Gera

Оля, всего хорошего.

Приветствую. У меня двое детей. Одна из возможных причин возникновения РС базируется на генном уровне. Т.е. вероятность какая-то есть, но не более того, чтобы к "тебе" постучался РС надо постараеться. Заболевание мульфакторное, многофакторное. В одну копилку должно сложиться достаточно много причин. Живём... дай Бог здоровья детям нашим.

Приветствую. Сейчас с женой педсовет провели :) и что? Что... мы идём. 5км за два часа могу делать и это здорово. В шею тебя никто не гонит. Свой темп ты взять могешь и ладушки. По большому счёту реально. На пробовать, когда еще потом. Получится :) и дай Бог.

День добрый. Как мы ходим... Ходим. Потихоньку не спеша. Сегодня пошел, пешком специально... добрался куда Надо было мне за час. Пешком, трамвай, пешком шёл. Было тепло, не сильно жарко... Пришел и чувствую, что автопилот включился. Сижу разговариваю, а сам слышу, что говорю медленно, от слова к слову медленно слова раскладываются. Глаза в глазах двоится ну и устал... К чему всё это? Ведутся разговоры о походе на море через кавказский хребет по 30-ому маршруту 71км, ты вроде бы загорелся, а после сегодняшнего похода, реально понимаешь, что куда... Куда ты собрался? Кому что показать, доказать... Ты пройдёшь, проползешь, но будешь же не один, ты будешь задерживать всю группу и поход-то не по асфальтовой дорожке в парке, это лес. Горы. Да в прошлом году ты сходил на каменные грибы на Эльбрус, но это было туда и обратно. Остановки были, раскумар особенно уже на спуске был. Один день... а здесь даже если по 10 км делатьидти, 7 дней. Пришел к тому, что тренироваться не стоит. Есть о чем подумать, как это всё вылезет, и общее состояние в прошлом году было все-таки лучше. Геройствовать не стоит.

Когда входил в КИ о 73% речь еще и не шла. Где-то и хорошо, что не сразу на алем попал. За два года его ещё узнали. В Европе он уже принят, Штаты не помню приняли не и приняли, читать надо. У нас ещё нет и препарат всё ещё исследуется по международной программе КИ.

Да... результат КИ.

Сейчас читаю Ремарка. - На западном фронте без перемен. Прочитал "Три товарища" , "Триумфальная арка" , "Жизнь взаймы" Нравится, что будет в 50... посмотрим. Три товарища - сыну дал почитать.

Оля, если есть реальные люди, которые все это прошли и могут дать расклад... почему нет. Остальное личная, индивидуальная переносимость. Или пан, или пропал. По КИ восстановление организма даёт 73%

Пожелаю только всего хорошего и удачи.

Тромбоцитопеническая пурпура - это одна из самых серьезных побочных. И мне знакома женщина из нашей программы, которая с эти столкнулась. Щитовидка, почки, аллергия, повышение температуры. Нет желания пугать, но это есть. Опять могу сказать, что мне повезло, в общем и целом все прошло хорошо и потихоньку восстановился, надеюсь и нынешние вопросы с глазами закроются... потихоньку. Мужчина, участник в программе сначала вроди бы как восстановился, пошёл, а потом все-таки слег. Вот он РС у каждого свой. Индивидуальная переносимость.

День добрый. А здесь же были те кто сам проводил уже эту процедуру с алемтузумабом. По мне конечно договор, потом деньги и деньги на клинику, а не лично. Первый год 5 капельниц, второй год ещё 3. Такой процесс.

Если бы да как бы, но все-таки у него побочки есть, которые достаточно сурьезны :) а так было бы здорово.

glu, этот препарат исходя из того, как чувствовал себя и в каком состоянии сейчас... могу сказать, что останавливает прогрессию РС. Отзыв о том, как все пройдёт у ОляОля будет конечно интересен. Результат действия нужно ждать не сразу, но он будет.

ОляОля, на счет печени врач так сказал, предположил. Проверок каких-либо не проходил. Надо будет... сделаем.

С тем и живём:) надеюсь, как появилась, так и уйдёт.

И от РС в своё время было мне сказано, что не умирают :) Живём... чего уже.

Природа заболевания до конца не изучена :) это мы уже проходили. Живём.

