kat4kat

Хотя UAE -Crimea лучше, вы правы)))))

Дмитрий, Крым-это моя Родина, где живут мои родители и я часто там бываю. А имидж я выбираю сама, на свое усмотрение;) Насчет паспортов и прочего, я знаю. А также знаю об отношении к крымчанам в настоящее время на материковой части Украины. И поверьте ехать в Мелитополь нет ни малейшего желания. Но думаю это не тема для обсуждения политических взглядов.

Я крымчанка)))))(хоть паспорт еще украинский), и теперь вряд ли это возможно.... Буду ориентироваться на Саки, все же роднее там.

Добрым словом можно вспомнить лечение в Мелитополе, ОСМ Ассистан-Сервис. Медикаментозное лечение + шикарные условия проживания. Всё бесплатно. Огромная благодарность всему персоналу. Был там три раза, всё очень понравилось. Дмитрий, я слышала о таких программах и читала очень положительные отзывы, по-моему в Днепрропетровске или Донецке, уже не помню. Хотела поучаствовать , но не успела))). Надо в Саках подобные попробовать организовать, там условия все есть, осталось найти спонсоров.

Я оговорилась. У нас скорее больше КИ, чем программ. И все импортные препараты входят в КИ. Программы по украинским препаратам, но и тех было очень мало и к сожалению всех покрыть видимо у Украины не хватило бюджета. А так, Николай прав, практически все лекарства покупаются за свои средства.

Всем приветик. Насчет Севастополя ничего сказать не могу, просто не знаю и не слышала про существование группы "белая ворона". По-поводу ПИТРС и лечения. У нас в Крыму ( Симферополе) существуют также, как и в других регионах России, программы. Был и Авонекс, и Копаксон и Тайсабри, но очень мало и по-моему даже на годовую программу не хватало. Многие в основном получают наш украинский бета биоферон и бетфер. Но сколько людей всего в программах, не знаю. У нас это совсем не афишируется и практически больные не общаются друг с другом, но я могу и ошибаться. Руководитель - Корсунска Лариса Леонидовна, она меня и ведет, очень грамотный врач. Если я чем-то могу помочь, то я готова поучаствовать в информировании и налаживании контактов.

Всем приветик. Официально о существовании обществ я не слышала. В основном общаемся по группам, между собой. Но с самого начала заболевания нахожусь на этом сайте и поддержки, с ответами на вопросу ищу именно здесь. В самом начале созвонилась с Николаем и еще одним мальчиком из Симферополя, но на этом все и закончилось, так как постоянно там не нахожусь. Тоже думала, что существуют сообщества, но ошибалась видимо. Так общаемся с парой девочек, но они еще со здоровых времен были моими подруга ми и так случилось, что всем нам троим почти одновременно поставили этот диагноз. Насчет наличия санатория... Учитывая направленность сакского региона на лечение спинальником, возможно там есть реабилитационные программы для нас. Состояние всех комплексов конечно не очень, но есть салоне себе хорошие варианты в Саках, но соответственно и цены повыше. А специалисты там действительно хорошие, меня там ставили на ноги 16 лет назад, после травмы спины. Извините за описки, пишу с айпада, он иногда на такое исправляет)))). Слово спираль ником - Спинальником...

Орешкина к ответу)))))))))!!!!

Ясненько, спасибо. Просто стало реально очень интересно - почему. Мне ничего не сказали про это на консультацииюб а здесь такая информация.

Мне тоже интересно. Просто согласна с aliens, не стоит так радикально сразу - я сама сразу ринулась изучать, но продолжаю КРАБы ( ПИТРС). aliens, ответьте пожалуйста на вопрос, по-тоему вы и написали, что после ТСК ПИТРС нельзя.... Почему?

Скажите, а почему нельзя ПИТРС и гормонотерапию, после трансплантации? Я когда была на консультации в клинике Пирогова у Дениса Анатольевича, мне об этом никто ничего не говорил. Я в начале заболевания также собирала всю информацию о лечении, но благо хватило ума не пойти на это. Хотя не отрицаю, что кому-то действительно помогло, лично знаю такую девочку....Но именно ли это помогло, или химиотерапия, которая применялась и затормозила прогрессию - судить не берусь.

:anime_05: :rose:Happy Birthday :anime_05: :anime_05: . Иришка с Днем Варенья. :anime_05:

Всем приветик. Вот уже второй день мучаюсь головной болью, мигрень...Причем постоянно слева. Что я только не пила, и тут вспомнила о препарате прописанном мне моим неврологом - это Зомиг. Вы знаете, это реально вещь и помогает, но именно при мигрени. За час, все как рукой сняло. Зато пока лежала, столько всего узнала: оказывается мигрень также может вызывать краткосрочное онемение конечностей. А еще у меня так называемая глазная мигрень присутствует, это когда в глазах разноцветные треугольнички пляшут, локализованно и через некоторое время исчезают. ( не знаю как по-другому описать ощущения). Если кто мучается мигренью - возьмите на заметку препарат, правда цена великовата, но он того стоит.

