Vera

Продолжаю, раз пока что не забанили. Истинные РС-ники давно тихо жмутся по углам. И правильно делают, в наше супер-нестабильное время. Кроме того, тяжёлое заболевание мало оставляет шансов для того. чтобы тратить силы на битвы с "самыми умными" любого калибра и качества. Лишь иногда на сцену выходит один их достойный представитель. Но он практически никогда не выступает против меня. Наоборот, старается оказать посильную поддержку. Естественно, опасаясь что ему это "аукнется" новым витком болезни. Как я его понимаю.... Про группы активных больных не могу не написать. У части из них имеется "примесь миастении" или синдрома миастенического, - выражаясь топорно, но понятно. Подумайте сами: АИ поражение синапсов совершенно никак не мешает иметь АИ поражение миелина. Даже в чём-то способствует, что бы ни писали мне про то что "поражение центральной нервной системы и перифирической - это очень разные поражения". В чистом виде - ДА. В смешанном - почему нет? И наконец, некоторые больные. Одна из них потомок своего известного дедушки, который вероятно набрался различных вирусов у людей из числа тех кого он лечил. Естественно, часть вирусов пошла по наследству далее, его отпрыскам. Что и привело к сложной картине заболевания, а также к непростому характеру. Эмоционально развита и неглупа. Это радует. Другая больная - недавно она писала на форуме после длительного перерыва - у неё просто типичная картина вирусного поражения. Отсюда и присутствие антител. В принципе я многое могу написать про тех, кто сам писал много. Но нужно ли? Мне - нет. Многое можно сказать - но опять же зачем тратить нервы. Что прививки - это те же вирусы, живые или неживые. Но вирусы в принципе - это некая промежуточная между живой и неживой материя. Как тонка грань. Как часто бывают нарушения технологии. Пока сказано достаточно. **** Сегодня важный для меня день - в этот день 13 лет назад умер мой папа. Заметьте: 7.07.08 в возрасте 77 лет. Магия цифр + магия имени, т.к. его звали Иван. В моей жизни было не так уж мало мистики. Как по волшебству, появлялись и вдруг надолго изчезали некоторые люди. Может поэтому моя любимая песня всех времён и народов это "Эхо любви" в исполнении Анны Герман. В память о папе, выложу её здесь в теме. Давно поняла, как сильно различаются люди по своим способностям и возможностям. Как любят учить других томУ, о чём сами почти ничего не знают. А я всегда любила учиться и читать. Огромный объём информации - он реально недоступен слишком многим, так что пока достаточно.

Хотите конкретики? Да запросто. Ни про кого - можно сказать, а просто гипотетический пример. Состояние одной больной таково, что у неё до РС уже было недиагностированное по настоящее время заболевание в области ЩЖ или горла. Предположение какое - имеются, озвучивать не буду (два варианта). А уж потом развился РС как вторичное заболевание. Наподобие того как бывает первичный и вторичный дерматомиозит. Но когда она ещё и заболела известной всем болезнью, то эти 3 заболевания настолько напрягли её иммунную систему, что неизвестно, способна ли она (т.е. её иммунная система) производить хоть какие-то антитела (в конкретном этом случае).

Ответ был более обобщённый, и поэтому он годится для самых разных случаев. Ведь ни про кого конкретно писать не имею права, т.к. я не медик, - как мне указывали много раз на форуме.

Их может практически не быть вообще у кого-то, в связи с состоянием иммунной системы. В принципе, т.е. речь сейчас не про Вас лично. И защищают по существу не антитела, а всё в комплексе. Работа иммунной системы как всей системы.

Самое главное не это. А то что эти тесты отражают не всё, что реально происходит в организме при заражении вирусной инфекцией. А что-то "частичное". Т.е. какую-то отдельную характеристику идущих процессов. Причём разные тесты отражают разные "характеристики процессов", происходящих при заражении вирусной инфекцией. Тот учёный, который изобрёл ПЦР тесты, даже писал, что нельзя на них полагаться уж слишком сильно. Фамилию его сейчас не помню. Помню сам факт. Так что пусть берут у Наташи всё что положено, а вообще-то рекомендации Минздрава про эти тесты уже несколько раз менялись.

