Roxy

Дефицит в12 может давать схожую картину заболевания, вплоть до очагов на МРТ, но есть различия, которые видят специалисты (расположение, размер). Такие очаги не копят контраст, насколько я помню. Анализ крови да, существует. ТСК ребёнку вряд ли будут делать, погодите. А там может и ситуация с ним прояснится.

Оля, упоминание о Меньере относится только к приступам системного головокружения. При очагах в мозжечке (РС) возможны такие же симптомы. Врач должен сам знать что делать (очень на это надеюсь ;) ). Насчёт ЭЭГ вряд ли, если не предполагают эпилептическую активность. Возможно вам предложат сделать МРТ ГМ и СМ с контрастом, зрительные потенциалы, т.к. сын жалуется на боль в глазах. Если ничего не найдут, то могут предложить люмбальную пункцию (приятного мало, но не конец света) или подождать до появления новых симптомов. Анализ крови, чтобы исключить заболевания, дающие похожие симптомы (диф. диагноз). Обратите внимание на дефицит в12 и если ребенка когда-то кусал клещ, на болезнь Лайма.

Кстати, почитайте в связи с этим про болезнь Меньера. Тоже не подарок, но как-то посимпатичнее чем РС.

Было, похоже на то, как вы описываете. Ещё в додиагнозные времена. Перепуганный вусмерть дежурный врач, которому суть проблемы была воочию продемонстрирована, позвонил неврологу, после чего этот индюк попытался утрамбовать меня в больницу с диагнозом "менингит". Его остановил мой возмущённый вопль о том, что температуры нет, а голова не болит, а жутко кружится. После чего не менее альтернативно одаренный ЛОР поставил диагноз "лабиринтит" и отправил домой, сказав что пройдёт само за 2 недели. Ну а дальше все было грустно и скучно у невролога, мозжечковые нарушения, как у Андрея в его рассказе выше. С той разницей что основные симптомы ушли за 3 недели, а остальные аукались ещё несколько лет.

Что-то мне кажется, что фумарат из магазина химреактивов не рассчитан на то, что его, внутрь будут принимать. Хотя... очень давно кто-то может даже на этом форуме выкладывал фильм о том, как это сделать самим. Вроде немцы делали, т.к. сами таблетки неоправданно дороги, а действующее вещество используется годами в пищевой промышленности и стоит копейки. Но тут же 3 вопроса возникают. Во-первых Химреактивы не рассчитаны на то, что их будут употреблять в пищу. По идее в родной стране там внутри может оказаться все что угодно. Во-вторых приём фумарата начинается с маленькой дозы (это кислота и пищеварительный тракт привыкает не сразу), постепенно она увеличивается. В-третьих необходимо!!! наблюдение врача, контроль показателей крови и уровня лимфоцитов. Дело в том, что фумарат в отличие от гилении (которая удерживает лимфоциты в лимфатических узлах и не пропускает их в кровь), на самом деле уменьшает кол-во лимфоцитов в крови. Поэтому для принимающих фумарат допустимый уровень лимфоцитов должен быть выше чем для тех, кто принимает гилению. Ну а слишком низкий уровень увеличивает шанс развития инфекций.

Ольга, если обычные обезболивающие не работают, тогда есть 2 варианта, и пусть это будет первый :) : 1. Ребёнок слегка манипулирует переживающей мамой (это по личному опыту с моими спиногрызами). 2. Если боль не уменьшается через пару часов после приёма обычных обезболивающих, то это возможно т.н. нейропатическая боль, которая может уменьшится когда пройдёт обострение. Если со временем такая боль не проходит или усиливается, то этим должен вплотную заняться невролог, не хочу вас сейчас загружать, речь о препаратах, которые выписывает только врач. ЗЫ Что касается в6, то его уровень в крови можно измерить, если боитесь передозировать. А ещё я бы уровень в12 посмотрела, если он сильно ниже нормы, все вышеописанные проблемы могут иметь место.

Я чего-то не допонимаю, а просто каким-нибудь вольтареном намазать или ибупрофен выпить не помогает?

Нет конечно, не совсем пассивная, можно устроить хорошее кардио, но мышцы он имхо нагружает не те, что нужны для ходьбы. У меня был опыт с эллипсоидом после обострения с мозжечковыми нарушениями. Я на нем заново училась равновесие держать, периодически отпуская руки :). Полностью без рук получилось только через полгода :).

Только ошибки при РС очень дорого обходятся. И кидаться на каждую идею, не подтверждённую хотя бы КИ мягко говоря, неразумно. А так кто угодно и с удовольствием на вас заработает.

Только не смейтесь, чтобы снова начать ходить, сначала нужно долго и упорно... ползать. Как годовасик, заново пройти те же этапы. Мудрее природа ничего не придумала :), мозг должен все "вспомнить". А элипсоид пассивно двигает ваши ноги. Наверное поможет дать посильную кардионагрузку полным людям с больными суставами. Я так понимаю, может Каспер подскажет :), по моим ощущениям там задействуются в основном мышцы-разгибатели, а для ходьбы нужна скоординированная работа всех мышц.

