лесничка

Что-то очень пассивно идет голосование(.В контакте в группе "РОЗОВЫЙ СЛОН" "за" проголосовало - 61, " против"-18 человек.

Уважаемые коллеги! Все знают , что в целях улучшения нашего самочувствия нам необходимы занятия ЛФК, и все понимают , что более эффективны эти занятия в команде единомышленников. В Самаре по адресу ул. Свободы, 71 в Центре семейной реабилитации инвалидов проходят занятия ЛФК, которые проводит Александр Мантуров - тренер с погружением в проблему Р.С. Но приехать туда многим не по силам из-за физического состояния, а так же учитывая дорожные пробки и удаленное местопроживания. Учитывая вышесказанное было бы целесообразно проводить дистанционные занятия ЛФК, используя интернет. Думаю, это будет интересно , т. к. занятия получаются коллективные, такие занятия хороши еще и тем, что приучат к определенной дисциплине. Человек тренирующийся самостоятельно , может расслабиться и лень победит в нем стремление работать над собой. Коллективные занятия - совсем другое дело! К тому же можно будет обсудить с тренером тот или иной вопрос.

Каспер, чем пропитываете необработанные рукоятки? Кровью убиенных животных))?

Если не секрет, ЧТО "кое-что" предпринимаете?

Роман, приветствую. Мужчина ложится колоть алемтузумаб? в какой раз?

В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(. На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение.

Болею с октября 78г. Диагнозов было много разных, до окончательной постановки д-за в 2001г. Я программе исследования алемтузумаба, как и GERA (писала про себя). Выписалась из центра РС 28 марта. В выписке в диагнозе впервые написали ВПРС. По шкале EDSS на сегодняшний момент 5,5 баллов. Где-то читала,может на сайте мозга человека, что алемтузумаб эффективен в первые 10 лет болезни,возможно поэтому у меня такой результат. Удачи! и простите за не радужное сообщение.

Да, переименовали.

Ненси, если Вы из Самары , консультировались ли Вы в СОКБ им. Середавина( ОКБ Калинина)?Там кафедра неврологии, кстати там же находится центр Р.С. Надо просить направление на консультацию именно туда .

Роман, а вы на какую вершину поднимались? На среднюю?!

Gera, вах! какие вы -молодцы! Решиться на такое ...не каждому дано, но вы все смогли. Здорово! Фотографии чудесные!

А фотографии взрослых можно посылать по этому адресу в Китай? Может нам пора коллективное фото сделать?))

Я вернулась, поездка получилась очень интересной. Самочувствие менялось волнообразно - от знательного улучшения до возвращения к прежнему, За 21 день таких колебаний - то лучше , то снова хуже - было много. Первая неделя была замечательной. Улучшения приходили каждый день. Начала ходить за коляской. Видевшие, как я приехала - муж привез на коляске, и видя меня идущую самостоятельно за коляской - хлопали меня по плечам и говорили "Браво!". Я была очень довольна своими результатами. И, наверное, совершила ошибку - забыла правило "ничего "пере". Много ходила, радовалась своим успехам. Да и муж сказал - "теперь надо восстанавливать мышечную силу". Ну я и довостанавливась до серьезной спастики... Мой вывод : Атомская Баня -замечательное место! Там можно безусловно улучшить свое состояние! Замечательная вода! Замечательные массажисты! Я видела людей, которые буквально "становились на ноги". И я думаю, что РС-никам надо безусловно туда ехать - чем раньше тем лучше. Сама туда поеду снова. Надеюсь, найдем возможность. Только без фанатизма в восстанавлении мышечной силы... Денег потратили примерно 3 тыс.евро на двоих. 2 - на меня, 1 - на мужа. Вика, искренне желаю Вам скорейшего восстановления до состояния первой недели пребывания в А.Б. Если было улучшение... если такое возможно... почему бы этому не произойти повторно ? Вика, а Вы приезжали туда со своей коляской или брали на прокат на месте? 3 тыс. потратили на поездку- это вместе с дорогой? Чем муж занимался пока Вы лечились? Смена климата не отразилась на самочувствии? Извините за такое количество вопросов.

Роман, молодец! Рада за Вас. Очень нравится Ваш настрой. Удачи!

Роман, удачи Вам! Очень рада за Лену!

kat4kat, спасибо за ответ.

А Вам костную пластику перед имплантацией делали? Если "да", то чем?

Tanyushka, примите мои искренние поздравления! и массу наилучших пожеланий!

Роман, а лечение Вам врач назначил для улучшения состояния печени?

Поправляйтесь, Роман! Я тоже неделю назад вышла из больницы.... все-таки весна не за горами...

И это здорово , что настроение улучшилось, это уже полдела. Так держать!!!

Присоединяюсь.

ПОДДЕРЖВАЮ !!!

Gera, "на вершине Бештау"!!! здорово. Пока есть желание и силы надо все успеть! А главное рядом с теми кто поддерживает осилить и преодолеть можно многое )). А что это за группа по исследованию спастики, в которую Вам предложили вступить? Это будет исследоваться новый препарат?

В июле 2001г. ездила с семьей в Анапу т,к, у меня не было прививок от дифтерии, то иммунолог-аллерголог порекомендовал проделать Циклоферон. На тот момент была стойкая ремиссия, курс Циклоферона прошла успешно. Обострений не случилось, дифтерию не подцепила... Правда, в декабре того же года во время госпитализации в центре РС,невропатолог сказал , что Циклоферон не защищает от дифтерии.