Нашла материал про дифференциальную диагностику ОРЭМ, РС, миастении, миастенического синдрома и сирингомиелии https://dendrit.ru/page/show/mnemonick/autoimmunnye-i-degenerativnye-zabolevani/

Всё время бана я читала про ковид. Теперь знаю про него очень много. Очень понравилось интервью Петра Чумакова в №3 журнала "Наука и жизнь" - в основном там про вирусы. Коронавирус конкурирует с ВЭБ, это для меня новость. Далее отсюда https://www.nkj.ru/archive/articles/40904/ Вирусы — это не только наши потенциальные враги, несущие угрозу заражения опасными инфекциями, но и наши друзья, которые могут помочь нам в борьбе со многими болезнями: от коронавируса до рака. Каким образом можно использовать эти свойства вирусов? Почему одни люди заболевают вирусными инфекциями, а другие оказываются устойчивыми к ним? Где кроется секрет «правильной» иммунной реакции организма и можно ли им овладеть и научиться не болеть? Рассказывает член-корреспондент РАН Пётр ЧУМАКОВ, доктор биологических наук, главный научный сотрудник, заведующий лабораторией пролиферации клеток Института молекулярной биологии им. В. А. Энгельгардта РАН. Беседу ведёт Наталия Лескова. — Пётр Михайлович, вы ведёте активную работу в области разработки онколитических вирусов, которые умеют бороться с раком… — Проблема рака была и всё ещё остаётся очень серьёзной, несмотря на выдающиеся усилия по поиску новых терапевтических средств для онкологии. Можно сказать, ситуация тупиковая. Если заболевание вышло за пределы органа, где возникла первичная опухоль, и появились метастазы, то встаёт вопрос не о том, как вылечить, а о том, на какое время человеку удастся продлить жизнь. Конечно, люди с распространёнными формами рака могут жить несколько лет, некоторые умирают даже от других причин, но, тем не менее, полного излечения, как правило, добиться не удаётся. Существующая химио-, радио- и таргетная терапии обеспечивают лишь паллиативное лечение, продлевают жизнь, но никак не излечивают заболевание. Поэтому не прекращается активный поиск альтернативных методов борьбы с раком... А я недавно взяла в библиотеке именно этот номер. Про коронавирус там немного: что он конкурирует с вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ). И ещё про питание (приведу цитату близко к тексту и надеюсь что не нарушаю авторские права): ...Люди, которые в избытке потребляют углеводную пищу, страдающие диабетом, ожирением, тяжелее болеют. Люди, занимающиеся спортом и/или практикующие диеты с низким содержанием углеводов, болеют реже и легче. Далее - про важность вит.Д3: "Его дефицит приводит к сбоям в работе иммунной системы и тяжёлому ходу инфекции". А в конце интервью П.Чумаков сказал про необходимость разработки тестов для диагностики состояния иммунной системы, с помощью которых можно предсказать риски для каждого человека. В этом же номере большая статья Кирилла Стасевича КАК РАБОТАЕТ ВАКЦИНА (в основном теория) https://www.nkj.ru/archive/articles/40895/

КАК РАБОТАЕТ ПЦР ТЕСТ НА КОРОНАВИРУС https://www.diacheck.ru/blogs/stati-sm-diachek/chto-takoe-pcr-test-na-koronavirus

Записалась в Институт Неврологии на Волоколамском шоссе, 80 по направлению от пол-ки РАН. К сожалению, запись уже на конец сентября. Диагноз в настоящее время: Миастения и/или Миастенический синдром, всё это конечно же под вопросом. В миастеническом центре я была осенью 2020г тоже по направлению от нашей поликлиники. Написали в заключении: "В настоящее время данных нет за этот диагноз", но я надеялась что у них делают Декремент-тест, а его там уже не делают. Выраженность различных симптомов у меня совсем не такая как у дочери, хотя многое похоже. Имею конкретную цель: получить медотвод от вакцинации. И ещё хотелось бы чтобы не лечили так как мне не подходит. Например: ранки на ноге не могли зажить длительное время из-за проблем с иммунитетом, а хирург не понимает без диагноза - почему всё так происходит в моём случае. Спрашивают врачи на приёме: "Инсультов-инфарктов не было, аллергии нет?" - Я отвечаю что этого не было. И далее что хотят, то и творят. Считая что к ним пришла здоровая как конь 65-летняя женщина. На которой пахать можно. И которая несёт какую-то чушь про свои проблемы со здоровьем (на их взгляд, ерундовые). Кстати, про онемение с 26,5 лет некоторых участков на ногах я даже и не говорила врачам. А теперь стала говорить. И ещё у меня дёргается левая рука и иногда левая нога. Хирург был недоволен и говорил мне при обработке ранок "Не дёргайте ногой!" Это было бы смешно, если бы не было так грустно. Сказала ему что буду долечивать сама эти ранки. Он лечил с 21 июня, уже прошло более 2 недель. И ранки в общем-то небольшие. Если бы не онемение и отсутствие чувствительности, я бы не пошла к врачам вообще с этими ранками. Я думала, что это проявление диабетической стопы (что не чувствую как раньше ступни ног). Но эндокринолог не ставит диабет, ставит преддиабет. И сказала что я "не чисто эндокринная больная". Не назначила никаких таблеток, чем меня изумила. Сказала явиться на приём через полгода.

