шура

В Германии средства от РС делят на: иммуномодуляторы или КРАБы. и более сильные и тяжёлые immunosuppresants: кортикоиды ( преднизолон, дексаметзон и т.п. ), митокс, natalizumab (тисабри), cyclophosphamid и т.п. Из побочек у меня только, после вливания болит шея, несколько дней, потом проходит. А так встал и побежал, но на работу не иду, беру больничный.

Привет Рона! Я ещё не закончил. Совет Врачей при DMSG в 2001 году на своём сайте выпустил документ "Спорные терапии РС", в котором были разобраны очень многие "альтернативные" терапии РС. Надо понимать, что прошло много времени. Но это не тисабри, мало что изменилось по этим терапиям. DMSG - это, конечно, не истина в последней инстанции. Но DMSG это не лоббисткая организация в пользу какого-то производителя, это член MSIF официлаьное объединение больных РС. Совет Врачей при DMSG - это врачи, проффесора, директора клиник, отделений неврологии и т.д., всё же надо серьёзно относится к этим документам. Линки: http://dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ind...=79&anr=221 http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos...mp;wholewords=0 Здесь обсуждаются терапии: Плазмаферезе Пересадка костного мозга Desoxyspergualin 15-DSG Марихуана Энцимтерапия Pycnogenol Диеты и пищевые добавки, а именно Фратцер-терапия Neuroperm/Permselect ( др.Клюге ) Замена пломб из амальгаммы Аккупунктура Йога и медитация Кислород под пов. давлением Nieper-Calcium EAP "Опасные " терапии: Пчёлки Cobratoxin Frischzellentherapie ( не знаю, что это, дословно "терапия свежими клетками" ) Теперь к др.Клюге В центре пропагандируемой урологом др. Клюге "метаболической" терапии стоит :очищение от аммиака" и одновременное регулирование стула (туалета). Это регулируется через регулярый и длительный приём Лактулозы и белкового заменителя Neuroperm. Здесь следует опметить, что у идеи терапии отсутствует маучное обоснование и соответствующее наблюдение нарушений обмена аммиака при РС. Кроме того, предыдущие генетические исследования не дали указаний на то, что ген, находящийся в Х-хромосоме отвечает за повышенный риск РС. Представленное исследование с Neuroperm не было рандомизировано и плацебо-контролировано, и не позволяет сделать заключений о действенности терапоии для РЦ. Вот такие пироги.

Продолжение, та же глава: В то время, как влияние стрессовых факторов и автоагрессии были в других источниках подробно описаны, влияние метаболики и хроноиммунологии остаются малоизвестными. Хотя были представления, что белковоминимированная диета на РС положительно вллияет, то успехи, т.е. эффективное ослабление заболевания, пока отсутствуют. Рабочая гипотеза КЛЮГЕ-терапии базируется на критической оценке этаблированых представлений и исходящего из этого рабочего процесса. Испытания на себе и др. испытания подтверждают, что РС имеет комопоненту, связаннуя с обменом веществ. Третья часть: Хроноиммунология. Это переводить очень трудно, т.к. отсутствует знание предмета. Ссылка на хабилитационную работу Р.Клюге о циклах активности раковых клеток. Введенный им при этом термин "хроноонкологии" был позже перенесен на собственное Рс заболевание. Далее анализ дневной ритмики заболевания и т.д. Всё же рекомендация, острые фазы РС лечить согласно установкам DMSG. Вывод: учёт хроноиммунологии в диагностике и терапии РС представляет собой оптимированние КЛЮГЕ-терапии. Четвёртая часть: Хромосоменабберационстест ( также хромосоменмутационстест при РС контрол течения КЛЮГЕ-терапии ) Дальше излагается гипотеза о том, что заболевание ведёт переломам ДНС-спирали ( Chromotaidenaberration ). Ставится вопрос о возможности наблюдения и ремонта повреждённых генетических структур при помощи КЛЮГЕ-терапии. Результаты: в 2002 были обследованы анализы крови в цитигенетической лаборатории в Галле. Пациентов дифференцировали по тяжести заболевания и типам течения. Число сломов хромосом до терапии от 3 до 7 Число сломов хромосом через 6-9 мес. от 0 до 1 Этим подтверждается действенность КЛЮГГЕ-терапии. Пятая часть: Предпосыки и условия. Применение КЛЮГЕ-терапии требует определённых предпосылок и связаны с определёнными условиями: 1. Диагноз РС должен быть неврологически установлен 2. КЛЮГЕ-терапия должна проводится под наблюдением врача. 3. У пациентов должно присутствовать желание к улучшению своей жизненной ситуации. 4. Приём Лактулозы идёт по строго определённой дозировке. 5. Терапия питания базируется на данных т.н. белковых единиц и регламентируется определёнными аминокислотами, с частичным замещением белков пищевыми добавками. Их дозировка зависит от веса пациента. 6. Содержание воды в организме регулируется потреблением воды. 7.Необходима тренировка моч. пузыря и таза. 8. Требуется физиотерапия для уменьшения спастики. 9. Подержка витаминами B 6, B 12, комбинация E и C 10. Если патиент получает терапии ограничивающие его иммунную систему это может вести к задержке тер. действия. 11. Регулярное посещение зубного врача. Последняя часть предтавляет собой описание проблем в продвижении терапии. Далее успехи терапии по годам Средний EDSS за пять лет уменьшился с 5,4 до 2,2

