лесничка

Полтора часа ходьбы... здорово! Искренне рада за Вас, Роман. Я сегодня тоже была на " визите"... Видела двух женщин , которым реально стало лучше после Алемтузумаба. К сожалению, про себя этого сказать не могу. Может мое улучшение еще впереди.... Пытаюсь себя взбодрить этими мыслями. МРТ прошла в пятницу, 12.07.13. Отрывок: "по сравнению с данными МРТ от 2012г. один новый участок в левой лобной доле размерами до ...." и в заключение: "МР-картина димиелинизирующего заболевания головного мозга (рассеянный склероз) без признаков активности процесса...." Результатов от " Джензайм" пока не было. Наши врачи решили третьего вливания не делать т.к. " без признаков активности процесса".

Tony, Вы пишите, что Вас удивляет то ,что стали лучше ходить ноги ... без лечения... У меня( болею с окт. 78г.) до беременности - окт. 94г. тоже все обострения могли проходить без лечения. Обычно это происходило так: 1-ю неделю от начала все усиливалось, онемения или парезы, а во вторую неделю все проходило! Зачастую без лечения. После гармонов, обострения случались где-то через1-1,5 мес... гораздо сильнее предыдущего. Поэтому я зачастую от них отказывалась. Потом одна очень молодая врач ( может даже только институт закончила) назначила мне Гемодез, нога стала подниматься уже под капельницей ( до этого шла первая неделя обострения-парез). Не сочтите за рекламу. У нас у каждого свои методы... главное их найти!

[ Gera, 11. 06.13. Вы писали , что обнаружен белок в моче и что будет повторная пересдача... И каков был результат? Удачного приема завтра.

Сначала в положении стоя и держась за опору с силой делаю махи ногами вперед , потом в стороны. Поочередно поднимаю по очереди ноги на стол (пардон) и делаю пружинистые движения , обхватывая ногу руками. Потом сажусь на пол и тянусь руками к пальцам ног. Только после этого удается сесть в "лотос" и отдохнуть ))

Как хожу? Да по разному.... Бывают дни (но к сожалению все реже) даже и без трости , но на короткие расстояния. А бывают - чуть ли не по стеночке... У меня зависит походка от эмоционального состояния, стоит понервничать и все ... свободна от всех дел ((. Впервые в этом году , стала ощущать ухудшение состояния и в первую очередь походки, от жары((. С завтрашнего дня еду на иппотерапию... Сейчас в тревоге , а смогу ли по такой жаре, сейчас + 35. Еще в последнее время стала перед выходом из дома делать упражнения на растяжку ... а потом в" лотос "... как-то легче идти становится, к сожалению не очень долго... но все же хоть какое-то облегчение.

А мне на третьем больше понравилось, чем на втором... Люблю я среди ночи, если не спится кофейку натурального , что б поскорее уснуть.... А в душе не надо резких движений делать... а придержаться можно и за стену )) Вот пол скользкий это да... ну так в сланцах надо ходить ))

Слова подыскиваем...))) Я в Березе второй раз была ( первый- в прошлом ноябре). В этот заезд как-то интереснее было)),болею давно, но узнала много нового... от коллег. Очень сожалею, что когда делала ежедневные утренние прогулки и видела ... девушку с инструктором... и не примкнула к их разминкам ,и не расспросила... А тот мастер-класс , который был ... за два дня до моего отъезда ( информации было сразу много , но она не уложилась((( ). Про массаж ... отдельное и огромное спасибо Геннадию Александровичу! По приезду мне как-то сразу поплохело и я еле ходила, а после массажа прям хотелось летать и бегать. Ну т.е. желание двигаться появлялось, а в конце заезда я уже и без трости обходилась ))). Пришлось съехать досрочно... на следующий день был Последний звонок у дочери. Думала просто помогу собраться ей... не хотела ехать в лицей (эти слезы грустной радости...). Но рискнула... поприсутствовала )))

Роман, очень рада за Вас, что поправили Ваше состояние... надеюсь и анализы нормализуются к следующей пересдаче, не хочу даже мыслей допускать о побочках. aliens, искренне желаю совершать Вам сегодняшние подвиги на каблуках каждый день ... и пусть каблук становится выше, а спина прямее ))) это так красиво...(эх, мечты-мечты... )

Роман, поправляйтесь поскорее.

