Roxy

Вот один форум: https://forums.rusmedserv.com/. Там надо зарегистрироваться, чтобы задавать вопросы. Если есть или сделаете аккаунт на ФБ, дам ссылку на группу врачей :). Наверняка есть целевые группы вконтакте, может в розовом слоне кто-то подключится. Если мало информации, то смотрите англоязычные ресурсы. Но в принципе, как я уже писала выше, это непаханый край работы. Микробиом кишечника насчитывает миллионы бактерий, тема сама по себе очень интересная, я ее давно мониторю по ряду причин. Пока никаких серьёзных прорывов там не встречала, а смысла пить антибиотики длительное время без крайне веских причин не вижу.

Рядом нет, но они водятся на русмедсервере, хотя там они злобные бывают :) и на ФБ есть интересная группа, где можно врачам задать вопрос и они даже отвечают. Главное - правильно вопрос сформулировать.

Честно? В том, что пытаетесь объять необъятное :). Здесь вопросов на год(ы) работы для команды специалистов :).

Осторожненько там, под ноги смотрите :).

МТ - метаболическая терапия. Если вы про текфидеру, то да, она неоправданно дорогая. Надо искать КИ.

Как это... "Это не то, о чем вы подумали". Дословно пересказывать разговор я не стану, теорию всемирного заговора обсуждают не здесь :).

Так. Выдохните пожалуйста. Вашей дочери 25, в этом возрасте есть очень хорошие шансы получить длительную ремиссию. Подберите вместе с ней и врачом подходящие витамины и БАДы (хорошие тоже есть :)), МТ у вас нуждается в коррекции, подумайте о текфидере, я очень надеюсь что она в России появится в ближайшее будущее. Это не идеальный препарат, со многими побочками, но наши неврологи очень оптимистичны по отношению к нему. У нас это препарат первой линии.

Не больно-то и хотелось :))). Он сказал, что ждать "золотую таблетку" бессмысленно. А деньги на больных зарабатывает любой врач, это его работа.

Ровно то же самое слышала от Ильвеса, даже в более жёсткой форме.

Вы его не продаёте, я надеюсь? Ничего не знаю о тактивине, это к Валерию, а вот трансфер фактор мне пытались продать (и это точно был не их день :)). Так вот, это не препарат, а БАД. Который не лечит НИЧЕГО, и в лучшем случае, если повезёт, он вам не навредит. Прочитала описание по ссылке - извините, это бред. Никаких файлов иммунная система из картотеки не вытаскивает, ОРЗ, оно же и простуда - нормальная реакция организма на инфекцию, а не иммунодефицитное состояние.

Переживать никак не надо, и себе нервы мотаете, и дочке. У меня мама с такими же установками, и хотя я уже очень большая девочка, если я вдруг ненароком что-то ляпну о своём здоровье - то все, конец света. В результате вместо того, чтобы заниматься собой, уговариваю маму не нервничать, как следствие, уже из-за неё переживаю. Ну и что, молчу теперь как партизан, все хорошо и точка. Поддержка нужна, но позитивная.

Понадобится время и опыт, пока девушка научится отличать обострение от обычного РС-ного калейдоскопа симптомов. Спокойствие танка приходит не сразу :). Невролог, как я поняла, тоже сомневается...

По симптомам не всегда очевидно даже специалисту, а гормоны не стоит вливать просто так - это ещё более неполезно чем контраст, тем более для молодой женщины.

А какое решение невролога устроило бы вас?

Нельзя же все время о болячках, правда? :) Я понимаю, что ходьба - очень сложная функция, но все-таки почему же на велосипеде проще с равновесием, причем не мне одной???

Велосипедика :) Кстати... Надо бы освоить, дорогой, правда, зараза :).

Постеснялась написать "бежал" :), почему-то. Я когда ребенка учила кататься, шла рядом очень быстрым шагом :). Все, исправила.

Садятся. Но обязательно надо, чтобы в реале кто-то подстраховывал и бежал рядом, для равновесия.

Краснею, спасибо :)

Я ездила с таким обострением, ходить ровно не могла, а на велосипеде получалось :))) но я раньше этим спортом серьёзно занималась, поэтому таких извращений никому не советую.

Слушайте, я тут подписалась на курс лекций "физиология ЦНС". Оказалось очень интересно. Так вот, оказывается информация о выученных движениях (локомоциях) сохраняется в мозжечке :). Значит, однажды выученные умения надо только вспомнить, что мой опыт в принципе подтверждает. Что делать при очагах в мозжечке там, к сожалению не рассказали :))). Это я все про велосипед :), можно попробовать вспомнить движения.

Оле, а как у вас с магнием и витаминами группы В? У меня одно время ноги сильно болели по ночам и буйствовал синдром беспокойных ног, но после начала приёма магния и витаминов не беспокоит уже наверное два года. Мышцы бы укрепить немножко, ЛФК может быть? С велосипедом... Вы раньше на нем ездили?

А я говорю себе - о, это новое упражнение, я сумею. Кстати, если в этот момент отвлечься мысленно на что-то позитивно-эмоциональное, то можно и не заметить, как оказался наверху :). Вчера так, на эмоциях подряд два железнодорожных моста на велосипеде проехала, с крутым подъемом в гору, против ветра. Задумалась так, что только внизу поняла, что обе горки уже позади :))). И вот ещё что. Здесь готова ловить тапки, но... Вот смотрите, нам ставят диагноз, говорят о прогрессирующем заболевании, и все, все должно быть плохо? Фактически нас программируют на негатив. А что, если за флажки... можно?

Я тоже ее ненавижу :))), у подружки другого выхода не было. Ничего, значит восстановишься и начнёшь потихоньку. Сколько раз уже это было :).

Моей подруге с аналогичной проблемой, но очень сильно выраженной, врачи советовали не зал, а йогу, она стала заниматься. 7 лет с тех пор прошло, вроде все в порядке.