KOKSIK26

У кого какие планы на жизнь после того как Гилена перестанут давать?) что будем "кушать" ? все на Ронбетал и Гавноксон?

тут наковырял выдержки с Питерского форума. Ответы специалистов по Гилениа. Нам тут пригодится. Чтобы не скакать по интернету. -рекомендуется принимать препарат в первой половине дня, до 13. Но это все условно - плюс-минус 2 часа ни на что не влияют. -По федеральной программе препарат в 2012 году закупаться не будет, в некоторых регионах РФ Гиления закупается за счет региональных бюджетов. Наблюдательная программа, в которой препарат предоставляется фирмой-производителем скорее всего начнется только после решения вопроса о федеральных закупках. -Этот препарат также, как и другие ПИТРС предотвращает новые обострения, но не способствует регрессу уже существующих симптомов. -Кратко механизм действия: препарат задерживает активированные лимфоциты в лимфоузлах - не дает им выходить в периферическую кровь, проникать в различные органы, в том числе в ЦНС. Благодаря этому снижается активность воспаления в органах. -побочных эффектов быть и не должно - гиления очень хорошо переносится. -Гиления не вызывает рак, однако, может снижать иммунитет и повышать вероятность инфекционных заболеваний. -Гиления снижает иммунитет и может приводить к затяжным простудам, однако никаких страшных последствий не бывает. Если все затянется более 7 дней, необходимо с лечащим врачом обсуждать вопрос назначения антибиотиков. -Пороки сердца, в том числе пролапс МК, не являются противопоказанием для назначения Гилении, если не сопровождаются нарушениями ритма (прием первой дозы Гилении может приводить к урежению сердечного ритма). При любых гиперпластических процессах должна быть онкологическая настороженность, особенно при применении препаратов, снижающих иммунитет (в частности, Гилении). Поэтому применение Гилении в данной ситуации возможно при преобладании ожидаемого положительного эффекта над опасностью развития побочных эффектов. -В настоящее время Гиления по льготе не доступна, коммерческая цена - 90 тр за 28 капсул (13 упаковок в год). -Дорегистрационные исследования, показавшие эффективность Гилении завершены, препарат зарегистрирован в большинстве стран мира, в том числе, в России. У нас его пока нет в программе бесплатного обеспечения, но коммерческий препарат приобрести не проблема (если есть деньги). Клинические исследования проводятся для сравнения Гилении с другими препаратами, для расширения показаний и тп. Кроме того, в России планируется проведение наблюдательного исследования, основная цель которого - научить врачей работать с препаратом для обеспечения максимальной безопасности пациентов. -В любом клиническом исследовании существуют строгие критерии исключения, в данном исследовании одним из критерием исключения была терапия митоксантроном когда-либо в течение жизни. -На эффективность лечения финголимодом прием митоксантрона в прошлом не влияет. Финголимод принимать можно при нормальных показателях анализов крови (в первую очередь, лейкоцитов и лимфоцитов). -Финголимод обладает основными двумя преимуществами: препарат принимается внутрь (капсулы), что определяет удобство, кроме того, он обладает более выраженным противовоспалительным действием, чем низкодозированные интерфероны бета. Однако и побочных эффектов больше. Переход на финголимод целесообразен при неэффективности (сохраняющейся активности заболевания) проводимой терапии. -Финголимод, действительно, снижает иммунитет, а кроме того, может обладать и рядом других неприятных побочных эффектов. Поэтому применять его необходимо под постоянным контролем квалифицированных специалистов. Принимают препарат постоянно - отмена приведет к возобновлению активности заболевания. -Побочных эффектов на желудочно-кишечный тракт у Гилении не отмечено. -В 2012 году планируется включение в "7 нозологий" всех новых препаратов: Тизабри, Гиления и Мовектро, но произойдет ли это никто, конечно, не знает. -Гиления переносится хорошо - в течение 6 часов после приема Первой дозы препарата снижается частота пульса, больше никаких побочных эффектов нет. Любой препарат, снижающий иммунитет, может повысить риск развития онкологических заболеваний, поэтому при наличии предраковых заболеваний данные препараты применяются с большой осторожностью. Это же касается и наследственных форм рака. -При первично-прогрессирующем РС Гиления не применяется (как и другие препараты). Показания для Гилении: ремиттирующий РС и прогрессирующие формы с явно выраженными обострениями. -Если у человека обострение и финголимод его снимает, эффект можно почувствовать в течение нескольких дней, если активности процесса на момент начала приема препарата нет, сразу эффект не почувствовать. -Эффект финголимода наступает достаточно быстро: в течение 4-6 часов после однократного приема препарата в дозе 0.5 мг число лимфоцитов крови снижается приблизительно до 75% от исходного значения. При длительном ежедневном применении препарата число лимфоцитов продолжает снижаться в течение 2-х недель, достигая минимального показателя 500 клеток/мкл или приблизительно 30% от исходного уровня. В то же время при отмене препарата уже в течение нескольких дней в крови отмечается повышение числа лимфоцитов. Нормализация количества лимфоцитов происходит через 1-2 месяца после прекращения лечения. Таким образом, при отмене препарата имеет смысл применять другие ПИТРС.

