Gera

Андрей, спасибо, что ответил. Тоже не сразу побежал :) потихоньку... потихоньку восстанавливался. Сейчас, да сегодня жена звонит и спрашивает меня, как я себя чувству :) На что получила ответ - луче всех... никто не завидует. Тепло приходит. Сегодня +20 уже было. Ну ничего по дому работал. Мужичка привёз с утра и мы дом выгребаем погоды толком не было и за сегодня мы ударными темпами работаем :) с переменным успехом, но дело сделано. Видно. Он ещё догребает :) потихоньку у меня перекур. Газон, когда подстригал, разулся... босиком, потихоньку классно так было. И запах свежесрезанной травы пусть и тяжко было, но всё равно хорошо. Лучше меньше, да лучше... потихоньку. Живём. И твои тренажёры на улицу скоро выйдут, придут, появятся :)

Андрей46, а как состояние, как самочувствие?

Я НА РУКАХ ТЕБЯ НЕС

Сейчас посмотрел эту лестницу :) и есть, что вспомнить. Диагноз, шок, отрицание, обида :) да хоть за отрицайся, диагноз есть-получи и распишись. Дальше было не скучно :) Страх, тревога... страха как такового наверно всё-таки не было, а во тревоги за детей, за жену... за семью было более чем достаточно, что я за мужик, за муж такой, зачем я тебе такой нужен жена слышала, предлагал развод, что бы она от меня ушла... зачем я ей такой... подарок. На что получил ответ ты хочешь, чтобы твоих детей чужой дядя воспитывал, если бы со мной( с ней ) что-то случилось ты бы ушёл? Ответил, конечно нет. Деприссуха накрывала медным тазом по полной программе. Искал себя кто я, где я??? Что делать, как жить дальше... было время подумать :) достаточно. Ну и в конечном итоге адаптировался :) живём. И где-то всё-таки спасибо РС скажу. Он меня остановил, раньше всё летел куда-то опаздывал, а сейчас живём и не торопимся... живём. Притча про хитреца

Арсений, если и капаться, то мне известен только Питер. У кого спросить, то спросить можно здесь. В личных сообщениях думаю тебе будет дан ответ. Точно знаю, что в Питере прокапался Андрей46 и Света - М. Задай им те вопросы, которые тебя волнуют. Так думаю ответ будет тебе дан, что да как. Положительная динамика однозначно есть сейчас достаточно стабильно себя чувству, но... но РС есть со всеми приколами нашего городка. Но ты живёшь, зная где-то то как себя вести, что бы не провоцировать РС. Сколько лет тебе, как долго болеешь, как чувствуешь себя сейчас в последнее время? Что ещё думал взвесить все за и против. Вероятность восстановления есть и это плюс, но здесь же есть пример и того, что человек сейчас практически лежит, можно сказать, что не ходит, но у него так же стабильно тяжёлое состояние. Стабильное... стабильное. Мы болеем, как он так и я 7 лет, но он старше меня. Прокапали нас в одно время. Есть моё состояние и его. Пугать желания нет, говорю ровно то, что есть. Возможно вот оно разное течение заболевания. РС у каждого свой. Когда меня прокапали, побежал не сразу, но стало лучше и потихоньку, потихоньку восстанавливался и пришёл к тому к чему пришёл, в принципе кто не знает, то и не знает, что у меня РС. У того мужчины было хорошее состояние, он ходил без палочки, потом с палочкой, потом сел в коляску, сейчас пройти может по квартире + - 10 шагов, как он говорит до кухни... обратно уже проблемотично и боли в ногах его очень беспокоят. Что ещё могу сказать, если есть возможность, то пробуй, когда вступал в программу КИ особо терять было нечего. Поэтому и пошёл. Надежда... да и вера в то, что станет лучше была. И мне стало лучше. Ну и думал, если не поможет :) то как минимум внесу свой вклад в науку для изучения РС, с тем и пошёл. Ещё есть тема, которая называется Алемтузумаб, её полистай. Данную тему буду так же вести, как и вёл. Что со мной происходит. КИ исследования продолжаются. Раз в месяц в лаборатории появляться буду и, как раз, как и прежде буду отписываться. С врачом встреча раз в полгода.

День добрый, Арсений. Что скажешь... что скажешь... Если есть возможность... пробуй. 500 рублей это за два года так понимаю..? Первый год 5 капельниц, второй 3. Отговаривать не буду, кидать на амбразуру тоже желания нет. Решение принимать тебе, твоему врачу одно могу сказать, что мне данный препарат помог. Ещё вернусь, а сейчас уехал :) может чего ещё надумаю.

