шура

Вы ошибаетесь. Есть очень красивые картинке показывающие, как лимфоциты проходят ГЭБ. Их маркируют, они светятся, и всё очень хорошо видно. А зачем, по Вашему делают МРТ с контрастом?

Sorry. Долго не отвечал. Об этом ничего не было. Просто. Хотите сделать, обследуйтесь у не заинтересовнных в результате, квалифицированных врачей. Не идите к тем, кто материaльно заинтересован найти у Вас CCSVI. Там было просто: у 50% больных РС есть CCSVI. T.e. у 50% нет CCSVI.

5 километров быстрым шагом. Alle Achtung! Влад, может дело не в гортензии с шафраном. У Вас вон отец за 80 с РС сам себя обслуживает, что у здоровых не всегда получается. Может у Вас не просто РС по мужской линии передаётся, но и очень лёгкоё течение. Benign течение в течение всей жизни. У 80% больных РС ремитирующее течение переходит в прогрессивное. А у Вас нет. Или Вы думаете, что дело в шафране?

В фильме история, рассматривается ещё как феномен социальных сетей. А вообще от возникновения. Zamboni. Врач, специалист по сосудистой хирургии. Из-за болезни больше не оперирует. У жены диагноз РС: Он её обследует. У неё сужение вен. Потом это на зовут CCSVI. Её оперирует другой врач из клиники. Ей стаановится намного лучше. Симтомы уходят. Он публикует статью в интернете. В соц.сетях начинатся движение. Установлена причина РС! Найден метод лечения! В facebook на склерозных форумах много пишут, дискутируют. Это надежда! У больных с прогрессивной формой течения ничего нет, нет лекарств. Врачи говорят: подождите. Им не очень верят. Это понятно: как верить? Причину они не знают, как лечить тоже. Больные, особенно в Канаде начинают давить на политиков. Открывается масса исследований. Больные требуют от политиков, чтобы им открыли доступ к этой терапии. Результат: чёрт его знает. Пример. У здоровых сужение вен у четверти, у больных РС у половины. И как Вы будете это интерпретировать? Показывают клинику в Коста-Рике. Они приняли 12 пациентов. Псле операции у трети заметное улучшение, и ещё трети никаких изменений. Но в интернете только ролики о тех. кому стало лучше. Если идут сообщения об ухудшениях, их затюкивают, и такие люди обычно молчат. Вывод: есть кому это помогло, их меньшинство, но они есть, это правда. Есть большое лобби из больных, для них это надежда. Есть врачи, которым надо заработать. Есть травля в медицинской среде тех, кто поддерживают эту теорию, просто как еретиков. Но надо дальше подождать. Что точно ясно, это не причина РС. В Германии исследавания на эту тему пока закончены. Prof. Vogl если есть сужение может прооперировать, но к РС это отношения не имеет.

В четверг по 3Sat ( это тв-канал в Германии ) прошёл 45-минутный документальный фильм как раз именно на эту тему. Фильм выложил ZDF в интернете. Авторы попытались взглянуть не эту тему с разных сторон. Тем, кто в состоянии смотреть кино на немецком, будет очень интересно. В фильме выступают самые разные люду, врачи, учёные, больные, наконец сам Zamboni. Интересно было бы обсудить. Написать весь текст я, конечно, не в состоянии. Слишком много. http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1892116/Wer-MS-heilt%252C-hat-recht%253F?bc=svp;sv0#/beitrag/video/1892116/Wer-MS-heilt%2C-hat-recht%3F

Капельницу тисабри должны давать раз в 4 недели. Но бывает на пару дней дольше. В последний раз было 22 апреля. В следующий раз должно быть 21 мая. Но перед капельницей берут кровь и урин. Если есть воспаление, всё откладывается, скажем на 2 недели.

