Vera

Что мне нравится в медицинском подходе к РС. Так это то, что чётко разграничивается медиками течение болезни на период, когда ремиссия возможна, и период, когда болезнь уже только прогрессирует. Пока ремиссия возможна - организм борется, напрягает резервы иммунной системы и эндокринной системы. А позже он сдаётся и только теряет энергию и возможности восстановления. Что мне не нравится - критерии такого разделения чисто субъективные. Где "точка невозврата"? Когда уже надо перестать надеяться, что больному станет лучше за счёт применения методов более мягких, чем мощные лекарства (часто с не менее мощными побочками)? Ещё мне нравится, что РС активно изучается и подход к болезни серьёзный и разумный, а сама болезнь всё же представляется более понятной даже и непрофессионалу, конечно - в сравнении с миастенией. Меня часто упрекали на тему - а что я вообще могу знать про тот же РС. Представьте себе, не намного меньше остальных больных, этот диагноз реально имеющих. Первые 5 лет после получения диагноза дочери я читала всю литературу, которую смогла найти, про её заболевание (и кстати, про РС тоже, т.к. в диагнозе были у меня сомнения) и ходила по разным врачам, т.к. были сомнения и в правильности лечения. В это время я очень много читала про лекарства и методы лечения (гормоны надпочечников, иммуноглобулины, плазмоферез и др.), в т.ч. и на англ. яз. Так что знаю я достаточно, вполне понимаю многое из того, что здесь пишут другие люди. После краткого периода, когда мы обе отказались от фитотерапии по настоянию врачей (когда дочери был диагноз только поставлен и мне "было разъяснено" самым строгим и категорическим тоном, насколько фитотерапия вредна в нашем случае - вымывает калий, ничего не лечит и вообще это ерунда), я вернулась к фитотерапии. Т.к. лекарства оказались конечно же не ерундой, а в нашем конкретном случае чем-то гораздо худшим (побочки были и стремительно нарастали, а собственно лечебное действие оказалось слабым и всё время уменьшалось). Не знаю, как вы, но я всегда мысленно делю больных на форумах на людей, симптомы и характер которых мало общего имеет с моими (или дочкиными) и на людей, проблемы со здоровьем у которых в чём-то близки к нашим проблемам. Естественно, меня интересовали в первую очередь люди с множеством симптомов, которые не полностью типичны для имеющегося диагноза (т.е. часть симптомов не укладывается в рамки их диагноза). Или люди, которым лечение не очень помогло, когда начинаются самые неожиданные побочки после лекарства, которое большинству больных с данным диагнозом помогает. Приведу пример. Мне примерно 10 лет назад поставили диагноз АИТ уже с признаками гипотиреоза, когда надо постоянно принимать гормоны ЩЖ. Но меня смотрела хороший врач, которая в ответ на мои жалобы сказала: "Все ваши симптомы укладываются в гипотиреоз, кроме сильной потливости. С этим идите к терапевту". Я естественно ходила, но лечения так и не нашла. Гормоны сразу же после их назначения я принимать не стала, почитав разные мнения, в т.ч. и врачей. А когда вскоре, буквально через полгода после назначения гормонов, я перешла на безглютеновую диету, то почувствовала, что мне стало лучше во многих отношениях. Анализы на гормоны ЩЖ с тех пор делала только один раз в прошлом году (причём уже платно, а я не очень одобряю платную медицину), они показали норму гормонов. Хоть УЗИ ЩЖ показывает, что она не в порядке давно. Если бы я "подсела" тогда (10 лет назад) на эти гормоны, то пришлось бы их принимать всю оставшуюся жизнь. А так - по крайней мере я ещё 10 лет прожила без них. Т.е. я считаю - частично удалось мои проблемы с ЩЖ скомпенсировать при помощи БГ диеты.

Если то, что я начала писать в теме про фитотерапию, неприемлемо для данного форума, могу сюда переместиться. Но мне хочется, чтобы побольше народа прочло и покритиковало, если я в чём-то неправа. Я много раз пыталась объяснить, что всё, что я делала, не было бездумным. Я руководствовалась определёнными соображениями, которые мало связаны с конкретным диагнозом (т.к. я длительное время не знала диагноз дочери, а потом несколько лет не верила, что диагноз правильный). Тут много слов можно написать. Мне по прежнему не очень понятно, кому и что непонятно в том, что я писала на данногм форуме. На мой взгляд, всё логично, разумно и м.б. даже и подтверждено практикой. Очень рада, что у меня нет медобразования. Именно моё образование (и даже мой опыт работы) мне в чём-то помогли, а медицина хоть тоже в чем-то помогла, конечно (диагноз дочери поставили, инвалидность оформили), зато в каких-то отношениях не очень...

