Ganna

Ребята, думаю, что мой вопрос именно для этой темы. А у вас не было в жизни предчувствия, предчувствия чего-то такого… негативного? Вспоминаются сны, которые навязчиво снились мне в детстве.… А вернее эти сны не уходят из памяти уже много лет…. Тема снов была постоянно связана с ногами! В них я толкала ногами, какой-то ком…, и ногам становилось всё тяжелее и тяжелее. То видела свои ноги в сапожках и сапожки те становились всё грязнее и грязнее. Во сне я пыталась их отмыть, но они пачкались всё больше и больше. То тонула в болоте…. Эти сны не были ночными кошмарами. Они просто повторялись и повторялись! Себя в этих снах я не видела, только ноги и ощущения…. Именно такие, какие испытываю сейчас, заболев - скованность, спастика. И ещё, меня всегда настораживала фраза из стихотворения: «Жил на свете человек скрюченные ножки. И гулял он целый день по скрюченной дорожке…».

Недавно был фильм (название забыла) в главной роли Николь Кидман. Сюжет таков: инопланетяне начали захват Земли. Для этого они стали заражать всех землян, превращая их в подобных себе. Но на некоторых их зараза не действовала. Оказалось, что это те люди, которым после ветрянки поставили ОРЭМ, как осложнение... В фильме героине Н.Кидман объяснили, что такое ОРЭМ - это Острый Рассеянный Энцифаломиелит и что при нем иммунитет начинает разрушать оболочку нейронов. ОРЭМ, как прозвучало в фильме, начинается у некоторых после ветрянки... Может в США тема происхождения ОРЭМ не совсем из разряда фантастики, поскольку название многим знакомо?

Скажите, а вы кололи Бетаферон? Сколько времени? Недавно мне подруга (ординатор) рассказала про свою пациентку. МРТ показало у неё очаги демиелинезации и был назначен Бетаферон. Через год больная делает МРТ ещё раз и ... бляшек НЕТ! Диагноз р/с сняли, а нет диагноза - нет и Бетаферона. Через 6 месяцев у этой больной ужасное обострение.... Может то, что у вас нет бляшек - заслуга Бетаферона? И может не надо бросать лечение?

И на ком же этот Ронбетал испытывали? Среди нас есть такие? В какой такой секретной лаборатории? Странно, что информация о нем появилась тогда, когда он уже выиграл конкурс. Интересно...

Мне биоэнергет сказала, что рс - это кармическое заболевание... В инете нашла, что k кармич.болезням относятся заболевания иммунитета. Рак, рс..

А мне вчера на МСЭК врачи заявили, что у меня, похоже, не рс, а миастения.... Поэтому мне Коп и Ребиф не подошли, а вызывали ухудшения... Какой АБСУРД!!! Болею с 2000 года. Есть ТРИ МРТ! И обострения были неоднократно... Психи?

Иногда жалею, что я не злая фея! Но у меня такое же желание, как у SVЕТ.. И не я заметила, что Господь подравнивает..

Мне не подошёл Коп, потом не подошёл Ребиф. Что значит "не подошёл"? А просто прогрессию рс вызывают - у меня ноги отказывают. И мне известно, что не только у меня на КРАБы такая реакция! Поэтому я ОЧЕНЬ заинтересована в появлении и использовании в РФ новых препаратов, отличных от КРАБов! А течение мне ставят хронически-ремит.... Поэтому Митокс по стандартам лечения РС не показан. Пришлось 2 раза капаться не легально! //ГДЕ ВЗЯТЬ ЭТИ СТАНДАРТЫ? ПОДСКАЖИТЕ! Мой взгляд на ПМЛ такой - побочек много у ВСЕХ лекарств. Их симптомы известны, распространены и поэтому для людей обыденны и малопугающи. А побочка (ПМЛ) пугает своей нераспространенностью и малоизученностью. *** И разве ПМЛ возникает у КАЖДОГО ВТОРОГО?

.

Я тоже подписываюсь! mygаnnа@mаil.ru !! тольkо уберите ошибки, плиз... ;)

Написать и отправить обращение НАДО! Что нам за это будет плохого? М? "НАШИ" лекарства повышенным спросом у населения не пользуются, по ТВ их не рекламируют, конкуренцию отечественным препаратам не создают. Так и нет ведь отечественных аналогов! Так что, хошь-не хошь, а придется к загранице обращаться.... А иначе, что получается? ТАМ улучшают состояние больных рс, а у нас - ГЕНОЦИД? Тут можно и про ВВИммуноглобулины написать.... Их в РФ производят?