Когда с врачом говорил про Тисабри (это ещё до предложенного Гилениа) ,она сказала,что после него ничего уже не берёт из преппаратов от РС.Он сильный. Надин,мне кажется в вашем случае надо именно Тисабри.Ибо у вас и стаж болезни уже приличный. 20 лет. Возможно,что Тисабри слабоват для вашего течения. Здоровья вам! Весна покажет нам как работает это Гилениа. Так что,ребята,не ссыте,прорвёмся)))

Ой. Я когда был в КИ на Баф,мне тоже Новартис обещали до пенсии обеспечат Бафом)) пока наше государство его не поставят на поток.В итоге это было лишь словами на бумаге. Год перерыва был.Нафик такое обеспечение) Дай бог чтобы у вас с Гилениа было всё как написано в бумагах. у меня сейчас подписано на Год.

после солу медрола зрение садится на время. у меня всегда так.

Nadin,приветствую вас! Это наверное я с вами общался по почте насчёт Гилениа.) У меня к вам вопрос. Какой у вас стаж болезни? Год вы на КИ в Питере. КИ и Наблюдательняа программа это одно и тоже ? в КИ не могут быть пустышки? Просто мне казалось Гилениа в России "запустили" не так давно,а вы год на нём. А сколько ещё обещают вам выдавать препарат?

ну так и лечитесь как вам угодно. вам никто не мешает. колите Ронбетал,Генфаксон...здоровья вам.

Пока никак не ощущаются. немного специфический привкус во рту после приёма. ну думаю если одна коробка стоит 90.000,то это вещь. Подписал бумаги на Год получения этой "конфеты". Лишь бы помогало.

2 недели ем это. Весна покажет

нет.

так. доктор,вы не читаете вообще,что тут пишут.а потом притензии,что недоговаривают вам. Старикс в инвалидной коляске был в Токуда .мы уже тут обсуждали,что при таком течении болезни вены вряд ли могут помочь настолько,насколько человек расчитывает.Чудеса случаются всегда и везде,но увы редко и не в этом случае. У него течение болезни не реммитирующее ,а хрен там какое (это вы сами решитекак специалист). ДО процедуры у меня были сильно онемевшие икры ног,всё,что ниже колена.Я не мог бегать,прыгать,меня сильно шатало..Солумедрола влили 1 пузырь и я решил,что нафик травить...после процедуры будем уже решать..После Токуда всё отошло в течение трёх дней.Перестало шатать,онемения сползли...в течение 7 месяцев (учитывая,что обострения меня сшибали стабильно через каждые 3 месяца) я держался молодцом.Была просто жизнь нормального здорового человека.Рекомендуют вены проверять каждые пол года.Я протянул 7 месяце и случилось обострение. Вот ! Том,теперь всё,что я написал не поленитесь прочитать хотя бы пару раз,что бы потом не кричать,что я что-то вам не рассказал,не показал. Анализы,которые вы требовали ДО и После вам показывать никто не собирается. Болею почти 11 лет к сожалению. Стаж уже приличный для того чтобы заказывать инв.коляску.поэтому буду бороться за нормальную подвижную жизнь пока есть силы и позволяют финансы.Сейчас вернулся с вечерней пробежки по снежной дорожке. 15 января выхожу на работу. Принимаю таблетированный Гилениа. Что ещё вам рассказать такого ?! у меня отложены деньги чтобы сездить ещё раз в Токуда и сделать вены и клетки.Я воспользуюсь шансом.Да ,дорого,да.жалко денег.особенно когда их вечно не хватает.НО мне кажется некрасиво счетать чужие баблосы ...это моё дело. Простите если чем обидел вдруг.

