Gera

Даа, я под наблюдением и когда входил в программу меня ни что не останавливало, выбирать особо не из чего было. Состояние было мягко говоря не Айс ... перспективы :) сплошная неизвестность. Была не была или пан, или пропал. За свой счет на тот момент уже бы не потянул. Здесь своего рода рулетка все-таки. Ставки весьма велики и речь не только о деньгах. Если раньше говорил с полной уверенностью делай, колись, поможет... то сейчас скажу, что побочки есть, переносимость индивидуальная. Отговаривать нет не буду, этот препарат уже дает восстановление организма до 73% не просто приостанавливает прогрессию заболевания. Рулетка... нужно всё взвесить. Все за и против.

Капался - Первый раз 10- ый 11-ый годы, 12- ый наблюдался 13-ый меня вели, в14-ом капали алемтузумаб, сейчас был вопрос, в конечном итоге решили наблюдаться, в крайнем случае алемтузумаб. Как-то так, если не ошибаюсь.

День добрый. Изначально мне был поставлен ВПРС. Исходя из того, что со мной происходило... медленно, но уверенно шёл к РС, как таковых улучшений тех самых ремиссий и не помню, просто скатывался, пока меня к врачу уже жена за малым не принесла, автопилот полнейший был. При выписке из краевой больницы поставлен диагноз ВПРС, тогда мне это ещё ни о чем не говорило. С ВПРС в программу КИ не вошел бы, отправили на переосвидетельствование был поставлен прогридиентно ремитирующий РС. Одно лучше другого, но с эти диагнозом меня уже взяли, так по всему подходил. В программе попадаю не Ребиф изначально и с ним :) успешно скатываясь к полному приводу четыре на четыре, если можно это назвать ходьбой, передвигался. Прокалывают алемтузумаб... и потихоньку пошёл на восстановление. В прошлом году даже смог пройти 10 часов к каменным грибам на Эльбрус и обратно. С двумя перекурами, второй это уже, когда постучался РС. В декабре 15 года обострение... где-то сам достучался, напросился. Получил, то что получил. Веду сейчас скромнее себя РС никто не отменял,

ОляОля, нет совсем нет. Могу даже сказать, что благодаря этой программе на ногах и чувствую себя стабильно. Всякое бывает, но в общем и целом всё хорошо скажу и слава Богу.

День добрый. Весна заканчивается и она была нашей у нас. Тепло не жарко, дождик. Лето впереди, ждемссс. Надеемся и верим, что оно будет так же нашим :)

05.05.2016 Был в лаборатории с утра. Всё выписал :) сдался. Домой вернулся пешком. Погода нормальная, наша, не жарко. Дошёл хорошо. Глаза...ну всё-таки скажу что наверное лучше, но есть ещё к чему стремиться.

06.042016 День добрый. Сегодня был в больнице, в лаборатории. Всё сдал. Ходил узнавал, что там с МРТ у меня. Результаты ещё не пришли. Общее состояние... нормально :) двоение всё-таки ещё присутствует, но наверно можно сказать, что меньше. Правый глаз ещё побольше чем раньше был. Он увеличивается к вечеру, когда линзы одеваю то же глаза видно нагрузку чувствуют к вечеру. Стараюсь пока без них. Физическое состояние вчера с женой прогулялся потихоньку не спеша и мы прям хорошо так прошли и здесь же стоит мне чуть "потанцевать", посуетиться на месте, между стеллажами походить, какое-то мерцание в глазах и всё ты приплываешь. Физическую нагрузку чуть даёшь, огород сейчас этого требует :) намного тебя не хватает. Делаешь ровно столько насколько тебя хватает. Потихоньку не спеша. Живём. За рулём пока не катаюсь, а там видно будет. Всё будет, всё восстановится.

Здесь уже врать не буду. Это наверное ещё первая реакция на постановку нашего диагноза. Что делать, как быть и т.д. и т.п. у неё еще маленький, не взрослый ребёнок 11 лет.