Надо обратиться с просьбой расширить список представленных препаратов. Т.к. он включает только иммуномодуляторы. (я не ошибаюсь в этом?) И у меня вопрос: ПОЧЕМУ В ДРУГИХ СТРАНАХ БЫСТРО НАЧИНАЮТ ПРИМЕНЯТЬ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА? И их там тоже дают БЕСПЛАТНО?

Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма! Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?

Ситуация такая: программа 7 нозоологий, относительно заболевания рс, нас устраивает НЕ полностью. А что она нам конкретно дает? Только КРАБы? А это иммуномодуляторы. Я права? Разве Тайсабри тоже к ним относится?

Если отбросить лишнее, то остается именно то, что указал Дмитрий. Собственно, ведь именно этого мы и хотим: получить возможность лечиться СОВРЕМЕННЫМИ препаратами.

Предлагаю: 1) обращение отправить и Президенту, и Путину, и Голиковой. Только в шапке изменить имя адресата 2) набирать текст в VОRDе. Поскольkу в нем сразу орфографич ошибки показываются. А потом текст вставлять сюда. 3) СКОРО ПРАЗДНИК (4 ноября). ВПОЛНЕ ВОЗМОЖНО, ЧТО ДО НЕГО БУДЕТ ПРОВЕДЕНА ПРЯМАЯ ТЕЛЕФОННАЯ ЛИНИЯ С Медведевым Д. или Путиным В. Можно дозвониться и поинтересоваться судьбой письма

Викинг, какой Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ! Вроде, весьма разумное получилось обращение. Только надо исправить опечатки ;) И ссылки дать на наш форум, и указать, что этот сайт известен и за пределами РФ. ПУСТЬ МИР ОБРАТИТ НА НАС (людей с рс) ВНИМАНИЕ!

Ребята! А мы для чего здесь собрались? Как этот сайт вообще то называется? ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ рс! И какую роль он играет в нашей жизни и для нас? Может отправить письмо Президенту, Путину В., Голиковой Т.? У них ведь и сайты есть, куда можно написать... Давайте составим письмо. Надо ДЕЙСТВОВАТЬ!

А кому ВЫГОДНО отсутствие Тайсабри? Не думаю, что врачам. Выгоду получают kомпании, производящие КРАБы.. Да и те чиновники, что приняли решение потратить именно на них бюджетные деньги.

В этом декабре пойду в 5-ый! раз на комиссию... (получается, что МСЭК нарушил протокол № 427 - ?). Справку о зарплате (когда в школе работала) давали без вопросов. Никакого бланка особого не было. И условиями труда не интересовались. 2006 и 2007 - 3(0); 2008 и 2009 - 3(1). КРАБы я не применяю (не подходят). Никаких льгот, предусмотренные для работающих инвалидов мне не надо... Пока не надо....

Допустим медкомиссия пройдена. Можно заранее сосудистые поколоть. Внешне я абсолютно здорова. Если не заставлять меня бегать, ходить долго и прыгать.... А КАК РАБОТОДАТЕЛЬ МОЖЕТ УЗНАТЬ, что у меня группа 3(1)?

Главное,что хуже не стало! Диагноз с 2000 - хр.ремит. течение. НО Коп и Ребиф ускорили прогрессию и оставили без работы, к сожалению! Мгновенных улучшений от лечения н/системы я не жду. Разве перелом исчезает сразу от наложения гипса? С Митокса я теперь хоть землю под ногами ощущаю, хожу подольше. Спастика осталась на стопах. Иногда думаю, может мне просто лучше от того, что почти год без Ребифа.

Тоя, Юлеk и у меня со ступнями такая же история... Слово "спастика" врачи не произносят, когда говорю им об этом. Когда появилась? Да через 2 мес, как начала прием Ребифа.

Надежда, не переживайте! Вот у меня в январе было так: 3 кап с Преднизалоном, потом Митокс 20 мг, далее 7 в/в струйно Церебролизин 10 мл. +витаминчиkи и ниkотинка+физио, массаж. Все это за 11 дней. В сентябре все повторилось, ток без гармонов. Каkая у Вас будет схема лечения, решит врач.

Думаю, это важно: Капали оба раза Митокс очень-преочень медленно. 1 капля почти в 2 сек. Лежала под капельницей больше часа.