f43ba0d1f511e3ecc7067a3ca1434989 Перейти к контенту

Ganna

Пользователи
  • Число публикаций

    362
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Ganna

  1. Ganna

    Оральные лекарства

    Привет! Советую посмотреть тему "Кладрибин - и это все о нем". Мовектро -это Кладрибин в таблетках.
  2. Действительно, НЕЛЬЗЯ им даже дверь самому открывать. Слышала, что первую группу снимали, только по той причине, что с ходунками до двери дошел и дверь сам открыл, да дома один был.... Не надо перед МСЭК героя-панфиловца изображать... Им только в радость, что не надо усиливать группу.
  3. Ganna

    Митоксантрон

    Уважаемый Орешкин А.М., мне тоже 3 раза капали Митокс с янв 2009 через полгода. В марте будет год, как прокапали 3ий раз. Вены стали, как кора дерева, потеряли эластичность. Медсестры подозревают, что в этом виновен, какой то сильный препарат. *Как у Вас с венами? *Какие лекарства попутно с Митоксом колят еще? (мне Церебролизин 10 мл. *Сколько вам еще раз планируют прокапать митокс?
  4. Ganna

    Обострение?

    Работаю.. Но уже секретарем-референтом. Действительно, у меня 3-я группа, с 2006. Конечно от МСЭК не убежать... Они с рс неразлучны... Остается надеяться, что состав МСЭК поменяют. А для этого попробую связаться с нашим правдолюбом Хреновым...
  5. Ganna

    Обострение?

    Бессрочную мне дали после шестой комиссии... Эти дохтора в прошлом году мне заявили такое: Раз вам не подошли ПИТРС, значит у вас нет рс! У вас - миастения! Просто они мне не захотели на пятой комиссии давать бессрочную группу. Поэтому и назначили ЭНМГ. Пришлось проходить, иначе опять бы отказали. Ладно! черт с ними! надеюсь я их больше не увижу.... А Председатель в этой комиссии - мамаша моих троих учеников. Когда я ещё в школе работала, на комиссиях она была милой-премилой со мной, у неё даже глаза слезами наливались. А как я из школы уволилась, так она быстро мутировала.... Оборотень в белом халате, млин! Онемение так и не проходит... Обострения у меня раньше (за 10 лет!) только в онемении не проявлялись. Была куча других противных вещей, что онемения-сжения-стянутость отступали на 3-4ый план. Может дело в том, что в конце ноября уже капала метипред.
  6. Ganna

    Обострение?

    Вы правы! Правда вначале я сомневалась, что это обострение. Думала, что если поколю Мильгамму , Мексидол, Актовегин внутримышечно сама, всё пройдет.... Ни фига не проходит! У меня с 4-го февраля, после обследования ЭНМГ - электронейромиографическое обследование, началось онемение верхней правой половины тела... Позвонила двум неврологам, рассказала про онемение, так они оба поставили мне обострение и велели срочно капать метипред! Завтра начну. Придется брать дни в счет отпуска.... р/s ЭНМГ, как выяснилось в этом году, назначил в прошлом году МСЭК, типа у меня не рс, а миастения.... Придурки! Врачь, проводящая данные обследования, была в шоке от указания МСЭК и делала всё на минимальной силе. При этом обследовании по каждой конечности гоняют многократные удары током.... Вот так... Получив обострение в виде онемения, сегодня мне дали бессрочную третью группу....
  7. Ganna

    Ребиф, вопросы получения и приема

    Написала заявление в поликлиннике у невролога, что в виду ухудшения моего состояния иммуномодуляторы применять отказываюсь. Ну хуже мне было и от копа,и от ребифа.... Написала для того, что бы кому нибудь другому нуждающемуся назначили. А так препарат за мной числился бы.
  8. Нейромедин... Кто нибудь принимал? А на ходьбу влияет?
  9. Ganna

