KOKSIK26

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

я перед наблюдалкой в Нии Неврологии 2,5 года назад сдавал и тесты на координацию и примеры решал и ходьба на скорость и ещё что-то там для проверки извилин) весной в Мониках снова тоже самое сдавал. в этот раз результаты лучше чем 2 года назад. тоже какие-то бумаги заполняют на Гилениа. это видимо всё собирают для общей статистики принимающих данный преппарат. До и После

про привыкание от Гилениа немного не верная информация. просто препарат нового поколения и в сравнении с другими ПИТРС (авонекс,копаксот,бетаферон и т.п.) он намного сильнее,а значит и эффективнее,а следовательно и при переходе с него на более слабые ПИТРС ,возрастет риск хватануть обострения и не факт,что организм сможет бороться с РС после Гилениа. это моё личное мнение,если что. насчёт сильных обострений и перебоев с получением Гилениа это верная инфа.. лекарство дорогущее. перерыв в приёме лекарства может вызвать сильное обострение. врач объяснял мне научно ,но я дятел в этом. Разум,если вам помогают Интерфероны,то не советую прыгать на Гилениа. ещё успеется. многим его начинали предлагать в рамках наблюдательных программ или исследований и в большинстве отбирали тех у кого частые обострения (по 4 в год,а то и больше). да и побочки серьёзные могут быть. как многие хвалят,так многим и навредило Гилениа.

нам тоже 2 месяца не завозили Инфибета,пытались втюхать Ронбетал. дошли до верхов городских. на следующий день привезли две коробки Инфибета. нормально?

если Эссенциале в таблетках стоит 1600 ,представляю сколько он стоит в ампулах) давно кстати известно,что эффективнее колоть в вену чем в таблетках пить. это не только Эссенциале касается. Что у меня нового?) недавно была жуткая аллергия на сраный Актовегин. и вообще я заметил что стал аллергенным человеком. то зуд по телу,то покраснения...но это ж такая мелочь,когда за окном +30,а ноги идут ,глаза видят и руки делают. пью Гилениа по таблетке с перерывом в два дня. Инфибета складываю в холодильник. собираю инфу по ТСК в Москве. боюсь что без этого не обойтись в будущем. не надо думать что я ною)) просто сказал. я ничего не боюсь. если кто посоветует какие капли для глаз а то зрение посадил с компьютером,буду благодарен.

а я выбил две коробки Инфибета. умел бы я так же Гилениа выбивать) у меня вопрос к тем кто получает через Моники Гилениа. у вас получается коробку за май выдали или это июньская коробка? с этими перерывами получается,что вы недополучаете коробки за год? никто этим вопросом не интересовался ? написал один паренёк что через Моники получает. сидит с сильнейшем обострением. не может ходить. плевать нашему минздраву на нашу болезнь. не понимают что у нас перерывы в лечении равносильны смерти.

анализы по Гилениа у меня за месяц май в норме,экг тоже. лимфоциты преподнялись но держатся на отметке ниже минимальной нормы, а значит болезнь не должна потревожить. продолжаю эксперимент с нарушением всех правил Новартиса по приёму Гилениа. как говорят,захочешь жить и не так раскорячишься. выбора нет. была недавно аллергическая реакция на какой-то сраный Актовегин. колбасило пол дня и всю ночь. онемели пятки,ладонь на правой руке... через пару дней всё прошло. о чудо! в Мониках прошёл офтальмолога. три часа ожидания. о боги! ) уехал в 7 утра,вернулся в Чехов в 7 вечера. продолжаем жить. не могу получить Инфибета в аптеке второй месяц. втюхивают Ронбетал. В кого стрелять не знаю. мне-то как бы Инфибета пока тоже не нужна,но раз по закону обязаны дать её,то чего бы и не взять. а не дают же.

не могу получить второй месяц Инфибета а вы про Гилениа) её вроде тоже по моск. обл. так пока и не завезли в аптеки. уже июнь кончается

удивительная благотворительность от Новартиса ) Ещё бы на Гилениа цены снизили вообще бы зауважали) 3 тесла это круто) хотя как и у меня-одно расстройство после выдачи результатов) Фомяша,не расстраивайся. вот чё Новартис меня не хочет проспонсировать?! как я такой дадельный третий год на их ГИлениа,пью его через день,а то и через два и хорошо себя чуствую. )) неужели им не интересно что там у меня в дырявой голове творится

про тск очень много всего написано. Это стволовые клетки. тема есть в форуме.это страшно но куда страшнее когда у тебя нет больше возможности принимать нормальное лекарство а болезнь добивает. Время покажет. предпочитаю жить одним днём. ничего не загадываю. а насчёт благотворительных фондов я как-то с трудом понимаю что и куда и с чего начать. неужели кто-то станет выделять миллион рублей какому-то 30летнему пацану у которого какая-то болезнь невиданная и по названию вроде бы и не такая страшная) стопудняк развод,подумает любой человек. мне в личке посоветовали один фонд но почитав какие там надо предоставить бумаги я понял что проще сдохнуть на Инфибете.