От части это нормальная реакция молодой девушки. Это нужно прожить. Будьте с ней рядом, если она за мужем или у неё есть близкий ей человек - это очень много. В первых шагах на этом пути с РС. С этим живут и надо жить именно жить. Жизнь продолжается пусть в таком своём проявлении, но мы живём. И что касаемо ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b всецело поддержу kat4kat. В своё время мне сказали, что тебе повезло, что ты сейчас заболел РС в 2008 году, когда поставили диагноз это мне говорила молодая женщина, которой диагностировали РС в 1995 году и она говорила о том, что на тот момент на ней крест поставили. Толком лечить нечем было. Бетаферон, ребиф эти специализированные препараты только появились в 1993 году, а к 2008 году уже был копаксон и его уже выдавали при РС. Так что нам повезло :) живём. Понятно, что да в той или иной степени РС себя проявляет не дня без прикола, что называется, но и не с этим живут. Понятно, что лучше быть здоровым ну так выпьем же за то... Что касаемо веса :) на момент дебюта моего подарка весил 59 кг сейчас поправился плюс минус 63-65 держится и нормально ветром не сдувает, а некоторых знакомых девушек с РС в непогоду сдувает :) кирпич в сумку и вперёд. Шучу. Ещё одно, наука на месте не стоит этим заболеванием занимаются. Это болезнь молодых. Причину возникновения РС ищут. На данный момент являюсь участником клинических исследований нового препарата, который даёт восстановления организма на 73% - это препарат алемтузумаб. Он уже в штатах принят и не только. Нахваливать его не буду. Говорю об этом только по тому, что наука занимается РС. Изучаются и другие новые препараты, которые достаточно хорошо себя показывают при РС. ТСК (трансплантация стволовых клеток) так же не плохо себя показывает, есть знакомые мне, которые проходили это. Чувствуют себя хорошо. Девушки выходят за муж :) но это всё индивидуально. Всего хорошего желаю вам...

Песня на все времена. Моей жене она очень нравится. На рок-оперу сходить не успели. Произошла авария с Караченцевым.

13.04.2015 Был сегодня в лаборатории. Всё сдал. Надеюсь, что в этот раз показатели будут хорошие. Будут :) Был у врача подписал ещё один договор по этой же программе КИ. Состояние в общем и целом... стабильно. Всякое конечно бывает, но жить можно и нужно. С праздником светлой Пасхи.

Да про пункцию забыл. Мне делали.

МРТ отправная точка будет, если можно так сказать при РС. За редким исключением в голове бляшек не найдут, если РС :) Определитесь с диагнозом в первую очередь, что бы знать своего врага в лицо. РС - чёрная дыра своего рода и это заболевание может в себя включать многое и от других подарков.

Юрий Визбор - Ты у меня одна (из к-ф Городской романс)

ДДТ - Далеко-далеко

День добрый. В договоре везде на каждой странице идёт подпись: Собственность sanofi-aventis - строго конфиденциально. И здесь же из договора: описание этого клинического исследования будет доступно по адресу http://clinicalTrials.govв соответствии с обязательствами Санофи по прозрачности исследований. Данный веб-сайт не будет включать в себя информацию, которая может идентифицировать Вас лично. В крайнем случаи, веб-сайт будет включать в себя краткое изложение результатов исследований. Вы можите просмотреть этот веб-сайт в любое время Это была выдержка из договора..

Что мне капали :) Алемтузумаб - это знаю точно. Описание исследования перепечатаю. Договор пролистал, везде идёт речь об алемтузумабе.

День добрый. Врач останется врачом. Он человек... и все мы разные и специалисты разные. Врачи. Это общее... это моё мнение. А пока,пока. Ушёл... уплыл :)

День добрый. Солу-медрол, капается каждый раз перед тем, как вводится алемтузумаб. Это знаю точно. И гормоны вводились мне раньше без алемтузумаба, когда были ухудшения состояния без алемтузумаба. Это было, если полистать страницы в теме так думаю это можно всё найти. Не слышал от врача, что солу-медрол нам незя :) он наш... препарат и никуда ты от него не денищься. Так думаю. Своего рода шоковая терапия.

Каспер, и я того же мнения :) спасибо.

День добрый. Сегодня выписали. Врач спросил, как чувствую себя :) на что получил ответ... лучше всех, никто не завидует :) А если честно, как-то тяжело. Всё-таки. Но засыпаю лучше, ноги не дёргаются, мочевой работает лучше. И хорошо. Сейчас в себя потихоньку вернусь и будет мне счастье :) шура, со счетов не сбрасываю РС и все приколы нашего городка, заболевание прогрессирующее-знаю. Но хочется верить, надеюсь на то, что побегаю ещё ни год и не два... дай Бог. По программе КИ будут вести меня ещё 5 лет и это очень много. С врачом сейчас будем встречаться раз в пол года, каждый месяц буду ходить в лабораторию сдаваться. Анализы, кровь. Если вдруг какое-либо ухудшение-обострение, звонок, госпитализация и суломедрол, алемтузумаб без вопросов. Потом тебя будут вести дальше 48 месяцев после каждого вливания алемтузумаба в любом случаи. Вот как-то так. В лабораторию планово 12.04.2015 - это будет воскресенье -пасха. Пойду 13-го. Плюс минус три дня от обозначенной даты у меня есть.

