Gera

Жизнь вне болезни... сначала думал свой фотоотчёт опубликовать в теме"Как мы ходим", но нет. Всё-таки это жизнь и благодаря тому, что ты ходишь, как это уже второй вопрос, ты совершил свой поход в Приэльбрусье к Каменным грибам, через немецкий аэродром с места первого восхождения на Эльбрус с поляны Эммануэля. Поехали :) Просто красиво по дороге я вас приветствую идём в направлении, что указано на фото :) мы на подходе... велосипедисты в кадр не попали, но их было много. Видно забросили для тренировок. Иной раз подъёмы были первая-вторая скорость в натяг. Каменные стены. Ты видел ещё, как их взрывали Мы уже рядом от урочища Джилы-су Место нашей стоянки. Каменные замки над нами, за нами. Тем кому не сидится на месте... поход за чабрецом :) Мы там внизу лагерь разбили Водопад Султан. Вечер. Темнеет в горах быстро на фоне того султана Дело к ночи... спать пора Идём завтра. Подъём в шесть :)

Всем спасибо. Передам человеку. Будем надеяться, что пустышки всё-таки не будет.

День добрый. Сегодня мне звонили. Наш товарищ с РС. Спрашивали о вступлении в программу исследований по аванексу. Что я думаю? Поговорили и пришли к тому, что выбирать особо не приходится и первый... основной плюс, то что ты находишься под наблюдением. Минусы... они скорей всего так же есть, а эти вопросу уже нужно задать врачу и принять решение самому. Программа на полтора года. Я скорей всего вступил бы. Что теряешь :)

Всё хорошо.

Бабочку эту и не заметил. Увидел уже, когда её снимали, а так где-то в облаках летал пока кололи :)

03.07.2015 Сходил сдался сегодня. Мне первый раз в вену вводили бабочку. Интересная штуковина :) Состояние... стабильное моё. Мужичка выписали, который в программе со мной. Ему прокололи ноги от спастики и по программе был проколот солумедрол и алемтузумаб. Его выписали. Он дома. Надеемся на улучшение его состояния.

Приветствую. А как на колясках с лестницами справляться в подъездах? С 3-го этажа так спуститься, подняться и целым остаться. Попросили меня узнать. Лестничные подъемники Стармакс Коляска инвалидная (Горная), новинка, инвалид, средство передвижения Вот такие штуки нашёл, но насколько они хороши??? И стоят ли они того -вопрос? Что лучше, хуже? Понятно, что не только из этих двух. Подскажите, расскажите пожалуйста.

Вика :) ВВП написать. А вдруг. И так держать. Удачи, всего хорошего.

Приветствую. Мой РС начинался таким же образом. Потихоньку, потихоньку шло ухудшение, та самая прогрессия. До постановки диагноза прошло где-то два года + - пока меня на автопилоте не привела жена к врачу. МРТ, диагноз и ещё всякие обследования необходимые. Психо-эмоциональная составляющая в нашем случаи -это очень много. Это своего рода и спусковой крючок в развитии заболевания. Вот они 90-е, смерть отца... мужа, а сейчас - это настоящее. Будешь себя рвать, хоронить... ну так получи и распишись. Сляжешь в конечном итоге. Верьте, надейтесь на лучшее. Бороться с РС не стоит, а подружиться, узнать себя в новом качестве это да. Жизнь продолжается и с РС. И она прекрасна. Моноклональные антитела - алемтузумаб поставил меня на ноги. В Питере клиника есть, которая его применяет при РС. Возьмутся они за вас? Нет... этого ответа не дам. Препарат ещё находится в стадии клинических исследований. С ррРС он применяется. Я вошёл в программу КИ, когда мне был поставлен диагноз прогредиентно прогрессирующий РС. Fenol, желаю вам всего хорошего. Мне было сказано :) от РС не умирают. Ну так живёт. И пусть мамка картины пишет, возможно ручник в виде рС у неё включился именно для того, что бы она остановилась... отдохнула и стала художником. И жизнь продолжается. Удачи.