С. Евгения, Ваше сообщение считаю откровенной рекламой. Если б сама не накололась ... ох как захотелось бы принять эту " фкусняшку". перед началом исследования ЕDSS -3б., после 2-х лет Ребифа- 3,5б.,после 2-х курсов алемтузумаба- 4,5 б. Не понятно только зачем Вам это? Что бы все рванули покупать... Хотя конечно все индивидуально... и сам РС и реакция на лечение...

Орешкин А.М., спасибо за фоторепортаж ... Приятно было увидеть знакомые лица...

Gera, а в течении кого времени планируют отслеживать эту "необходимость- ухудшение"? Пожизненно...?или в течении текущего года ?

Gera, а что говорят ... будет третье вливание или остановятся на двух?

Ясно... и спасибо за ответ. Желаю скорейшего решения этой проблемы... (ждать и догонять хуже нет...)

У вас на КИ нет врача на МРТ? А я то все волнуюсь ))) "Как же сроки?"... у них же с этим строго... Даже специально смотрела на первое Ваше сообщение в этой теме. Там на 1 странице есть сообщение Странника... это же Орешкин А.М., я не поняла он применял Алемтузумаб? или вышел из исследования ?

Неврологу о моем состоянии окулист сообщил. И потом эти нарушения , они же приходящие (не постоянные)

Сама я не умею )(, а окулист не настаивал...

Дмитрий, поправляйтесь по-скорее.

У меня активно слабеет в последнее время лев. сторона и нога сейчас , во время ходьбы , здорово прогибается назад в колене. С марта месяца , раз в неделю перед глазами появляются черные пятна(продолжительностью 1-1,5час.)... на визите в марте сказала про глаза врачу, послали к окулисту... "все почти в норме, но если только небольшой ретро-бульбарн. неврит" Хорошо , если дома возникают неприятности с глазами, а на прошлой неделе в магазине прихватило. И опять хорошо! я была не одна... После последнего падения на улице ( 1,5 недели назад) одной страшно выходить... и трость не спасла((( И опять хорошо! мир не без добрых людей, совершенно незнакомая женщина бросилась меня поднимать, а потом отряхнула и до дома проводила. Она идет рассказывает о своих межпозвоночных грыжах, а я иду и думаю " может потому и кинулась помогать, что сама болеет". Обычно здоровые и сильные при виде моей нетвердой походки прячут глаза и только мужички в подпитии предлагают помощь... На апрельском визите... состояние без обострения. .... Это конечно замечательно, но что ж мне так худо.

Gera. Глаза ... наше все... здорово, когда они ведут себя хорошо. МРТ тоже будет в понедельник? Пишите обязательно, как будут обстоять Ваши дела.

Фенотропил в последнее время не помогает. На последнем визите К.И. врач порекомендовал от общей слабости Энерион или Стимулотон. С надеждой на лучшее пью сейчас Энерион. О результатах говорить пока не могу, выпила всего 10 таблеток.

Здорово , когда есть такие товарищи, к которым можно нагрянуть спустя столько лет и не в самом лучшем состоянии.

Дмитрий , ждем Ваших рассказов о поездке ...

В декабре прошлого года купили министеппер VEGA S- 111 марки TORNEO. Очень компактный и легкий. Занимаюсь на нем либо держась руками за ручки шкафа и полностью вытягиваясь, либо просто придерживаясь рукой за стену или вообще не страхуюсь никак. Это уже зависит от самочувствия на момент занятий... У меня вопрос в каком темпе лучше заниматься?

Спасибо на добром слове и Вам, Андрей, всего хорошего.