Примерно это же и говорилось мной. Стартовать надо с районной поликлиники. Про номерное направление скажу. Спасибо...

День добрый. Ко мне обратился наш знакомый... к нам. У него заболела сестра, диагноз наш РС. Женщине 45 лет, она очень переживает и не знает, что делать. Куда идти, к кому обращаться. Живёт в Москве. Про эту тему помнил, почитал :) Что понял :) да толком ничего, запутался. Подскажите пожалуйста, какой алгоритм действий рассказать ей сейчас. Куда идти, с чем идти, к кому, что спрашивать??? О нашем форуме было сказано, но первые шаги... они конечно одни из самых тяжёлых всё-таки. Заранее спасибо.

Валерий, спасибо.

ПИТРС нет не принимаю... да ничего не принимаю. Лецитин. Всё на данный момент. Получим результаты МРТ и будем решать те вопросы, которые остаются.

Спасибо. На данный момент ничего не принимаю. Будем решать вопрос по мере его поступления :)

Приветствую. Правым глазом позавчера опять чёрный квадрат видел. Это уже несколько раз бывало и раньше. С утра глаза лучше. И можно сказать одинаковые.

05.03.2016 Добрый вечер. В 17 нуль нуль вернулся из Нальчика с МРТ. Процедура была с контрастом. Результаты будут переданы врачу. Надеюсь, что новообразований нет, контраст не накапливается.Отвезли, привезли меня на такси. И спасибо. Вчера 04.03.2016. смотрел независимый невролог и мой врач. Анкету заполнял о своём состоянии. Один из вопросов был, как вы оцениваете своё состояние по сравнению с прошлым годом... написал, что так же, как и было. Думал, где поставить галочку и её можно было поставить, что несколько хуже и сегодня в больнице, где находится МРТ иду... подошёл к лестнице, поднялся на верх, на этаж и ты понимаешь, что в прошлом году было всё-таки твоё состояние лучше. Ты сам за рулём приехал на машине, Этой тяжести, шаткости с каруселями в голове не было и глаза ровнее, да хорошо они видели. Всё-таки. Ни дня без прикола :) даа это в последнее время чувствуется больше, вернулось. Если можно так сказать. В конечно итоге скажу, что всё хорошо, а будет ещё лучше. Надеюсь, что всё-таки глаза мои восстановятся. Это наверно то, что реально меня беспокоит. Всех приколов рассказывать не буду, но ты понимаешь, что за руль тебе пока не стоит садится. Не стоит. Определённые сбои есть.

День добрый 03.03.2016 Вернулся от окулиста. Посмотрели глаза мои. Поля бокового зрения сужены, глазное дно посмотрели чего-то там бледное, а было бледнорозовое. Были глаза лучше. Надеюсь, что восстановятся. И врач сказала, что должны восстановиться, но нужно время. Двоение сохраняется, острота зрения ухудшилась. А так всё нормально, завтра к врачу закрывать 12-й месяц после подписания договора в прошлом году. 5-го на МРТ.

Спасибо Vera :)

Приветствую. Месяца ещё не прошло с момента выписки. Решил написать всё-таки о том, как чувствую себе. Хожу :) и хорошо. Живчика нет. Это да. Сходил к друзьям, пошёл специально пешком и ту да, и обратно около километра плюс минус. Прошёл. Но общее состояние - это когда ты плывёшь, карусели в голове. Вспоминал о своём состоянии, как ты себя чувствовал раньше. На данный момент это наверно год 13-ый. 14,15 побегал, покатался, видно перестарался всё-таки. Основное, что напрягает сейчас -это глаза, они... сами по себе разные. Один расскрыт, другой прищурен :) и двоение. А ещё сами глазные яблоки какие-то тяжёлые. В марте МРТ посмотрим, что там мне покажет обследование. И глаза будут смотреть. Будет полное обследование. Воот такие пироги :) Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Подписался. Дай Бог, что бы мы были услышаны.

