fomyasha

Девочки, а что говорят врачи о раннем проведении процедуры? Т.е например диагноз есть, а проявлений нет. Сейчас диагностика такая, что РС ставят на самых начальных стадиях. Согласно теории Замбони сужение вен является причиной РС, но это только теория. Бывают ли у них пациенты, которым диагноз только поставлен? Дания, если есть возможность, спроси пожалуйста у врача. В очередной раз удивилась сегодня непредсказуемости РС. Люция пишет, что не было очагов, а сейчас один большой 8 мм. У меня два года назад только больших очагов (больше 10 мм) было три, сейчас они правда уменьшились, а проявлений намного меньше.

Мне тоже пришел ответ от Лейсан. Я спрашивала про скидки и про то, какое можно пройти обследование в России, чтобы ехать уже точно на лечение. Вот ответ: "Проведение допплеровской диагностики на ХЦВН (венозной недостаточности) является исключительно специфической процедурой. В мире есть всего несколько центров, которые могут идентифицировать ХЦВН". Также исходя из очень большого опыта проведения данной процедуры в Токуда больнице (более 700 человек), процент необнаружения ХЦВН у больных РС очень низкий (2-3%). По поводу скидки на стоимость - это возможно, если мне удасться собрать группу пациентов, желающих пройти лечение в нашей клинике.

Ребята, я бы тоже с вами хотела. Но отпуск только в августе:( Зато вернетесь и я еще больше про процедуру узнаю:)

Вот к ней и не хотелось. Два года назад в мой первый визит она меня довела до такого состояния, что хотелось в метро под поезд прыгнуть. Я тогда только диагноз получила и из больницы вышла. Мой врач Лащ Наталья Юрьевна, я у нее в КИ участвовала, правда неудачных, лекарство с испытаний сняли, а мне дали копаксон и еще год наблюдали, только в декабре закончили. Очень приятная женщина, внимательная, всегда выслушает и что-нибудь посоветует. Девочки, а что врачи в Польше и Болгарии про КРАБы говорят? Нужно перестать их принимать до операции?

это на копаксон, нужно раз в три месяца появляться у врача и получать протокол заседания врачебной комиссии, чтобы по нему потом рецепт дали. Со мной сегодня там забавный случай произошел. Народу было тьма, все за протоколом, да еще моя врач на учебе, пришлось идти к другой, к которой очень не хотелось. Вот мы все толпимся у кабинета, подходит медсестра, спрашивает - Кто за протоколом без осмотра? Естественно почти все. Она в кабинет зашла, выходит и говорит - Врач будет смотреть всех, кроме одного. Называет мою фамилию и выдает протокол. Не пойму, чем я так отличилась, но мне понравилось. Всегда бы так.

Я писала во втором письме, ответа пока не было. Сегодня ездила в центр РС за протоколом, еще больше захотелось что-то делать

А стент не предлагали поставить? Какой критерий - ставить стент или нет?

интересная ссылка. Я такую же в Питере нашла. Вроде бы много общего, только здесь кардиологи, а нам нужны неврологи. Кардиологи не возьмут на себя ответственность, как мне кажется.

Вот-вот, меня это тоже очень интересует. А то у меня на МРВ не то что сужения, даже вены одной не нашли

В 11 ГКБ я спрашивала, что они думают про эту теорию. Ответ был такой - единственной причиной РС считается аутоиммунная, другие версии они не рассматривают. "И зачем вам это?" - сказали они - "у вас же все прекрасно, вы же можете ходить"

Я написала в Болгарию, и они уже ответили, причем Лейсан ответила на русском, что значительно упростило наше общение. Смущает тот факт, что стоимость обследования составляет 2/3 всей суммы, и есть шанс потерять 4 тысячи, а операцию так и не сделать. Дания, а какое соотношение стоимости обследования и лечения в Польше? Коксик, а в Германии ты в какую клинику писал? Скинь ссылочку.

Кстати, Люция, может Вы знаете, почему катетер вводят так далеко от шеи? Вы пишете, что нужен только низ.

