лесничка

С 13 июля начала колоть Нуклео форте. Сейчас точно не помню, но кажется 21-го позвонили с К.И. и сказали, что23-го предстоит повторное вливание Алемтузумаба. Так как Нуклео был из Испании, то расфасован был по 10 ампул. Я решила сделать всё...(хотя изначально думала 6 ампул 90 капсул). Короче до больницы я сделала 9 шт. Продолжила с 29-го- доделала последний укол и перешла на капсулы Нуклео форте. Пока принимала лев. тазобедренный сустав не давал о себе знать, сейчас ( я уже недели две как закончила) снова начинает побаливать. Боли в пояснице, которые снова усилились после Алемтузумаба, Нуклео их не снял. Ощущение кипятка, которое появилось в марте на лев. стопе, прошло не заметно во время приёма Нуклео. Временами , становлюсь активнее ( хочется двигаться). Это тоже радует.

Konstantin S, очень душевное фото. И что всё выпиваете... один???

Gera, большое спасибо за ответ, то что Ваше состояние улучшилось на алемтузумабе очень радует и вселяет определённые надежды!!! Сейчас вспомнилось, в 1995г. послали меня на консультацию к невропатологу... решить вопрос о возможности сохранения беременности. Невропатолог меня предупредил о возможности ухудшения состояния после родов. На что я спросила, а были ли такие кому становилось лучше... Ответ был " Бывало". Тогда я сказала , что и мне будет лучше. Обострение случилось через 7,5 месяцев,но потом была длительная ремиссия около 15лет. Это я к тому , почему " радует и вселяет определённые надежды"

Gera, как Вы сами и Ваш врач оцениваете Ваше состояние ... с началом участия в КИ, Вам хуже или лучше, что с Вашими баллами по ЕDSS ? Есть ли разница в самочувствии на Ребифе и Алемтузумабе?(если не секрет))) Что посоветовал врач от двоения? Про онемение не спрашиваю (уже и за жалобу не считаю... лишь бы не усиливалось)

Ждём... С нетерпением...))) Мои ,самые наилучшие, пожелания Вашей Марине.

[ Мне в институте Бурденко врачи советовали при головных болях пить крепкий и очень сладкий горячий чай, а так же ставить горчичники на икроножные мышцы и затылок. Иногда срабатывало... Попробуйте.

Спасибо, ещё раз прослушала. Да-а " Сколько раз падал я, столько ты поднимал..." ( мороз по коже)

Красиво... И благостно... А кто поёт? Александр Старостенко?

Если бы уши... Ощущение было такое, как буд-то проваливаюсь в бездну. Иногда при обострениях такое бывало. Головокружение что ли такое. Пила корвалол. Легчало. Сам полёт проходил нормально. А потом посадка и опять всё сначала. Специально не загораю, но и не прячусь от солнца.

В 2001 летала с семьёй в Анапу ... Взлёт и посадка ... Это было что-то, непередаваемое. Испытать подобное , больше не хочу. На атракционах не пробовала, но на качелях во дворе ( вверх=вниз) тоже не могу. А вот на яхте никогда не укачивает , даже в болтанку от моторок. Так, что получается опять всё индивидуально.

Спасибо, Gera, очень приятно!

На чемпионате города Самара. Гонки молодых и рьяных ))). Вот так они сидят и открениваются... и лавируют, лавируют... Приводнился... Подняться вверх -1000р., опуститься-5000р.(шутка) В окрестностях Самары. Просто проходили мимо... Наши... Самарские... Чайки.

Сегодня утром появились сыпь и зуд. По рекомендации врача сделала тавегил. Сыпь прошла к обеду. В итоге весь день проспала.