если вы читали раннее мои рассказы,то влили мы 1 бутылку солумедрола из положенных четырёх и не стали заморачиваться,травить организм. решили положиться на Токуда. что было дальше,я описывал ранее. Кому-то что-то доказывать не собираюсь. Мой РС это обострения каждые 3 месяца. Тут продержался 7 месяцев. не думаю,что помогла бутылка солумедрола. да и в том,что в декабре случилось обострение я виноват сам. Здоровья вам.честь имею кланяться. я против ваших рассуждений не имею ничего против.Просто не понимаю для чего они... Роман,дело в том,что я не медик и далёк от мира мед.терминов. я не понял что вы спросили про кровь. и показал вам как я понимаю ваш вопрос. надо ещё учитывать.что у меня было сильное сужение вен. устраняли впервую очередь его. уж поверьте в России эта процедура стоила бы не намного меньше.

Том,вам мало моих слов про 7 месяцев ремиссии?

Роман,вы сейчас это кому? лаоплад ждлапжл аплшщдлпбжэд (именно так я прочитал ваш вопрос)

Всё-то вы знаете)) я верю и мне процедура помогла. и сделаю ещё раз и ТСК сделаю и поделюсь ощущениями. к нападкам привык.

ха))) через бедро..угу. напишите в Токуда, а то они лохи там всё через паховую втуляют и знать не знают,что можно через бедро или локоть лохи там работают. Тот который делает операцию один из лучших кордиологов Европы . Я не проверял конечно,но делают качественно,быстро. Ничего лишнего и отвечают на любой интересующий вас вопрос.вы бы связались кстати с ними и разузнали чисто для себя что да как.

Интересно кто из вас прав)) вроде бы оба медики ,но абсолютно противоположные мнения)

Фомяша,а вы когда Солумедрол вливаете,пьёте омез,альмагель? я обычно как чую,что обострение грядёт,сразу начинаю пить для желудка шнягу всякую.В этот раз желудок даже не крякал,не болел(тьфу тьфу). печень только даёт о себе знать. уже тоже подумываю на работу выйти. надоело болеть. Здоровья вам и сил!

Фомяша,а я наоборот выбиру Токуда,а не клинику Максимова. на форуме есть познавательный рассказ про Максимова. длиннный такой,от репортёрши какой-то...

мне когда в Токуда вводили это катетер,я ничего не чувтствовал. боль была лишь когда раздували вены (неприятная,но терпимая). место введения наверное обкалывали чем-то. а может быть пациент и не должен быть в полной отключке при таких процедурах. В Польше AMEDS тоже пациент в сознании.

ууу.понеслось снова. Люди,давайте с уважением относиться друг к другу. человек поделился очень нужной информацией,которая может многим очень пригодиться.Зачем кидаться? вы хуже делаете тем,кому этот метод очень важен.Мне кажется тут итак давно все высказали свои За и Против. Спасибо за понимание.

спасибо. я не в курсах даже.

это тоже верно! но если терпимо,то можно и нужно потерпеть. моё мнение. пс/ а где и как определяют это EDSS ?

не знаю. читал много случаев когда после наркоза были обострения! я лучше потерплю боль чем проснусь "без ног"

спасибо за информацию. страшно жесть. я просто вспоминаю как было больно когда вены расширяли ,а тут видимо всё ещё круче.А наркоз какой? полностью отключка мозга? это же чревато обострением каким-нибудь. ну я всё равно буду делать. настроиться надо на весну. спасибо ещё раз большое за информацию! вопросов больше не имею. Даже не обсуждается! карабкаемся дальше)