Сегодня врач звонил. Мои направления надо переиграть, как оказывается на 4-е число месяца, а не на 12. Понял, принял. Надо не забыть :)

MNatalya, а как иначе? Конечно друзья:) ну и ещё лучше, когда солнце светит, но не греет.

День добрый. Вернулся от врача. Выписали мне три направления на три месяца. В сентябре с врачом встречаемся. Будет полное обследование. Виделся с человеком, который так же в программе. Сейчас лежит и он в больнице. Ему колют камбилипен и ботулотоксин от спастики http://proskleroz.ru/simptomy/spastika/ Алемтузумаб скорей всего будет проколот после этой терапии, которая проводится сейчас. Суломедрол и алемтузумаб. Как обычно. Спросил его, когда алемтузумаб кололся ему? Мне был ответ, что года три назад уже. Моё состояние оценивается, как стабильно хорошее, а у него стабильно тяжёлое. Посмотрим, что будет дальше.

У нас слава Богу пока погода вполне наша. Живём :) и вам держаться. Пол июня уже прошло :) осталось два с половиной месяца.

лесничка, нет. У него просто госпитализация, если можно так сказать. Ему нужно решить вопрос с ногами. Что-то будет колоться. Точно не знаю ещё завтра пойду в больницу к врачу за направлениями в лабораторию и зайду поздороваюсь узнаю, что там у него к чему пришли, что будут делать.

День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

barcynya, классная фотография. Знакомые места, а у меня сейчас гости с Ростова-на-Дону. Погода где-то такая же.

У нас можно сказать пока ещё прохладно. Хорошо за 25 темпер поднимался, но пока от случая к случаю. Вчера газон во дворе подстриг вроде бы и не жарко сильно было... но хватило. Холодный душ взбодрил, но всё равно отрубился потом. Наработался :) Но полтос... мама дорогая. Чур меня чур.

Одним словом РС у каждого свой, но жить с ним можно. Можно и нужно. Вопрос как? Читайте, спрашивайте :)

Вчера звонил врач. 11-го ждут меня в лаборатории. Надо не забыть :) День добрый.

Катя Яровая - Любить тебя - как будто в прорубь ( стих из к/ф Территория)

А у нас всего 17... и есть к чему стремиться. Оттого и люблю. Я люблю сердечно, безрассудно, Безотчётно всю, как есть тебя! Но за что люблю, я знаю смутно, А верней - совсем не знаю я. Как тебя целую! Как милую! Ты со мной - смеюсь, а нет грущу... Оттого тебя ведь и люблю я, Что любви причины не ищу!.. Игорь Северянин 1907

Если не все то многие в той или иной степени проходили это. РС включает ручник и ты понимаешь, что оно того не стоит... вся эта беготня, суета, нервотрёпка. Живём.

Однако :) таки у нас тутушки просто холодрыга ещё.

День добрый. Ну вот и год настал следующий 15-ый, лето на носу. Жара стучится. На улице работал во дворе солнышко светит, вроде бы и не сильно жарко пока ещё, но... но солнце светит и уже пригревает. Нам с весной можно сказать повезло не жарко было. Посмотрим, что лето покажет. Да что бы не показало будем жить в местах прохладных :) надо перестраиваться, переходить к летнему житию бытию :) Поехали.

Арсений, понял. Посижу, почитаю как-нибудь. Это нормально. И дай Бог. Значит по всей видимости у него всё хорошо. Почему пишу , отписываюсь здесь, да ровно потому что, когда входил в программу КИ не знал что будет и хотел отследить ход КИ ну и что со мной будет происходить в ходе КИ. Программа ещё не завершена и я здесь. Буду стараться отписываться до завершения КИ алемтузумаба. Так думаю та информация, которая есть... лишней не будет для того кому надо её получить. Пусть её не так много, но она есть.