Ganna

А вам это всё устно заявляют или письменно?

Гилению получают за счет регионального бюджета, и не надо пробовать все "вкусняшки". Достаточно рекомендации невролога из НЦ РАМН. Всё зависит от местных чиновников.... Если они не хотят тратиться, то много причин напридумывают. Знаю это не понаслышке. Есть знакомые из других регионов.

Знакомо мне всё это.... С лета 2012 воюю с системой местного Здравоохранения. В Протоколе ведения больных не перечисляются все интерфероны-бета, что есть в наличии. Ни 1 альфа, ни 1 бетта. Просто интерферон-бета. Так что ВСЕ фероны пробовать не надо. А что могут предложить кроме них? Ещё в первой линии есть Копаксон. В моем случае непереносимость Копа и не эффективность интерферона-бета. Московские врачи это видят, в ближайшем центре РС это то же увидели, а вот наши местные чиновники так не считают... Мне не отвечают, что денег нет, мне просто назначают ронбетал и инфебету.

Добрый день! На Питерском форуме врач советует обращаться в Прокуратуру. "При отсутствии препарата в федеральной льготе, оно может закупаться по региональной и для федеральных льготников. Если пациенту показан препарат Гиления (например, в связи с неэффективностью и/или непереносимостью имеющихся препаратов), он/она должен обращаться в местный департамент здравоохранения с просьбой закупить для него данный препарат. При получении отказа (немотивированного или обусловленного недостатком финансирования) - обращаться в прокуратуру." http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&start=180

Спасибо за информацию и поздравляю Вас с началом долгожданного лечения! Получается, что одна капельница в рублях почти 100 000. А сколько всего предстоит сделать капельниц? Макс, из какого вы города? Всего хорошего Вам!

А какими таблеточками нас лечат? Церебролизин, актовигин, пирацетам и пр. Аннотации к ним думаю, все читали. Конечно с их помощью мы самые умные! а гордыня - грех! Поэтому и болезнь у нас с таким названием.... Рассеянные люди и с памятью проблемы.... Это что бы не гордились! Да я бы горбатой страхолюдинкой предпочла быть, лишь бы нормально ходить и не знать где находятся все туалеты моего города....

Спасибо за ответ! Всего хорошего вам!

Павел, а как Вы себя до приема ощущали? Какой был ЕДСС?

Ответ Aliens без сомнений очень развернутый! Огромное спасибо!

Gera, Вы написали, что начинается набор для КИ по препарату Окрилизумаб. Если известно, то можно об этом поподробнее? Как попасть в эти испытания, как применяется этот препарат, страна производитель? p/s Удачи, вам! Спасибо за Дневник!

Вот вижу я, что она потом плохо кончит...Stepa, а у нас много "чудесных" людей ;) Лапшина не исключение. Помнится она Путину Конституцию переписать предложила и на третий срок баллотироваться. Собственно, это и было сделано... Правда не сразу. Ещё Хренов у нас был.. Сейчас он в Москве.

Спасибо! Поддержка и одобрение очень помогают в борьбе ;) Гилению могу получать только если на её покупку для меня выделят деньги (около 1 млн. 300 тыс.руб) из местного бюджета. Что мало вероятно. т.к. наш регион дотационный. Вся промышленность загублена окончательно местным губернатором Менем. Это только у известной Светки всё "стало более лучше". Да и за какие такие заслуги мне должны выделить эти деньги? Я не многодетная мать-одиночка, я даже не член едра. Я - просто человек, который ничего не делает по-причине инвалидности, а просто получает копейки от государства. Завтра иду на прием к нашему местному профессору, это очень умная женщина. Интересно, что она мне посоветует....?

Я не понимала людей, которые кусают руку тех, кто их кормит... Пока сама в 2010 не оказалась на их месте. Подскользнулась около дома и сломала обе руки в запястьях! Разумеется наложили гипс на обе руки... Родители забрали меня к себе, т.к. я оказалась недееспособной :(( Родители у меня замечательные! Но я оказалась злой, истеричной эгоисткой. Каюсь! Натерпелись они за месяц от меня....! Еду мне мама в рот кладет не так! Мочалкой меня трет не так! Голову мне моет и сушит не так! С моей стороны не только претензии и поучения были, а угрозы с лоджии прыгнуть... Хотя обычно я добрая и пушистая...

Спасибо вам, девушки за понимание! Мне посоветовали записаться на прием к руководителю департамента здравоохранения напрямую. Но думаю, что это бесперспективно, несмотря на то, что руководитель данного департамента сам врач. Так хочется, что бы всем этим профессиональным непрофессионалам резко поплохело в этой, а не следующей жизни!

