Roxy

Да Кортексин - укол болезненный, от него не захочешь - запрыгаешь :))).

А у меня было с точностью до наоборот, невролог такого страху нагнал, что мы с мужем потом ещё неделю с лишним оба спать не могли. Серьёзно. Пока врач обоим диазепам не прописал :(.

У нас тоже не должны комментировать, этим занимается невролог. Но есть такая иногда полезная вещь как человеческий фактор. Представьте себе ситуацию: невролог дает пациенту направление на МРТ с описанием проблем и просьбой подтвердить или опровергнуть демиелинизирующее заболевание. То есть для диагноза нужно ТОЛЬКО заключение радиолога. По результатам МРТ для радиолога ситуация ясна, классическая картина РС. Он спрашивает когда встреча с неврологом. Она через 2 недели (это у нас ещё быстро считается). По интонации уже ясно, но я прошу дать мне понять, что он нашёл. Он очень коротко, буквально намеками сообщает о своём выводе. Просто по-человечески понимая, чего будет стоить это ожидание. Все... Правила существуют и их надо соблюдать, но все равно всегда есть исключения. А специализацию радиолога у нас получают до 10 лет (если сначала мед. университет).

Нет, не песня, балалайка и только 3 струны. Но... как, как?

У нас (Нидерланды) неврологи разрешают гормоны во время беременности. Что в каждом конкретном случае использовать - решает врач.

Лечат ВВИГами беременных, когда гормоны нельзя, а обострение серьёзное. Результат так же как и с гормонами, повезёт-не повезёт. У ВВИГ тоже есть побочные явления, сейчас нет времени искать, более серьёзные чем у ВМИГ.

Действительно слов нет. Самый старый из известных мне прожил активную жизнь и умер после 90 лет. Не читайте всякой в общем того про что Ека написала. Это очень старые данные, с тех пор многое изменилось в лучшую сторону и продолжает меняться.

Нееееееет, ни в коем случае, чур меня от гербалайфа и иже с ним :))). Нормальный сайт с огромным выбором витаминов и биодобавок. Возможны проблемы с доставкой в труднодоступные места и таможенные сборы присутствуют.

Спасибо огромное, что написали, очень не хватает позитивного опыта. Сил вам, держитесь и пусть дальше будет только лучше.

Найдут конечно, но время/нервы - оно того не стоит. Это не самое приятное общение. Если есть возможность подстраховаться, лучше это сделать.

Ни разу не спрашивали, но спец. карточка была на англ./нем./франц. (таможенники англ. как бы должны владеть).

Наталья, пожалуйста, расскажите про положительные результаты :))). Витамины я заказываю на iherb, например вот это: http://eu.iherb.com/Nature-Made-Calcium-with-Vitamin-D3-400-IU-600-mg-100-Softgels/40424, но может быть другие участники подскажут более близкие и доступные варианты.

Да ладно, это так здОрово когда мышцы болят от занятий спортом, а не от РС :).

Нет, не работа радиолога, но иногда они охотно рассказывают и отвечают на вопросы, особенно когда речь идёт о детях. По моему опыту с детскими проблемами ( а он очень большой, к сожалению) чем больше источников информации, тем лучше. И ещё, врачи ведь тоже живые люди и не любят/не умеют сообщать плохие новости. Их учат конечно, но все равно не всем дано и не всегда получается. Когда мне невролог о диагнозе сообщал, у него вид был такой, будто он на амбразуру бросался. И это очень опытный врач, чего только не повидавший. А вот радиолог тогда (по правилам о результатах МРТ должен был сообщить невролог, но только через 3 недели) дал понять все сразу, хотя им запрещено. Буквально два слова, выражение лица. Спокойно и невозмутимо. До сих пор его добром вспоминаю, хоть и трудно тогда было.

Да, контраст накапливается при обострении. Про РС что-то в голову ничего не приходит, если только спросить, в каких зонах расположены очаги (типичны ли эти зоны для РС?) и (тихонько чтобы ребёнок не слышал), какие нарушения могут быть с ними связаны. В зависимости от настроения и разговорчивости радиолога я бы спросила о многом, начиная от энцефалопатии и до... Много лет назад мы делали КТ старшему, нам рассказали о зрелости различных зон мозга, о том, что у ребёнка был очень серьёзный отит, в шаге от менингита. Не могу сказать, что порадовалась, но информация была полезной.

Алемтузумаб используется на ранних стадиях заболевания, когда нарушения ещё не очень сильно выражены. Если сестра лежит, это уже сложно. Хотя спросите тех, кто делал (Gera, ОляОля), иногда со временем взгляды на лечение меняются.

Симптомы и в течение дня могут быстро меняться. Теоретически появление новых симптомов или возобновление ушедших старых на срок более чем 24 часа может считаться обострением. На практике бывает по-разному. У меня иногда все уходит дня через 2-3, как только начинаю всерьёз пугаться и думать о визите к неврологу.

К сожалению ваша теория напомнила мне о т.н. эффекте Даннинга-Крюгера. Учите матчасть. P.S. Копаксон - иммуномодулятор, а не иммуносупрессор.

Пойду копаться в теории, самой интересно стало. Очаги бывают разного происхождения, это не только димиелинизация. Встречала в описании к МРТ "очаги сосудистого генеза". Они же как-то когда-то возникают.

Удавалось, один раз было на этом форуме, у молодого человека были очаги, но кажется (лень искать :) ) в местах не типичных для РС, там был рассказ про тромб где-то в области сердца (?), кусочки от которого отрывались и шли в ГМ, давая очаги на МРТ. Читала также про случай в Англии, об этом много писали, когда женщина встала из инвалидной коляски после нескольких лет с диагнозом РС, унее обнаружили болезнь Лайма и стали лечить антибиотиками. Также попадались описания РС-подобных симптомов и соотв. картины на МРТ при АФС и В12-дефицитной анемии. Вот здесь один интересный момент. Во всех случаях кроме Лайма (там про это не упоминали вообще) было написано, что очаги НЕ КОПИЛИ КОНТРАСТ. Вопрос в том, существуют ли заболевания кроме РС, при которых очаги его копят?

Если врач все-таки предположит РС, спросите какая именно форма. Если врач понравится, можно узнать о возможностях и стоимости консультации вне графика (чтобы ещё раз так в каникулы не попасть).

О Господи, нет конечно. Я имела в виду своих знакомых, никакого значения это не имеет. Просто как-то в разговоре зашла речь о МРТ, очаги в СМ могут влиять (а могут и нет) на ходьбу определенным образом (сила мышц). Очаги в ГМ (мозжечок) тоже, но тогда речь пойдёт о координации, головокружении итд. Как ни смешно, но все зависит от удачи.

Занимайтесь ЛФК, только потихоньку, но упорно. Мышцы восстанавливаются не быстро. Вам выше написали про берлиотон, есть ещё интересные вещи в спортивном питании, типа средств для набора мышечной массы.

Ходят нормально (лично знаю двоих со стажем болезни 30+ и ещё одного виртуально :) ). Дело в том, что у них у обоих много очагов в ГМ, но нет очагов в СМ.

Сколиоз не даёт очагов в ГМ и олигоклональных антител в СМЖ. Длительные ремиссии при РС бывают. Головокружения и усталость - возможные, но не обязательные симптомы. Поставьте нормально диагноз и начинайте лечиться. Что будет дальше, никто предсказать не может, даже абсолютно здоровые люди.