Добрый день. Вчера был у врача. Прокапали суломедрол и как-то он не пошёл. Капаюсь... как будто в первый раз и какая-то дрожь пошла внутри, мандражка началась, ком в горле образовался и пошло всё это до низу прямым ударом в печень :) почувствовалось так, не сильно, но конечная всему этому была там. Сухость в горле какая-то с речью нарушение пошло, вызвал медсестру, она врача. Посмотрели меня и услышал я такое дело, как синдром панической атаки. Расставаясь пришли к тому, что в этот раз хватит с меня :) слишком хорошо тоже не хорошо. Наблюдаюсь и если что вдруг, звоню.

Дебют заболевания вспоминается и подобная школа была бы не лишней. Однозначно. Один из врачей в своё время сказал мне, что от РС не умирают... но он не сказал, как с ним жить. Да и не сказал бы. Это прожить надо и всё это далеко не лишним будет, когда новичок или его близкие подчерпнут для себя полезную информацию и увидят, что с РС можно и нужно жить. Жизнь продолжается в новых условиях, но она продолжается и она прекрасна. В своё время меня не столько препараты беспокоили, сколько психологическое состояние было подорвано и будущее было неизвестно. Понятно предсказаниями заниматься никто не будет :) но у человека будет систематизированная настоящая школа, которая поможет стать ему на новый путь. Жить в новом качестве.

Спасибо, Валерий. Понял, принял. Ну да... на данный момент состояние какое-то недоделанное и далеко ходить не надо, ты помнишь, как чувствовал себя ещё осенью, а сейчас того живчика нет. Но опять-таки восстановление по щучьему велению, по моему хотению не наступает. Всё будет, но не сразу. Потихоньку вернусь. Восстановлюсь.

04.02.2016 День добрый. Был в лаборатории. Анализы, кровь сдал. Вызывал врач... поинтересовался моим состоянием. Как я себя чувствую??? Пообщались, поговорили вопрос об алемтузумабе уже не поднимался, но было предложение прокапать ещё гормоны. В понедельник ещё созвонимся. Про себя решил, что если сам до дома дойду :) то капаться не буду и дошёл. Здесь само - собой возникает вопрос, как дошёл. Нууу дошёл. Первую половину пути можно сказать прошёл хорошо, не спеша просто шёл. Потом состояние потихоньку стало ухудшаться, но шёл, тротуара мне хватало. Глаза стали больше двоить, машины поехали в двух уровнях, но я шёл. Ноги стал выкидывать, шаткость увеличилась и не одной патрульки :) а то бы довезли. В общем и целом дошёл, когда шёл, да и в последнее время общее состояние какое-то угнетённое, если можно так сказать. Живчика внутри нет. Какое-то равнодушие ко всему. Физических сил хватило дойти. Шёл около двух часов. Чуть меньше двух. Вот так. До новых встреч в эфире :)

giu, по всей видимости всё это сложилось в одну кучу. Файтинг :) так вот как это теперя называется, не без него, плюс загружен до нового года был достаточно серьёзно и рад, как когда-то впрягался по полной программе, но... но РС на месте и был включён ручник. Потихоньку надо восстанавливаться. Медсёстры сегодня говорят, что иду ровнее, ровно :) Иду, слава Богу, но общее состояние подавленное, слабость, вернее даже наоборот, тяжесть, как будто груз какой-то тащу. aliens, это уже тоже прочитал. Спасибо :)

Выписку забрал . Состояние удовлетворительное, трудовой прогноз сомнительный... Функциональная активность коры головного мозга снижена по одному из обследований. Признаки дисфункции неспецифических срединных структур мозга ирритация всей поверхности коры. Угу. Сам вижу :)Тяжко, мягко говоря. Ладно... эту неприятность мы переживём. Всё пройдёт и это тоже.