Ольга, найти хорошего врача не всегда просто, особенно в предпраздничное время. Если ребёнок более-менее стабилен, подавать пока витамины и все. Его жизни ничего не угрожает, есть время спокойно все прочитать и обдумать. Что действительно надо сделать срочно - озаботиться своим состоянием. Помните как в самолёте - кислородную маску первой должна надеть мать, а потом одеть ее на ребёнка. Так и здесь, корвалол - не самый лучший выбор, вам бы подобрать хороший успокаивающий препарат. Коромыслом не надо :/. Дальше. Диагноз РС ребенку ведь пока не поставили, он все ещё под вопросом? Я бы нашла хорошего невролога, уже и не обязательно детского, для консультации (на форуме недавно писали, к кому идти не надо, вот может быть кто-то посоветует врача). Не хочу обнадеживать, но возможны и более мягкие причины ваших симптомов. По поводу витаминов согласна с Aliens (угу, лайки кончились :)).

Мне кажется, лучше обратиться к психологу, который сможет смягчить процесс принятия этой ситуации. Слезы градом на монитор сейчас - это нормально, но потом их надо вытереть (ему очень нужна сильная и уверенная мама, которая верит что все будет хорошо) и обьяснить сыну что... 1. Начиная с настоящего момента нужно уделять много внимания своему здоровью. 2. Медицина не стоит на месте и уже сейчас есть очень перспективные направления в плане лечения РС. 3. С достаточно большой вероятностью он сможет ходить и плавать, и встречаться с девушками и жить нормальной жизнью. Что дальше - не знаю, ну так и здоровые тоже все под Богом ходят. 4. Вы будете с ним и пройдёте вместе там, где это будет нужно. Сейчас будет больно, старайтесь отвлекаться на маленькие радости жизни почаще. И Новый Год, и все праздники, и все, что сын любит, обязательно должно быть :).

Если финансы позволяют, то спинной мозг тоже, хотя бы шейный отдел. Контраст может помочь быстрее определиться с диагнозом.

О! Только сегодня про вас вспоминала :). Ура, значит все более-менее хорошо :))).

Какой хороший врач, и умеренные дозы симпатичные.

Так что делаем-то, цитрамон коньяком запиваем или коньяк цитрамоном закусываем?

Хотелось бы ещё кое-что добавить. В первый год после начала приёма тисабри риск возникновения PML сравнительно невысок, но он возрастает с течением времени. Поэтому все анализы надо сдавать вовремя, особенно это касается JC вируса (им можно заразиться уже будучи на тисабри). Хорошо бы также иметь возможность в любой момент связаться с ведущим вас неврологом на случай появления новых симптомов или возобновления старых.

Ну знаете, вы хотите и на елку сесть и рыбку съесть :). Вам с этим вопросом к юристу сильно платному надо идти, а не на форум РС.

Такое ощущение, что зачастую это вопрос психологического настроя. У меня бывают дни, когда я еду в зал и мысленно ругаю себя на чем свет стоит - зачем я это делаю, если и так все плохо (правильно, овощное состояние, нулевая концентрация, память зависает). Крокодил не ловится, не растёт кокос. Но прихожу, начинаю заниматься и... все встаёт на свои места, можно жить дальше. И полувосторженное такое чувство "я это могу".

Мощнейший лекарственный СПИД, эвтаназия, ПОЛНОСТЬЮ подавляет иммунную систему... Шедеврально. Нашла автора этого утверждения вконтакте :). Это чушь. Преднизолон подавляет иммунную систему, но разумеется не полностью. Уровень лейкоцитов падает, что вы в общем-то сейчас и наблюдаете. Почему он все-таки ниже нормы, лучше спросить у врача.

И к эндокринологу, это по поводу веса и гормонов.

Постараюсь коротко и без эмоций. Вам наверняка ещё напишут, здесь есть родители детей с РС (правда там по-моему мальчики), сейчас просто поздно уже. Аксоглатиран должен действовать также как копаксон, т.е. первые полгода накапливается в организме, и только потом начинает работать. Некоторым он не подходит, тогда переходят на интерфероны или препараты второй линии. Во время менструации у девушек и женщин происходит изменение гормонального фона, что может вызвать некоторое ухудшение состояния. Оно временное и проходит само обычно. Это у взрослых. У подростка все только формируется, перепады могут быть более интенсивными. Но каждый месяц гормоны (это капельницы или таблетки?) я даже не знаю что сказать, это вам невролог посоветовал? Гормонов чем меньше тем лучше, это очень вредно, тем более она девочка совсем ещё. Попробуйте скопировать ваше сообщение в раздел "вопрос врачу" на сайте rscleros.ru. Там консультируют питерские неврологи. Может быть они ответят. Там же можно найти их мейл/телефон, если не получится связаться на форуме. Вам нужен хороший специалист по детскому РС, который мог бы вами заниматься, хотя бы по скайпу. Сил вам и здоровья вашей девочке.

Автор ИМХО - немножко сказочник :), http://m.kp.ru/daily/26612/3629760/, но вопрос такой, кто-нибудь пробовал при помощи ТМС улучшить своё состояние? Ее используют обычно для коррекции речевых-поведенческих отклонений у детей, разброс результатов от "круто, пойдём ещё обязательно" до "все без толку, зря потраченные деньги".

Много лет назад ехали мы с мужем по каким-то делам в Ригу. В плацкартном вагоне, попутчица нам досталась женщина лет 50, активно пытавшаяся продать какие-то биодобавки, якобы помогавшие от всего. Вещала она долго, муж молча слушал. До тех пор пока она с умным видом не добавила, что эти витаминки работают на АТОМАРНОМ уровне. Он посмотрел на неё и спросил, где она прячет ядерный реактор... Я это к чему... Структуру ДНК меняют высокие дозы радиации к примеру. Если бы это было так просто, мы бы все уже вымерли. Беременеть на нем нельзя, это точно. Видимо какое-то время после окончания приёма тоже нельзя. А так кто знает, препарат сравнительно новый, информации мало.