Каспер

Я конечно понимаю, что горлопанством ничего не добъешься, но и сидеть и молчать в тряпочку тоже нельзя. Если молчание в какой-то культ возводить, то фиг знает до чего можно до молчаться.

На то, что наконец-то будет в аптеках Экставия и мы ее получим.

Где-где... Разговарил на эту тему с другом нашей семьи (он врач). Много раз читал в научных журналах, плюс ко всему интернет и телевидение.

Так хоть какая-то надежда есть.

Ведь действительно, сейчас сложилась такая ситуация, что если отказался от лекарства, то попадаешь в новый реест на ожидание. А сколько ждать в этом реестре никому не известно. Вот и приходится людям получать то, что есть и хранить в холодильнике.

А вам пересадку стволовых клеток платно или бесплатно делали?

На самом деле очень часто на обезьянках ставят опыты. Не раз об этом слышал. А ругаться и ёрничать в этой теме действительно не надо. 1. Не для этого она создавалась. 2. Если мы больные РС друг другу хамить будем, то нас это только по разным сторонам разведет. А нам надо друг друга поддерживать. 3. Выкладывайте сюда то, что есть новое в лечение, будем обсуждать, но без хамства.

И это тоже верно. Мне врач говорит "налазеетесь по интернету, а потом сами себе диагнозы ставете".

Фиг тебе.

Ребята - давайте жить дружно

Очень даже хорошо, что вы в тандеме с женой работаете. Просто покоробила фраза "Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. ". Понятно и то, что вам в первую очередь по шапке дадут за всякие разные выкрутасы со стороны. Я тоже не сторонник горлопанства на площади, а сторонник конструктивного разговора. Но про "заказы" то может не надо.

Привет. Я сейчас колю Робетал. Пока вроде все нормально. Шишек болючих нет, покраснений тоже. Вот только шприцы у них гадство дешевое.

да пошутил я пошутил

asnv верно про цель сказано. А к Орешкину у меня претензий нет. ПРосто выложил для того, чтоб другие тоже могли оценить сие творчество.

Цитата(БИОКАД @ 27.7.2011, 12:09) Уважаемый yopapipa! Вот комментарии по схожему случаю: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1 Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием. Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская И мне тоже интересно, как это расценивать.

Все с того же сайта Ронбетала: Елена Плиткина пишет: Александр, нам нет необходимости доказывать чиновникам преимущества Ронбетала. Его поставки проходят в рамках гос программы "7 нозологий". И соответственно, закупки происходят по международному непатентованному названию. При регистрации Ронбетала, мы выполнили все предъявляемые требования. Препарат полностью соответствует заявленным характеристикам. Мы некомпетентны решать вопросы замены одного препарата на другой. Если у пациента плохая переносимость препарата (Ронбетал или любой другой), государство обязано предоставить другую фармакотерапию. Почему этого не происходит? На мой взгляд, из-за недостаточного внимания общественности и правительства к проблеме заболевания. И раньше на других препаратах возникали и возникают случаи плохой переносимости. Только раньше это оценивалось, как "неизбежное" свойство препарата, и отказаться от него означало отказаться от шанса на лечение, отказаться от шанса на полноценную жизнь. А сейчас это списывается на то, что кто-то выпустил биоаналог. Ведь сложно смириться с тем, что судьба выбрала именно "тебя", загнала в строгие рамки болезни и не оставила выхода, сложно бороться с болезнью и не позволить ей подчинить свою привычную жизнь. Если эта борьба, Александр, с нашей компанией, как корнем зла, позволит Вам выстоять, позволит Вам подчинить болезнь своим правилам, я за Вас рада. Но помните, что своими строгими и непререкаемыми суждениями, Вы не оставляете шанса другим на свой путь. Заранее прошу прощения, если я кого-то обидела или оскорбила своим высказыванием. С Уважением, Плиткина Елена. НАГЛОСТЬ У ВАС ГОСПОДА БИОКАДОВЦЫ ЕСТЬ, А ВОТ СМЕКАЛКИ, ЧТОБ ПО ЛУЧШЕ ОТВЕТИТЬ, НЕ ДОСТАЕТ. ВЫ ПРЕКРАСНО ПОНИМАЕТЕ, ЧТО НА ЗАПАДЕ ПРЕЖДЕ ЧЕМ ВЫПУСТИТЬ ПРЕПАРАТ ТАКОЙ СЕРИИ, ФАРМКОМПАНИЯ МОЖЕТ НИ ОДИН ГОД ДОКАЗЫВАТЬ, ЧТО ОН ДОСТОЕН БЫТЬ ВЫПУЩЕН НА РЫНОК. Стоит также отметить, что такой рост заметен в периодах перед очередным аукционом и связан он, прежде всего, с недобросовестной конкуренцией - начиная от инициации жалоб от пациентов, которые, после проведенного расследования оказываются не соответствующими действительности, использования ресурсов общественных организаций до незаконных требований дополнительных документов качества на препарат. И У ВАС ЕЩЕ НАГЛОСТИ ХВАТАЕТ ГОВОРИТЬ, ЧТО ВАС БЕДЬНЕНЬКИХ ЗАЖИМАЮТ И ПОРОЧАТ? ПРО КАКОЙ ЧЕСТНЫЙ АУКЦИОН ВЫ МОЖЕТЕ ГОВОРИТЬ, ЕСЛИ, ПРИХОДЯ ТУДА, ВЫ ВЫБРАСЫВАЕТЕ СВОЙ ПРЕПАРАТ ПО БРОСОВЫМ ЦЕНАМ, А НА АУКЦИОНЕ, КТО ДЕШЕВЛЕ ПРЕДЛОЖИЛ, ТОТ И ЛУЧШЕ. И ВАМ ЭТО ПРЕКРАСНО ИЗВЕСТНО. И НЕ НАДО ГОВОРИТЬ ПИСАТЬ, ЧТО ВЫ ХОРОШИЕ, А ЭТО ГОСУДАРСТВО ПЛОХОЕ, ЧТО ТАКИЕ РАМКИ НА АУКЦИОНЕ СТАВИТ. ЭТО ВЫ ПЫТАЕТЕСЬ МОНОПОЛИСТАМИ СТАТЬ СО СВОИМ ПРЕПАРАТОМ.