Принято считать, что болезнь - это какая-то поломка в организме. Надо её исправить (лекарствами или, в крайнем случае, - при помощи операции) и тогда всё будет хорошо. Но "окончательная поломка" всего одна - смерть. Что же происходит в самом начале тяжёлого АИ заболевания, если попытаться это описать самыми простыми словами? Опишу эту картину, как я сама её представляю. Организм, часто ещё нестарый и обладающий ещё какими-либо ресурсами - НО будучи уже поражён очень серьёзным заболеванием, в попытках выжить делает всё, что может. Управляет всем мозг. И не всегда его действия при АИ заболевании можно охарактеризовать довольно странными словами, что организм сам разрушает свои же ткани - и на этом успокоиться. Хотя эти слова в каком-то смысле соответствуют действительности. Довольно часто можно встретить и слова, что все болезни имеют психологические корни. Но я не помню, чтобы кто-либо писал, что болезни имеют корни преимущественно энергетические или информационные. А ведь хроническая усталость - это проблема с энергией, фактически её нехватка или неправильное распределение в организме. Могу подробнее всё описать, но пока наоборот опишу покороче, на отдельном примере. Предположим, что нехватка энергии (или неправильное распределение) возникли раньше, чем проблемы с миелином. Может так быть? Да, и это возможно. То есть я исхожу не из тех взглядов, что миелин разрушается, и из-за этого началось заболевание. А что сначала возникла какая-либо причина для именно таких команд мозга и именно таких проявлений со стороны организма. И это достаточно серьёзная причина, как например - нехватка энергии. А уж потом миелин начал разрушаться такими темпами. И если устранить причины той самой первичной нехватки энергии (или её неверного распределения), то миелин разрушаться ускоренными темпами не будет. Это был просто пример, и он может кому-то показаться чистым теоретизированием. Но на самом деле на этом примере я пыталась прояснить ход моих мыслей. Всё-таки сначала примерно половину своей жизни я занималась своим здоровьем, но могла жить и полноценно трудиться, отдыхать и проч. А позже, немалую часть из следующих 30-ти лет жизни, периодами я занималась уже только здоровьем своих родственников. Это уже третья попытка что-то описать, "заходя ещё и с этой стороны". В жизни у меня сравнительно легко получается объяснить буквально что угодно (лишь бы я сама это понимала) - простыми словами и делая простые поясняющие рисунки, либо через аналогии и сравнения. Хотя разумеется - не любому человеку, а желающему понять и способному что-либо достаточно сложное понять (хотя бы в общих чертах).

Спастика может возникнуть по разным причинам. Например. Устали руки - мозг хочет обеспечить их неподвижность (для отдыха и восстановления) - решает эту проблему патологическим способом, но всё же решает. Вероятно, мозг части людей уже не может решить эту проблему более нормальными способами! При каком-то раскладе могла наоборот возникнуть атония. Спастика - атония, всё это проблемы поддержания мышечного тонуса, две различных крайности. У кого либо на этом форуме есть и спастика, и атония? В общем - не так важно, от чего возникла усталость - от удержания веса тела, от работы или по каким-либо другим причинам. Она возникла и стала хронической, и этим многое определяется далее. Мозг может наладить все функции на каком-либо участке, а через какое-то время всё снова разладится, а уж там же это произойдёт или в другом месте - это уже детали. Разлад фактически не прошёл, но он какое-то время был в скрытой форме (за счёт использования каких-либо резервов организма, более благоприятной жизненной ситуации или применения лекарств). Кофеин объективно то ли не очень полезен, то ли полезен не всем людям. По диете GAPS (которая на данный момент мне подходит более всего) чай и кофе надо исключить. Но я не соблюдаю её полностью, просто немного смягчаю молоком чай и кофе . Недостаток веса кому-то не мешает жить долго и счастливо, но кому-то это не идёт на пользу. Причём набрать вес худым людям намного сложнее, чем похудеть полным. По моим наблюдениям, у худых устойчивость к некоторым болезням довольно часто ниже, чем у более упитанных людей.

Здесь есть много песен, которые мне нравятся: http://pesni.me/search/Петр+Лещенко "Скажите, почему", "Мне бесконечно жаль", танго "Чёрные глаза" и многие другие, гораздо более древние, чем песни моей молодости. Но я хочу написать что-то близкое к тематике форума. Вот прекрасные советские песни "Весёлый ветер", "Марш весёлых ребят" - под настроение и они мне нравятся. Понять - почему при таких оптимистичных песнях и множестве всего позитивного, объективно очень хорошего всё-таки рухнул СССР - это в каком-то смысле понять (по аналогии), почему оптимисты хуже пессимистов выживают на этом форуме. Сравнение может показаться странным. Но если подумать - то я надеюсь, что кто-то поймёт, почему я эти слова написала. При том, что пессимизм тоже ничего хорошего не несёт (конечно, про это многие писали и не раз!) - но всё дело в мере и пропорциях, в реально существующем душевном настрое и попытках его изменить в какую-либо сторону. И как позже эти попытки могут аукнуться...