Я сегодня утром просмотрвл сайт, на котром др.Клюге опубликовал свою книгу ( см. выше ). Она небольшая, но читать её человеку, не знакомому с Общей Физиологией (напр. мне) очень сложно. Она написана именно в этом ключе. Я читал всё-таки и другие научные работы в области РС, там другой язык. Книгу писал человек знающий физиологию, но не физиологию нервной системы или иммуннологию. Первя часть: Введение. Общее описание РС, очень краткое, очень схематичное, ну очень краткая выжимка от того, что Вы можете прочесть об РС в интернете, или в книгах. Нужно отметить гипотезу, что питание может повлиять на течение болезни, "что подтверждается КЛЮГЕ-терапией". Поэтому считается оправданным обсудить далее метаболическую компоненту. До сих пор нет терапии, которая могла бы излечить больного от РС. Представляется однако, что есть возможность подавить симптомы заболевания, если поддержать защитные силы организма. Вторая часть: Рабочая Гипотеза. При испытаниях на себе др. Клюге убедился в отклонениях в распределении аминокислот в ликворе, Serum и моче. География частотности заболеваний РС наводит на мысль о влиянии питания. Кроме этого есть смутные предоложения о генетической предрасположенности, и наследовании её по материнской линии. Далее идёт обоснование этой гипотеы, т.к. некая управляющая функция наследуетсз именно через Х-хромосому. Р.Клюге и Т. Шмидт указывали уже раннее на относительно самостоятельную иммунную систему кишечника. Если бы удалось стабилизировать иммунную систему кишечника больного, чтобы иммунная ситема кишечника положительно влияла на общую иммунную систему, то удалось бы гармонизиривать чрезмерные иммунные реакции. Р.Клюге использовал для этого Лактулозу, которая выводит из организма аммиак. Его испытания подтверждают это предположение. Регулирование метаболического образования аммиака, который представляет собой компоненту обмена веществ в Клюге-терапии. Это влияние могло бы быть подтверждено с одной стороны через питание с чистыми смесями аминокислот, с другой при помощи индивидуально приспособленного белкового питания. К метаболике иммунологически обусловленной автоагрессии добавляются стрессовые факторы., которые действуют индивидуально и по-разному. Это была певая часть книги. Продолжение следует. Я устал. На добавку будет очень короткая уничтожающая характеристика этой терапии, данная DMSG