Уж не знаю куда и написать.... Хочу написать про главного невролога города Иваново. Ездила в Москву к Захаровой М.Н. на консультацию. Изучив мои документы она выдала мне заключение: "пациентке показана терапия препаратом гиления (финголимод)". С этим документом и всеми своими выписками я записалась на прием к нашей мадам С.Л.В. - гл.городскому неврологу. Когда я изложила ей свою проблему, что тут началось..... Елейным голоском мне такую хрень несла! Типа мой ЕДСС не для гилении! Она назначается при 5-6 баллах, а у меня последний ЕДСС = 2 балла. И это препарат гиления - "терапия отчаяния"... С первой таблетки сердце если не останавливается, то с ним начинаются жуткие проблемы... И стала утверждать, что применяют гилению всего несколько месяцев и несколько таблеток.. Потом, выслушав от меня всю правду про гилению, она полезла в рекламный проспект и увела разговор от гилении вдаль... Потом начала трещать, что при моих "множественных очагах", что указаны в МРТ, показана не гиления, а генфаксон! И почему я уверена, что мне было плохо от ребифа??? Может от чая с медом? Показала мне грамотные отказы от ронбетала. Типа я должна готовить доки на комиссию и они мне дадут генфаксон. Если и от него мне будет плохо, то это надо будет ещё доказать.... И опять всё про "чай с медом", типа это от него мне будет плохо, а не от генфаксона. А рекомендация Захаровой М.Н. - это филькина грамота... Вот такой прикольный доктор.... Так что "Светка из Иваново" отдыхает... Или они родственницы...

А как уговорить местную администрацию потратиться на закупку Гилении? Знаю, что администрация некоторых регионов отказывает, несмотря на все рекомендации, опираясь на то, что данный препарат в программу 7 нозоологий НЕ ВХОДИТ.

Спасибо, Вам! А то я напряглась прям вся... Мне к ней в июне ехать на консультацию. Сейчас для этого разные обследования прохожу.

А я 6 лет назад была у знахарки, так она мне заявила, что нет у меня рс! Типа я - просто ЛЕНТЯКА, на земле не люблю работать. В остальном, что она про меня рассказывала, права оказалась... Но я действительно с детства лентяйка, командовать и манипулировать людьми с младенчества умею и сама делаю только то, что мне приносит удовольствие. Тут я про все болячки забываю Получается, что надо пересиливать себя, бороться с усталостью... Но так лень...!

В какой дозировке Вам капают митокс? ПИТРС Вы ранее не принимали? Почему Вам назначили Митокс? Извините, за множество вопросов!

Аврора! А какую схему лечения митоксом Вам назначили?

А прививки туристам уже не делают?

По каналу "Культура" 8 мая 2012 шел фильм Андрея Кончаловского "Дуэт для солиста". Фильм 1986 г. об известной скрипачке больной рс. Описание У знаменитой скрипачки Стефни Андерсон все было хорошо в жизни: уютный дом в Лондоне, любимый муж, талантлевые ученики, поклонники. И в один день все рухнуло, когда она узнает о своей болезни - рассеянный склероз! Болезнь от которой тело медленно умирает. Сначала непредсказуемое онемение конечностей и в последствии паралич, при этом психо-эмоциональное состояние больного скачет от бурного веселья до слез и истерик, а дипрессия сменяется гневом, попытки самоубийства. Для человека творческого, тем более талантливого, как Стефани, это болезнь означает крушение всей жизни! Прибавьте сюда еще и то, что муж уходит к другой женщине, молодой и здоровой, лучший ученик, отбирая последнюю надежду хоть как-то зацепиться за профессию, за дело всей жизни, уезжает в США. И что же остается? Визиты к психоаналитику, сэкс со старьевщиком, верная служанка и... одиночество.

http://форум.ооои-бр...__fromsearch__1

:victory: Точно-точно! Вы раскрыли их секрет. Надо так добраться туда, что бы они потом на руках вниз несли...

Софи, а вы с папой может одновременно гриппом переболели или прививку сделали? Я в феврале 2000 болела гриппом и бабушка моя тоже. Потом в мае всё и началось.... Только у меня сильнее. А у бабушки послабже. Хотя, она дома сидела и мало куда ходила. Мне тогда было 26 лет, а бабушке 65.. Да и стрессы мы одинаковые тогда переживали совместно...