"Как же хорошо сказано - спасибо, Vera! ....ППС Ладно, а что ж со всем этим делать "бедному больному" - изучать в подробностях? Сомневаюсь, что ВСЁ возможно.. Хотя! Понятно, что идти хоть к каким-то более-менее хорошим результатам можно, только вникая, ЧТО делаешь и ДЛЯ ЧЕГО, и наблюдая ЗА СОБОЙ". Вам спасибо, MNatalya! Попытаюсь в этой теме постепенно ответить, что делать больным, кто ещё не в самом плохом состоянии и кто что-то пробует, помимо лекарств. Как я сама это понимаю. Кто изучал математику, тот меня поймёт: надо "всего лишь" найти оптимум у функции многих переменных, в отсутствие точных критериев. А именно - нашего самочувствия, когда анализы то ли отражают нечто конкретное, то ли - надо бы делать другие анализы (не всегда понятно, какие именно). Ясное дело, надо что-то менять, но очень осторожно и осмысленно! Перебираюсь сюда со своими мыслями. Так как я не философ, а человек практический. Про питание, физнагрузки и психологию пробовала писать на разных форумах. Между тем, у меня есть не только наблюдения, но и мысли. Они про токсины и отёки, спастику и усталость. Про болезни и здоровье, если коротко. Вот это понравилось. В некоторых темах приводятся объяснения не профессионалов для тоже непрофессионалов по вопросам, в которых и профи ещё не разобрались. Возникает иногда иллюзия понимания, иллюзия знания. Но ведь всё не настолько просто (как пишется в некоторых объяснениях). При том, что исследования проводятся многих отдельных вопросов и многие механизмы действия лекарств известны, - однако на все действия в организме есть какие-либо противодействия. Помните один препарат от РС, которого очень ждали несколько лет назад? А потом выяснилось, что он повышает число самоубийств, и его отозвали. Вот когда я ранее написала про "новые побочки", я и имела в виду нечто подобное. Хоть к теме "Иммуноглобулины" этот конкретный пример не имеет никакого отношения. Недавно читала выводы очередного исследования б-ни Паркинсона и очень понравилось, как там сформулирована была одна мысль. Я подумала сразу же, что в какой-то степени это относится ко многим тяжёлым заболеваниям.Там было написано так: "Б-нь Паркинсона так плохо лечится потому, что как оказалось - она проявляется тогда, когда ВСЕ СИСТЕМЫ организма, которые противодействуют её возникновению, исчерпали ВСЕ свои ресурсы". Но между б-нью Паркинсона и тяжёлыми АИБ есть существенная разница. Это возраст появления б-ни. Б-нь Паркинсона возникает у пожилых, когда в целом ресурсы организма низкие, а АИБ б-ни у многих больных формируются в более молодом возрасте. Поэтому перспективы гораздо лучше, по крайней мере для части больных. Сегодня я рискну написать немного про спастику. Не торопитесь кидаться тапками! Возможно, я чего-то не знаю, тогда объясните - я пойму. Я исхожу из общих представлений об организме, где всё взаимосвязано и всё достаточно целесообразно. Т.е. (у заболевших уже АИБ, вне стадии обострения) нет почти ничего однозначно плохого и мало ярко выраженного хорошего. Лично я рассматриваю умеренное спазмирование как приспособительную реакцию организма, направленную на дальнейшее выживание уставшего или уже нездорового человека. Т.е. где-то в каком-то органе или в тканях много токсинов (не конкретизирую, каких именно) или инфекций (вирусов или бактерий). Тогда для защиты от их распространения организм окружает пораженную область спазмированными участками, или же спазмы начинаются непосредственно в месте поражения. Сняли спазмы - стало легче, т.к. прекратились боли от спазмов, но ОДНОВРЕМЕННО инфекция или токсины пошли распространяться ДАЛЕЕ по другим тканям и органам. Такова физиология, по моим представлениям. Что-то похожее можно написать про отёки. Они бывают при самых разных заболеваниях (почек, сердца), но сейчас я буду писать про другие отёки, которые возникают у больных с тяжёлыми АИБ - при более-менее нормальных почках и сердце. В каком-то месте организма скопились токсины. И организм специально натягивает туда воду, чтобы уменьшить концентрацию токсинов, снизить вред от их воздействия. Клетки словно разбухают, и в норме должно усилиться выведение жидкости с одновременной переработкой токсинов. У больных АИБ всё это м.б. катастрофически замедленно. У меня самой отёки могут сохраняться очень подолгу. Скажу тут же про жировую ткань, которая имеет и полезные функции. Очень важна роль жировой ткани в качестве накопителя токсинов. Населению мощно промыли мозги, что жир это всегда плохо, как в пище, так и на теле. Но я исхожу из соображений целесообразности всего, что наш организм делает. Разумеется, тяжёлая степень ожирения - это уже самостоятельная проблема, как и истощение, независимо от диагноза. Но если дело не дошло до катастрофы с лишним весом, то умеренно повышенный вес может пойти на пользу. Приведу пример. Число больных людей во всём мире нарастает. И если лет 10 назад писали, что дольше всего живут люди с ИМТ 23-25 (причём при уменьшении ИМТ смертность возрастает намного быстрее, чем при его увеличении), то недавно я прочла, что дольше всего живут люди с ИМТ 26, а это уже явно лишний вес, хоть ещё и не ожирение 1 степени. Т.е. немного лишнего жира только на пользу пошло среднестатистическому человеку. Конечно, я не к тому, что надо пытаться растолстеть, это чаще всего не украшает. Опять же - избыток в питании жирного и тем более сладкого не на пользу даже здоровым людям, а вам тем более! Но в отдельных случаях умеренное повышение веса идёт на пользу. Повторю коротко, что я ранее писала в других темах. Я за индивидуальный подход к каждому больному. За то, чтобы "лечить больного, а не болезнь", не торопиться, пытаться хорошо разобраться в происхождении отдельных симптомов и предвидеть последствия своих действий. Я сейчас не про лекарства, а опять про образ жизни, питание, физнагрузки и фитотерапию.