Привет KOKSIK26! Мне кажется, что мы друг друга не совсем поняли. Может из-за моей лени. Попробуем разобраться. Первое: у Вас обострение здесь и сейчас. Тогда в Германии Вам сразу предложат преднизолон. 3-5 дней по 1000 мг с резким, без постепенного уменьшения дозы, обрывом. Если Вы преднизолон не переносите, тогда проблема, никакого второго варианта здесь нет. Тогда врачи начинают фантазировать. То ли плазмаферезе, то ли имунноглобулины, то ли дать Вам жить или умереть, как получиться. Но альтернативы здесь НЕТ. Второе: у Вас в данный момент нет обострения. Тогда КРАБы. Но если КРАБы недействуют, и человек находится в фазе болени, когда одно обострение идёт за другим, и состояние быстро ухудшается. Тогда суппресанты. Как и писал. Здесь ВОЗМОЖНА пульс-терапия преднизолоном, вне зависимости от того, есть ли обострение или нет. Но это лишь один из вариантов. Приименять его не обязательно. Если Вы считаете Митокс более лёгким вариантом, пожалуйста. В моём конкрентном случае это и была альтернатива. Тисабри тогда ещё не было. Мне сделали пульс-терапию. Каждые три месяца я получал свои капельницы. Обострений у меня при этом не было. Болезнь успокоилась, и моё положение стабилизировалось. Я выиграл. Я Вам ничего не рекомендую. С какой стати? Это Ваше здоровье. Правильным будет решение, или нет, отвечать за это будете ВЫ, и только ВЫ! Я понимаю, что я здесь выступаю, как еретик. Пусть.

"Не ходи Иван Иваныч по врачам, будешь спать Иван Иваныч по ночам" - Т.Шаов

Это не мнение, а личный опыт. Преднизолон для выхода из обострения, это вообще терапия номер один. Если человек переносит преднизолон, то в Германии предлагают почти исключительно только эту терапию. Если обострения нет, но болезнь находится в острой форме, напр. частые обострения, резкое ухудшение состояния и т.п., то есть разные варианты, это лишь один из возможных.

Дима, ну чесслово есть такая вещь пульс-терапия, я писал, сам проходил, помогло. Тогда вливают вне завистимости от того, есть ли обострение. Вливают очень большие дозы, по 1000 мг. Постепенного выхода не делают. Главной угрозой считают возможность инфекции и остеопороза. Есть, конечно, и другие вещи, но реже. Читаешь форумы, люди уже в кресле сидят, а всё ещё всего боятся. Интересно даже, когда разговариваешь с больными, скажем диабетом, и они боятся какого-нибудь сильного лекарства, от которого симтомы "как при РС". Мы и так уже пугало на весь мир.

Если человек принимает корткоиды, то первая побочка - угроза инфекции. Поэтому во-первых: хорошенько мыть руки, во-вторых: избегать общественного транспорта, ну и так далее. Болен кто-то дома, намордник. Иммунитет восставливается в течение трёх недель.

Да, конечно, при наличии опыта это можно отличить. Н всё таки, не зарекайтесь. Всё может быстро поменяться. Жизнь - это забег на очень длинную дистанцию. И РС, если чуда не произойдёт, увы, всегда будет с Вами. А без дисциплины с РС жить невозможно.

Похоже, проблема эта у очень многих. Вообще, по статистике это чуть ли не самый частый симтом при РС. Меня это мучает очень давно. Все важные выходы надо планировать, от многого отказываться. Это плата за РС. Кто-то ещё может погулять перед дальней прогулкой, чтобы выйти налегке. Я пока ещё могу погулять. Но если я это буду делать, чтобы выйти налегке, то на этом всё и закончится. Я устану, и никуда больше не пойду. Планируйте выходы на улицу. Накануне не пейте. Но пить надо, не забывайте. Поэтому пейте больше, если сидите дома. Здесь писали о катетере. А что делать? Пузырь должен быть пустым. Иначе долго не протяните. Женщинам самим катетеризоваться проще. Зато мужчинам легче найти где-то нычку в случае чего. У каждого по своему.

Спазмекс не лечит саму болезнь, это чисто симптоматическое лечение. У вас по-видимому гиперактивный моч. пузырь. Антихолинергики расслабляют мышцу, причём не только эту. Не рекомендуется водить машину после очень высокой дозы. Пить нужно всё время, т.к. действие сказывается, если в крови присутствует определённый уравень лекарства. Поэтому одноразовый приём не имеет смысла. Проблема - возможный большой остаток мочи в пузыре. Сами решите, нужно ли Вам лекарство, и если да, в какой дозироке.