Просто есть разные тесты. И не всегда они показывает правильно (иногда бывают ложноположительные и ложноотрицательные). Поэтому положено всё перепроверять.

Лично я иногда готова войти в клетку с тигром. И некоторым докторам "отвечаю" в реальной жизни (не совсем так как некоторым форумчанам, а поскромнее, разумеется). У второго мужа научилась, он начальник и никогда не лез за словом в карман.

РАНЬШЕ БЫ НАПИСАЛИ: "Их нравы"... А что, и правда достаточно забавно. Отсюда https://lenta.ru/news/2021/06/29/hollymolly/ Лесбиянка отреклась от гомосексуальности и стала священником Женщина нетрадиционной сексуальной ориентации с Ямайки уверовала в Бога, отреклась от гомосексуальности и готовится стать священником. Об этом сообщает Jamaica Star. 29-летняя Шина Хэнсон (Sheena Hanson), которую ранее местное ЛГБТ-сообщество считало «образцовой лесбиянкой», рассказала, что решение обратиться к Господу три года назад было «лучшим событием в ее жизни». Женщина рассказала, что осознала себя лесбиянкой еще в школе. У нее было несколько неудачных романов с мальчиками, а в детстве она подвергалась сексуальным домогательствам со стороны родственников мужского пола. После этого она влюбилась в девушку, они прожили вместе шесть лет и даже собирались пожениться. Все изменилось в 2018 году, когда Хэнсон зашла в церковь. Женщина призналась, что явилась на богослужение в облегающем платье и навеселе. Однако, как только пастор начал произносить проповедь, Хэнсон расплакалась и прорыдала всю службу. После этого женщина решила изменить свою жизнь и встать на путь служения Богу. Она призналась, что первые шаги были нелегкими. «Многие думают, что на тебя нисходит озарение и все старые желания исчезают сами собой, но это не так», — сказала Хэнсон. ...

Если ЖАЛКОЕ ЧТИВО написано про мои мысли, то я отвечу. У меня не заржавеет. Я специально пишу так, чтобы никто из "самых умных" не дочитал до конца. Им не помогут мои методики. Они для других людей.

Власти Москвы обратились к жителям столицы, которые имеют противопоказания к вакцинации. По словам главы департамента торговли и услуг московской мэрии Алексея Немерюка, такой категории населения стоит ограничить контакты. Его слова приводит РБК. «Имеющим медотвод, конечно, себя лучше поберечь, максимально избегать большого скопления людей и постоянно носить маску, дезинфицировать руки и постараться ограничить себя от большого количества контактов», — сказал Немерюк. Ранее руководитель департамента по развитию медицины BestDoctor Юлия Ткаченко заявила, что мировым сообществом не установлены строгие противопоказания от вакцинации от коронавируса. Врач добавила, что получить медицинский отвод от прививки можно при наличии острого заболевания: при ОРВИ или обострении хронического заболевания, например. При этом онкология, гематология, аутоиммунные заболевания, сахарный диабет, ВИЧ-инфекции не являются строгими противопоказаниями к вакцинации. https://lenta.ru/news/2021/06/29/medotvod/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

Верошпирон назначают от отёков при миастении как калийсберегающий диуретик. Врачи (некоторые) мне говорили что у меня нет отёков, что мне всё это мерещится. Я отвечала им что я физик экспериментатор и взвеситься натощак на весах вполне в состоянии. Видела как они злились на меня при этом. Мне было очень неудобно. Я очень мирный человек в обычной жизни, пока меня не достанут. Один раз я дотащила 4 кг отёков в целости и сохранности до ревматолога (осенью 2020г), ничего не пила (в смысле верошпирона) и на приём уже была записана заранее. Очень удачно вышло. Она их видела сама. И это не асцит. Это отёки.

Цитату где Лариса советует верошпирон - я видела вчера. Наташа как-то осудила это назначение, я точно помню - написала что нельзя. Вот я и написала что принимаю в минимальной дозировке и очень редко. Сейчас эту цитату я не нашла.

Она ранее жаловалась на отёки. У меня отёки по 4 кг иногда. Лариса написала: верошпирон ей посоветовали врачи, и я именно им иногда снимаю отёки. Онемение у меня тоже есть. И много других симптомов. Это я про себя. "Кто про что, а вшивый про баню" (с). Но на отёки + онемение и жаловалась ранее 123марина. По сравнению с другими моими проблемами это не самая мучительные.