Что нагрузки повышают тестостерон, это известно. Но если бы тестостерон помогал от РС, то это бы использовала западная медицина, т.к. этот гормон можно вводить извне. Может, естественный высокий уровень его и защищает от РС, но на производство любого гормона тратятся ресурсы организма. Пока не очевидно, что целесообразно прикладывать большие усилия, чтобы его повысить.

Йога это совершенное, цельное и самостоятельное направление. Сама ранее занималась Пранаямой, асаны делала (кроме Шавасаны, т.к. мне не надо было расслабляться). Но и китайская медицина рассматривает системы организма в их взаимосвязи. Недостатки и достоинства западной медицины мне известны тоже. Почему же все они довольно малоэффективны в случае тяжёлых АИ болезней? Моя версия такая. Исхожу тоже из системной картины. Организм вышел за грани нормы по состоянию нескольких его систем. Те, кто изучал физику, меня возможно поймут. Аналогия - тело лежит на наклонной плоскости (в той части плоскости, где организм ещё жив, но уже нездоров). Оно еле удерживается, с риском сдвинуться в ещё худшее положение при малейшем шевелении. Куда ведут перекосы или наклоны, в какую сторону надо бы двигаться - часто неизвестно. Можно даже сказать, что разные системы организма лежат на разных и причудливо связанных плоскостях. Можно сказать - это не плоскости, а поверхности потенциальной энергии, разные для разных систем организма. Кроме чисто физической картины - идут химические реакции, вдобавок системы открытые, они взаимодействуют и между собой, и с внешним миром. Разрешима ли задача - выбраться в состояние более нормальное, в отсутствие точных ориентиров? В отдельных случаях, возможно, разрешима.

Йога в каком-то смысле антипод качанию мышц. Я занималась по разным методикам (всегда сама, без наставников, но зато более осмысленно) и позже (когда заболела дочь) почти от всего отказалась. Т.к. считаю, это полезно другим людям, без таких проблем. А вам не кажется, что не надо начинать движение к совершенству, не укрепив самые слабые места организма? Эти места не мышцы и не позвоночник, а нервная и иммунная система, которые проявляют своё состояние лишь косвенно. Мы их не видим, чувствуем лишь последствия, а не предвестники возникших проблем. Хотела в раздел философии написать... Напишу коротко здесь. Жизнь это серия поступков, непрерывный выбор при отсутствии точных критериев. Примерно как попытка пробраться между незримыми Сциллой и Харибдой. При болезнях этот выбор крайне затруднён и почти всё время неудачен, т.к. слева подстерегают одни проблемы, справа другие. Удачный выбор у тех, кто нашёл свою меру (и характер) нагрузок и сумел себе не навредить ни избытком, ни недостатком их. Еще считаю, болезнь берёт не своё, а наше. И что самое главное - надо максимально это замедлить. А уж поиск радикальных методов ставлю на второе место, т.к. 100%% надёжных методов нет. При том, что на форумах лучше слышен голос наиболее убеждённых, пишущих про что-то одно и покороче-попроще (но много раз) - я рискую писать про что-то сложное и не самое ясное, причём я всегда против однобоких подходов (что всем можно применять одно и то же) и крайностей.

Не хочется никого смущать и огорчать. Так что здесь выскажу кое-что, что м.б. идёт вразрез с мнениями многих людей. По поводу физ. нагрузок: лучше сохранять функции организма и имеющуюся мышечную массу. Т.е. лучше уметь ходить и делать всё, что делаете, чем "качать мышцы". Резервов организма чаще всего не имеется,поэтому всё новое может разрушить (или ослабить) что-то имеющееся. Возросшая мышечная масса потребует большей мощности нервной системы для своего обслуживания. Конечно, всё это не означает, что нагрузки не нужны. Но грань между нужным и вредным - очень тонкая. Здесь же напишу: потеряла ту тему, где обещала Евгении А. написать название книги инфекциониста. Напишу здесь, это Дэвид П. Кларк "Микробы, гены и цивилизация", Эксмо, М, 2011г.

Нет, у него позвонки пережали спинной мозг в районе шеи, о чём он не знал. Называется это стеноз. Были травмы - в молодости спортом занимался, в аварии попадал. Шея не болела, болели спина и ноги. Руки последние годы перед операцией медленно высыхали, я докторам говорила об этом. Но сам он на руки меньше жаловался, чем на ноги и спину. В итоге лёг оперировать спину, упал и его парализовало от шеи. МРТ шеи сделали уже в больнице (экономия - так назначили врачи и так сделали ему - МРТ только области поясницы). В итоге ему оперировали шею, убрали позвонки, поставили имплант. Выписали парализованным, а до всего этого мог ходить, несмотря на все проблемы с позвоночником. Доктор сказал, что от длительного сдавления спинного мозга остались рубцы, которые дают спастику. Сейчас принимает мидокалм (или сирдалуд) и магний. Ходить учится. Сидит хорошо давно, а сначала не мог почти ничего. Насмотрелась, как всё это делается (реабилитация) и сколько возникает проблем. Чуть становится лучше - он старается сильнее себя нагрузить, чтобы быстрее восстановиться. В итоге м.б. ухудшение, иногда не сразу. Зато если очень плавно нагрузки увеличивать, вроде почти всё одинаково каждый день, но за большой промежуток времени некоторые улучшения проявляются.