С официального сайта РОНБЕТАЛА С чем Вы связываете рост негативных откликов на препарат? Прежде всего, относительный рост связан с увеличением потребления препарата - в рамках аукционов 2011 года препарата было поставлено в 1,5 раза больше, чем в 2010. Однако, несмотря на это, количество нежелательных явлений не превышает таковую на оригинальном препарате. Стоит также отметить, что такой рост заметен в периодах перед очередным аукционом и связан он, прежде всего, с недобросовестной конкуренцией - начиная от инициации жалоб от пациентов, которые, после проведенного расследования оказываются не соответствующими действительности, использования ресурсов общественных организаций до незаконных требований дополнительных документов качества на препарат. По всем подобным случаям Компания действует согласно действующему законодательству для защиты своей деловой репутации. Также у нас действует программа собственного мониторинга нежелательных явлений, которая уверенно демонстрирует безопасность препарата Ронбетал, аналогичную оригинальному препарату. БИОКАД, СОВЕСТЬ ВООБЩЕ ЕСТЬ? ХОТЯ О КАКОЙ СОВЕСТИ МОЖНО ВАС СПРАШИВАТЬ. ВЫ КАК БОЛВАНЧИКИ ОТВЕЧАЕТЕ "ВСЕ В ПОРЯДКЕ, НЕЖЕЛАТЕЛЬНЫЕ ЯВЛЕНИЯ НЕ ПРЕВЫШАЮТ НОРМЫ, УКОЛЫ НЕ СТАВЯТСЯ, ТАК САМИ КОСОРУКИЕ, А У НАС (БИОКАДА) ВСЕ ОТЛИЧНО". НИ ОДИН ПАЦИЕНТ НЕ КУПИТСЯ НА КАКУЮ-ТО ПРОПАГАНДУ. САМОЕ ГЛАВНОЕ МНЕНИЕ - ЭТО МНЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ КОЛЮТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ. А ОНО ОДНО "ИЗ 100% ПАЦИЕНТОВ, 99% ОН НЕ ИДЕТ". СДЕЛАЛ ВЫВОД ИЗ ОТКЛИКОВ ПАЦИЕНТОВ, ПЛЮС КО ВСЕМУ САМ СЕЙЧАС КОЛЮ И НЕ ВВОСТОРГЕ.

Ну значит заметано

и повинуюсь)))

Поганцы Вы, что Павел Емцев, что alex123. Ведь это реальная надежда. А опыты всегда на мышках проводились. Так что они всегда помогали в испытаниях. Юлек, а отчаиваться ни в коем случае не надо. Мы еще всех чиновников вместе взятых переживем.

У меня терапевт придала этому значение, если бы не она, то наверное копец пришел бы. Она мне объяснила, что постпрививочные осложнения любые могут быть. Но самое страшное то, что ее потом из пол-ки выдавили, что мол рот раскрыла и объяснила мне. А то все говорили, что я сам такой кривой-косой.

Я когда Бетаферон колол, то общался с их патронажной медсестрой, так она сказала, что 30-35% больных РС говорят, что заболели после вакцинации, и большинство из них от привики КОКАВ.

Ну тогда не думай на эту тему. Просто живи и радуйся.

Не надо такого пессимизма. Его и так хватает. А вдруг все будет Хорошо.

Кстати он же говорит и то, что действительно в медицинском кругу начинают поговаривать о том, что не исключают возможности, что он станет "излечим". В плане того, что если рано РС диагностировать, то связи между клеточками возможно будет по максимому востановить. Только одно большое но, в России это доступно всем по деньгам станет не раньше чем через 10 лет. Как хочется, чтоб это оказалось правдой.