лесничка

Мне врач в "Березе" посоветовала степпер для уменьшения спастики в ногах. Значит реально...

Так вопрос к участникам КИ , вы ходите на вливание и общаетесь с участниками КИ, есть те кому помогло?, не со слов медиков, а вот вы ЛИЧНО видели, общались с теми больными кому хорошо от этого лечения? (цитата) В октябре 2012г. во время осмотра независимого невролога я слышала, как женщина- участница КИ сказала, что ей лучше. ( в чем конкретно ... не знаю, отвлеклась на заполнение анкет. Но знаю точно, что 3-го вливания у нее не было, не было необходимости.)

Да, болею давно с 78г. РС официально с 2001г. Когда мне прокапали Алемтузумаб и улучшения не последовало , я подумала " вот если бы попала сразу на него минуя Ребиф от которого началось ухудшение, то и ситуация была б иной"... А теперь ... после истории с девушкой. Хотя опять же все индивидуально.

Когда я в 2011г. лежала на 1-ом вливании... я спросила у врача " На каком препарате буду после Алемтузумаба?" Он ответил " Ни на каком... лет 10..." А девушка продержалась 2-2.5года... Н-да ... все индивидуально...и досадно.

Gera, в какой момент девушка, о которой Вы пишите, решила выйти из программы исследования? Алемтузумаб ей вливали хоть раз? Странно ,что в сроки не укладываются с МРТ... Хорошего самочувствия и удачи Вам и Вашим близким.

Gera, что с Вашим МРТ? Третье вливание будет?

С - Надеждой, спасибо! А говяжью печень и язык Вы употребляете?

С-надеждой, напишите пожалуйста Ваше меню (завтрак, обед, ужин хотя бы на 2-3 дня) желательно с рецептами.

Я все понимаю про подойдет , не подойдет... Вот и ожидаемого чуда от алемтузумаба не случилось. Скорее наоборот, состояние ухудшается катастрофично . Раньше до алемтузумаба у меня были средства , которые меня восстанавливали ( берлитион капельно, азонирование), теперь после 2-х курсов , они не работают((. Я в отчаянии... Походка заметно ухудшилась, слабость постоянная и боли в позвоночнике. Простите за пессимизм, наболело...

Скорее всего через полгода вымывается потому, что "..мужчины и женщины , способные к деторождению , которые принимают участие в данном исследовании, должны дать согласие на использование надежных средств контрацепции на протяжении 6 месяцев после каждого курса курса лечения Алемтузумабом."

Не знаю, надо почитать информированное согласие. Помню в прошлый раз после вливания позвоночник болеть сильно стал и болел почти до самого следующего вливания. Где-то за месяц появилась двигательная активность и боли пропали. А потом новое вливание и все повторилось сначала.((

Никаких мер не принимала... Проблема усиленного выпадения волос отпала сама собой , где-то через полгода после Алемтузумаба. А вот вес прибавился (( с 62кг до 67,2 кг. Пытаюсь питаться дробно ,но как-то не получается сбросить...

После второго курса Алемтузумаба ,в июле прошлого года, где-то через неделю дочь заметила, что моя подушка усыпана моими волосами... Потом я и сама стала обращать внимание после расчесывания в ванной на белой раковине очень контрастно рыжие волосы... да и не только после расчесывания... на белом подоконнике , когда к окну подходила... В первый год не заметила , что волосы сыпятся . Зрение не очень, волосы были светлее поэтому наверное не заметили...

И мне раньше после двух-трех глотков спиртного(вино или коньяк, больше не пилось) становилось лучше с походкой - спастика, которая мешала в ходьбе, куда -то улетучивалась))), а на яхте могла без посторонней помощи самостоятельно! залезть с берега на палубу по лесенке )) . Но вот незадача ... после 1-го курса Алемтузумаба чудодействие алкоголя прекратилось((.