Спасибо, что завели отдельную тему! Физические нагрузки и питание - это основа основ. Третья основа - это правильное взаимодействие с людьми, хорошее понимание людей. При таких серьёзных болезнях многое приходится менять, с чем вполне можно было бы жить, если бы этих болезней не было. И трудно понять, в какую сторону регулировать, и с чего начинать - всё это очень индивидуально. Всё верно, при парезах и параличах человека можно нагрузками догробить. Даже отсутствие нагрузок может меньше навредить, чем перегрузки, если состояние совсем плохое. Но тогда начинается атрофия мышц... Тоже потом нелегко восстановить, хотя есть люди, у которых мышцы сравнительно хорошо восстанавливаются буквально в любом возрасте. А есть такие люди, у кого мышцы плохо восстанавливаются. В общем, я считаю - сначала надо научиться стабильно сохранять всё, что имеется хорошего. Пронаблюдав за реабилитацией мужа после парализации почти полной - сначала даётся только пассивная гимнастика. Потом минимум активной нагрузки. Движения надо максимально облегчить. Мы первое время ноги ему подвешивали: нам сделали для него "тренажер" - прикатывающееся крепление над кроватью, и мы подвешивали ему ноги на кожаных ремнях. В области парезов ни в коем случае не надо усиленно грузить, очень медленно и постепенно надо нагрузки увеличивать. Хороший доктор всем этим руководил, очень ему благодарна! Позитивные эмоции, когда силы появились и человек радуется, что стал прежним - в принципе могут привести к плохим последствиям. Все выраженно позитивные люди форума с него исчезают через несколько лет, по довольно понятным причинам. Я считаю - при подпитке позитивом легко перегрузиться. Последствия могут быть очень плохие, т.к. израсходуются все скрытые резервы и потом человек останется беззащитным, иногда совершенно внезапно для него самого. Т.е. позитив должен быть очень осторожным и умеренным. Это моё личное мнение.

Так вы же завели отдельную тему. Но хорошо, не буду в этой теме писать. Последите потом за ситуацией с Екой. Удастся ли ей удержаться. Всем удачи!

Ну не нравится - не читайте. Точнее, не прислушивайтесь к моим предостережениям. Я всего лишь проявляю здоровый скептицизм. Про ремиссию вообще-то надо писать через 5 лет после её достижения... Будем с Вами живы - м.б. обсудим что при чём. Ещё через 5 лет.

http://healthimpactnews.com/2013/tetanus-vaccine-causes-a-new-disease-known-as-antiphospholipid-syndrome/ Прививка от столбняка способствует возникновению АФС. Привели эту ссылку на Кронпортале. А столбняк это клостридии http://www.medicalj.ru/diseases/infectious/1049-klostridii

Организм имеет сложившуюся уже картину (иммунограммы и прочее). Вы её резко меняете, вводя новые лекарства. Сначала прилив сил, это хорошо. А потом вступает в действие механизм, в чём-то что-то подобный принципу Ле Шателье. Далее ответ отсюда https://otvet.mail.ru/question/33186170 Принцип Ле Шателье — Брауна (1884 г. ) — если на систему, находящуюся в равновесии, воздействовать извне, изменяя какое-нибудь из условий (температура, давление, концентрация) , то равновесие смещается таким образом, чтобы компенсировать изменение. Конечно, организм неизмеримо сложнее, но многое подобно. Ведь организм - это тоже равновесная система, в нём идут многочисленные биохимические реакции. Какое равновесие установится, и установится ли - вот отсюда и могут возникнуть проблемы удержания ремиссии. Вы особенно не заморачивайтесь, просто не перегружайтесь так резко, особенно в жару.

Да, очень красиво. Я сначала начала приглядываться и думать - где это находится в Москве. Потом поняла, что это озеро уже не в Москве, скорее всего. Я была на Круглом озере в тех краях, но думаю - это не оно. Круглое озеро - огромное и прекрасное, берег теряется вдали. Вода чистая. Дно правда не очень.