02.06.2016 День добрый. Сегодня был в больнице, в лаборатории сдал анализы, кровь, все как обычно в последниее время. Был у врача, у меня появилось на руке и на пояснице белые пятна какие-то. Для полного счастья не хватало. Было мне сказано, что это витилига. Даа думаю спасибо. Что это, от чего это? Это печень скорей всего... Сказано было мне ,вопрос к дерматологу, но и по неврологии пересекается. Врач сказал, что проконсультируется и даст мне ответ. Общее состояние :) стабильно где-то в одной поре. Вчера ехал с Кисловодска и машины шли одна над одной всё-таки. Но перед этим до Кисловодска и по Кисловодску передвигался на своих двоих...устал немного и вот они глаза проявились, нарисовались определенные мои проблемы с ними. Но это не всегда это после перенапряга. Получи и распишись. Ходил с "посохом" думал брать его или нет и все-таки взял. Путь был не близкий и что там, как там будет не знал. А точка опоры была с собой...для перестраховки. И что :) мне уступали, мне помогали. Спасибо. Все хорошо. Все хорошо...

Даа, я под наблюдением и когда входил в программу меня ни что не останавливало, выбирать особо не из чего было. Состояние было мягко говоря не Айс ... перспективы :) сплошная неизвестность. Была не была или пан, или пропал. За свой счет на тот момент уже бы не потянул. Здесь своего рода рулетка все-таки. Ставки весьма велики и речь не только о деньгах. Если раньше говорил с полной уверенностью делай, колись, поможет... то сейчас скажу, что побочки есть, переносимость индивидуальная. Отговаривать нет не буду, этот препарат уже дает восстановление организма до 73% не просто приостанавливает прогрессию заболевания. Рулетка... нужно всё взвесить. Все за и против.

Капался - Первый раз 10- ый 11-ый годы, 12- ый наблюдался 13-ый меня вели, в14-ом капали алемтузумаб, сейчас был вопрос, в конечном итоге решили наблюдаться, в крайнем случае алемтузумаб. Как-то так, если не ошибаюсь.

День добрый. Изначально мне был поставлен ВПРС. Исходя из того, что со мной происходило... медленно, но уверенно шёл к РС, как таковых улучшений тех самых ремиссий и не помню, просто скатывался, пока меня к врачу уже жена за малым не принесла, автопилот полнейший был. При выписке из краевой больницы поставлен диагноз ВПРС, тогда мне это ещё ни о чем не говорило. С ВПРС в программу КИ не вошел бы, отправили на переосвидетельствование был поставлен прогридиентно ремитирующий РС. Одно лучше другого, но с эти диагнозом меня уже взяли, так по всему подходил. В программе попадаю не Ребиф изначально и с ним :) успешно скатываясь к полному приводу четыре на четыре, если можно это назвать ходьбой, передвигался. Прокалывают алемтузумаб... и потихоньку пошёл на восстановление. В прошлом году даже смог пройти 10 часов к каменным грибам на Эльбрус и обратно. С двумя перекурами, второй это уже, когда постучался РС. В декабре 15 года обострение... где-то сам достучался, напросился. Получил, то что получил. Веду сейчас скромнее себя РС никто не отменял,

ОляОля, нет совсем нет. Могу даже сказать, что благодаря этой программе на ногах и чувствую себя стабильно. Всякое бывает, но в общем и целом всё хорошо скажу и слава Богу.

День добрый. Весна заканчивается и она была нашей у нас. Тепло не жарко, дождик. Лето впереди, ждемссс. Надеемся и верим, что оно будет так же нашим :)

05.05.2016 Был в лаборатории с утра. Всё выписал :) сдался. Домой вернулся пешком. Погода нормальная, наша, не жарко. Дошёл хорошо. Глаза...ну всё-таки скажу что наверное лучше, но есть ещё к чему стремиться.

06.042016 День добрый. Сегодня был в больнице, в лаборатории. Всё сдал. Ходил узнавал, что там с МРТ у меня. Результаты ещё не пришли. Общее состояние... нормально :) двоение всё-таки ещё присутствует, но наверно можно сказать, что меньше. Правый глаз ещё побольше чем раньше был. Он увеличивается к вечеру, когда линзы одеваю то же глаза видно нагрузку чувствуют к вечеру. Стараюсь пока без них. Физическое состояние вчера с женой прогулялся потихоньку не спеша и мы прям хорошо так прошли и здесь же стоит мне чуть "потанцевать", посуетиться на месте, между стеллажами походить, какое-то мерцание в глазах и всё ты приплываешь. Физическую нагрузку чуть даёшь, огород сейчас этого требует :) намного тебя не хватает. Делаешь ровно столько насколько тебя хватает. Потихоньку не спеша. Живём. За рулём пока не катаюсь, а там видно будет. Всё будет, всё восстановится.