fomyasha

А я перед сном. С утра не до того бывает

В инструкции так написано. А в книжечке, которую дали с копаксоном, написано что можно месяц при температуре до 25 градусов без холодильника хранить. И врач подтвердила. Я брала в поездку несколько шприцев, хранила 5 дней без холодильника, ничего с ними не случилось.

Ну не так уж и привязаны, месяц копаксон может храниться без холодильника.

Я не знала, что такая схема, думала просто через день. Тогда ведь не запомнишь. А вообще какая разница, как колоть, лишь бы помогало.

А по-моему лучше каждый день, сложнее забыть. Я колю без инжектора, хотя он есть. Просто руками лучше чувствую, куда попала и как идет. Как результат - никаких покраснений, а шишки совсем небольшие и сразу рассасываются. Сейчас даже подушечку перестала прикладывать, да и иногда прямо из холодильника колю, если тороплюсь, правда это больно бывает.

Друзья, я изменила свое отношение к копаксону. Колоть начала год назад, и сразу получила обострение. Решила что он мне не подходит, но вариантов нет, поэтому колю. А сейчас судя по признакам прошло очередное обострение, так врач говорит, появился новый симптом и держался около месяца. НО! Без копаксона я выкарабкивалась несколько месяцев, и неполностью. В том году за три капельницы солумедрола все восстановилось. А сейчас вообще без гормонов обошлась, только диета и несколько таблеток для снятия симптомов. И еще заметила, что где-то месяца три уже не чувствую онемения и скованности в ноге, которое держалось почти два года. Так что, новички, ничего не бойтесь.

Я в субботу поеду проверяться на ccsvi, записалась на МРТ с ангиографией и МР венографию, посмотрим, что скажут. Очень рада за новых участников форума, прошедших операцию, дальнейших вам улучшений.

Может скоро и в России начнут делать http://kardioklinika.ru/readnews/230

И у меня так часто бывает, особенно когда набегаюсь за день и валюсь вечером без сил. Может это связано с замедлением кровообращения в лежачем положении?

Надо позвонить и записаться на прием, где-то через месяц попадете к врачу, заведут карточку и отправят на комиссию для получения лекарства. В принципе все. Единственное, может быть ограничение по количеству больных, но списки регулярно пересматривают, где-то раз в квартал, так что могут не сразу дать, а через несколько месяцев. Но ставят на учет всех. Я вставала на учет полтора года назад, был кризис и новым пациентам не выписывали лекарства, но с прошлого января дали без проблем.

Насколько помню, теория Замбони говорит о связи РС с CCSVI. Это еще надо проверять. А в Польше берут деньги за лечение CCSVI, а не РС, что в общем-то законно. Другой вопрос - стал бы кто платить деньги за лечение некоего непонятного заболевания, которое даже диагностировать трудно, да и жить не мешает, если нет РС.

Работала одно время в Вимм-Билль-Дане, была на экскурсии на заводе, ничего страшного не заметила. Все стерильно, закупают качественное сырье, куча проверок. Теперь пью без боязни, естественно когда хорошо себя чувствую, при ухудшении отказываюсь от молока вообще. Это не реклама, просто личный опыт.

Я тоже бы не решилась, наверное. Но успела родить двоих детей до болезни, слава богу. Хотя думаю, что после первых родов все и началось, был сильный стресс и потом долго приходила в себя, странно пошатывало и прочее. Хорошо что ничего не знала и родила второго. Сейчас мои дети уже в школе, нет необходимости постоянно за ними присматривать, есть возможность отлежаться если что.

Спасибо, Вас тоже с наступающим и дальнейших улучшений. Как забавно автоперевод цифры исказил. Я не смогу спать под углом 45 градусов, скачусь:) А вообще вполне можно за двухнедельный отпуск уложиться.

Тоже думаю пройти эту процедуру. Мое состояние сейчас вполне нормальное, но все равно думаю сделать, т.к. метод вызывает у меня доверие. Поскольку я работаю, и поеду на операцию в отпуске, меня волнует вопрос, смогу ли я сразу после операции приступить к работе. Все-таки хирургическое вмешательство. И естественно больничный взять не получится, кто мне его в Польше даст. Вопрос к Дании, как единственной прошедшей, сколько времени заняло отойти от операции? Были какие-нибудь рекомендации врачей например?

Коксик, ты молодец. Я восхищаюсь твоей смелостью. Сама хочу поехать в Польшу, но пока не получается. Можно спросить? Как давно ты болеешь? Что уже успел попробовать из лечения, кроме эксперимента, чтобы так настроиться на операцию? Как твое состояние сейчас?

Не знаю, какая информация доходит до Биокада, но могу сказать, что в компании Р-Фарм не знали о том, какое чудо этот ронбетал. Выяснила я это в личной беседе, а не официальном разговоре, поскольку тендером по ронбеталу там заведует одна из моих лучших подруг, какой ей смысл мне врать. По ее словам, Биокад представляет ронбетал как полный аналог бетаферона, с таким же процентом побочек. Я ей рассказывала про те ужасы, которые вы пишете на форуме. Она даже спрашивала про это у директора Биокада, они все отрицают. Это бизнес, ничего не поделаешь:( Но, как я уже писала раньше, бетаферон и экставию они тоже будут поставлять, потому что ронбетал на всех произвести не успевают, но куда их поставят - не знаю.

Мне тоже кино помогает, только комедии. Во время последнего обострения смотрела Теорию большого взрыва, классный сериал, мозги отдыхают, полный расслабон. Еще сейчас подсели с детьми на Уральские пельмени, скачали все выпуски. А про катастрофы не смотрю, загружаюсь сильно, хуже становится.

Видела в центре РС девушку, которая говорила, что после алемтузумаба встала с коляски. Внешних признаков РС я у нее не увидела вообще.

Официальная информация по проведению открытого аукциона опубликована здесь: http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=2952964 http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=2952861 Протоколы там тоже есть

Очень помогает эгоизм. Учусь делать что хочу и когда хочу. Поменяла работу на ту, которую хотела - сразу стала отлично себя чувствовать. А еще учусь не грузиться и думать о хорошем. Понимаю, что все окружающие Вам об этом твердят, но это реально работает! МРТ не делала, не знаю что с бляшками, но на последнем осмотре у врача ко мне претензий не было.

Сори, с инфибетой ошибочка вышла, где-то читала, что это аналог ребифа, вот и перепутала. В общем, как мне сказали, половину объема интерферона бета 1 б поставят ронбеталом и по четверти экставия и бетаферон.

Как я люблю этот автоматический перевод А ссылка интересная, спасибо

У меня информация от подруги, которая работает в компании Р-Фарм и непосредственно отвечает за подготовку к аукционам, в частности они участвовали в этом аукционе с экставией. Да, кстати, два аукциона было по интерферону бета 1 б (если не ошибаюсь), в которых бетаферон, ронбетал и экставия. По аукциону с ребифом и инфибетой (интерферону бета 1 а) ничего не знаю.

Последняя информация по аукциону. Аукционов в итоге провели два, один выиграл ронбетал, второй напополам экставия и бетаферон. Т.е. будет 1\2 ронбетала и по 1\4 бетаферона и экставии. Распределять будут на местах.