Валерьянка просто помогает :) заснуть и дрыжки снимает. Но хочется пролечиться и какое-то время спать спокойно :) А ещё сегодня у меня "веселуха" была. Шёл, пошёл домой, как обычно с больницы. и РС постучался на порядок раньше обычного, если путь разделить на 4 части, то это будет первая часть, когда моё состояние стало ухудшаться, как-то рано и быстро. Шёл потихоньку... просто шёл. Ну и дальше дотопал, ладно... пришёл упал. Приехало моё семейство и мы пошли в кинотеатр, поехали и там меня чего-то вообще развезло и домой короче жена меня уже под ручки заводила... странненько. Сейчас чувствую себя нормально. Что это было... кто бы знал.

Приветствую. Ну вооот :) сегодня уже дома. Сбежал с больницы :) один в палате, скучно. Утром обратно отвезут. Моё состояние... бодрей, если можно так сказать. С врачом поговорили. Пришли к тому, что обострения, как такого нет и это правда. Что-то серьёзное применять не стали. Назначил мне пентаксифелин, картексин, B6, B12. На ночь пью баклофен. Вроде бы не дёргался, засыпал нормально, а сейчас опять такая же история. Дёргаюсь и соответственно заснуть не получается. Нужно валерьянку старую, добрую принять и будет мне счастье. Но хочется обходиться без неё. Пришёл пешком... дошёл нормально. Первых пол путь мне прям вообще понравилось, а потом всё-таки РС сказал, что он на месте. Пришла шаткость, ноги выкидывать как-то стал, но шёл, а потом ещё и мочевой дал о себе знать так у меня скорости ещё прибавилось :) Хош не хош надо. Всё кусты пообрезали, всё голое как на витрине ну и достоянием общественности как-то становиться особого желания не было. Терпелось, шёл и дошёл. Пока шёл думал сейчас ужин приготовлю дома, сюрпрайз сделаю :) да, да ну не тут-то было пришёл в туалет бегом и упал. Отрубился. Все приехали и вместе под моим чутким руководством всё приготовили :), друзья приехали и ещё хорошо посидели. Кофеина напился может и не сплю поэтому, но хотелось. Спасибо всем за слова поддержки. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Приветствую. Завтра госпитализация. Тяжело как-то стало, уставать быстрей стал. Не сплю, дёргаюсь. Ну так-то ничего особо нового. Надеюсь, что к лету батарейки подзаряжу и будет легче. Тяжко как-то...

U2 - With Or Without You

День добрый. Сегодня звонок от врача. Получены результаты анализов и один из показателей плохой. Спонсоры беспокоются... Мой вопрос сразу что не так? Почки-ответ. За 6 лет первый раз. Креатинин (его количество в крови) — важный показатель деятельности почек. Спрашиваю, что делать. Нужен новый забор крови. Хорошо. Я как раз был рядом с больницей. Врачу говорю сейчас буду. Он по всей видимости и не ожидал меня так резко увидеть :) пошли в лабораторию, врач договорился, сдал кровь. Я уехал. Врач через какое-то время перезванивает и говорит, что всё в порядке. Возможно по каким-либо причинам был получен такой результат, по техническим причинам. И слава Богу, а то для полного счастья только напряга с почками не хватало. Да меня застраховали и если звёзды лягут таким образом, что я уйду вдруг. По страховки 2 лимончика :) семейству перепадёт. Но всё хорошо и хорошо.

4 марта 2015. Был подписан следующий договор на 5,5 лет. Клинические исследования продолжаются. Сейчас будут смотреть, какое действие препарат оказывает на человека. Что со мной будет с течением времени. Это, если грубо в двух словах. Побочки отслеживать дальше. Что там не дай Бог вылезет. Кровь, анализы буду сдавать раз в месяц, с врачом будем встречаться раз в полгода. Если будет обострение, будет предлагаться прокапать алемтузумаб. И после того, как тебя прокапали, наблюдаться будешь 48 месяцев. Заполнил тесты, посмотрел независимый невролог, глаза сдал, забор крови был большим. Жду звонка от врача. Мне дадут график визитов. Что и когда. Вести будет Санофи.