Я об этих тестах тоже узнал совершенно случайно. Где-то услышал. Спросил в аптеке, мне сразу принесли. В данном случае это Combur Test HC от фирмы Roche. Это удовольствие стоило мне всего 6 евро. В упаковке 10 полосок. Я думаю в России это дешевле, если, конечно, допушено и есть. То, что Вы пьёте - trospiumchlorid. Это вещество. Есть ещё trospi, spasmolyt (но это просто названия). Это один из anticholinergika. Есть ещё spasyt (вещество - oxibutyninhydrochlorid). Его я пробовал, но он по моему хуже. Антихолинергики пьют долго, я пью уже 6 лет. По моему можно бесконечно пить. Побочек я не заметил. Читал, правда, что больным РС они не очень помогают, но я пью. Ешё пробуют botox. Его колят прямо в мочевой пузырь. Помогает на полгода. Потом снова колоть. И ешё только тем, кто может сам себя "катетеризировать". В общем, чем дальше в лес...

Да чего тут стесняться, у кого такая проблема, рано или поздно, приходит к этому решению. Я об этом в книге читал. Но всё равно проблема остаётся. Я поэтому снизил дозу троспиумхлорида с 45 мг до 30 мг. И всё равно случется ловить инфекцию и тогда антибиотики. Чтобы точно знать, не инфекция ли это и не бегать к врачу каждые две недели, купил тесты, которые примерно также выглядят, как у женщин тесты на беременность. Но это остаётся проблемой и со временем становится всё тяжелее это контролировать.

Конечно, изначально это имеет нерогенную природу. Но Вы пьёте спамекс в довольно высокой дозировке 45 мг троспиумхлорида в сутки, чтобы смягчиеть позывы. Самое неприятное побочное явление при этом лекарстве, возможный очень большой остаток в пузыре после туалета, что приводит к частым инфекциям. Которые в свою очередь сильно обостряют желание часто бегать в туалет. Один из признаков, Вы "пустая", испытываете позывы, бежите в туалет, где можете выдавить из себя едва три капли. Для меня это одна из основных проблем.

Кислого не пейте. Попробуйте промыть, если дома и туалет рядом. Лучше всего арбуз, сейчас как раз сезон. Если воспаление, нужно антибиотики, только если начали, то до конца. До того, как идти к врачу, можно себя протестировать на предмет воспаления. Это нетрудно и совсем недорого.

FAMPRIDINE пока в Европе не допущен. Насколько я понял это симптоматическое средтство, болезнь оно не лечит совсем. Но путём блокирования каких-то каналов, удаётся улучшить моторику хождения. Больные ходят намного лучше.

Смертные случаи от ПМЛ были в начале применения, поэтому лекарство и отозвали. ПМЛ действительно лечат плазмаферезом. Тисабри быстро вымывается из крови, и иммунная система справляется сама. Но ПМЛ надо вовремя обнаружить. Всего было 10 случаев ПМЛ на 38500 больных, которые были под тисабри.

Это всё мне хорошо знакомо. Сам шесть лет колол бетаферон. Из своего опыта, не рекомендации, а так просто опыт. Я тоже пользовался парацетамолом, но пил его не сразу, а спустя два - два с половиной часа, лихорадить ведь начинает не сразу, а парацетамол положено пить не чаще, чем раз в четыре часа. Как правило этого хватало. Лишь где-то раз в два, три месяца была сильная лихорадка. Елси лихорадило, пил парацатамол сразу, если мало, потом ибупрофен или аспирин. Медсестра от Шеринга, с которокй я разговаривал, говорила, что это я попадаю в мышцу, тогда реакция идёт быстрее, и рекомендовала пользоваться инжектором. Там можно устанавливать глубину укола, и даже вариировать в зависимости от места укола. Я до этого колол от руки на полную глубину, боялся слишком быстро вводить. Потом, когда перешёл на копаксон, колю только инжектопром, но тут у меня и выбора не было, шприцы такие, что рукой неудобно. Но мне это больше нравиться. А ноги были всегда плохие на следующий день. Знакомые мне говорили, что тем у кого спастик, бетаферон не рекомедуют. От врачей я этого не слышал, но копаксон действительно легче, и не такой болючий, и спастики намного меньше. Но колоть каждый день. Вот так.

Реабилитация положена каждые четыре года. Если есть ухудшение, можно чаще. Но ухудшений, слава Богу, не было. Я и так только через шесть лет после диагноза поехал. Да и на работе надо было бы всё время объясняться. И так всё как на больничном. Это даже не отпуск. Почти всё на халяву. Только если ты работаешь, должен 10 евро в сутки платить. Да пока всё нормально, можно и без реабилитации.

