Ganna

Ну уж и ПЛАН НА БУДУЩЕЕ.... Дима! давайте двигаться ДРУГИМ путём К ПЕРВОМУ баллу по этой шкале.

Я из Иваново. Стоимость одного сеанса в госуд.больнице 2,500 руб. Вешу 65, при росте 170. А разве вес влияет на процедуру плазмофереза?

На этой неделе я вместе с неврологом больницы решили, что за этот год жизни с ребифом, моё состояние по шкале ЕDSS, стало хуже...(( Пришлось уйти с работы. Весь год боролась с гриппоподобным симптомом после каждого укола! Спасали найз и парацитамол. Летом поменяли схему. В инструкции указано: ТРИ РАЗА В НЕДЕЛЮ, НЕ РАНЕЕ 48 часов. Нигде не говорится, что надо колоть в пон., среду, пятницу. Тем более, что после укола в пятницу до укола в понедельник, а потом и до укола в среду, моё самочуствие было относительно хорошим. Решено было делать так - пон., четверг, воскресение, а потом строго через два дня. Помогло, стало легче. НО! через 2 месяца опять вернулось ужасное состояние + явная прогрессия инвалидизации. Перешла на первоначальный график. В результате, стало ещё хуже. Последний укол был в этот понедельник. Состояние такое: депрессия исчезла, синдром хронической усталости пропал! НО организм "подсел" на ребиф и скоро буду делать плазмоферез, 3 процедуры через день. Это для меня ново, да и за свой счёт. Так, что для меня ребиф оказался "бесплатным сыром из мышеловки"

Хорошее лекарство Мексидол! Сегодня спросила в беседе с неврологом, может мне мексидол проколоть? Она мне категорически запретила его покупать. НО ПОЧЕМУ? Оказывается, что аптеки (в моем городе) сейчас без мексидола... Изъяли. Почти весь "левый".

Галина, СПАСИБО ! А у Вас нет ссылок на научные статьи по данной проблеме?

А при каком течении р/с, рекомендован митоксантрон?

Вот и была рабочая группа, рассматривали мой вопрос. Мнение гл.невролога города Синицыной Л.В., победило. Никакого бесплатного МРТ с контрастом и других обследований мне проводится не будет. Выписан мне ребиф на след. год! Вот и продолжай колоть. А РЕБИФ не может не помогать. Поэтому основываться на субьективных ощущениях больной не стоит! КРАБы - это единственное. ЧТО при р/с используется! //мнение о применении при р/с цитостатиков у Синицыной - резко негативное. Под её влиянием, Мактубу вторую капельницу митоксантрона, врачи делать отказались. О ВВИГ она и слышать не хочет. Что мне теперь делать? Прекратить прием ребифа, после года уколов - уже сложно. И с ним, и без него хреново. МРТ с контрастом смогу сделать и за свои деньги, только к чему оно? Если и без него "положительный" эффект лекарства заметен.

И меня вдохновило Юлечка, не надо уходить с форума! Ты очень интересный, солнечный человечек! // а я вот за последние 2 месяца наоборот на 7 кг. поправилась... Прям не могу похудеть! И не ем почти. Ребиф колю почти год, не копаксон. Так что с чего я пухну? Может гормональное что-то. А вот резко худею от нервов и недосыпа. Юлечка, может ты просто не отдыхаешь полноценно?

Юлечка! а ты какой нибудь из КРАБов колешь? Если - сейчас НЕТ, то какой ранее?

А я вот думаю, что ищут лекарство, но найти не могут. Нас НЕ выгодно "держать" на всяких КРАБах - накладно государству... Да и сколько рабочих рук и умных голов дома. Государственные интересы, вопросы безопасности, всегда выше интересов предпринимателей. Гораздо выгоднее найти лекарство от р/с и вакцинировать здоровых. Обезопасить на случай

Тормоз реально нужен! // мне интересно, а те кто заболел раком, тоже причины заболевания ищут? Или им всё ясно?

Не. Я тогда говорила быстро, не смазанно... НО! словно на иностранном языке. И повторяла потом то же, слово в слово. Хотя думала на русском. Это не скандированная речь и не забывание слов и названий.

И у меня так же! только утром, когда проснулась... В 2000 году. И ещё. Дня за три у меня произошло нечто: хочу сказать мужу фразу: "достань из погреба картошку". Вместо этого, говорю нечто странное, абракадабру какую-то...! Повторяю ту же фразу ещё раз. И опять слово в слово произношу ту же фигню... Повторилось ЭТО и в 2007. Думаю адекватно, а сказала на тарабарском языке. Повторяю. И опять... Что ЭТО было?

