение может начаться "в первые 3 мес. после РОДОВ" . Но совсем не обязательно. Через 3 мес. если я правильно помню, меняется уровень пролактина, организм перестраивается, на этом фоне может РС взбрыкнуть. Плюс недосып, а нам этого совсем нельзя, предупреждайте родных заранее, чтобы были готовы помочь, ребенкам, им здоровая мама нужна . И как уже выше сказали, многие не кормят грудью, а снова начинают колоть ПИТРС.

Мне делали анализ на боррелиоз, когда ставили диагноз РС. Все отрицательно, но есть одно "но" - клещ меня действительно кусал, эритема была и много симптомов соответствующих. Около 20 лет назад. Всплыло сейчас, есть ли связь между этим укусом и РС не знаю, периодически раздумываю, не сдать ли анализ крови на Лайма в BCA в Германии, там более точная лаборатория.

В Питере с приемом проблем нет, напишите Ильвесу А.Г. или Праховой на форуме или позвоните. В Голландии диагностика да в общем-то и лечение РС в принципе мало отличаются от российской. Но если решите, то вам к нему http://www.vumc.nl/afdelingen/Vumc-Fonds/nieuws-project/2017335/MSexpert/. Но это на крайний случай, если никак не могут поставить диагноз. А вот если боррелиоз найдут, тогда надо смотреть в сторону Германии.

ИМХО самая большая проблема в том, что фарм. компании заинтересованы в увеличении своей прибыли, а не в предоставлении достоверной информации о побочных эффектах вакцинации. Вспомним недавнюю вакцинацию от мексиканского (свиного) гриппа. У нас в стране (не Россия) очень быстро, наспех разработали вакцину и в добровольно-принудительном порядке сделали прививки детям от 6 мес. до 4 лет. По 2 раза вкалывали каждому ребенку, якобы одного было мало. Очень многие родители писали на сайте компании, организовавшей вакцинацию о серьезных последствиях - несколько детей погибло (потом заявили, что они были изначально больные и ослабленные, зачем делали тогда???), много детей заболели нарколепсией, писали также о начавшихся судорогах и других серьезных проблемах. Агитация за прививки шла очень агрессивная, на родителей буквально давили в поликлиниках и по ТВ. В результате обещанной панадемии так и не случилось, смертность от мекс. гриппа не была выше чем обычно. Летом выяснилось, что этих вакцин правительство закупило столько, что привить можно было все население страны поголовно, все они были впоследствии уничтожены. А кто-то ведь на этом очень хорошо заработал....

Моя подруга, врач-терапевт, которой я в свое время задала вопрос, делает ли она себе прививки от гриппа, ответила, что нет, т.к. они могут стать причиной РС. До сих пор жалею, что тогда не придала значения ее словам. Насколько я понимаю, есть люди, которым лучше не делать прививки, по крайней мере без острой необходимости. Себя отношу к их числу. Возможно, есть генетическая предрасположенность или чувствительность к компонентам прививки (например к тимеросалу и алюминию).

Так. Мой невролог сказал, что курить табак совсем низззя . Но зато оказывается, у нас выдают рецепты! на лекарственную марихуану , она, как говорят, чистая и без примесей табака. Выписывают ее по-моему пациентам со спастикой. Разумеется, страховая компания этот "разврат" не компенсирует, платить надо самим. А вот про "пить" ничего плохого сказано не было, смею надеяться, что если пить иногда и понемногу качественный алкоголь (если организм нормально реагирует), вреда не будет.

Спорить я совсем-совсем не хочу , почему я задала этот вопрос... Есть собственный опыт с МТВ в период восстановления после обострения РС, было непросто и ногам, и низкая посадка мешала сильно, хотя я не новичок. Тогда на полгода пришлось пересесть на классический велосипед с низкой рамой, на нем хотя бы снова поехала, потом постепенно восстановилась, сейчас езжу на гибриде. МТВ все-таки велосипед для сложных дорог, лесных тропинок, когда себя чувствуешь не очень уверенно, немножко не до этого. Впрочем все ИМХО и хорошо, если МТВ окажется лучшим велосипедом для автора. Кстати, а на 3ем фото это точно МТВ? Шины как у гибрида и колеса большие .

MTB - хорошее дело, особенно для российских дорог, кто бы спорил. Но автор топика пишет, что "думает купить велосипед, но боится свалится с него" и "велосипед нужен, чтобы тренировать непослушные ноги". Вы уверены, что MTB - лучший выбор в данной конкретной ситуации?

Я даже не знаю какой, но не горник - факт. Для того, чтобы была цель - тренировать непослушные ноги Тогда может быть городской велосипед с высокой посадкой? Хорошо, если в магазине была бы возможность проехаться на нескольких велосипедах и сравнить, чтобы понять, на каком вам комфортнее, выбрать "ваш" велосипед. Обратите еще внимание на размер рамы, она должен соответствовать росту, вес велосипеда (алюминиевые рамы легче). Удачи с выбором .

Вы какой велосипед в принципе хотите покупать и для чего? У нас на одном стоят переключатели Shimano Acera, на втором Shimano Deore (оба велосипеда Hybridы). Первый бывает глючит. Ко второму претензий нет. Но это зависит от типа велосипеда, остального оборудования на велосипеде тоже, так что отдельно их рассматривать не стоит кмк.

Катаюсь, и с удовольствием. Даже во время обострений, когда ходила с трудом, на велосипеде ездить все-таки могла. Cube - очень хороший выбор, но дорогой. На Giant не смотрели?

В инструкции (перевожу с др. языка, будет звучать не очень красиво) написано, что в начале использования гиления является причиной замедления пульса (брадикардия) и пульс должен нормализоваться в течение 1 месяца. У вас только 2 недели. Едем дальше. Гиления МОЖЕТ быть причиной нарушений параметров функции печени. Пишут, если у вас пожелтели белки глаз или кожа, или появилась рвота - тогда надо срочно идти к врачу. Я бы побежала к врачу прямо сейчас, препарат новый, пускай они разбираются. Держитесь, пусть все будет хорошо.