Я считаю, что личный опыт большого количества людей - это самое ценное на форумах. Отбраковывать оппонентов - последнее дело. Создать отдельную тему "только для пользователей" - это наоборот логично и разумно. Я (более-менее) вывела в ремиссию своих близких и стараюсь поддерживать в благоприятном состоянии. Часто им ничего не говорила, а просто предлагала такую-то еду и такие-то нагрузки. Иногда уменьшала, иногда увеличивала что-либо. Убеждена, что бОльшая часть людей себя щадит и недогружает в плане физической активности. Им надо нагружаться, иногда через силу. МЕньшая часть (бывшие спортсмены или просто люди с "переразвитой" волей - люди привыкшие переносить усталость и боль с детства) - себя регулярно перегружают. Указывает на это ухудшение после нагрузок, которое наступает при совпадении "нагрузки+стрессы", "нагрузки+жара" и т.п. Их надо придерживать в их рвении. Помните, что ухудшение может проходить скрыто, копиться и не проявляться до поры. Это как сила трения покоя - тело может лежать на наклонной плоскости и довольно никуда не ехать при плавном увеличении наклона. Зато когда поедет - остановить уже трудно, гораздо труднее чем удерживаться на этой плоскости. Есть люди неустойчивые, они то недогружают себя, то перегружают. Им надо взять за правило хоть минимальную нагрузку давать регулярно. А остальное как получится и сможется. Без коррекции характера и своих привычек, без анализа "А что же именно меня привело к болезни?" можно быстро прийти к плохому, ведь дорога туда уже проторена. На всё хорошее надо опираться, а всё плохое (или просто неподходящее лично вам) надо свести к минимуму. Всем надо уметь наблюдать за собой, это намного проще, чем наблюдать за другим человеком. Измеряемых критериев усталости и повреждения каких-либо тканей на самом деле пока нет. При миастении как раз есть измеряемые критерии (но только в миаст.центре и это довольно неприятное измерение - пропускание тока через части тела). Все эти подсчёты очагов и прочее - на самом деле мало что отражают. Могут быть мельчайшие очаги, просто структурированные из-за болезни ткани. Может вся ткань измениться, а крупных очагов не быть. Так что давно болеющие люди независимо от диагноза - часто следят за своим состоянием по симптомом, и это правильно. Медицина ранее, в эпоху до МРТ и проч., во многом была сильнее. Пусть и не во всём, разумеется.Есть люди, которых что-то страшит, в частности - которых пугает это прислушивание к себе. Им может и не надо к себе прислушиваться. Или надо побороть свои страхи. Единых рецептов нет, всё это сложные очень проблемы. У людей должен быть выбор, но информацию им надо давать.

Когда-то я прочла слова врача-эндокринолога. Он писал про нормы гормонов, про то, что многое тут непонятно даже и профессионалам. Я запомнила его слова (не дословно, но фамилию не помню - к сожалению, и поэтому уточнить не могу). Он написал, что гормональная система в нашем организме словно поёт песню, где у каждой железы есть свой голос в общем хоре. Что эта песня может быть грустной или весёлой, громкой или тихой. Но её звучание должно быть гармоничным и конечно - оно должно соответствовать обстоятельствам жизни. А теперь попытаюсь сформулировать то, о чём я давно думаю. В случае удачного подбора лекарств, люди смогли укрепить, усилить, искусственно заменить работу какого-либо звена иммунитета. Я надеюсь, что все понимают, что иммунная система имеет множество звеньев, часть из который в чём-то дублирует другие звенья. Когда какое-то звено отказывает или не справляется, другие звенья начинают нести большую нагрузку, или организм какими-либо способами приспосабливается к такой реальности (слабой работе конкретного звена). Кто-то скажет - нет, у нас просто слишком сильно работает какое-либо звено, надо его выключить или отрегулировать в сторону ослабления. Поясню, почему это скорее всего не так. При миастении нередко удаляют тимус, и иммунная система станет работать намного слабее, так как именно тимус один из основных органов иммунной системы. Но что важно, эта операция может помочь (или не помочь), однако чаще всего она помогает лишь на ограниченное время. Т.е. если позже станет хуже, то больному возможно будет ещё хуже, чем ему же было ранее с неудалённым тимусом. Безусловным показанием является только опухоли, все остальные случаи имеют не совсем ясные перспективы (через годы, конечно - кому как повезёт и кто как сумеет распорядиться этим улучшением). Давно болеющие миастенией при обсуждении пришли к однозначному выводу - иммунитет у них слабый, независмо от того, был ли удалён тимус. Хоть кто-то с ними не согласился и сказал, что иммунитет у них сильный, просто "поломанный". Сильное ли звено ослаблено или слабое поддержано лекарствами, предположим - подходящее лекарство нашлось. Больному стало легче. Но мы никогда не узнаем, по каким причинам ослабло то звено (или усилилось). Далее рассуждаю как если оно ослабло. Если оно было слабым врождённо, работало на износ - и лекарство исправило этот косяк Матушки Природы, то далее все хорошо. Лишь бы не перегрузить соседние звенья иммунитета - а в новых реалиях на них может лечь другая и непривычная нагрузка. А вот если это звено ослабло именно потому что сам организм его ослабил, так как его нормальная и полноценная работа вела к плохим последствиям для всего организма, то это совсем другой случай. Зачем организму его ослаблять - да чтобы выжить. Могу и подробнее это пояснить, я всё это наблюдала сама. Но кто поймёт предыдущие рассуждения, тому пояснения не нужны. А кто не поймёт, тому бесполезны любые пояснения. Да, объяснения столь сложных процессов могут быть разными, уж в этом у меня нет сомнений! Но, возвращаясь к словам доктора, хочу сказать что гармония искусственно чаще нарушается, чем создаётся. Нужно огромное мастерство и хорошее понимание происходящего, чтобы как-то исправить то, что природа ранее шлифовала на протяжении многих поколений ваших предков. И причины поломки чего-либо на самом деле большинству людей пока что непонятны. Чтобы понимать это, надо иметь соответствующее образование и посвятить годы жизни изучению многих тонкостей. Примитивные объяснения многое упрощают и даже просто искажают.