мы писали, мы писали, наши пальчики стучали...! Написали много...! Радуга! Ваш вывод просто замечательный! ПОЛНОСТЬЮ согласна

Уважаемый, Странник! У меня нет желания тараканиться с ВАМИ на тему врачей. У нас вот так... Может и бывает иначе, особенно если есть родственник, который является медиком.

Поддерживаю своего земляка, Мактуба! Ну вот не все живут в тех городах, где есть центры р/с и есть неврологи, специализирующиеся только на данном заболевании... ВО!Даже и ЕДSS оценивают тупо

SVET, привет! Просто я сейчас в отпуске.

Объяснение зав.отделением (именно она звонила мне на работу) было таким: ОГРОМНОЕ беспокойство за меня, т.к. в паспортных данных отсутствовала информация о том, кем и когда он выдан. Из-за этого, вышестоящие инстанции ей сообщили, что мне остановят выдачу льготного лекарства. А позвонить ей мне на сотовый – сложно, в поликлинике заблокирован выход на сот. номера. И ей показалось, проще и дешевле позвонить мне на работу…. Милая женщина вся покраснела, когда я ей про тайну врачебную напомнила. Она мне : «я о диагнозе не говорила, а только о льготном лекарстве…» Много она извинялась… Простила… Даже поблагодарила её за беспокойство… !!! НО задала ей вопросик, а инфа об употреблении пациентом льготных лекарств – тоже врачебная тайна? В ответ врачь опять покраснела. Прям детский сад! //вот и стоит ли говорить работодателю о своём диагнозе?

P.S. Ganna. подпись у тебя - отличная ! Согласна! Спасибки! Юлечка, а ведь у Ирэн тоже мудрая цитата Ричарда Баха в подписи. Причём у нас с ней мысли, каким-то странным образом совпали, да ещё в один день! Да ещё и на расстоянии

Мне вот тоже интересно, возможность совмещения метаксантрона с КРАБАми. В какие дни желательнее делать укол ребифа, а когда капельницу с метаксантроном?

И позвонила я в регистратуру поликлинники.... Сказали, что "кто-то" звонил, НО КТО - не помнят... Типа терапевт, что ваааще загадочно! Попросила я найти мою мед.карту - карта на месте. И все данные на обложке записаны. И что бы той даме, найти место моей работы, надо было именно на обложку моей карты и взглянуть! Завтра всё равно продолжу "раскопки" уже на месте.

Да и из поликлинники врачи могут сообщить... Вот она "врачебная тайна" !!! Сегодня мне директор звонит, со своего сотового мне на сот., и сообщает, что ей! звонили только что из поликлинники и спрашивали мой номер паспорта, иначе мне в след. месяце не выпишут лекарство от рассеянного склероза! Так ей, какая-то ИКС, прямым текстом и сообщила! ХОТЯ! на моей карте ЕСТЬ все мои телефоны. Завтра поеду разбираться ЛИЧНО! //Мой директор НИКАКИХ сведений по телефону давать ей не стала! Да она и право НЕ ИМЕЕТ о своих сотрудниках давать личную инфу. И счастье, что она о моей хрени давно уже знает.... НО куда меня выгонишь? Кто тогда работать в школе-то будет? КОРОЧЕ! скрыть от начальства, даже имея 3(1) - рабочую группу, НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ! Прям в суд на эту уродину в белом халате, подавать НАДО!

Юлечка, Ириша, привет! Поддерживаю ваше мнение полностью. Юля, у меня тож стаж 8 лет.... И я всегда считала, что НЕ БЫТИЕ определяет сознание, а СОЗНАНИЕ определяет бытие!

И я хочу ещё раз сказать всем: ВСЕМ ПРИВЕТ! И ЖЕЛАЮ НАМ ВСЕМ, ТОЛЬКО САМОГО-ПРЕСАМОГО ЗАМЕЧАТЕЛЬНОГО! Меня зовут Жанна. Мне скоро 35 ;)) О себе я уже много писала. Хочу сказать, что сайтов по теме мнооого. НО! этот САМЫЙ ХОРОШИЙ! Здесь всегда есть люди, которые ответят, поделятся опытом. Короче, НА ЭТОМ САЙТЕ очень ДУШЕВНО и ТЕПЛО!