Gera

День добрый. Сегодня мне звонили. Наш товарищ с РС. Спрашивали о вступлении в программу исследований по аванексу. Что я думаю? Поговорили и пришли к тому, что выбирать особо не приходится и первый... основной плюс, то что ты находишься под наблюдением. Минусы... они скорей всего так же есть, а эти вопросу уже нужно задать врачу и принять решение самому. Программа на полтора года. Я скорей всего вступил бы. Что теряешь :)

Всё хорошо.

Бабочку эту и не заметил. Увидел уже, когда её снимали, а так где-то в облаках летал пока кололи :)

03.07.2015 Сходил сдался сегодня. Мне первый раз в вену вводили бабочку. Интересная штуковина :) Состояние... стабильное моё. Мужичка выписали, который в программе со мной. Ему прокололи ноги от спастики и по программе был проколот солумедрол и алемтузумаб. Его выписали. Он дома. Надеемся на улучшение его состояния.

Приветствую. А как на колясках с лестницами справляться в подъездах? С 3-го этажа так спуститься, подняться и целым остаться. Попросили меня узнать. Лестничные подъемники Стармакс Коляска инвалидная (Горная), новинка, инвалид, средство передвижения Вот такие штуки нашёл, но насколько они хороши??? И стоят ли они того -вопрос? Что лучше, хуже? Понятно, что не только из этих двух. Подскажите, расскажите пожалуйста.

Вика :) ВВП написать. А вдруг. И так держать. Удачи, всего хорошего.

Приветствую. Мой РС начинался таким же образом. Потихоньку, потихоньку шло ухудшение, та самая прогрессия. До постановки диагноза прошло где-то два года + - пока меня на автопилоте не привела жена к врачу. МРТ, диагноз и ещё всякие обследования необходимые. Психо-эмоциональная составляющая в нашем случаи -это очень много. Это своего рода и спусковой крючок в развитии заболевания. Вот они 90-е, смерть отца... мужа, а сейчас - это настоящее. Будешь себя рвать, хоронить... ну так получи и распишись. Сляжешь в конечном итоге. Верьте, надейтесь на лучшее. Бороться с РС не стоит, а подружиться, узнать себя в новом качестве это да. Жизнь продолжается и с РС. И она прекрасна. Моноклональные антитела - алемтузумаб поставил меня на ноги. В Питере клиника есть, которая его применяет при РС. Возьмутся они за вас? Нет... этого ответа не дам. Препарат ещё находится в стадии клинических исследований. С ррРС он применяется. Я вошёл в программу КИ, когда мне был поставлен диагноз прогредиентно прогрессирующий РС. Fenol, желаю вам всего хорошего. Мне было сказано :) от РС не умирают. Ну так живёт. И пусть мамка картины пишет, возможно ручник в виде рС у неё включился именно для того, что бы она остановилась... отдохнула и стала художником. И жизнь продолжается. Удачи.

Сегодня врач звонил. Мои направления надо переиграть, как оказывается на 4-е число месяца, а не на 12. Понял, принял. Надо не забыть :)

MNatalya, а как иначе? Конечно друзья:) ну и ещё лучше, когда солнце светит, но не греет.

День добрый. Вернулся от врача. Выписали мне три направления на три месяца. В сентябре с врачом встречаемся. Будет полное обследование. Виделся с человеком, который так же в программе. Сейчас лежит и он в больнице. Ему колют камбилипен и ботулотоксин от спастики http://proskleroz.ru/simptomy/spastika/ Алемтузумаб скорей всего будет проколот после этой терапии, которая проводится сейчас. Суломедрол и алемтузумаб. Как обычно. Спросил его, когда алемтузумаб кололся ему? Мне был ответ, что года три назад уже. Моё состояние оценивается, как стабильно хорошее, а у него стабильно тяжёлое. Посмотрим, что будет дальше.

У нас слава Богу пока погода вполне наша. Живём :) и вам держаться. Пол июня уже прошло :) осталось два с половиной месяца.

лесничка, нет. У него просто госпитализация, если можно так сказать. Ему нужно решить вопрос с ногами. Что-то будет колоться. Точно не знаю ещё завтра пойду в больницу к врачу за направлениями в лабораторию и зайду поздороваюсь узнаю, что там у него к чему пришли, что будут делать.

День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

barcynya, классная фотография. Знакомые места, а у меня сейчас гости с Ростова-на-Дону. Погода где-то такая же.

У нас можно сказать пока ещё прохладно. Хорошо за 25 темпер поднимался, но пока от случая к случаю. Вчера газон во дворе подстриг вроде бы и не жарко сильно было... но хватило. Холодный душ взбодрил, но всё равно отрубился потом. Наработался :) Но полтос... мама дорогая. Чур меня чур.

Одним словом РС у каждого свой, но жить с ним можно. Можно и нужно. Вопрос как? Читайте, спрашивайте :)

Вчера звонил врач. 11-го ждут меня в лаборатории. Надо не забыть :) День добрый.

Катя Яровая - Любить тебя - как будто в прорубь ( стих из к/ф Территория)

А у нас всего 17... и есть к чему стремиться. Оттого и люблю. Я люблю сердечно, безрассудно, Безотчётно всю, как есть тебя! Но за что люблю, я знаю смутно, А верней - совсем не знаю я. Как тебя целую! Как милую! Ты со мной - смеюсь, а нет грущу... Оттого тебя ведь и люблю я, Что любви причины не ищу!.. Игорь Северянин 1907

Если не все то многие в той или иной степени проходили это. РС включает ручник и ты понимаешь, что оно того не стоит... вся эта беготня, суета, нервотрёпка. Живём.

Однако :) таки у нас тутушки просто холодрыга ещё.

День добрый. Ну вот и год настал следующий 15-ый, лето на носу. Жара стучится. На улице работал во дворе солнышко светит, вроде бы и не сильно жарко пока ещё, но... но солнце светит и уже пригревает. Нам с весной можно сказать повезло не жарко было. Посмотрим, что лето покажет. Да что бы не показало будем жить в местах прохладных :) надо перестраиваться, переходить к летнему житию бытию :) Поехали.

Арсений, понял. Посижу, почитаю как-нибудь. Это нормально. И дай Бог. Значит по всей видимости у него всё хорошо. Почему пишу , отписываюсь здесь, да ровно потому что, когда входил в программу КИ не знал что будет и хотел отследить ход КИ ну и что со мной будет происходить в ходе КИ. Программа ещё не завершена и я здесь. Буду стараться отписываться до завершения КИ алемтузумаба. Так думаю та информация, которая есть... лишней не будет для того кому надо её получить. Пусть её не так много, но она есть.

Арсений, желаю тебе удачи. Всё будет и всё получится. Верь. Тигр мне не знаком. Кто это?

Арсений, день добрый. Я нахожусь в программе КИ. Со мной работают уже 6 лет. Ни дай Бог, если будет необходимость обращения к врачу по поводу РС, если он себя покажет. Сейчас просто хожу в лабораторию раз в месяц, с врачом встреча раз в пол года. Нахожусь так же под наблюдением. Меня ведут, что со мной происходить, Как действует алемтузумаб с течением времени на человека. Что со мной будет происходить. Полёт нормальный в общем и целом. Ты узнал себя "новеньким" и стараешься за черту не переходить, которая связана с приставкой "пере" , чтобы оставаться в себе.