Спасибо за поздравление, Gera. Состояние равнодушия в последнее время часто настигает и меня. Стараюсь держаться , нашла очередного не традиционного врача)). От него то я и узнала об этом методе. Его применяют вроде бы только в Германии и Израиле , естественно все на уровне эксперимента. Хотелось просто почитать- узнать))... Может и пригодилось бы. Ну, не будем унывать! )) Удачи.

Gera, спасибо , что регулярно продолжаете информировать о Ваших делах. Орднунг есть орднунг)). В одном из прошлогодних сообщений Вы приводите ссылку на немецкий форум больных РС. Я так поняла,что Вы немного владеете немецким... Хочу спросить : на этом нем. форуме есть тема , обсуждающая лечение стволовыми клетками ( ягнят, овец) в Германии? Гугл ответа не дает по этому вопросу, а люди , которые испытали на себе это лечение есть. (но лично не знакома).

Сочится медленно, как струйка, С клубка уроненная нить. Соседка умерла, буржуйку Уже не в силах погасить. Пожар занялся еле-еле, И не дошло бы до беды,-- Его бы погасить успели, Да только не было воды, Которую тогда таскали Из дальней проруби с Невы. Метель могла ещё вначале Пожар запудрить, но увы! Три дня неспешно на морозе Горел пятиэтажный дом. В стихах сегодняшних и прозе Припоминаю я с трудом Ту зиму чёрную блокады, Паёк, урезанный на треть, И надпись, звавшую с плаката Не отступить и умереть. Но спрятавшись под одеяло, Я ночью чувствую опять, Что снова дом мой тлеет вяло, И снова некуда бежать. (С)Александр Городницкий. 1998.<a name="more2end" style="text-decoration: underline; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 18px; text-align: justify; background-color: rgb(238, 238, 238); ">

Скакать здесь не главное... На занятиях иппотерапией нужно выполнять упражнения не только , когда лошадь стоит , но и в движении. В прошлом году в начале апреля я первый раз приехала в иппоцентр... Холодно было, мухи белые срывались.. На лошадь села и так тепло стало... У них температура на 1-2 градуса выше, чем у человека. Сначала конечно очень неуверенно все делала, а потом втянулась. И еще путевку взяла. Мне понравилось... Единственный минус, у нас манеж открытый и в непогоду обычно занятий не получается. На манеж выводят коня-индикатора))) по кличке Колобок. И если он не уходит с манежа, значит и другие лошади работать будут, а если упирается-извините. А еще в нашем иппоцентре есть тренажеры, стабиллометрическая платформа, сенсорная комната, массаж можно поделать. Мои фото в иппоцентре на "Жизнь вне болезни" можно посмотреть. На иппо.. я была. Помогает , но не избавляет...Очень хочется кинезотерапию попробывать, походку улучшить. Эх, везде хорошо , где нас нет... Но главное двигаться и быть в поиске..

]Пальцы рук... Жаль, но тоже хорошо. В нашем иппоцентре упражнения на пальцы рук, называют эрготерапией.

]В "Березе" проводят сеансы кинезотерапии? Буду просить... Завтра заезжаю.

Gera, спасибо , что продолжаете делиться своими новостями. У меня тоже зрение ухудшается , но при плановых проверках в рамках К.И. показатели улучшаются. А вот астигматизм увеличивается, поэтому хожу только в очках. Вы пишите" Скоро будет лучше, прохладней" , а у меня спастика увеличивается в прохладную погоду... походка ухудшается. Какие мы все разные...

Elen , а Вы уточняли можно ли будет после Гиления колоть Копаксон. Мне , например сказали , что после Алемтузумаба только на Ребиф можно будет перейти (до КИ я тоже была на Копаксоне)

Шрот расторопши... Можно пить долго , гинекологи даже беременным назначают. ]

Вика, а Вы если съездите... Отпишитесь пожалуйста о результатах, очень интересует .

С прошлого года в Самаре, у бассейна ЦСК ВВС, работают музыкальные фонтаны... Классическая музыка... Журчание воды... Мигание цветных струй в такт музыки... Очень красиво!