Да, немного помогла. Я делал реабилитацию в апреле, за зиму засиделся, зима была противная, так что я только на работу и назад. А в апреле я смог немного подвигаться, поупражняться, и на летний сезон хватило, да и некоторые вещи, напр. походку мне немного изменили, сделали эргономичней. Нормально в общем. Трамполин - это как трамплин, только маленький и круглый, примерно 1-1,5м в диаметре. Здесь их продают, очень дорого они не стоят, где-то около 80-150 Евро. Вы становитесь на трамполин, тренер перед Вами, придерживает Вас за руки, чтобы не упали. Дальше Вы немного подпрыгиваете, постепенно повышая вышину, потом несколько прыжков подряд. Страх снимает, и ориентируетесь в пространстве лучше. У меня плохой вестибулярный, помогло надолго, у сейчас всё ещё чувствую себя лучше. Неплохая вещь эта реабилитация, жаль, что не каждый год.

Мне тоже ставили походку, правда без каких-либо приспособлений, но это зависит от физиотерапевта. И вестибулярный тренировали, не только в груповых занятиях, а индивидуально при помощи трамполина. Вам на реабилитации будут стараться улучшить в первую очередь Ваше физическое сотояние, и дать какие-то рекомендации, комлексы упражнений и т.п., но они не лечат, это не их задача. Они занимаются РЕАБИЛИТАЦИЕЙ.

У меня тоже такое было. Если обострение не очень остро выражено, затронуты не моторные функции, а скажем картинка в глазах двоится или дрожит, то это сразу не чувствуешь. Я всё же ложился под капельницу, если обострение долго не проходило, боялся, что моторика начнёт страдать, а это то, чего я больше всего боюсь. Но я писал Коскику про пульс-терапию. Я её сам делал и она мне очень помогла. Такое лечение тоже иногда предлагают. При пульс-терапии кортизон ( преднизолон ) дают регулярно вне зависимости, есть ли обострение. Это одна из не так редко предлагаемых терапий. У митоксантрона главная проблема, что он имеем максимальную дозу. И эта доза кумулятивна, т.е. она на всю жизнь. Исходя из величны поверхности Вашего тела, определяется, сколько лекарства Вам можно вообще влить за всю жизнь. Выходит, при хорошей дозировке около двух с половиной лет. Лекарство кардиотоксично, больше вливать нельзя. Я читал про одного английского профессора. Он стабилизиривал своих больных митоксантроном, потом переводил их на копаксон. Якобы хорошо работало.

PML - это такая очень редкая, но смертельная болезнь. Вызывается одним вирусом, моторый есть в мозгу от рождения у каждого человека. Нормальные люди PML никогда не болеют. До сих пор PML встречалась только у людей с сильно коррумпированной иммунной системой, напл. больных СПИДом, людей у которых иммунная система была искусственно сильно осаблена после пересадки органов. PML обнаружилась во время первого допуска тисабри на рынок. Было два смертных случая. Лекарство сняли. После нового исследования, когда выяснилось, что лишь трое человек заболели PML, лекарство допустили на рынок снова. FDA в своём письме объяснил, что несмотря на угрозу PML, которая оценивается как 1 к 1000, лекарство допускается, учитывая его важность для тяжёлых больных. Пока я читал про 10 случаев PML на 38500 пациентов, получавших тисабри. Несколько месяцев назад прошло сообщение о том, что с ПМЛ научились справляться при помощи плазмафереза. Обнаруживают PML при помощи МРТ. Внешне PML поначалу выглядит как обычное обострение. Врач в клинике, которая предлагала мне тисабри очень спокойно относилась к PML, считая что PML нетрудно обнаружить и легко остановить. Но насколько врачи в русской глубинке смогут обнаружить и адекватно реагировать на болезнь PML судить Вам. В Германии сейчас тисабри применяют в массовом порядке, но выпущено письмо, s просьбой к врачам не злоупотреблять лекарством, которое показано только для больных с реммитирующей формой течения, и у которых другие терапии не сработали.

Может, я не знаю. В Германии говорят тисабри. А в Америке...?