У меня этот синдром проявился как раз после гормонотерапии и пункции, но в основном конечно от РС)))). Прошел постепенно, на помню точно сколько это заняло....3-5 месяцев. Я писала в одной из тем. Он уходил постепенно, но был тоже по всем конечностям постепенно сошел на нет, так же как и дрожь.

Tony, у меня когда онемения стали постепенно отпускать, тоже чесались места онемевшие. А потом стало сходить на нет: и зуд и онемение. Врач сказал. что зуд свидетельствует о возвращении чувствительности. Но один участок кожи на ноге, так и не восстановился. Иногда интересно наблюдать, когда холодно, то вся кожа становится "гусиной", а именно этот участок гладенький)))).

Только не думайте, что это панацея!!! Как дополнение - да, не повредит, но не как основное лечение и основной препарат.

Юлечка (из Киева), с Днем Рождения.!!! Счастья, здоровья крепнущего день ото дня, любви. Ты такой светлый человечек!!!!

Tony, знаете, меня тоже очень волновал вопрос восстановления. Главное верьте, оно настанет, пусть даже медленно; просто теперь, надо относится к себе более бережно. Не всегда конечно получается, но все же. А насчет антидепресантов, я знаю что если в действительности депрессии нет, то могут проявиться все побочки описанные в инструкции. Мне мой доктор, с какого-то перепугу тоже прописал, но после действия первой таблетки и проявления побочек во всей красе, я прием прекратила. А сон, мне кажется, можно отрегулировать более мягкими преператами. А почему бы и нет?!)))

Tony, не вонуйтесь, я полностью соглашусь с девочками. Гормоны надо прокапать, у меня тоже была дикая слабость, но после терапии постепенно прошла, в ногах в течение 3 недель. Онемение долго уходило, но если прокапать вначале, не распространится по всему телу, как было у меня. Наверное поэтому все очень долго восстанавливалось. В период гормонотерапии, во всяком случае у нас, в больнице не держат если человек самостоятелен. Меня продержали первый день, а потом я сама 4 дня ходила в больницу на капельницы. Думаю, если есть силы, вы сможете доделать все дела, но отдыхайте больше!!!Поправляйтесь!!! Каспер, пардон, и с мальчиками тоже согласна)))))

я знаю, и это не радует. Я просто для информации написала, а вдруг все изменится)))

А еще, совсем недавно, я решила поумничать и по схеме наших украинских медиков, попросила мне прокапать глайаталин (глиатилин), на что мне врач, который меня ведет всю историю болезни, сказал что не пропишет. Типа, он не верит в действенность данных препаратов при нашем диагнозе и не считает нужным мне это назначать, так как я неплохо иду на бетафероне... Ему верю на все сто, но у нас в Украине ведь прописывают и мне капали 2 года назад. Не знаю как сказалось в общем, но везде мнения разные. У нас они признают только основные корректирующие и сдерживающие препараты. А также, если в течение года на ПИТРС происходит сильное обострение , то они автоматом переводят на более сильные препараты второй линии, где лидирующие позиции занимают Тайсабри и Гиления.

Да, заграницей действительно не применяют дексаметазон для снятия обострений, в основном солумедрол. Но к своему стыду, я тоже считала, что именно дексаметазон более слабый и щадящий. Буду знать)))

Sol. не паникуйте, самое главное. Хоть схемы везде разные, но после пульстерапии, мне был назначен курс гормон в таблетированной форме по убывающей. В середине приема, мое самочувствие тоже стало ухудшатся. Еле дождалась последней таблетки, но в день приема последней преднизалонинки, мне сделали первый укол ПИТРС. То ли вера святая в бетаферон и врачу, то ли действие (запоздалое) гормон, но мне потихонку начало легчать. Возмошно вам тоже постепенно полегчает. Чего Вам и желаю. Но, настаивайте на ПИТРС, пробовать надо все!

Foi, Мы говорим об одном и том же, просто не поняли друг друга.

Вы меня извините, но информация противоречит всему. ПИТРС колят и во время обострения, они никак не усугубляют картину. Раньше прерывали прием во время обострения, но сейчас все реже и реже это делают. Потом....какая доза ПИТРС...Вы о чем? Если о Митоксантроне и иже с ними, - возможно, но такие препараты, как Копаксон, Бетаферон, Ребиф, Авонекс, колятся в единой дозировке и режиме. За исключением периода начала применения