А я догадываюсь, что у них общего. Все эти нации генетически приспособились именно к пище, имеющейся в их регионе. И сумели сохранить традиции, нередко даже и переехав. Но если те же японцы переезжают в другой регион и начинают питаться как там принято, то средняя продолжительность их жизни, как правило, падает. И начинают появляться болезни, им не очень-то и свойственные, в их регионе очень редкие. А мы слишком легко отказываемся от своего привычного рациона и многого другого (своего, в пользу чужого или чуждого). Все эти нации выработали определённые традиции в плане общения, отношения друг к другу и старшим или младшим. Всё это довольно предсказуемо, они имеют "прочные основы бытия", а не принимают каждый год новые законы, которые давно уже противоречат друг другу. Не превращают жизнь своих сограждан в ад, насколько я понимаю - не побывав и тех странах. Вдобавок "надо хорошо различать туризм и эмиграцию", так что многое нам известное лишь фасад.

Можно высказать свои опасения и подозрения? Это не наезд, и я не злопыхатель. Я просто человек со своим жизненным опытом. У вас наверняка возраст меньше, чем у Валерия, а все негативные процессы идут активнее. От этого выше нестабильность и больше риски (позже получить какие-то другие побочки, или прежние). Я давно наблюдаю на форумах за людьми, которые вышли в ремиссию или пытаются выйти. Но мало в неё выйти, надо удержаться. Это две совсем разные проблемы. Когда люди выйдут в ремиссию или получат облегчение, они бурно радуются и начинают себя грузить как если бы они были совсем здоровые. Но они всё же не совсем здоровые, это как целая чашка и склееная (прочность уже не та). Очень вам советую не торопиться себя нагружать физ. нагрузками, уменьшить примерно вдвое своё рвение и пока не форсировать процесс возврата к прежней жизни (как до болезни) и прежним нагрузкам. Есть риск сорвать выход в ремиссию, потом всё только что найденное (что вам подошло) может перестать помогать. ИЛИ ДАЖЕ могут проявиться новые побочки, которых ранее не было! Дайте организму укрепиться в этом состоянии, мозг должен что-то зафиксировать, а пока есть огромный риск неустойчивости и срыва. Вы ничего не теряете, делая всё более плавно и аккуратно. Это подстраховка от рисков. Риски невероятные, они губят многих отчаянных людей, кому повезло в подборе и они вышли в ремиссию... но не удержались, или даже скатились к худшему состоянию... И запомните - тот же инсулин для диабетиков не спасает их от многих осложнений, которые уже не лечатся инсулином. Да, они м.б. не проявятся или будут позже и можно о них какое-то время не думать. Но когда они появляются, мало не кажется никому. Т.к. это гангрена, слепота и др. Всё не своё действует не совсем так, как своё. Поступает не в тех дозах и обычно не в то место, как при естественной регуляции. Понимаю, как все не любят упоминание про негатив. Но лучше про него прочесть предостережение, чем получить!

Да это всё так и есть. Отбрасываются те данные, которые не хотят видеть, как ошибку эксперимента. Смотря кто проплатил исседования - получается разное. Тем более в таких сложных вопросах. Больного пугануть чем-то - и рез-т будет один. Обнадёжить - и рез-т будет другой. Просто начать заниматься больными, внимание им уделить - кто-то уже от надежды на лучшее воспрянет, а что колют м.б. не так и важно - лишь бы это откровенно не вредило. Кстати, считаю что гонять из темы тех, кто что-то другое пишет, чем Валерий - неразумно. Одни дифирамбы как-то странно звучат, должны быть как показания, так и противопоказания. Всем это не может помогать и кому-то вредить будет, уж это точно. Механизмы пока неясны, и на всякий механизм есть обратный ему механизм. Организм не просто устроен.