Я пишу о том, что было на симпозиуме, а НЕ "ПО МОЕМУ СКРОМНОМУ МНЕНИЮ". На вопрос из зала, как часто можно применять метилпреднизолон, ответ проф. H.Wiethölter был "пульс терапия длится очень коротко и большого вреда от неё нет, но если перерывы менее, чем 2 месяца, то это может нанести вред". Понимаете Влад, разница между Вами и врачами не только в образовании, на чём настаивают форомчане Орешкин и Емцев, а и в том, что Вы лечили от РС только одного больного, себя самого. Маловато. При всём уважении, ну очень мало. Пишите лучше вначале, не "по моему скромному мнению", а "ЭТО У МЕНЯ ТАК, У ДРУГИХ НЕ ЗНАЮ", и может все претензии исчезнут. Ну а о др.Клюге, можете смело добавлять, "немецкие врачи, в большинстве своём, придерживаются совсем другого мнения.

OK, Вы свободно могли получить необходимую терапию. Но смотрите, я писал уже о симпозиуме в Штутгарте. В докладе о терапии при обострениях, необходимость иллюстрируют следующей статистикой. Треть обострений приводит к ухудшению ЕДСС минимум на 0,5 балла. Этим объясняют необходимость пульс-терапии. Схема предлагается такая: 3-5 дней по 500-1000 мг внутривенного метилпреднизолона. Обождать. Если не помогло, через две недели эскалация 3-5 дней до 2000 мг, если опять мало, подумать о плазмаферезе.

Это не статьи. 9 Видео по 35-40 минут каждый доклад. В сумме ок. 5 часов. На самые разные темы: фундаментальные исследования, новые лекраства, КРАБы, эскалация ( тисабри, гиления ), симтоматическая терапия у т.д. Но это видеоряд, если на слух не ловишь, словарь не поможет. Думал с Вами можно обсудить, у меня проблем с этим вроде как нет. Говорят они очень чётко. На Hochdeutch, без диалектов. Жаль.

Влад, я совсем не хотел спорить о причине РС. Я хотел мотивировать Вас посмотреть доклады на симпозиуме, т.к. я предполагал, что ввиду более 10 лет жизни в Германии и интересной для Вас темы, Вы пошлёте нам какой-то feedback на эту тему. Увы. Не дождался. Думаю, если бы другие форумчане свободно понимали по немецки, разговор на форуме был бы другой.

В прошлом году в Штутгарте по инициативе АМЗЕЛЬ ( земельное общество , земля Baden-Würtemberg ) РС в Штутгарте состоялся симпозиум. На сайте dmsg.de выложили 9 докладов на самые интересные темы РС( конечно не метаболическая терапия, т.е. БАДы, травки, гомеопатия и прочая дребедень ) . Боюсь даже спросить ВЛАДа, что он по этому поводу думает. Вопрос, является ли РС автоимунным заболеванием там не обсуждается, как на симпозиумах не обсуждаются вопросы, а является ли Земля круглой, вертится ли она вокруг Солнца и т.п. Вот пример из Vortrag1. Вопрос Grundlagenforschung. ( фундаментальные исследования). Берётся мышка. В тело вводятся компоненты миелина, с усилением, и вызывают у животного приступ EAE, encephalomietis desseminata. У животного начинается обострение. Как в РС, но только один раз. Тридцать лет назад, благогдаря этой модели были изолированы Т-лимфоциты, на поверхности которых есть своего рода антенны, которыми они распознают миелин. Если только эти клетки изолировать и инфициривать ими здоровое животное, у него можно вызвать обострение. На следющей стадии Т-лимфоциты с рецепторами на миелин генетически модифицировали. Они приобрели зелёный окрас, и в микроскоп стали наблюдать иж движение по телу. Далее, генетически производят мышей, у которых не часть, а все иммунные клетки имеют рецепторы на миелин. У них регулярно случаются обострения. На роликах можно наблюдать мышь, у которой парезия на левую сторону. Затем ремиссия, показывают: Мышь здорова. Несколько дней, и новое обострение. Теперь парализованы задние конечности. Затем снова всё восстанавливается. Животные получают регулярные обострения без внешнего вмешательства. Их берут и помещают в стерильные условия. Никаких бактерий. Тогда никаких обострений. Но животные должны переваривать пищу. Им нужна флора в кишечнике. И тогда животные снова получают обострения. Как эти клетки попадают в ЦНС? На симпозиуме масса интересного. Это пример всего на 5 минут симпозиума. Физически не могу всего описать. Жаль, что Влад это никак не комментирует. Он же понимает по немецки. Может РС всё же автоиммунное заболевание? Жду.