    Ребиф, вопросы получения и приема

    Когда начинала колоть ребиф, в поликлиннике меня просили у врача уточнить - какую дозировку (22 или 44) мне выписывать. 22мг дешевле почти в 2 раза, чем 44 мг. Про "взрослую дозировку" даже не слышала.... Ребиф колола 1 год (в 2008-09). Отказалась от него официально.
  10. Я знаю, что КИ Мовектры в РФ шли несколько лет. Знакомая из Новосиба принимала участие. Очень замечательно, что в России ведутся КИ Тайсабри. А кто против? Ясно, что не больные. Бетаферон мгновенно на Ронбетал заменили. А те препараты, которые приняты во всех странах, в России врачи отвергают.
  11. Как странно.... В РФ Мовектру (Кладрибин) первыми зарегистрировали, а все остальные страны не торопятся и даже против. А вот к Тайсабри (Кэмпасу) в России такой же негатив, как к Мовектре в Европе и в США. В чем же дело? Прям, как в поговорке: что русскому хорошо, то немцу - смерть. Получается и наоборот: что немцу хорошо - то русскому смерть. Видимо Российские врачи считают, что отечественные больные непременно загнутся от Кэмпаса, а благодаря Кладрибину бегать начнут. А там, за бугром полагают, что Кладрибин - яд, а Кэмпас - благо. Может здесь какие-то политические интересы замешаны?
  12. Как может препарат, предназначенный лечить рак, вызвать у больного рак?
  13. КРАБы и Кладрибин - разные вещи. Кладрибин, как и Митоксантрон - иммуносупрессоры. А Митоксантрон кому и когда назначают? В моем случае - когда мне КРАБЫ прогрессию устроили... С целью приостановить инвалидизацию.
  14. Ребята! А бетаферон есть в свободной продаже? Мовектро уже есть. 600 000 руб. (смотрела в инете)
  15. "Действительно, лишь государство способно обеспечить всех нуждающихся в Мовектро. Напомним, что РС входит в «Программу семи нозологий». Цена годового курса терапии (8-10 дней) составляет 22000 – 26000 евро. Не мало, но препарат инновационный и огромные деньги на его создание, а также на продолжение исследований необходимо возвращать." А ещё ранее в сообщении Свет №14 читала: "... Британское общество рассеянного склероза призвало фармацевтические компании «разумно подойти к ценообразованию при продаже препарата для того, чтобы сделать его доступным для большинства людей с рассеянным склерозом». http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;hl=кладрибин Я думала, что про евро - это опечатка.... Получается приблизительно Миллион рублей на год! Поэтому я не уверена, что Мовектро будет в списке бесплатных лекарств.
  16. Действительно, есть и "другая Мильгамма"- в таблетках
  17. Морошка, укажите пожалуйста, ссылку на эту притчу. Не могу найти
  18. Ganna

    РС и герпес (ВПГ)

    Добрый день! Два года, как стала мазать нос Оксолинам от Орви и Гриппа, и заметила, что герпес абсолютно! отстал. Купила новый тюбиk мази, а в инструкции так и написано: "...от вируса герпеса". Теперь всем советую мазать нос Оксолином ;)
  19. Ganna

    Алемтузумаб (Кэмпас)

    Ребята, а скольkо стоит в РФ Кэмпас?
  20. Ganna

    Ронбетал

    Р-ФАРМА поставляла Ребиф, а Коп какая-то другая фирма. Осенью 2007 лично им звонила, когда меня местные бюрократы забыли в списки внести.
  21. Ganna

    ОБРАЩЕНИЕ

    Турандот, у меня нет слов... Восхитительно! Похоже, что Обращение составлял врач-специалист по рс. Я уже 1,5 года не колю КРабы, но очень переживаю за нашего брата.
  22. Ganna

    Ронбетал

    Пробовали... Бесполезно! Думаю, что теперь надо устроить скандал в прессе, в инете, на ТV.
  23. Может в "ЧЕЛОВЕК И ЗАКОН" письмо направить? И Малышевой в "ЗДОРОВЬЕ"? Как говорится: "что бы тебя заметили - НАДО ДВИГАТЬСЯ!"
  24. Ребята! А инвалидность могут снять? У меня 3-я группа, ремиттирующее течение. Инвалидность с 2006 года. В январе 2010 проходила МСЭК и в розовой справке установлена дата очередного освидетельствования - январь 2011 года. НО сегодня получила письмо, что меня вызывают на Главное бюро МСЭ по Ивановской области....
×
×
  • Создать...