лимфоциты у меня по анализам мая - 1.24 (пью Гилениа через день. не каждый)

а как давно вы принимаете Гилениа? преппарат должен накопиться в организме чтобы начать как-то работать. хотя читал что он и не накапливается. куча информации и везде по разному. когда я начинал принимать и читал инструкцию,то там не было ни слова не про боль в спине,ни про какие другие побочки о которых я читаю за последнее время в этой теме) видимо с каждым годом меняются Инструкции по Гилениа ,выявляются новые побочки. но мне нравится преппарат. я доволен. жаль дорогой он. ОЧЕНЬ дорогой. как кончатся у меня таблетки,скорее вего пойду на ТСК в Пироговку.

Вира,дело в том что течение болезни у всех разное. невозможно сказать как бы болезнь себя вела без Гилениа и лучше этого не проверять. есть возможность,принимайте капсулы. тем более анализы хорошие) а спина. ну потерпите. может какие упражения или мази. я просто даже не знаю что для спины там назначают. не заморачивался никогда. неужели врачи не могут назначить что-то чтобы боль снять. или хотя бы причину выявить. снимки или что там.

ужас какой. Девчонке здоровья и скорейшего выздоровления! я вот тоже иногда думаю как долго я продержусь на лекарствах (в моём случае-Гилениа). часто слышу как многим нехорошо (мягко говоря/) от этого Гилениа ,кому-то хуже,кому-то никак... Ведь к любому лекарству у организма может возникнуть при постоянном приёме привыкание и он перестанет поддерживать организм и ухудшения пойдут. эта мысль меня иногда посещает. но гоню прочь дурные мысли. день на ногах и дай бог. всем здоровья и сил!!!

прочитал ваше сообщение в личке. я бы на вашем месте не бросал Гилениа. вернее всё зависит от общего состояния организма при приёме преппарата по результатам анализов (сердце,печень,глаза и прочее) про боль в спине даже не знаю. у меня вечно она болит когда весь день на ногах. боль терпимая,просто ноющая. в лежачем состоянии легче. для меня главное что ноги ходят и руки работают. уж боль я перетерплю. вам терпения. поговорите с вашим врачом. может что назначит . массаж я бы не рискнул делать. страшно. может мази какие расслабляющие для спины.

сдал недавно кровь. всё хорошо. третий год на Гилениа полёт хороший. ЭКГ хорошее пью по капсуле через день.иногда делаю пропуск в два дня недавно простыл (горло и насморк). в течении недели подлечился. всем здоровья.

спасибо за отзывы. адрес в инете поищу. запишу себе на будущее. в НИИ Неврологии в декабре делал МРТ с контрастом 10.000 р. а вот про тесла даже и не подумал. мне казалось в таком центре научном всё должно быть на уровне. а вообще не люблю МРТ. одни расстройства потом от картинок.

а можно подсказать что за вавилон? и какова цена мрт в ночь? на будущее буду знать. Буду благодарен.

врач подкована теоретически,а я описываю свои практические наблюдения и оСюСения :) второй год пью через день и никаких холтеров. меня просто ничего не беспокоит кроме тех нарушений которые к сожалению появились в организме до Гилениа (я про множество очагов) - пошатывание,лёгкие онемения,иногда слабость в ногах когда пол дня не присяду отдохнуть. вот скоро ЭКГ сделаю и кровь. с декабря не сдавал. Отпишусь про результаты. самому интересно. про холтеры в НИИ Неврологии упоминали если пропуск более недели. я уже точно не помню. пью курсом витамины АЛФАВИТ.

я Татьяне Игоревне на последнем визите и сказал,что пью через день. Думал возмущаться будет (они медики все против какой-либо самодеятельности пациентов) . Оказывается не я один так растягиваю коробки. Риск лишь в том,что эффект от Гилениа при приёме через день уменьшается,а следовательно может накрыть обострение поэтому врач по сути не может это рекомендовать. В нашем случае выбор невелик .Допить как положено коробку Гилениа и крякнуть с обострением или растягивать приём таблеток и дотянуть до получения следующих коробок. А логически ,растягивая коробку ,уменьшаем дозу Гилениа в организме и тем самым меньше травим свой организм этой гадостью.Проблема лишь в том,что у всех РС по разному реагирует на дозу.Кому-то приём через день будет без побочек и проблем,а кому-то станет хуже и привет обострение.Тут риск.Опять же если сдать кровь и посмотреть насколько повышаются лимфоциты,то можно судить как протекает для вас приём Гилениа через день. Если резкий скачок вверх,то риск. если плавно и стабильно с понижением держится,то норм. ИМХО это тоже самое что пить через день. доза выходит та же )

дорогие ириски,однако ж))

вынужденная рекомендация. опираюсь на свой опыт. в Мониках мне советовали не дожидаясь обострения сразу прокапать Солумедрол через 10 дней после последней таблетки Гилениа. рекомендация Котова. конечно же обязательно созванивайтесь с врачом. может быть будут какие другие меры. после майских праздников поеду к Татьяне Игоревне на визит. повезу ЭКГ,кровь и глазное дно там смотреть будут.

ребята растягивайте приём. выбора нет. перерыв в любом случае получается.

я покупал. но советую позвонить в МОНИКИ Якушиной Т.И. у неё есть координаты компании,которая проверенная по поставке Гилениа. ну как-то так. я покупал по своим каналам.

тоже наслышан что начались перебои с получением Гилениа по МО. хотя Инфибета я тоже получить в мае не могу . его нет в аптеке. Минздрав видимо на шашлыки укатил