Я, наверное, что-то не понимаю. Какая у Вас страховка, Влад?

С интересом прослушал. Большое спасибо за линк. Только профессор Гольд говорил о том, что для 10-15% при лечении прориаза из-за кишечныж проблем фумадерм был непереносим, после его модификации он ожидает 3-5%, но и цена тогда , конечно, сильно возрастёт. Вопрос цены при совмвщении фумаровых препаратов с интерферонами, это для проф. Гольда тоже был большой знак вопроса. Статистически вероятность ПМЛ при тисабри 0,5 промилле в первые два года, 4,5 промилле позже. Около трети случаев ПМЛ закончились смертельно, теперь всё реже. Но это так, к слову. Мы же не в суде, где надо отстаивать свою правоту. А вообще очень интересное выступление о новыж лекарствах, и о роли "neuroprotektion", наряду с уменьшением числа обострений, что до сих пор всегда стояло на первом плане.

В Uni-Klinik во Франкфурте пункцию делают всем при поступлении в клинику. Там считают это лучшим способом точной диагностики. Ну так было 11 лет тому назад, когда мне ставили диагноз. Ничего страшного в этом нет. Хотя как учить на врача...

Это в Bendorf заллючение дают через несколько дней. В Франкфурте заключение, распечатки и диски мне всегда давали сразу, и немного разговаивали при этом.

Наконец дождался я своего тисабри. 25 февраля я лёг в больницу на один день, т.к. первую капельницу тисабри делают в Германии только в стационаре. Возможный анфилактический шок, как объяснили мне причину. Капельница прошла без проблем. Замучили меня только бесконечными анализами крови. Всего искололи. Практикантки не умеют колоть. Только под конец вспомнили про антитела к JCV, и когда уже некуда уже было, всё же ещё раз. Сама капельница прошла без проблем, и на следующее утро я вернулся домой. Первую неделю я был разочарован. Лучше мне не стало. Я был в отчаянии. Но на вторую неделю стало субъективно явно лучше. Ноги стали легче. Быстрее восстанавливаюсь. Пока прошло две недели. Дальше посмотрим. Следующий термин, 25 марта. Уже амбулаторно. Не знаю, что они там накрутили, но в клинике не оказалось тисабри, и меня попросили в этот "единственный раз" взять рецепт у своей неврологини, и самому купить лекарство в аптеке. У моей неврологини аптека отказалась заказывать тисабри т.к. очень дорого и рисковано. Заказал сам в аптеке, где уже годами покупал бетаферон и копаксон. Меня там знают, и тисабри у них не длжно было вызвать удивления. Теперь могу назвать Вам цену. Тисабри в Германии стоит 2348,57 евро. Т.е. всего на штуку дороже, чем копаксон. Но конечно очень дорого, и без страховки мне было бы не поднять. Вот всё пока.

Привет Влад, в 2003-2004 болезнь активизировалась. Я долго уговаивал врачей дать мне метипред. У меня был с ним хороший опыт. Они не знали, что со мной делать, и предложили регулярную пульс-терапию, т.е. 3Х1000 каждые три месяца, вне зависимости от того, есть ли обострение. За год я пошёл четыре пульс-терапии. Не умер. Болезнь остановили. Стабильное состояние продлилось ок.6 лет. Где ужасный прогноз? Как раз тогда я очень много шуршал по интернету, читая всё про РС. Мне попалась статья в одном австралийском журнале, где очень убедительно доказывали, что РС не автоимунное заболевание. Когда я рассказал об этом врачу в клинике, он со мной не спорил. Он посмотрел на меня как на блаженного.