Пока только есть улучшения после операции у небольшого числа добровольцев, либо очень смелых, либо абсолютно отчаявшихся. Но если будет клинически доказана теория о том, что сужение вен это причина РС, тогда придется локти кусать, что раньше не сделал.

Почему не договоримся? Нас же много. В идеале попросить модераторов сделать нам какой нибудь условный excel файлик, чтобы мы в нем отмечали, кому когда удобно. Например так. Потом свяжемся друг с другом в личке и договоримся _______________.xls

Можно на форуме в группы собираться. Примерно договоримся, кому когда удобно. И по регионам. Я ищу компанию на август, москвичей или тех, кто из Москвы поедет. Сегодня получила письмо из Питера. Они пишут, что проводят "флибографию ерёмных вен" (сохранен оригинальный текст:) ), но "Решение о проведении ангиопластики и стентирования принимается после проведения диагностики".

Люция, добрый вечер. Поздравляю! Надеюсь улучшения не заставят себя ждать Вопросов два 1. Сколько стоит? 2. Как организовано? Т.е. как происходит связь с клиникой, организация приезда, размещение и прочее. И конечно если можно ссылку на сайт

Я делаю во все места, но не по порядку, а руки и ноги через раз пропускаю, потому что туда бывает больно колоть. Т.е. например на этой неделе колю левую руку, а на следующей правую, и ноги также. Помогает приложить холодную гелевую подушечку ДО укола, я сначала по ошибке после делала. А вообще со временем болевые ощущения ослабели, не так как в начале было, больно бывает редко.

Жаль, я уже размечталась в Питер съездить. Обожаю этот город. Коксик, сейчас записывают за 2-3 месяца на операцию? Такая очередь, или просто дают время собрать документы?

А куда в Питер? В кардиоклинику?

Кстати, не могу разобраться в одной вещи. Писали про то, что катетер проходит через сердце, и про то, что вводят его в вену на бедре или что-то вроде. Какой в этом смысл, кто-нибудь знает? Почему сразу на шее не разрезать? Коксик, я вены проверяла больше из интереса, а не чтобы посылать в Польшу. От результата для меня зависело, сколько я еще готова ждать и собирать информацию об этом методе. Такой суммой я вполне могу пожертвовать, а вот съездить в Польшу, чтобы мне там отказали из-за отсутствия патологии, это уже совсем другие деньги на ветер. Теперь знаю, что патология есть, пусть и не точно описанная, поэтому в августе наверное поеду.

мне делали МРТ с контрастом и сразу за ним МРВ, так что получается, что МРВ тоже с контрастом. Насчет использования контраста при МРВ отдельно не узнавала.

Я делала здесь http://travma24.ru/ Прайс есть на сайте, контраст они используют. Выбрала из-за круглосуточной работы, чтобы в выходные сделать. МРТ хорошего качества и с подробным описанием сделали. А вот с МРВ непонятно. То ли действительно это не очень информативное исследование, то ли специалист не очень знакомый с ним, но он долго ковырялся в литературе и искал по моей просьбе есть сужение вен или нет, но ничего, кроме ассиметрии кровотока, поставить не смог.

В Сеченова была раньше возможность платно лечиться для иногородних, стоило два года назад 40 тысяч за три недели. Там и обследуют, и полечат если что. С такими симптомами в клинику нервных болезней должны взять.

Я бы с удовольствием похудела от копаксона, но увы:( За два года с диагнозом набрала 15 кг, а ведь и была не худышкой. Может сказалось то, что курить бросила. Правда пока сидела на диете Эмбри - худела, но не хватило силы воли на ней держаться

Всем привет. Сегодня сделала МР венографию и МРТ с ангиографией. Очень удивила врачей, когда сказала, что мне просто интересно, есть ли у меня сужение сосудов. Очень пожалела, что не записалась на УЗИ шеи, врач сказал, что оно лучше показывает нарушение кровотока. А так поставили ассиметрию кровотока, но сказали, что это может быть из-за положения головы, ведь МРТ выдает фиксированное изображение. А вот в сосудах головы проблему нашли, правда не очень серьезную. Зато на МРТ очаги за год уменьшились в два раза, чем я очень довольна.