Отношения с родителями - отдельная "песня". С ними почти всегда что-то не в порядке. Даже у здоровых и благополучных людей остаются в подсознании "зарубки" - какие-то обиды или чувство вины перед кем-то из своих родных. Пока подсознание этим в меру загружено, кажется, что это почти не влияет на их жизнь. А когда здоровье начинает подводить, из подсознания всё это может начать влиять и тут иногда непонятно - сколько всего накопилось и откуда что берётся... Если родители были равнодушными или жестокими - потом в своей семье их дети либо воспроизводят родительскую модель отношений как привычную. Либо начинается "качание в другую сторону". Я тоже в своей первой семье решила "никаких скандалов" (как было у моих родителей постоянно, и от чего у меня был стресс и непрерывные проблемы со здоровьем). Я опиралась на логику, на уговоры и уступки - сначала мелкие, потом первому мужу захотелось таких уступок, что дело зашло слишком далеко. Только через годы я разобралась окончательно, кто был прав, а кто виноват в этих трёх семьях. Была ещё семья бабушки и дедушки, я в ней жила до 12 лет). Прочитала горы литературы по психологии, не сильно "углубляясь", зато с максимально широким охватом. И мне стало как-то легче буквально в самые последние годы (в плане отношений с родственниками). Если бы я всё знала, что знаю сейчас - ничего этого бы не было. Включая проблемы со здоровьем у дочери. Лично у меня были возможности всё исправить и изменить, не могла решиться круто менять жизнь. Потом пришлось, т.к. зашла в тупик, откуда был выход только на тот свет, быстро или медленно. Вот и пришлось делать довольно резкие повороты - без всякой надежды на благополучный исход. Сейчас всё в пределах нормального, правда всё равно страшновато, т.к. уже знаю, как бывает тяжело и куда можно зайти очень быстро по здоровью и в плане отношений с родственниками. Что такое страх за здоровье ребёнка - отлично понимаю и видела множество примеров (когда основания для опасений вполне реальные, но и поблажки не на пользу идут). И тут настолько тонки грани между пользой и чем-то противоположным, что в дальнейшем очень трудно расхлебать последствия ранее допущенных ошибок. Ошибки или разумные опасения и предосторожности - часто почти невозможно разобраться. Хорошо, что думаете на эту тему. В отличие от множества мам, которые не задумываются о последствиях своих действий. Я считаю - настолько тяжёлые болезни как миастения или РС формируются в течение многих поколений. Уже у меня не в порядке все те же самые системы (иммунная, эндокринная, нервная), которые и довели дочь до инвалидности. У меня всё это осталось почти что в скрытой форме, у дочери проявилось более явно. А в 14-15 лет у дочери уже пошли явные симптомы, но диагноз не поставили. А у меня тоже много было проблем, начиная с 11-12 лет. Симптомы многие у нас похожи, но разная степень проявлений. Однако я не считаю людей с тяжёлыми АИ - людьми с плохой наследственностью. Наоборот - их организм может выжить при таких проблемах, при которых многие люди умерли бы. Есть очень хорошие и есть намного более слабые звенья иммунной системы. Есть группы больных очень похожие, а есть почти противоположные по характеру... Многое уже понятно и в этом плане.

Я тоже считаю, что тяжёлые АИ б-ни формируются до 15 лет. Просто не всегда проявляются. И у кого-то так и не проявятся, резервы организма окажутся достаточными и не дадут заболеть. Вот как туберкулез - 90% людей его встретили и большинство не заболели. И не благодаря прививке БЦЖ, она (как сейчас пишут) почти не защищает от этой болезни, правда не знаю, насколько это достоверно. Но это моё личное мнение, про формирование многих б-ней задолго до явного их проявления. А про условия и отношения в родительской семье, так про это писал ещё В.Леви - у части его пациентов был сущий ад дома в детстве, у других "рай" (и последующее столкновение с реальной жизнью). Норма как всегда посередине. Сейчас уже пишут психологи - не старайтесь быть идеальными родителями для своих детей. Всё хорошо в меру.

Кто-то уже участвует в теме, остальных можно допустить, если хотят. Весь раздел думаю нет смысла уводить под пароль. Пароль надо на одну тему (эту) и на аналогичные (которые создают конкретные люди и где они захотят - может быть - написать о каких-то своих проблемах и своих поисках). И если автор темы напишет - тех-то не допускать, нужно учесть его мнение (если на это и правда есть причины). Может, девушки авторам пишут в личку? Но что-то сомневаюсь. Всех, кто ищет и кто хочет участвовать, надо допускать (если не пишут авторам что-то обидное или неправильное). А можно ничего этого не делать. Или создать отдельный раздел под общим паролем для поисков любимого человека и даже м.б. друзей. Но я думаю, автор темы не из-за этого (т.е. не из-за отсутствия пароля) не пишет. Иногда попадаются люди, в принципе не способные жить в браке. Это я не про автора темы, он пока "закрытый человек", про которого почти ничего не могу сказать. Уже знаю некоторые внешние маркеры всего этого. Не 100% конечно, но с высокой вероятностью можно многое определить. Но таких людей мало, большая часть людей может жить в браке, мешают стереотипы и конечно - болезни не способствуют. Именно для больных семья может стать как спасением, так и "последней каплей". Больным и здоровым трудно понять многие проблемы друг у друга, а особенно - степень их выраженности у больных. Здоровые могут просто достать словами: "А у меня (или кого-то ещё) то же самое и ничего". При этом щедро раздаются "простые рецепты" как всё исправить или советы "не заморачиваться". Не надо считать, что с такими людьми ничего нельзя сделать, что они не поймут ничего и никогда, иногда удаётся многое объяснить или показать наглядно. Паника от названия болезни - другая крайность. Немного похоже на другие фобии, часто иррациональные. Я считаю, что объяснять что-то про свои проблемы надо уметь больным. Но у здоровых тоже есть "свои особенности", и с пониманием проблем больных - очень часто возникают трудности. По опыту общения на форумах - знаю, что больные чаще всего считают, что здоровые почитают что-то про их болезнь и сами всё поймут. Это почти всегда не так. Здоровые очень не любят читать про болезни и мало выносят из такого чтения хорошего или полезного. Надо уметь говорить про свои проблемы, для этого надо их знать, и уметь про них рассказать понятно и "не нагнетая". Это часто не конкретные симптомы болезни, а что-то ещё.