У Стивена Хокинга не РС, а ALS - Amyotrophe Lateralsckerose. Это гораздо более тяжёлое заболевание, чем РС. Гомеопатия - ни вреда не бует ни пользы, плацебо в чистом виде.

Вы обратили внимание, что пост Влада был ответом на мои вопросы к нему. Так что если он бы хвастался, то передо мной. А Вы не читайте посты людей живущих в Германии, если Вам они так портят настроение. Думайте о своём здоровье в первую очередь, и тогда никому на этом форуме Вы больше завидовать не будете.

У меня тоже все по миру разбежались. Я уехал в 1992 году. В группе из 16 человек я был девятым. Но мои бышие коллеги, не соученники, а те с кем я работал, закрепиться последнее время в Германии не могут. Я ведь тоже на заре туманной юнности занимался наукой. Не так, значит это просто. Один вопрос. Чем лечилась Ваша знакомая. Что снижение иммунитета увеличивает опасность заболеваниз раком общеизвестно. Но если кто-то за считанные месяцы сгорел от рака, то может не лекарство от РС в этом виновато. Это, всё-таки, единичный случай. Anectotical evidencies, как это называют в научной литературе. При проведении КИ в последней третьей фазе всегда не меньше двух тысяч пациентов. Почему, если Вы болеете, у Вас уходит отпуск. Болезнь во время отпуска как отпуск не засчитывается. Это закон. Зря, конечно, тут пишут о хвастовстве. Когда я начал читать этот форум был приятно удивлён, как всё же много делают для инвалидов в Москве, может в Питере. В глубинке не знаю. А что нервы трепят, так и нам здесь трепят. Что у Вас нет стресса, это всё-таки научное учреждение. В приватной экономике, особенно на малых предприятиях всё намного жёстче.

Я не понимаю г-н Орешкин, кто Вас в жизни, чем обидел, что Вы даже здесь ведёте себя таким ... образом? Не можете вернуться с войны?

Спасибо, Андрей.

Давно никто ничего не писал про тисабри. Я, ну наконец-то, убедил врачей в том, чтобы мне таки-дали именно тисабри, сдал последние анализы, и получил термин на первую процедуру. Осталось две недели. Жду с нетерпением. Если не поможет, не знаю, что делать. Первый раз в Германии дают тисабри в стационаре, лишь потом амбулантно. Всё это длилось ну очень долго. Состояние всё ухудшается, работать очень трудно. Описание врачём, какие предосторожности предпринимаются, чтобы не распознать ПМЛ произвело впечатление. Если у пациента начинается обострение, что при тисабри бывает очень редко, ему тут же делают МРТ и дают пульс-терапию. Причём кательницы начинают делать ещё до получения результатов МРТ. ПМЛ сначала манифестирует себя, как обычное обострение. Если ПМЛ, у больного появляются "невропсихические ненормальности". Здесь должны и близкие больного быть очень внимательными. Задача врача распознать заболевание. Если ПМЛ, тогда как предписано, тисабри не дают, плазмаферез. Потом решают, что делать дальше. Опасность ПМЛ оценивается в первые 0-24 вливания 0,56/1000, дальше 4,6/1000. Т.е. в первые два года опасность минимальная, потом врачам нужно быть очень внимательными. Пока всё.

Я не совсем понимаю, зачем больным в Германии нужно заниматься самолечением. Когда лекарство пройдёт КИ, они его получат. BG12 ожидается во второй половине года. Понятно, можно получить лекарство быстрее, но можно и нарваться. Ваш опыт Влад очень интересен. Ваше описание, как пережить обострение без кортизона, чистая реклама метилпреднизолона. Кстати можно и в ящик сыграть с такими играми. А как Вы это совмещаете с работой? На сколько времени Вы выпадаете? А как Вы нашли работу совсем совсем без стресса в Германии? А колебания в состоянии и хождение как пьяный по улице, это, конечно не стресс? Fragen über Fragen.

Что Вы понимаете под "держится"? Какое у него состояние сейчас?