А у нас в Самаре сейчас попрохладней стало, в этом плане мне повезло... Сегодня вернулась из больницы после повторного вливания алемтузумаба(первое вливание было в прошлом августе). Из МРТ от 15 июля 2012г."Сохраняются множественные очаги... После введения контрастного вещества не отмечено повышения уровня сигнала от описанных очагов. Рассеянный склероз без признаков активности процесса" С 23 по 25 находилась в больнице. 1-й день :1час солумедрола+ 4 часа алемтузумаба. На третьем часу алемтузумаба разболелась голова. По окончании приняла суммамигрен от головы. Вечером вышла на улицу... 2-й день: проснулась от сильного головокружения ( пришлось держаться за кровать, что б не слететь с неё). Постепенно при прокапывании гормона головокружение ушло.Сыпь появилась по окончании алемтузумаба, прошла через час после хлоропирамина. Пока ходила к м/с за хлоропирамином, поняла , что не хромаю. Решила проверить... Походила трижды по длинному коридору метров 500 в приличном темпе.Порадовало несказанно! 3-й день ; походка не та , что вчера ... Но ведь ещё не вечер))) Опять было не много сыпи. Убрали хлоропирамином. Следующий визит 16 августа с большим забором крови для анализов... Желаю всем первопроходцам удачи... терпения... веры в себя. Собственно это пожелание всем вам, уважаемые коллеги. Надёжных тылов нам!!!

Gera, необыкновенно красиво!

В ущелье... Кошмар... Но в иппоцентре дальше манежа не сбросят... К тому же рядом инструктор... А за поводок дали подержаться только на время съёмок)))

В иппоцентре г. Самара. Опять мне достался рыжий конь))) с "говорящим" именем Геркулес, но со мной он смотрится как пони. В прошлом году на самом первом занятии, я тоже занималась с ним и чувствовала себя ооочень не уверенно. А теперь я - джигит))). Спешиваюсь Заслуженное угощение

Сергей263, В теме Care-ms подробно расписано,как мы его принимали.

kat4kat, до алемтузумаба, в рамках исследования, было 2 года приёма ребифа. Цель исследования, в котором мы принимаем участие,сравнить новый препарат алемтузумаб, предназначенный для лечения рецедивирующего ремиттирующего рассеянного склероза , и препарат Ребиф, зарегистрированный по данному показанию.

[Спасибо за отчёт. Удачи!

Gera, дело уже прошлое, но что-нибудь Вы предпринимали для увеличения тромбоцитов?

Да, согласна муж, дочь, родители , а самое главное обязательства перед ними раскисать не позволяют.

Просто замечательно, Gera, что у Вас наметилось улучшение. Это обнадёживает! Понимаю у всех протекает по своему и всё же... Может моё время ещё не пришло,( для улучшений)Кроме усиления слабости в левой ноге после алемтузумаба, наросла общая слабость ( медлительнее стала ,очень раздражает)заметно менее сноровистой стала лев. рука. К тому же с конца августа усилились боли в позвоночнике 4,5 позвонок, лев. тазобедренном суставе( коксартроз 1-2 степ.)и прав. коленном суставе ( из-за упора на прав. ногу)-гонартроз. В январе был осмотр независимого невролога- неврологический статус на уровне прошлого года,( январь.) Это конечно радует , но по моим ощущениям мне хуже... Странно.

Gera , спасибо за Ваши отчёты, жду их и читаю. Отдельное спасибо за Ваш боевой настрой и оптимизм, вдохновляют. Если позволите немного о себе: в августе прошлого года прокапали алемтузумаб так, что получается полгода. За это время ходить стала хуже ( постоянно приходится с палочкой, до ребифа палочкой не пользовалась, на ребифе-изредка). С сентября до середины декабря были пониженными тромбоциты, поэтому приходилось проверять кровь еженедельно(тромбоциты стали понижаться ещё на ребифе, до этого не замечали). Теперь о хорошем: головные боли ,которые были частыми и продолжительными, стали очень редкими. Это радует... У меня вопрос: у кого - нибудь снижались тромбоциты на фоне ребифа или алемтузумаба?

У меня в конце лета каждый год обостряется ринит. Никогда не связывала ринит с Р.С., думала сезонная аллергия.